© 2018, Organización Nacional de Trasplante de Venezuela

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Teléfono (+58)212 740 34 01 / 212- 324 8215
www.ontv-venezuela.org
Twitter e Instagram: @ONTV_VE

Presidente Ejecutivo
Ibrahim Velutini

Dirección de proyecto
Jorge Altuve

Autores
Carmen Luisa Milanés
Jorge Altuve

Edición y corrección de estilo

Christiane Saltiel
Zoraida Pacheco

Diseño y diagramación
Evelyn Alonzo
Carátula
Cesar Rojas. Serie: Tejidos

Colaboradores
Anabela Arminio Christiane Saltiel
Nidia Pernalete Ileana Betancourt de Coronel

Depósito Legal
DC2018002007
 21 AÑOS: 21 HISTORIAS

La trayectoria de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela

contada desde sus soñadores, hacedores y beneficiarios.
 Prólogo 11
Pedro Rivas Vetencourt

Introducción 14
Carmen Luisa Milanés

Hablan los pioneros 23

● Carmen Luisa Milanés 23
● Eddy Hernández 28

1 ●
●
Jorge Domínguez
Álvaro Pérez Segnini
31
32
● Zoraida Pacheco 34
 Los operativos, hacedores del
día a día 39
● Elizabeth Montoya 42

2 ●
●
Wendy Serrano
Virginia Martínez
44
47
● Gabriela Paz 50
● Aida Sandoval 53

Profesionales de otras áreas

3
que se unieron al Proyecto55
● María Isabel Parada 57
● Grecia Almeida 61
● Evelyn Alonzo 63
● Jorge Altuve 67
 Aliados, personal de los
4 Centros de Trasplante y
miembros de la Junta Directiva
72
● Christiane Saltiel 74
● Rosa María Campo 77
● Anabela Arminio 78

La mirada de los trasplantados

5 ● Deborah Arevalo
81
82
● Francisco Valencia 85
6
Resultados de los primeros 18
años. 2014: Punto de inflexión
89

El resurgimiento: nuevos
7 tiempos, nuevos retos
● Ibrahim Velutini.
99
102
● Lucila Cárdenas de Velutini. 103
8 Los retos de la nueva ONTV
107

9
Epílogo 109
 Prólogo
Pedro Rivas Vetencourt

L a donación de órganos en Venezuela era prácticamente inexistente antes de la fundación

de la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV). Las tasas de donantes
por millón de habitantes (DPMH) estaban entre las más bajas del mundo, menos de 1
DPMH. Las personas que necesitaban órganos de donante fallecido en el país simplemente no
tenían esa opción localmente; largos tiempos de espera y órganos sin control de calidad, donde
la regla y los resultados del trasplante eran muy desalentadores.
Visionario
Cirujano de Trasplante ONTV se creó como una ONG sin fines de lucro. Durante su proceso de fundación se forjaron
afiliaciones con diversas organizaciones de vanguardia a nivel internacional con experiencia en
Egresado Magna Cum Laude el área de Donación y Trasplante, entre las que podemos mencionar en los Estados Unidos de
UCV Cirugía General Caracas
Norteamérica: United Network for Organ Sharing, (UNOS.org), New York Organ Procurement
Trasplante de Órganos Solidos
Organization (NYOPO), y en España: Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Donation
Abdominales/Cirugía and Transplantation Institute-Transplant Procurement Management. (DTI-TPM)
Hepatobililar/Chicago
Maestría en Inmunología Durante 16 años, entre 1997 y 2013, me correspondió dirigir la ONTV como su presidente pro-
Chicago
bono, y fue durante este lapso que conté con la fortuna de conocer y compartir con todos los
Presidente Ejecutivo y Co-
que se presentan en esta recopilación de 21 años de nuestra Fundación. Su apoyo, consejo,
Fundador ONTV 1998-2013 ayuda y discusión contribuyeron en gran medida al éxito que nuestro trabajo tuvo, sin todos
Director Programa Metropolitano ellos, lo que se logró hubiese sido imposible. Durante ese período, se desarrolló en Venezuela
de Trasplante de Hígado un nuevo sistema de obtención de órganos y tejidos para trasplante que se
2000 al presente
 10

denominó Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT). El

sistema fue diseñado e implementado entre los años 1998 y
1999, como un esfuerzo a nivel nacional, al combinar la
metodología de la licencia DonorAction.org adquirida por ONTV,
el apoyo de la Organización Nacional de Trasplante de España
y el Transplant Procurement Management (TPM) de Barcelona,
España. La alianza con las 2 últimas organizaciones permitió
que aproximadamente entre 40 a 50 miembros venezolanos del
sector salud, se capacitaran como coordinadores de
trasplantes, bajo la metodología "Modelo Español" que sigue
siendo hasta el día de hoy la más efectiva del mundo.

