Autismo

El trastorno del espectro autista se denomina espectro porque los niños autistas pueden
tener una gran variedad de síntomas, capacidades cognitivas, habilidades lingüísticas y
comportamientos. Esta guía ofrece a los padres una visión integral del autismo, desde
cómo su diversidad puede dificultar el diagnóstico hasta los problemas especiales que
afectan a los niños autistas, como la alimentación quisquillosa y los problemas sensoriales,
así como diferentes tipos de intervenciones basadas en la evidencia.

Criterios para el trastorno del espectro autista

Los síntomas de un déficit en la comunicación y las habilidades sociales pueden incluir,

pero no se limitan a una combinación de los siguientes:

En niños más pequeños (menores de 3 años)

Falta de respuesta a su propio nombre

Desinterés en dar, compartir o mostrar objetos de interés
Aversión a las muestras de afecto
Preferencia por el juego en solitario

En niños mayores

Dificultad para mantener una conversación recíproca o de ida y vuelta

Falta de contacto visual
Dificultad para usar y leer el lenguaje corporal de los demás
Dificultad para reconocer las emociones de los demás, responder adecuadamente a las
diferentes situaciones sociales y comprender las relaciones sociales
Aversión a las muestras de afecto
Preferencia por el juego en solitario
Los niños con comportamientos restringidos o repetitivos realizan acciones y rituales
repetitivos y pueden obsesionarse con detalles minuciosos hasta el punto de distraerse.

Además pueden:

Molestarse por pequeños cambios en la rutina diaria

Colocar en línea, clasificar u organizar los juguetes y objetos en lugar de jugar con ellos
Mostrar un interés consumista en un tema u objeto específico
Tener sensibilidades sensoriales inusuales
Para cumplir los criterios de la TEA, los síntomas del niño en estas dos áreas deben estar
presentes en la primera infancia, aunque es posible que no se aclaren del todo hasta más
adelante, cuando las demandas sociales superen las capacidades limitadas.
Alternativamente, los síntomas pueden estar claros al principio y luego enmascararse más
tarde mediante estrategias aprendidas.

Estos síntomas también deben causar un deterioro clínicamente significativo en las áreas
sociales, ocupacionales, académicas u otras áreas importantes de funcionamiento.

Además de los dos criterios requeridos para cumplir con el diagnóstico, los niños con
trastorno del espectro autista suelen tener problemas sensoriales y diversas capacidades
cognitivas y verbales.

Problemas sensoriales: Muchos niños con autismo son inusualmente sensibles a los
sonidos, luces, texturas u olores. Pueden sentirse abrumados por demasiada información
sensorial, evitando, huyendo o agitándose por cosas como luces brillantes, ruidos fuertes
o conmoción. Alternativamente, podrían buscar más información sensorial, que pueden
tratar de obtener chocando con las cosas y tocando y oliendo excesivamente las cosas.

Habilidad verbal: Algunos niños con autismo no hablan en absoluto. Otros hablan en un
tono de voz forzado o con una “entonación” exagerada o voz aguda. Los niños con
autismo que son altamente verbales pueden monopolizar las conversaciones al mismo
tiempo que muestran poca capacidad de reciprocidad o de entender lo que la otra
persona quiere o siente.

Los niños autistas también pueden repetir ciertas frases sin parecer entender su
significado, o poseer lo que los expertos llaman “conocimiento no funcional”, información
que pueden recitar, pero que no utilizan para resolver problemas o mantener una
conversación.

Los niños en el espectro también pueden tener problemas médicos y otros trastornos de
salud mental, como ansiedad, TDAH y depresión, con síntomas que pueden confundirse
con el autismo.

La familia pasa a ser el principal y más permanente apoyo para el individuo, de su

actuación van a depender muchas de las expectativas, posibilidades y bienestar de la
persona. Desde hace algún tiempo se destaca el trabajo con las familias con la intención
de reconocer la importancia del papel educativo y socializador de los padres, madres,
hermanas, abuelos... Conocer el contexto familiar es de suma importancia para analizar el
desarrollo de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo y estimular su
aprendizaje potencial. El nacimiento de una persona con Trastorno del Espectro del
Autismo en la unidad familiar cambia las expectativas e influye en el grupo familiar,
afectando al desarrollo de la persona con el desorden y la relación entre las redes de
apoyo que se puedan poner en marcha y la pretendida calidad de vida.

La aparición de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo en la familia supone
una alteración; si bien a lo largo de muchos años predominó una visión deficitaria,
patológica y excepcional sobre estas personas, en las que la educación quedaba en las
manos de especialistas centrándose en la persona y relegando a un segundo plano el
papel de la familia o dedicándolo a cuidados y atención meramente instrumental, es decir,
se buscaba cómo podría contribuir la familia e incorporarse a programas específicos
profesionales; en este caso, la familia era una prolongación del trabajo de profesionales,
pudiéndose especializar en tratar y/o estimular a las personas con Trastorno del Espectro
del Autismo, suponiendo una carga y/o dedicación exclusiva más. Progresivamente, la
evolución hacia una visión más global e interactiva, basada en las necesidades y demandas
de la personas y del grupo familiar, abarca la gran diversidad de las familias así como la del
Trastorno del Espectro del Autismo de las personas (Paniagua, 1999). Por lo tanto se pasa
de una concepción de corte patológico, centrada en el déficit a otra educativa en la que el
eje son las necesidades y demandas familiares.

