CUIDADOS DE ENFERMERIA PERSONAS

CON ENFERMEDADES TERMINALES

INTRODUCCIÓN
En nuestra sociedad, hablar de la muerte es casi un tema tabú. Se suele
considerar morboso y es raro que alguien hable sobre ella; nos resulta muy
difícil asumir que la vida tiene fin y ver la muerte como “un acontecimiento
más” en el proceso de la vida, formando hasta cierto punto parte de ella y
cerrándola. La tecnificación progresiva de la atención sanitaria, tan importante
en muchos aspectos, al aplicarse al “proceso de morir” se resuelve en una gran
deshumanización de éste, que acaba así convertido en algo solitario e
impersonal y que en muchas ocasiones se produce en el medio hospitalario A
este respecto dice la OMS. “En muchos países, la muerte ya no es una etapa
natural de la vida sino un período en que muchas personas pasan en el hospital
aislados emocional y socialmente.

Aunque buena parte de los presupuestos sanitarios se dedican al período

inmediatamente anterior a la muerte, un creciente número de pacientes está en
la actualidad empezando a solicitar tratamientos que recurran poco a la
tecnología con el fin de poder morir dignamente. Existe también un amplio
debate en muchos Estados miembros acerca de la influencia que las personas
tienen o deberían tener sobre su propia muerte; cuestión que genera muchos
problemas éticos difíciles de resolver” Reconoce la OMS el derecho de las
personas a morir tan dignamente como sea posible, respetando sus valores
culturales. También en la Declaración de los “Derechos del paciente con cáncer”
firmada por los 39 miembros de la European Cancer League (ECL) se recoge
entre otras cosas su derecho a la calidad de vida, a la atención desde el punto de
vista médico y psicosocial, a apoyo y cuidados especiales, todo ello de alta
calidad; a recibir información adaptada a sus necesidades, etc.

“El que no se pueda hacer nada para detener la extensión de una enfermedad
no significa que no haya nada que hacer”
 DEFINICIONES
DEFINICIONES ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL: Es aquella que no
responde a tratamientos específicos instaurados para curar o estabilizar la
enfermedad, que por ello conlleva a la muerte en un tiempo variable
(generalmente inferior a seis meses), y que el proceso está caracterizado por
provocar, en general, un alto grado de sufrimiento físico, psicológico y familiar.

CUIDADOS PALIATIVOS: Son aquellos que intentan mejorar la calidad de

vida de los pacientes afectados de una enfermedad en fase terminal. La OMS los
define como” el cuidado activo y total de los enfermos que no tienen respuesta
al tratamiento curativo, con el objetivo de conseguir la mejor calidad de vida
posible controlando los síntomas físicos, psíquicos, las necesidades espirituales
y sociales de los pacientes”.

OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS: (OMS)

o Alivio del dolor y otros síntomas.

o No alargar ni acortar la vida.
o Dar apoyo psicológico, social y espiritual.
o Reafirmar la importancia de la vida.
o Considerar la muerte como algo normal.
o Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa
posible.
o Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo.

LA ENFERMERA Y LOS CUIDADOS PALIATIVOS Según Virginia

Henderson “el rol esencial de la enfermera consiste en ayudar al individuo sano
o enfermo en el mantenimiento o recuperación de la salud, o bien asistirlo en
sus últimos momentos para que tenga una muerte feliz” El objetivo de los
cuidados de enfermería a la persona con enfermedad terminal es contribuir a
mantener el nivel más alto de calidad de vida y ayudarle a resolver o minimizar
sus necesidades, así como brindar apoyo para que viva tan confortablemente
como sea posible y contribuir a que muera con dignidad. Todo ello en un marco
de colaboración con el resto del equipo, que ha de ser multidisciplinar para
garantizar unos cuidados integrales. El International Council of Nurses en una
Declaración de posición adoptada en el año 2000 mantiene que “las enfermeras
son miembros clave de los equipos pluridisciplinares que prestan cuidados a los
pacientes moribundos y a sus familias” y “apoya a las enfermeras para que
presten cuidados compasivos a las personas en la fase final de la vida, respeten
las normas éticas y culturales en la muerte y en el duelo y aborden las
necesidades de los miembros de las familias” además pide “la participación de
las enfermeras en los debates, la política general y la legislación relacionados
con los problemas de la muerte y los moribundos”.

Los elementos clave en el manejo de estos pacientes son:

una valoración cuidadosa, la colaboración, la planificación de intervenciones, la

evaluación y la modificación del plan de cuidados.