El SPOT permitió que la tasa de DPMH aumentara

gradualmente hasta alcanzar su número récord histórico en el
país de 4,51 en el año 2012; lo que lo colocó a la par con los
niveles promedio de donación de ese período en América Latina. Este fue un logro significativo dado el hecho
de que habíamos estado en la parte inferior de la clasificación. Durante esos 16 años, se gestionaron 3.065
procesos de donantes y esto proporcionó un total de 1.446 donantes fallecidos efectivos que donaron
principalmente riñones, hígado y córneas, lo que dio como resultado la realización de 2.089 trasplantes de
riñón de donante fallecido. Esta mejora histórica en la tasa de DPMH y la tasa de trasplante renal de donantes
cadavéricos fue la más grande desde su inicio en 1967 en Venezuela. Antes de la era de ONTV, solo el 10%
del total de trasplantes realizados en el país provenía de donantes cadavéricos. A mediados de la década de
2000, cerca del 60% provenía de donantes fallecidos, lo que permitió a los beneficiarios sin donante vivo
emparentado, optar por el trasplante.
A esta actividad prioritaria en la ejecución del SPOT, se le agregaron innumerables otros logros
como la creación de una estructura de financiamiento para los pacientes que requirieron de
trasplante y que eran de bajos recursos, la generación de propuestas de
políticas públicas en el área de uso de drogas genéricas, desarrollo y
publicación de los resultados de numerosas líneas de investigación en el
área, creación y desarrollo de áreas educativas para profesionales del área
de la salud y el público en general, esto solo para mencionar algunos logros
extras.

En el año 2011, con el fin de aumentar aún más el grupo de donantes, la

ONTV participó activamente en un proceso de nueva legislación,
rescatando el proyecto que fue redactado y presentado a la Asamblea
Nacional previamente, en la búsqueda de facilitar las donaciones mediante
la introducción del concepto de donación presunta en Venezuela y se
diseñaron y ejecutaron campañas nacionales de televisión y radio para
aumentar la conciencia de los donantes y hacer que se convierta en una
opción más natural para las personas y una discusión necesaria entre
amigos y familiares. De grata recordación es la campaña, conocida como "hablemos de
organos.com", que se llevó a cabo con el apoyo de Leo Burnett.

Para el 2013, ONTV había creado con éxito una nueva cultura de donación de órganos en
Venezuela, fue una época extraordinaria de trabajo y crecimiento personal y profesional, que
se recoge en esta publicación de la mano de los que hicimos posible este cambio en el país.

Pedro Rivas Vetencourt

 12

Introducción
Carmen Luisa Milanés

E
l trasplante es una técnica que se lleva desarrollando desde hace más de 64 años,
cuando en 1954 se realizó el primer trasplante de órganos exitoso con el
trasplante de riñón entre gemelos univitelinos y, aunque ya es una solución muy
segura y efectiva para los pacientes que lo requieren, es un área en constante evolución, con
aspectos en desarrollo prometedor tales como la inducción de tolerancia y el estudio de
biomarcadores para disminuir o evitar el tratamiento inmunosupresor y su toxicidad asociada.
Sin embargo, el mayor problema para realizar los trasplantes, sigue siendo la falta de donantes
Perseverante
respecto a la gran necesidad existente. De allí la importancia de trabajar en técnicas de mejora Médico Nefrólogo.
en la procura y muy importante en la calidad de los órganos mediante una mejor preservación. Egresada como médico
La brecha entre la demanda de trasplantes y la oferta de órganos constituye mundialmente el cirujano de la Universidad
Central de Venezuela
principal factor limitante para su uso como la alternativa de primera elección, a lo cual se (1976) y de la Universidad
añaden limitaciones inherentes al paciente y su condición clínica que determina la elegibilidad de los Andes como
nefrólogo (1981)
para los procedimientos de trasplante.
Ante esa realidad mundial, todos los países, incluido el nuestro, para la década de los 90, MPPS 1983-2014
mantenían una alta demanda de órganos para trasplante y esa necesidad a pesar de varios Miembro Fundador.
Miembro Consejo Directivo
esfuerzos a nivel del Ministerio de Salud y a nivel de particulares en nuestro país, se mantenía 1997-2004. Presidente
latente y sin perspectiva de mejorar. Por otra parte, los pacientes con requerimientos de ONTV en la transición
2013-2014
Actual asesor médico de la
ONTV
trasplante tenían poca posibilidad de recibirlo y muchos en busca de otras alternativas,
consideraban el trasplante en el exterior, convirtiéndose ésta acción en una práctica frecuente.