La concepción de las necesidades educativas en una visión global sistémica o interactiva

concibe a las familias de personas con Trastorno del Espectro del Autismo, como familias
típicas en circunstancias excepcionales. Las necesidades no sólo están determinadas por
la discapacidad del hijo/a y otras variables familiares sino también en gran medida, por la
respuesta o falta de respuesta en un medio social determinado (Paniagua, 1999). Dentro
de este ámbito valorar como es la evolución de las familias que tienen una persona con
Trastorno del Espectro del Autismo pasa a ser relevante. Algunos autores llegan a
equiparar las reacciones emocionales que se pueden encontrar en las familias hasta la
aceptación de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo, cómo similares a las
de un duelo por la muerte de un ser querido. Supuestamente hacen mención a la
persona que esperaban y no apareció y la que encontraron y no esperaban con respeto a
las posibles expectativas sociales, comunitarias e individuales con respecto a un nuevo
miembro del grupo. Estos autores hacen referencia a un modelo de adaptación desde que
las familias tienen constancia del Trastorno del Espectro del Autismo hasta que llegan a la
aceptación. A este respecto, Cunningham y Davis (1988) señalan las siguientes fases:

Fase de Shock. Se caracteriza por la conmoción o bloqueo

Fase de no. Los padres ignoran el problema o actúan en el día a día como si nada hubiese
ocurrido.

Fase de reacción. Los padres intentan comprender la discapacidad y se basan en las

interpretaciones que ellos mismos hacen de la misma.

Fase de adaptación y orientación. Es una fase más realista y práctica, centrada en lo que
se debe hacer en torno a las necesidades del hijo y en la mejor ayuda que se le pode
ofrecer.
En relación a este tema, Giné (2001) señala que el nacimiento de un hijo con Trastorno del
Espectro del Autismo provoca siempre, en mayor o menor medida, una crisis que se
caracteriza por:
a) un fuerte impacto psicológico y emocional;
b) un proceso de adaptación y redefinición del funcionamiento familiar;
c) cambios en la relación de pareja; y
d) la necesidad de ayuda y de asesoramiento. La interacción de los padres con el hijo
depende del tipo y grado de retraso, de la rapidez en la toma de conciencia, de la
naturaleza de los desafíos que le plantea la atención al hijo/a y de la historia, recursos y
características de la familia en su conjunto (Aierbe, 2005).

Ahora bien, no se puede suponer que todas las familias atraviesen una secuencia similar
de etapas; en realidad, las familias reaccionan de maneras muy diversas ante la aparición
de una persona con Trastorno del Espectro del Autismo (Heward, 2000). Para conocer
mejor las actitudes y comportamientos familiares resulta útil basarse en el concepto de
ciclo vital familiar. Freixa (1993) entiende por ciclo vital la progresión de estadios del
desarrollo mas o menos estables, separados por etapas de transición, períodos
relativamente breves de desorganización, marcados por ceremonias, rituales y
acontecimientos que señalan la entrada a un nuevo estadio del desarrollo.

Asimismo, Gallimore, Coots, Weisner, Garnier y Guthrier (1996) señalan el proceso de

acomodación de la familia al desarrollo del niño/a cómo similar al resto de las familias; si
bien los padres y madres tienen que ser más selectivos a la hora de plantear las
actividades para el cuidado de sus hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo y
además las rutinas son más complejas. En general, los estudios advierten de la necesidad
de considerar los efectos de las ideas, intenciones o metas de los padres y educadores,
como uno de los elementos determinantes de las pautas de interacción a desarrollar.
Estos autores afirman que la acomodación que realiza la familia ante las dificultades del
niño/a presentan un programa mixto de continuidad y de cambio, con momentos de
transición que pueden generar mayor estrés. Los factores que intervienen en la variedad
de respuestas adaptativas de las familias son: Las características del niño/a, las creencias
de la familia sobre el desorden de la persona están muy relacionadas con el estrés
parental, el ajuste familiar, la angustia psicológica, la calidad de las relaciones familiares y
los sistemas de apoyo y recursos externos.

Por otra parte, Guralnick (1997;1998) señala que la presencia de niños/as nacidos con
riesgo biológico o condiciones manifiestas de Trastorno del Espectro del Autismo, genera
situaciones potencialmente estresantes adicionales con las que la familia se tendrá que
enfrentar. Señala cuatro aspectos:
Obtener información relativa al desarrollar y salud de su hijo/a.

Hacer frente a la angustia que se genera a partir del riesgo biológico o de Trastorno del
Espectro del Autismo.

Realizar mayor demanda de servicios y recursos que de otra manera no sería precisos, lo
cual puede alterar y estresar las rutinas de la familia.

Afrontar la disminución de la confianza de la familia en sus posibilidades educativas y

también de su autoestima.

Para disminuir el estrés familiar, la intervención iría dirigida a:

Aumentar la sensibilidad de las familias cara las posibilidades y competencias de sus

hijos/as.

Estimular la participación del hijo con desorden en rutinas diarias de la familia.

Promover en la familia el desarrollo de actitudes y valores sensibles a la diferencia.

No anteponer el saber experto del profesional al saber educativo de las propias familias.

Incidir en factores protectores de los impactos negativos de la crianza de estos niños:

mejores relaciones familiares, crear estilos de afrontamiento al estrés adecuados, ampliar
redes de apoyo a los padres...

Las familias que tienen miembros con Trastorno del Espectro del Autismo deben
desempeñar mayor número de tareas y papeles que otras familias que no tienen estas
características. En la investigación sobre este tipo de familias, muchas veces destaca el
papel de la tensión que padece la familia con miembros con Trastorno del Espectro del
Autismo. Pero la adaptación o la falta de ajuste familiar no depende exclusivamente de
la presencia o ausencia de la tensión sí no que es la interacción entre el suceso
estresante, los recursos de la familia y la estimulación de la seriedad del suceso, lo que
determina el grado en que la familia será vulnerable a la tensión y la crisis.

La mayor parte de las familias en las que viven niños o adultos con Trastorno del Espectro
del Autismo no presentan problemas graves de adaptación a la tensión. Por tanto, podría
hablarse de la existencia de una serie de aspectos de la persona y el Trastorno del
Espectro del Autismo (tipo y gravedad del Trastorno del Espectro del Autismo, extensión,
duración...) de la situación y contexto en el que se da (interacción padres-hijos/as, apoyo
social, recursos familiares...) que pueden influir para agravar o aliviar la potencial tensión
en la que la familia se puede encontrar inmersa.
Que no sean frecuentes las situaciones de tensiones no implica que las familias con
hijos/as con Trastorno del Espectro del Autismo no tengan necesidades de apoyo. Por el
contrario, el hijo/a con Trastorno del Espectro del Autismo implica muchas más
necesidades y demandas de apoyo personal y social que el hijo/a sin Trastorno del
Espectro del Autismo, pues debe superar muchas más situaciones difíciles. Además, a
mayor Trastorno del Espectro del Autismo, en extensión, gravedad o duración, las
necesidades de apoyo se multiplican. A cuyo objeto tiene sentido preocuparse por hablar
sobre la calidad de vida de las familias junto con la calidad de vida de los hijos/as con
Trastorno del Espectro del Autismo, desde edades tempranas.