Los diagnósticos de enfermería deben basarse en la respuesta del paciente a los

síntomas físicos, psicológicos, sociales, funcionales y espirituales y en el
significado que tienen para él.

El plan de acción básico será: Cumplimiento de los tratamientos médicos

indicados, elaboración y realización del plan de cuidados generales y
específicos, apoyo emocional, y educación del paciente y familia de cara a
promover el autocuidado.

“El objetivo de la educación no es solo dar información, se trata de apoyar a los

pacientes y sus familias mediante el control y el conocimiento que los capacite
para afrontar las deficiencias en el autocuidado de la manera más eficaz”. La
enfermera debe valorar e identificar las capacidades de los pacientes y sus
familias y sus necesidades de aprendizaje, así como los factores ambientales que
pueden interferir con su seguridad y bienestar.

Las áreas que se deben valorar son: nivel de preparación, motivación,

experiencias pasadas, capacidad física e intelectual. Al igual que en el proceso
de atención de enfermería, a la hora de hacer educación sanitaria debe hacerse
una valoración integral, una planificación, una puesta en práctica y una
evaluación. La enseñanza ha de ser progresiva y realista, adaptada a las
necesidades de cada familia, se debe ir modificando según vayan apareciendo
nuevas necesidades y adelantándose a los problemas comunes que pueden ir
surgiendo, dejando claro en que casos deben avisar.

Al planificar la educación la enfermera debe valorar las creencias y tradiciones

familiares y tratar de incluirlas en el aprendizaje para mejorar el cumplimiento.
Se deben establecer objetivos a corto plazo y realistas porque su consecución
proporciona sensación de éxito y aumenta la autoconfianza; deben revisarse y
modificarse con frecuencia. Hay que afrontar las necesidades educativas del
cuidador principal que se centran en como afrontar las situaciones de la vida
diaria, por lo que habrá que atender también sus deseos y necesidades, si
queremos que el paciente reciba el cuidado apropiado. Para trabajar con estos
enfermos las enfermeras deben estar preparadas y tener una formación
adecuada.

LA COMUNICACIÓN DE LA ENFERMEDAD
AL PACIENTE: El momento de comunicar a una persona un diagnóstico fatal
es una difícil situación. No hay una forma única de hacerlo, y el profesional
debe tener siempre presente los derechos del enfermo y respetarlos, y saber
individualizar en cada caso. El paciente tiene derecho a saber la verdad, pero en
ocasiones también a no saberla; en algunos países, sobre todo anglosajones, se
tiende a decir toda la verdad, entre otras cosas para evitar responsabilidades
legales; en cambio en otros países se tiende a ocultar el diagnóstico. Siempre
hay que tener en cuenta si la persona quiere más información, qué es lo que
quiere saber y si está preparada para recibirla.

Se debe investigar mediante preguntas abiertas, todo lo que ya sabe, (incluido

informaciones de otros profesionales), lo que piensa, o lo que le está
preocupando en esos momentos. Preparar previamente la situación; procurar
estar en un ambiente agradable, sin interrupciones; utilizar un lenguaje sencillo,
con palabras neutras que no tengan una connotación negativa; utilizar la
comunicación no verbal para transmitir afectividad; verificar que entiende lo
que se está diciendo, aguardar en silencio respetando el tiempo necesario para
que reflexione; contestar las preguntas y ofrecer disponibilidad para todas las
futuras dudas que van a ir surgiendo. Hay que valorar el equilibrio psicológico
del paciente y es útil para ello investigar reacciones previas ante situaciones
difíciles.

Puede que la información provoque un choque emocional; algunos factores de

riesgo son: pacientes con depresiones severas o enfermedades mentales graves;
dolor muy intenso; drogadicción; ancianos socialmente aislados; personas que
rechazan los contactos sociales. En estos casos hay que ser muy prudentes y
valorar que repercusión puede tener la información administrada. En cualquier
caso la comunicación de la verdad debe darse de forma paulatina y continuada,
respetando el ritmo individual. Hay que mantener siempre en el enfermo una
esperanza realista, por ejemplo esperanza de disminuir los dolores, de ser bien
cuidado, etc.

A LA FAMILIA: La familia juega un papel fundamental y debe estar

correctamente informada sobre la enfermedad y su evolución. Es muy común
informar del diagnóstico y pronóstico de una enfermedad fatal antes a la
familia que al propio paciente, incluso cuando éste da muestras de querer ser
informado plenamente. Esto está en contraposición con lo que ocurre con otras
enfermedades en las que se mantiene la confidencialidad y no se informa a
otras personas a no ser que el paciente lo desee.