El ámbito de las actitudes y comportamientos de las familias de personas con Trastorno

del Espectro del Autismo generó muchas publicaciones; en opinión de Molina (1999) la
mayoría no están basadas en investigaciones rigurosas y las que se basan en datos
empíricos ofrecen datos bastante contradictorios. A este respeto, Lambert y Rondal
(1982), tras realizar encuestas a padres de personas con discapacidad, señalan que los
cinco factores más importantes que condicionan las actitudes y el comportamiento de las
familias son:

El modo en el que los padres se enteran del diagnóstico y la calidad de las informaciones y
el apoyo psicológico que han recibido desde el nacimiento del niño/a.

La edad del niño/a en el momento en que fueron conscientes de la alteración del

desarrollo del hijo/a.

El nivel socioeconómico y cultural de los padres.

La situación de la constelación familiar antes de nacer el niño/a con Trastorno del

Espectro del Autismo, sobre todo en lo que respeta al clima afectivo entre la pareja.

Los recursos de asesoramiento y de apoyo que la sociedad está en condiciones de ofrecer

a la educación de estos chicos y chicas.

La intervención psicoeducativa en las familias de personas con Trastorno

del Espectro del Autismo resulta de gran importancia debido a que se está
produciendo una mayor concienciación a la hora de apoyar a labor
educativa familiar. Dentro de este ámbito se le presta especial atención a la
intervención temprana ya que se defiende la idea de que cuanto menor es la edad del
niño, más eficaz es la intervención en su familia porque es en las primeras edades cuando
se produce un avance importante en el proceso de socialización e individualización y se
producen las bases básicas para ello. Asimismo, muchos de los problemas que se detectan
en el ámbito de la infancia requieren de un tratamiento preventivo en el que los distintos

Desde el modelo comprensivo de intervención, Guralnick (1997; 1998) indica los

siguientes factores básicos a la hora de regir el curso del desarrollo de un niño/a:

- Factores próximos. Son aquellos que condicionan el progreso del niño/a de forma
conjunta o separada. Incluyen tres patrones de interacción familiar.

La calidad de las transacciones padres/hijo/a.

Las experiencias con el entorno físico y social que los miembros de la familia ofrecen al
niño/a.

Los hábitos de la familia que aseguran la salud y seguridad del niño/a; atención sanitaria;
alimentación y ausencia de violencia.

- Factores distales están constituidos por las características de la familia y distinguen:

Las características personales de los padres: nivel de educación, la salud, el equilibrio

emocional, las creencias y valores culturales y la manera de afrontar los problemas

Las características de la familia, no directamente relacionadas con la alteración o situación

de riesgo del niño/a, como: la calidad de la relación de pareja, los recursos disponibles y la
facilidad de acceso a redes de apoyo.

Desde una perspectiva profesional y de las organizaciones conviene situar los objetivos del
trabajo en el ámbito familiar de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo dado
que se trata de un ámbito mucho más amplio y eficaz que una visión estrictamente
individual, psicopatológica y de intervención terapéutica. Este planteamiento debe
hacerse tanto en la evaluación de la situación y necesidades de la familia como para
establecer objetivos de intervención y prioridades de la misma. La perspectiva es generar
estructuras de pensamiento y trabajo en un plano de colaboración familias-profesionales,
en lugar de establecer jerarquías profesional-familia en la que esta última es solamente
receptora pasiva de las orientaciones e intervenciones. La participación activa de la familia
en todas las fases del proceso de atención de la persona con Trastorno del Espectro del
Autismo es fundamental, lo que no debe obviar el estudio de las necesidades de apoyo de
la propia familia.

En este sentido, el Trastorno del Espectro del Autismo puede entenderse desde el impacto
que causa en la vida familiar o desde el efecto del Trastorno del Espectro del Autismo en
el individuo y en el papel a desempeñar por la familia. En el primer caso, corresponde
examinar las transformaciones que ocurren en el seno familiar y generar servicios de
apoyo a la familia en las diferentes fases de evolución del individuo con Trastorno del
Espectro del Autismo, siendo el objeto de atención de la propia familia. En el segundo
caso, el usuario de los servicios es la persona con TEA y el papel de la familia es la
colaboración estrecha con los profesionales.

A través del estudio de este tipo de familias se puede apreciar que los factores que
afectan a la vida en las personas con Trastorno del Espectro del Autismo presentan
muchas interrelaciones con los referidos a la familia. Además, parece que los valores
sociales, imágenes y estereotipos se extienden más allá de las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo hacia sus familias, quienes deben ofertar una gran dosis de fuerza,
flexibilidad y creatividad en los procesos de adaptación y colaboración.

Los contenidos en torno a los que se debe articular la tarea con las familias desde una
perspectiva educativa son: educar a los padres; ofrecer ayuda emocional; asesoramiento
en planes y objetivos educativos y la participación de los padres en el movimiento
asociativo y en la defensa de sus derechos (Giné, 2001). Esta tarea puede realizarse desde
redes de apoyo social que faciliten una correcta inclusión individual y familiar.

La educación familiar en las personas con Trastorno del Espectro del Autismo

Educar a las personas con Trastorno del Espectro del Autismo implica tener en
consideración la atención educativa que se les ofrece a largo de su vida familiar, escolar y
social-comunitaria. Esta atención educativa es fundamental no solo para el desarrollo de
la persona además de ser un elemento enriquecedor donde se reconoce el valor de la
diversidad como un bien en sí mismo. En la escuela se aprende a vivir con los demás en
situaciones normalizadas y los demás aprenden a aceptar la diferencia como un elemento
que facilita el progreso de la sociedad, la riqueza y contribución del diferente. Algunos de
los principios relevantes para esta educación para el desarrollo son:

- El de normalización desenvuelto por Wolfensberger (1972) que señala que normalizar es

la utilización de medios, culturalmente tan normativos como es posible, en orden a
establecer y/o mantener conductas y características personales que son tan culturalmente
normativas como posibles. Al igual que no se puede dudar que la escolarización
obligatoria es una conquista, la normalización es un logro para las personas con Trastorno
del Espectro del Autismo (García Sánchez, 2005). Este principio está sujeto a muchas
críticas en el ámbito educativo. En 1990 Mesibov señala que el hecho de adherirse al
principio de normalización no significa que se esté practicando. Para ello, Mesibov (1990)
propone una vuelta a las necesidades individuales de las personas (...) entiende la
normalización no como un objetivo sino como una forma de implementar estrategias que
valoren y acepten a las personas con trastornos, que no las estigmatice, que promuevan el
desarrollo propio y consideren el potencial de los educadores. Estas alternativas suponen
la tolerancia de la ambigüedad y variabilidad en una dinámica negociada de clarificación
de responsabilidades y roles (García Sánchez, 2005; Kebbon, 1993). Otra de las críticas al
principio de normalización procede de los conflictos que se asumen desde la perspectiva
del poder o de la ausencia del poder, en relación con la sociedad multirracial y
multicultural. El principio de normalización es simplista al asumir niveles homogéneos en
las personas capaces y en conductas aceptables y considera devaluadas a las personas con
Trastorno del Espectro del Autismo. Es ingenuo asumir que el simple contacto llevará la
aceptación de las otras personas. Es también ilusorio no valorar ni poner en entredicho los
valores sociales. La esencia de la normalización no reside en un programa determinado de
tratamiento, sino en proporcionar a las personas diferentes socialmente la dignidad
completa que les corresponde como derecho propio (Perrin & Nirje, 1985). Esto implica la
puesta en marcha de muchas actividades más allá de las tareas concretas de la
rehabilitación, física, sensorial o cognitiva de un individuo. La afectación de la vida
familiar, profesional y social de la persona con Trastorno del Espectro del Autismo debe
ser estudiada y planificar actuaciones que permitan su restauración, recuperación,
recreación, reinvención y/o readaptación. La calidad de vida puede considerarse en parte
una extensión lógica del concepto de normalización pues tiene implicaciones sobre las
directrices de los estándares de servicios y condiciones de vida (Taylor & Brown, 1988).
Como explica Alba (1994) el concepto de normalización debe entenderse no como un
intento de conseguir que todas las personas sean etiquetadas cómo típicas si no que,
mediante la utilización de determinados recursos, sea posible que cada persona pueda
llevar una vida autónoma e independiente como miembro de esta sociedad.

La perspectiva ecológica concibe al principio de normalización como una intervención, un

esfuerzo en la transformación del entorno y que este sea el más idóneo y satisfactorio
para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo al ver que es satisfactorio para
la sociedad y todo ello sin renunciar a la busca de alternativas e innovaciones específicas.
En este sentido, Bronfrenbrenner señala que el desarrollo humano tiene lugar en el
contexto de las relaciones familiares y ese desarrollo es el resultado no sólo de los
factores ontogénicos si no también de la interacción de la dotación genética de la persona
con el entorno inmediato familiar y, eventualmente, con otros componentes del
ambiente. Según Bronfenbrenner (1979) comprende el estudio científico de la progresiva
acomodación mutua entre un ser humano activo, en desarrollo y las propiedades
cambiantes de los entornos inmediatos en las que vive la persona, en cuanto este proceso
se ve afectado por las relaciones que se establecen entre estos entornos y los contextos
más grandes en los que están incluidos los entornos.

- El principio de inclusión entendido como el cambio social y por extensión una

transformación del sistema educativo, que debe ser capaz de valorar la diversidad de
forma que cada persona pueda ser respetada y asumida, con independencia de sus
condiciones personales, sociales o culturales. El concepto inclusión se refiere a modificar
actitudes negativas y estereotipos, calificar al profesorado y a otros profesionales, cambiar
las dinámicas de programación educativa y el diseño curricular habitual, y muchas otras
acciones (Verdugo & Rodríguez , 2008).
El principio de inclusión educativa se vincula a la dignidad de las personas como derechos
inalienables y a la gran meta de comprender la acción escolar en la tarea de ayudar a
superar las discriminaciones y contribuir a la compensación de las desigualdades de
distinto tipo (Echeita et al., 2008).

El derecho a una educación inclusiva implica no ser discriminado por razones de

diferencias o alteraciones entre otras, sólo se podrá ir consiguiendo cuándo se reconozcan
y se eliminen las barreras escolares de distinto tipo y en distintos planos aún existentes en
nuestro sistema educativo, que condicionan negativamente la presencia, el aprendizaje y
participación de todo el alumnado, (Echeita et al., 2008).

Ainscow, Booth y Dyson (2006) definen la inclusión educativa como el proceso de avance
sistemático que deben enfrentar las administraciones educativas y los centros escolares
para tentar eliminar las barreras de distinto tipo que limitan la presencia, el aprendizaje y
la participación del alumnado en la vida de los centros donde son escolarizados, con
particular atención a aquellos más vulnerables. Presencia implica el lugar donde se
escolarizan los alumnos/as y parece importante considerar que es difícil que las personas
aprendan a reconocer el valor de la diversidad cuando se mantiene alejada de las clases
ordinarias, en aulas y espacios segregados. Por aprendizaje debe entenderse que los
alumnos/as con Trastorno del Espectro del Autismo tengan el mejor rendimiento escolar
posible en todas las áreas del currículo de cada etapa educativa. Por participación debe
reconocerse y apreciar la identidad de cada alumno/a y la preocupación en su bienestar
personal, ausencia de situaciones de maltrato, exclusión y aislamiento social. Finalmente
se entienden cómo facilitadores/barreras, entre otros/otras, los recursos, los servicios y
las ayudas que prestan los centros para la inclusión, los valores de la cultura escolar, las
políticas y las formas de concretar el currículo en el aula, todo lo cual puede llegar a
condicionar positiva o negativamente la presencia, el aprendizaje o la participación de
determinados alumnos en la vida escolar (Echeita et al., 2008).