El momento de conocer el diagnóstico supone un gran impacto emocional;

habrá que buscar un ambiente apropiado y tratar de saber lo que ya conocen, lo
que intuyen y lo que quieren saber, para de forma sencilla decirles la verdad de
forma progresiva. La manera de informar a la familia será distinta de la del
paciente, así como los contenidos; la información deberá ser reiterada varias
veces, ocurre frecuentemente que no entienden o no pueden entender lo que se
les dice y muchas veces tienen miedo de una información que no tienen con
quien compartir.

En ocasiones tratan de evitar a toda costa que el paciente sepa la evolución de

su enfermedad, lo que impide compartir sentimientos, miedos y dudas y hace
que éste se sienta cada vez más aislado. Se debe evitar que la familia y los
profesionales demos mensajes discordantes; cuando insisten en que ocultemos
la información al enfermo, debemos tratar de convencerles que es mucho mejor
la sinceridad y trataremos de fomentar una comunicación veraz entre ambos.

DESARROLLO DEL PROCESO TERMINAL.

Desde el comienzo de la vida la muerte siempre ha sido desagradable, y

siempre ha buscado algo más allá. Nuestro inconsciente no reconoce un
verdadero final de nuestra vida aquí en la tierra, nos es inconcebible morir por
una causa natural o vejez. La muerte de por sí va asociada a un acto aterrador,
algo que exige pena y castigo. Hacer frente a un paciente después de
diagnosticar una enfermedad incurable siempre es difícil. La cuestión no es
preguntarnos cómo deberíamos de decírselo sino cómo compartirlo. El personal
de salud debe ser capaz de hablar francamente sin sinónimos de muerte
inminente, debe de dejar una puerta abierta a la esperanza.

Es fundamental que haga comprender al paciente que no está todo perdido, que
no va a desahuciarle por el hecho de ser moribundo pues es una batalla que van
a librar juntos paciente familia y personal sanitario sea cual sea el resultado. A
la pregunta de cuánto tiempo va a vivir se le puede contestar con que nadie lo
sabe puesto que de la forma contraria es una de las formas peores de tratar al
enfermo. Un caso especial sería informar al jefe de familia de la brevedad de su
futura vida aunque en este caso también se le puede comentar que ponga en
orden sus cosas mientras tenga tiempo y fuerza para hacerlo. En el proceso
terminal se dan distintas fases (3), que enumeramos a continuación:

1ª Fase: Negación y Aislamiento: La mayoría al enterarse de su

enfermedad mortal reaccionan diciendo, “no, yo no, no puede ser verdad “.
Esta negación es común tanto en aquellos a los que se les comunica
directamente desde un principio su enfermedad, y a aquellos a los que no se les
decía explícitamente y que llegaban a aquella conclusión por si mismos. La
negación, por lo menos la negación parcial, es habitual en casi todos los
pacientes, no sólo durante las primeras fases de la enfermedad o al enterarse del
diagnóstico, sino también más adelante, de vez en cuando. La negación
funciona como un amortiguador después de una noticia inesperada e
impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras
defensas menos radicales.
La necesidad de negación existe en todos los pacientes alguna vez, luego, la
necesidad va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocerá esto y
respetará las defensas del paciente sin hacerle consciente de sus
contradicciones. Cuando estén dispuestos a hablar se abrirán, y compartirán su
soledad, unas veces con palabras, otras con pequeños gestos o comunicaciones
no orales.

2ª Fase: Ira: Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de

negación, es sustituida por sentimientos de ira, envidia, y resentimiento. Les
surge la siguiente pregunta: “¿Por qué yo?“. Esta fase de ira a diferencia de la
anterior es muy difícil de afrontar para al familia y el personal. Esto se debe a
que la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les
rodea, a veces casi al azar.

3ª Fase: Pacto: En realidad, el pacto es un intento de posponer los hechos;

incluye un premio “a la buena conducta “, además fija un plazo de
“vencimiento “ impuesto por uno mismo y la promesa implícita de que el
paciente no pedirá nada más si se le concede este aplazamiento.