La inclusión es ante todo un asunto de derechos humanos y por tanto asume la defensa
de una educación en la que tienen cabida todas las personas, razón ética por la que
debería también ser asumida por todos. Esta propuesta se sustenta en la premisa que en
los centros educativos la educación debería satisfacer las necesidades de todos los
individuos independientemente de sus particularidades y condiciones. Stainback y
Stainback (1999) señalan que la inclusión es más que un método, una filosofía o un
programa de investigación, siendo una forma de vivir. Tiene que ver con el vivir juntos/as;
siendo una estrategia necesaria para analizar y comprender el proceso educativo para la
vida en su complejidad (Echeita et al., 2008).

Los procesos inclusivos requieren el esfuerzo constante y no episódico, simultáneo y no

descoordinado, de distintos agentes sociales: familias, profesionales, administración y
sociedad en su conjunto (Verdugo & Rodríguez, 2008). Sólo acciones bien coordinadas
entre los profesionales, los centros educativos y la administración, junto a la participación
familiar, garantiza el éxito y la permanencia de los cambios requeridos en los centros
educativos (Verdugo & Rodríguez, 2008).

Los cambios que se producen en la atención educativa al alumnado con Trastornos del
Espectro del Autismo están relacionados con los cambios que se producen en la misma
concepción de la alteración (Crespo, Campo, & Verdugo, 2003; Luckasson et al., 1992,
2002; Organización Mundial de la Salud, 2001; Verdugo, 1994, 2003; Verdugo &
Rodríguez, 2008).

- El Paradigma de apoyos hace referencia a las posibilidades, las estimulaciones y la

capacidad de poder aprender a vivir en comunidad y con los otros/as; si a esto añadimos
la dificultad para aprenderlo, podemos entender la necesidad de aprenderlo en su
contexto y ver su función de una manera clara y organizada. Los apoyos hacen mención al
cubrimiento de estas necesidades y demandas que empiezan por la red natural de la
persona (padres, familia, amigos) y sigue con los profesionales de los servicio/-s. Estas
ayudas que necesitan las personas con Trastorno del Espectro del Autismo tienen el
objetivo de las vidas que desean tener y que puedan sostener. El cambio se sintetiza en
ver a estas personas no por sus dificultades sino por sus posibilidades (lo que pueden,
pudieron y podrán hacer si se les brinda un entorno, una ayuda o el apoyo adecuado), más
con lo que se puede hacer en función de los contextos que de los propios individuos
exigiendo el apoyo en función de las necesidades y demandas; todos pueden hacer todo
dependiendo del apoyo, su intensidad,….

Estos apoyos son definidos por Luckasson et al. (2002) como los recursos y estrategias
destinados a mejorar el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal de
una persona y que permiten su funcionamiento individual. Los apoyos son empleados
para cumplir con diferentes funciones, pudiéndose emplear para aumentar las
capacidades de una persona o para modificar los contextos para que potencien el
funcionamiento del individuo. La idea de fondo que moviliza este énfasis en los apoyos es
que cualquier persona con el apoyo adecuado y el tiempo suficiente mejorará, (Luckasson
et al., 1992, 2002).

Los apoyos pueden servir también para disminuir la discrepancia entre las capacidades de
las personas y las demandas de los entornos vivenciales. Estos entornos deben promover
el bienestar de la persona, satisfacer sus necesidades y promover un sentimiento de
estabilidad (Luckasson et al., 1992). Para ello, la evaluación y acopio de los servicios
necesita centrarse en los apoyos que la persona desea y necesita en un ambiente más
inclusivo, integrado y productivo (Luckasson et al., 2002) para lo que se ha de procurar
dentro de la comunidad y que fomenten la participación activa en la misma, que
promuevan la elección, que potencien el desarrollo de competencias y se basen en el
respeto, (Luckasson et al., 1992). La evaluación del tipo e intensidad de las necesidades de
apoyo de una persona son aspectos nucleares del sistema propuesto por la AAIDD y hacen
referencia a los recursos de apoyo, las funciones de apoyo, la intensidad del apoyo y los
resultados deseables (Schalock, 1999).
Desde mediados de los años ochenta, el paradigma de apoyos consigue, por lo menos, dos
impactos significativos en las políticas y prácticas relativas a las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo. Primero, la orientación de apoyos agrupa (por lo general con el Plan
Centrado en la Persona) las prácticas relacionadas de la planificación centrada en la
persona, el crecimiento personal y oportunidades de desarrollar, la inclusión en la
comunidad, la autodeterminación y la habilitación. Segundo, la implementación de apoyos
individualizados lleva a esperar resultados personales mejorados, que generalmente se
relacionan con las dimensiones básicas e indicadores de la calidad de vida (Schalock,
2009).

Los apoyos dentro del concepto de vida con apoyos se ofrecen, en un primer momento,
dentro de la red natural de la persona: padres, familia, amigos, vecinos, colegas y
voluntarios. Sólo cuando la red natural no puede ofrecer suficientes apoyos, entra en
escena la red de seguridad social formada por los profesionales de los servicios. En
muchos casos, resulta evidente que es necesario reconstruir o reactivar la red natural. Los
apoyos deben ofrecerse de forma flexible: no todas las personas necesitan apoyos en las
mismas áreas, en los mismos momentos o en igual cantidad, ofreciendo los apoyos que
desean las personas para lo que es necesario interpretarlas, ayudarlas a expresarse y
empoderarlas, (Van Loon, 2008)

Al proporcionar apoyos una organización debe concentrarse en maximizar la inclusión.

Esto no implica una mayor dependencia en las redes sociales informales cómo familia, red
de amigos, comunidad o voluntarios. Suponen optimizar los apoyos con el objetivo de
eliminar los impedimentos para que las personas con Trastorno del Espectro del Autismo
puedan desarrollar sus capacidades y asumir la gestión de sus vidas. La prestación de
apoyos con el marco de calidad de vida desempeñan un claro avance de los resultados
personales relacionados con la calidad de vida (Schalock, 2009; Van Loon, 2008).

- La Red de apoyo familiar y la búsqueda de la autodeterminación en las personas con

trastorno del espectro autista: el futuro es hoy.

Cada vez es más evidente y nadie discute lo importante de incidir e involucrar a la familia
en la educación de las personas, más si son diferentes (Mulas et al., 2010). El niño vive
integrado en su ambiente familiar por lo que una adecuada información y educación
redundará en un mayor aprendizaje con un menor grado de estrés e insatisfacción. La
familia no sólo necesita un juicio clínico adecuado, precisa también información,
educación para saber cómo interactuar con su hijo, apoyo por parte de las instituciones y
solidaridad y comprensión por parte de la sociedad.

Por todo ello y en definitiva, lo que se pretende es ayudar a una persona con TEA a
desarrollarse, a que alcance, él y su familia, la calidad de vida que todos merecemos y para
ello es importante tener en cuenta, en palabras de Tamarit (1996) que para que las
personas con TEA tengan conductas más flexibles, las personas que interactúen con ellos
tienen que, también, mostrarles flexibilidad, es decir, darles posibilidad y diferencias para
aprender de ellas y contrastar los comportamientos y actitudes de las diferentes personas
y entornos que los forman. Generalmente, la interacción con personas con autismo sigue
el siguiente esquema: el adulto comienza la interacción y el niño o la niña (o adolescente o
adulto) responde; este esquema no responde a la realidad de los sistemas comunicativos
e interactivos por lo que deben procurarse los modelos más eficaces para que las
personas los entrenen y observen o viceversa.

Muy a menudo las acciones del adulto son órdenes para el niño (p.e., ‘siéntate’, ‘vamos al
baño’, ‘a comer’,...) por lo que deben considerarse su análisis y mejora. En este sentido,
sería necesario crear entornos naturales y funcionales donde el esquema de interacción
responda a realizar actividades y comunicaciones conjuntas donde prevalezca el todo con
y no para o por la persona en desarrollo. En este sentido, la participación, la creencia en la
persona, la sensación transmitida en su capacidad debe responder a empoderar a la
persona para que se sienta capaz y partícipe de su aprendizaje y de las situaciones que lo
median.

En el ámbito de los trastornos del espectro del autismo nos encontramos, con un gran
número de investigaciones sobre la condición del Trastorno y un número mucho más
escaso sobre las necesidades, demandas y atención de las personas que lo poseen. Nadie
duda de la importancia del juicio clínico pero no podemos olvidarnos de la vida, el futuro,
los recursos y las posibilidades de estas personas que tienen derechos y capacidades y no
solo dificultades y alteraciones (Tamarit, 2005).

De hecho, en casi todos los documentos se observa a la patología más que la persona que
necesita de los servicios, con sus necesidades, deseos e intereses más allá de lo que
supone la alteración que presente; fruto de ello, se sigue percibiendo a la persona por sus
carencias, por su curación y por sus dificultades obviando logros tan significativos dentro
de la ciencia como que el TEA no es una enfermedad, caracteriza la forma de pensar pero
no se puede curar, tiene un desarrollo característico y, al ser una minoría, son un colectivo
en riesgo de exclusión. En definitiva una persona con sueños, con deseos, con esperanzas,
con sentimientos y, sí, con limitaciones también, pero esencialmente con voz propia y con
el derecho de todo ser humano a tener poder de decisión sobre su proyecto de vida
(Tamarit, 2005).

Si algo caracteriza el comportamiento de estas personas, es la capacidad comunicativa

disfuncional que poseen. Estando en una situación interpersonal, con otra persona o en
referencia a otra persona, toda la conducta que tengamos es comunicativa. Cada
comportamiento es una forma de comunicación. Cuando una persona muestra
comportamientos que son difíciles o no deseables, comprender lo que está comunicando
mediante el comportamiento es el paso más importante para poder lograr un cambio
(Carr et. al, 1996). Moverse o quedarse quieto, hablar o permanecer callado, sonreír o
mostrarse inmutable, presentarse o no a una cita, retirarse o quedarse en determinada
situación, etc. constituyen comportamientos y tienen un efecto en la otra persona, por lo
tanto, son comunicación. No sólo lo que se hace sino lo que se dice, los gestos, las
posturas, el tono de voz también son comportamiento y lo que no se dice, no se gesticula
o no se hace igualmente son comportamiento y en todos los casos tienen un valor
comunicativo porque igualmente influye o afecta a los otros. También la actividad
comunicativa cumple con la función intrapersonal o de autorregulación cognitiva y
conductual. En este sentido, desempeña un papel fundamental en el dominio emocional
ya que facilita la capacidad para desarrollar el conocimiento de las emociones y su
comprensión en una situación determinada (Baixauli, Roselló, & Colomer, 2015).

La enorme heterogeneidad sintomática que presentan las personas con TEA también se
refleja en el lenguaje y la comunicación, dando lugar a un espectro de funcionamiento que
abarca desde la ausencia de conductas con intencionalidad comunicativa hasta el empleo
de conductas de mayor complejidad funcional y formal (Martos & Ayuda, 2002).