4ª Fase: Depresión: Cuando el paciente desahuciado no puede seguir

negando su enfermedad, su insensibilidad o estoicismo, su ira y su rabia serán
pronto sustituidas por una gran sensación de pérdida. Todas estas
circunstancias y otras añadidas son razones de depresión para el paciente
moribundo que va causar un dolor preparatorio por el que ha de pasar el
paciente desahuciado para disponerse a salir de este mundo. Cuando la
depresión es un instrumento para prepararse a la pérdida inminente de todos
los objetos de amor, entonces los ánimos y las seguridades no tienen tanto
sentido para facilitar el estado de aceptación. Y si se les permite expresar su
dolor en este tipo de depresión, encontrará mucho más fácil la aceptación final.
En el dolor preparatorio no se necesitan palabras o se necesitan muy pocas. Es
mucho más un sentimiento que puede expresarse mutuamente y a menudo se
hace mejor tocando una mano, acariciando el cabello, o sencillamente,
sentándose en la cama en silencio.

5ª Fase: Aceptación: Cuando el paciente ha tenido tiempo para asumir su

situación y se le ha ayudado a pasar por las fases antes descritas llegará una
fase en la que su destino no le deprimirá ni le enojará. Se sentirá cansado, y
débil o sentirá la necesidad de dormitar a menudo. No hay que confundir esta
fase con una fase feliz. Para el paciente, esta fase está desprovista de
sentimientos y es la familia quien necesita más apoyo.

El paciente lo único que necesita es la presencia de alguien a su lado, aunque no

haya comunicación oral, simplemente el silencio, el contacto entre las manos
pueden ser las comunicaciones más llenas de sentido. Tenemos que saber que
las fases en el proceso del enfermo terminal no son hieráticas, sino un proceso
dinámico y por tanto no tenemos que obligar a nadie a pasar por todas y cada
una de ellas, según la persona puede pasar de una fase a otra saltándose alguna
de ellas o no contemplarlas. Lo que si conocemos es que el pase por estas fases
facilita la aceptación de la muerte como algo natural y hace de este proceso algo
idóneo, para aceptar nuestro fin, así como ayuda a la recuperación del duelo en
la familia.

Durante todas estas fases el único sentimiento común que siempre persiste es la
esperanza. Aún los enfermos más realistas, y los que aceptan de mejor manera
su situación, mantienen una chispa de esperanza para su curación o para la
aparición de un medicamento nuevo. Esta chispa de esperanza les sostiene
durante días, semanas o incluso meses de sufrimiento. El papel del personal de
salud en este caso, no se trata de decirles mentiras, pero es importante
compartir con el paciente su esperanza. La reacción de la familia ante la
enfermedad del paciente contribuirá en mucho a la respuesta de éste. Es muy
importante para el enfermo y la familia, ver que la enfermedad no rompe
totalmente un hogar, ni priva completamente a todos los miembros de
cualquier actividad placentera.

MEDIDAS TERAPÉUTICAS EN EL PACIENTE TERMINAL.

En los últimos años se ha investigado mucho en todo lo referente a la muerte y
el morir, y se ha tratado de hallar nuevas y mejores formas de asistir a los
pacientes terminales, que sería imposible enunciar aquí. La situación de
enfermedad terminal, supone un verdadero reto para el equipo de salud por la
dificultad en el manejo de una situación compleja, en la que la necesidad
acuciante de controlar los síntomas no debe enturbiar la correcta valoración
diagnóstica y el adecuado enfoque terapéutico.

El dolor, aun a pesar de no ser el único síntoma, sí es el que más angustia

genera al paciente y a su familia. Y por ello, es prioritario abordarlo de una
forma eficaz y precoz. Debemos valorar cuidadosamente la agresividad en las
decisiones terapéuticas y el beneficio esperado de las mismas. Debemos
comprender que unas horas de dolor en un paciente terminal suponen un gran
sufrimiento, añadido a la propia situación de terminalidad.

La primera condición, por tanto, será determinar que nos encontramos ante una
enfermedad en fase terminal, lo que en ocasiones no es tan fácil como pueda
parecer. En la situación de terminalidad los cambios son frecuentes en cuanto a
la cualidad e intensidad de los síntomas, entre ellos el dolor, según avanza la
enfermedad. Esto obliga a una revisión constante de las estrategias terapéuticas,
adaptándolas a las diferentes necesidades del paciente. Lo que inicialmente
puede significar la adición de medidas terapéuticas agresivas y, finalmente,
retirar cualquier otra medicación que no vaya encaminada al control del dolor,
hasta llegar a la sedación terminal si fuera preciso.