Tradicionalmente y hasta hace bien poco, una de las soluciones prioritarias se centraba en
eliminar las conductas alteradas de dos maneras: explicándole al sujeto el porqué de la
dificultad de su comportamiento o mediante el reforzamiento negativo. Lo que sucedía
mayormente es que esta conducta se fortalecía y reforzaba más con su incremento y
aprendizaje (Casey, López, & Wacker, 2004). Desde hace unos años, aparece un nuevo
paradigma del comportamiento centrado en la persona señalando que cada persona tiene
sus particularidades a la hora de comportarse. Asimismo, el comportamiento está
condicionado por la cultura donde vivimos. El hecho de calificar un comportamiento como
asertivo, agresivo o inhibido no debe realizarse de forma taxativa. Hay culturas en las que
se suele elevar más el tono de voz, o las personas se comunican situándose más cerca en
el espacio. Asimismo, existen grandes variaciones culturales tanto en la clase como en su
significado; también diferencias en función del rol que tengamos en un momento
determinado; una persona se comunica de manera diferente si está con sus amigos, su
familia, sus compañeros de trabajo, etc. Hablar de un comportamiento adaptado o no
depende del contexto y de la persona con quien nos comunicamos. Esta perspectiva da
lugar a una incipiente y cada vez más avanzada propuesta acerca de que estas conductas
pueden ser un medio de comunicación en sujetos cuyas capacidades comunicativas
presenten dificultades dado que el comportamiento es el instrumento más básico que los
humanos utilizamos para comunicar. De ahí la importancia para proporcionar apoyo en la
comunicación y favorecer su comprensión de la realidad que lo rodea; en ello, juega un
papel muy importante la familia. Con una atención temprana la familia irá asimilándolo y
facilitando su inclusión de una forma adecuada (Milla & Mulas, 2009), de forma que se
favorezca su desarrollo y aprendizaje.

La familia es para el sujeto su primer núcleo de convivencia y de actuación, donde irá

modelando su construcción como persona a partir de las relaciones que allí establezca y,
de forma particular, según sean atendidas sus necesidades básicas (Brazelton &
Greenspan, 2005). Este proceso de construcción de su identidad se dará dentro de un
entramado de expectativas y deseos que corresponderán al estilo propio de cada núcleo
familiar y social. Los padres como primeros educadores, en una situación
“suficientemente” buena, establecerán un vínculo, una sintonía con el sujeto/a que les
permitirá interpretar aquellas demandas de atención y de cuidado que precise su hijo/a
en cada momento. Ellos serán los primeros responsables en la creación de unos canales y
significación que favorecerán la construcción de la identidad del sujeto. López (1995) a
partir de sus investigaciones sobre las necesidades de la infancia y la atención que éstas
precisan afirma que:

“… Para la infancia no es adecuado cualquier tipo de sociedad, cualquier tipo de familia,

cualquier tipo de relación, cualquier tipo de escuela, etc. sino aquéllas que le permiten
encontrar respuestas a sus necesidades más básicas. El discurso de las necesidades es hoy
especialmente necesario, porque no todos los cambios sociales que se están dando en la
estructura familiar y en la relación padres e hijos están libres de riesgos para los menores”
(p.9).

Las prácticas educativas parentales no sólo son la primera influencia para el niño/a, sino
también la más significativa ya que muestran la manera en que los sujetos son educados y
tratados por sus padres según algunas investigaciones como las de Ainsworth y Bell
(1970); Schaffer y Crook (1981); Rodrigo y Triana (1985); Palacios y Oliva (1991); Goodnow
(1996); Rodrigo y Palacios (1998); Barudy y Dantagnan (2005). Según Barudy y Dantagnan
(2005) los buenos tratos, aseguran el buen desarrollo y el bienestar infantil y son la base
del equilibrio mental de los futuros adultos y, por tanto, de toda la sociedad. El punto de
partida de los buenos tratos a la infancia es la capacidad de madres y padres para
responder correctamente a las necesidades infantiles de cuidado, protección, educación,
respeto, empatía y apego. La competencia parental en estos aspectos vitales, permite que
los niños/as puedan crecer como personas capaces de tener una buena autoestima y de
tratar bien a los demás.

Por ello, la mayoría de los autores coinciden en la importancia de una intervención

temprana que priorice el desarrollo de habilidades comunicativas espontáneas y
funcionales así como hacer partícipe a los padres tanto a la hora de establecer objetivos,
metas y prioridades, como de los resultados que se vayan obteniendo (Fortea, Escandell,
Castro, & Martos, 2015).

Los programas de atención deben atender esta situación y contexto de forma que
disminuyan y afronten las barreras de estas personas en cuanto a presencia, aprendizaje y
participación social y comunitaria además de mejorar sus posibilidades individuales de
comprensión de la realidad social en la que viven, de comunicación y de aprendizaje (Milla
& Mulas, 2009).

Una buena intervención debe construir habilidades de comunicación espontánea y

funcional, debe dar oportunidades para la comunicación a lo largo de todo el día y se
puede llevar a cabo en diferentes contextos como puede ser el hogar, la escuela o
cualquier otro contexto en el que el sujeto se sienta a gusto (Salvadó et al., 2012); todo
ello redundará en crear una relación positiva donde su relación se caracterice por la
cercanía, la empatía y el agrado mutuo (Carr et. al, 1996). El interés por actuar de forma
espontánea y entusiasta con los demás determinará las relaciones interactivas de forma
que se fomente y se entrenen. Para ello, al principio, se proporcionan situaciones sin
condiciones (de forma no contingente) aprendiendo a asociar la interacción con
experiencias positivas, interesantes y valiosas y a reconocer a la otra persona como
alguien a quien merece la pena prestar atención; se reconocerá el éxito de esta actividad
cuando la persona con Trastorno del Espectro del Autismo nos busque o muestre interés
por la otra, es decir, parece que le agrada que esté cerca; las interacciones espontáneas,
entusiastas y emocionalmente satisfactorias constituyen la base para el establecimiento
de una relación positiva.

Posteriormente, es el momento de asegurarse que la persona inicie interacciones, que se

acerque y comunique de la manera que le sea posible; de esta forma, estará aprendiendo
que puede influir en los demás para conseguir cosas que le interesen sin recurrir a su
comportamiento y llamadas de atención (Carr et al, 1996). Es el momento de enseñarle a
esta persona a resultar agradable por lo que si pretendemos enseñar a comunicarse,
tenemos que prestarnos como un oyente sensible y, para ello, necesitamos que la otra
persona nos sea agradable. En nuestro mundo esto depende de la apariencia personal y
los intereses compartidos por lo que tendremos que ocuparnos de estos aspectos;
también, de establecer una relación empática con las personas que tutorizan, viven o se
preocupan por su educación y desarrollo.

Cuando los problemas de comportamiento ocupan la función de comunicar es que

resultan útiles al individuo y por ello lo manifiestan con frecuencia; al ocupar esta función
comunicativa son difíciles de eliminar por lo que es preciso utilizar medios alternativos
para proporcionar una alternativa para ello; cuando una conducta problemática y una
conducta comunicativa tienen el mismo propósito y satisfacen el deseo o la intención de la
persona podemos decir que son funcionalmente equivalentes por lo que requieren de una
evaluación funcional; la información acerca del propósito nos permite elegir la conducta
comunicativa que sustituya a la conducta problemática. Por ello no debemos contemplar
los problemas de comportamiento como algo a eliminar tan rápidamente como podamos
dado que son la fuente de información para procurar un medio comunicativo esencial (por
ejemplo, puede que si le decimos a un sujeto que se golpea la cabeza para llamar nuestra
atención que deje de hacerlo puede interpretar que no cumpla con la función de
comunicar o que el propósito de su conducta no puede satisfacerlo). Si llegamos a
comprenderlo, nos permitirá elegir la conducta funcionalmente equivalente que lo
sustituya; para ello, es necesario enseñarlo mediante un entrenamiento general y extenso
en comunicación (en vez de golpearte porque no me tocas en la espalda…); por ello, se
puede decir que los intentos comunicativos no se trata de eliminarlos si no de que
funcionen de forma adaptativa y nos permitan comunicarnos con los demás. Pero, para
ello, es necesario acotar y determinar de una forma muy específica el propósito explícito
que comunica y enseñarle a utilizarla de forma eficaz. Tener éxito en este proceso significa
que la persona solicitará con más frecuencia, atención, ayuda y variedad de cosas
concretas. Enseñar a comunicar significa reconocer las señales de nuestro entorno por lo
que cuanto más comunique más señales conocerá y demandará. Esta eficacia en las
formas de comunicación hacen referencia al propósito de comunicar permitiendo mayor
facilidad en la realización y en la comprensión, es decir, debe ser fácil para la persona que
lo realiza y debe permitir mayores niveles de comprensión en los demás ayudando a
establecer interacciones eficaces y óptimas. Esto lleva consigo que la elección de las
primeras formas de comunicación no sobrecarguen su capacidad de aprendizaje, es decir,
que no requieran demasiado esfuerzo lo que le hará recurrir a medios ya conocidos y
eficaces como la conducta problemática y, en segundo lugar, es necesario estimular el
lenguaje comprensivo que supone comprender lo que los demás dicen y poder responder
de una forma adecuada.

- Para elegir una forma de comunicación adecuada a la persona es necesario:

Que la pueda utilizar en una amplia variedad de situaciones afines

A ser posible que esté en el repertorio de la persona

Que requiera poco esfuerzo debiéndola aprender de forma rápida con pocas ayudas y
mostrarla adecuadamente.

- Para estimular su lenguaje expresivo, es necesario:

Asegurarse de que la persona aprende una forma adecuada de comunicación expresiva

que sustituya a la conducta problemática

Comprobar la utilidad de la comunicación en su funcionamiento.

Evaluar las habilidades de lenguaje comprensivo.

Enseñar habilidades de comprensión relacionadas con los problemas de comportamiento

Supervisar las interacciones comunicativas de mayor duración así como las situaciones
concretas en que se utilizan.

La recogida rigurosa de datos y su análisis proporciona el rigor para proceder a establecer

sistemas de comunicación funcionales y eficaces. Los estudios de campo no permiten
realizarlos de forma tan rigurosa como la literatura experimental exige dado que se
procede a mejorar la vida de las personas y sus habilidades para convivir en sus entornos
más o menos próximos pero cotidianos; ello exige la puesta en marcha de planteamientos
más asequibles que los experimentales. Lo que se busca en este planteamiento es hacerlo
con el mayor rigor posible pero persiguiendo el éxito de los programas de intervención. La
base científica de la que partimos y en la que se basan estos procesos es fuerte como
hemos descrito previamente por lo que la utilización de un procedimiento que aumente
las exigencias del profesional y revierta en menor atención y garantías de éxito en las
personas no significa ser menos rigurosa si no en vigilar que este proceso se realice de
forma que redunde en beneficio de las personas para las que es construido y en función
de las que se realiza. Este enfoque asequible persigue la satisfacción del demandante o
consumidor que se describe en terminología científica como validez social; una validez
social pobre (baja satisfacción del consumidor) significa que algo no funciona
correctamente por lo que es preciso una evaluación de mayor profundidad. Por otro lado,
la satisfacción del consumidor no es garantía del buen trabajo y esfuerzo en la
consecución de los objetivos planteados en función de la demanda dado que muestra un
juicio subjetivo que implica muchas consideraciones como empatía, percepción, paciencia,
comunicación… pero ello no significa ningún desmerecimiento de la misma, simplemente
que debe analizarse de forma que redunde en la mejora de los procedimientos y recursos
para la atención para una vida independiente y autónoma de las personas con TEA con
respecto al mundo diferente en el que viven y deben convivir con y entre los demás. Por
cierto, este mundo futuro nadie sabe como será y lo hacemos proyectando nuestras
perspectivas acerca del mismo y de la ilusión de vida de estas personas en él; muchas
veces, esa ilusión nos hace perder la perspectiva del ahora; el ser humano es un ser social
necesita de los demás y tiene que aprender a vivir con las demás personas en un mundo
donde todos y todas tengamos cabida; ese es el reto y esa es nuestra posibilidad de vida
como especie independientemente y teniendo en cuenta toda nuestra diversidad que nos
enriquece y hace mejores.