El paciente desahuciado tiene necesidades muy especiales que pueden cubrirse

si nos tomamos tiempo para escuchar y averiguar cuáles son. Muchos pacientes
se aferran a la vida porque tienen asuntos pendientes. Todos estos se
encuentran mejor después de hacer confesiones o de encontrar soluciones para
el cuidado de otros, y generalmente, morían poco después de que desapareciera
el asunto pendiente.

Hay un momento en la vida de un paciente en que deja de haber dolor, y la

mente deja de imaginar cosas, la necesidad de alimento se vuelve mínima y la
conciencia de lo que le rodea desaparece en la oscuridad. Es entonces cuando
los familiares recorren los pasillos del hospital, atormentados por la espera. En
esos momentos es demasiado tarde para las palabras, y no obstante, es cuando
la familia pide más ayuda con o sin palabras. El personal sanitario puede ser
una gran ayuda, durante estos momentos finales, si logran comprender los
conflictos de la familia en ese momento y ayudan a seleccionar la persona que
se sienta más capaz de estar junto al paciente moribundo.

RECOMENDACIONES. A continuación expondremos algunas

recomendaciones sobre cómo actuar en la relación y los cuidados al paciente
terminal sacadas de la bibliografía consultada, pero previamente partimos de
una idea fundamental y motivadora: “las actitudes y conductas del personal
sanitario tienen consecuencias directas para el enfermo”. Este principio de
partida justifica la necesidad de que asimilemos correctamente estos criterios:

1. Asumir que la profesión de Enfermería brinda a sus profesionales la

oportunidad especial de ayudar y confortar al moribundo, así como de
proporcionar consuelo y comprensión a sus familiares, en un momento muy
difícil y de acuciante necesidad de apoyo humano.

2. Que el Equipo de Salud se proporcione respaldo y comprensión mutuamente,

ya que el asumir los profesionales de la salud (y especialmente los de
Enfermería) la responsabilidad de un proceso terminal puede resultar
sumamente estresante. Este “espíritu de equipo” incidirá directamente en la
calidad de los cuidados al paciente terminal, optimizando por ello la
satisfacción de sus necesidades.

3. Animar al Equipo de Salud a escuchar (y a parecer siempre dispuesto a

hacerlo) a los pacientes que deseen hablar de sus miedos y temores. Procurar
una relación franca y sincera entre el Equipo de Salud y el paciente y sus
familiares.

4. No ser demasiado estrictos con las normas y protocolos de la institución

donde trabajemos a la hora de aplicarlos, sino mas bien adaptarlos a las
necesidades de cada enfermo. Así evitaremos la pérdida de autocontrol en el
paciente y los consiguientes efectos estresantes, depresivos y de indefensión.

5. En cuanto a dar información al paciente sobre el pronóstico de su

enfermedad, no podemos negar al enfermo tanto el derecho de conocer la
verdad como de no querer conocerla. Así pues, habrá que valorar si lo desea y
es conveniente o no, por medio del trato directo con él, a través de sus
preguntas, actitudes y también valorándolo con la familia. No se puede decir ni
negar la verdad por sistema.

6. Agilizar si estuviera hospitalizado, si el paciente y/o familia lo desean y

resulta conveniente, el alta voluntaria. De esta manera el paciente puede morir
en su hogar, en un ambiente íntimo rodeado de sus familiares y amigos.

7. No extremar las medidas terapéuticas para alargar la vida a costa de

aumentar el sufrimiento del paciente o alejarlo del contacto humano. Quizá, así,
en lugar de alargar la vida se está alargando la muerte.

8. Tener unos criterios útiles para el uso y administración de fármacos, a fin de

adecuarlos a la situación de enfermedad terminal y a su objetivo de confort,
teniendo en cuenta la dificultad de administración.

9. Ofrecerle al paciente la posibilidad de ayuda religiosa en las horas finales de

su vida, si así lo desea.

10. Ayudar y orientar a los familiares en las formalidades postmortem:

cumplimentación de impresos, derivación a otros profesionales (trabajador
social, sacerdote, etc.)

11. Trabajar con profesionalidad: si personalmente no deseamos plantearnos el

tema, al menos como algo cotidiano en nuestro trabajo debemos aceptar que el
fin de toda vida es la muerte. Esto, por supuesto, sin llegar a la frivolidad que se
observa en muchos profesionales, que parecen estar tan acostumbrados que no
personalizan la situación, comprendiendo el sufrimiento tanto del enfermo
como de la familia.

12. Por último, contemplamos la asistencia a la familia en el duelo, intentando

en la medida de lo posible evitar la aparición del duelo patológico.