Muchos pacientes recibieron ayudas del estado venezolano, que aunado a recursos propios
les permitió viajar a Colombia, la mayoría a Medellín, donde recibían su trasplante.
Algunos incluso llegaron a viajar a países como Perú y la India. Este tipo de acciones en la
actualidad no se fomenta ya que es lo que se denomina turismo de trasplante. Actualmente
existe entre los países altos niveles de organización e interconexión y lo que se estimula es
promover sistemas de procura robustos en cada país, que permitan obtener los órganos y
tejidos para atender a su población que requiere trasplante.

Para ese entonces, finales de la década de los noventa, la baja oferta de órganos para
trasplante y factores inherentes al paciente y al sistema de atención, tales como la baja
referencia de pacientes a los programas de trasplante, las dificultades para la realización de
los estudios pre-trasplante y las limitaciones en los servicios públicos de salud, constituían las
principales causas determinantes de la baja cobertura de trasplantes en el país.
Es así como, en la Venezuela del año 1997, en la búsqueda de respuesta, un grupo de
médicos interesados en hacer y materializar propuestas ante su preocupación por dar salida
a los pacientes con requerimiento de trasplante, buscó alternativas para responder a la
necesidad a través de la creación de una organización no gubernamental que para ese
momento en nuestro país, constituían una forma de abordar aspectos de la vida nacional
desde la sociedad civil y profesional organizada. Surge así en 1997 la Organización Nacional
de Trasplante de Venezuela (ONTV).
 14

Esta organización se planteó la muy difícil tarea de atender el déficit de donantes de órganos para
trasplante en Venezuela y abordar la situación y sus consecuencias, en términos de costos sociales
y económicos de tratamientos a pacientes con enfermedades superables por la vía del Trasplante.

Desde sus inicios contó con una red de personas de las distintas ramas de la medicina y de otras
especialidades profesionales, pertenecientes a programas de trasplantes en todo el país, reuniendo
en su seno un valioso capital humano dispuesto a colaborar de manera efectiva y desinteresada,
para que la terapéutica del trasplante se ofreciera en forma permanente a los venezolanos con ese
tipo de requerimiento.

Sus actividades iniciales se centraron en Identificar las causas por las cuales la actividad de
donación y trasplante mantenía un bajo desempeño en el país y así poder desarrollar planes
correctivos, los cuales puso en práctica con el apoyo de organizaciones públicas y privadas.
Los miembros fundadores, fueron: Pedro Rivas, Carmen Luisa Milanés, Raúl Almao, David Arana,
Jorge Domínguez, Arnoldo Gutiérrez, Dilmo Hinestroza, José Luis López, Jacinta Quesada, Octavio
Salgado, Horacio Serrano, Nelson Mederos. A quienes se les unieron luego como Miembros
Asociados: Anabela Arminio, Leoncio Serrano, Bernardo Fargier, Marcos Ariza y José Benchimol.
Todos profesionales destacados en el campo de los trasplantes a nivel nacional.

A partir de esta breve introducción que nos permite ponernos en contexto haremos un recuento de
los primeros 21 años de la ONTV, utilizando en gran medida las palabras de algunos de los
protagonistas de esta historia. No están todos, sin embargo los que están, creemos representan
sensiblemente el sentir de la mayoría.
A lo largo de 21 años

Ayer y hoy, podemos hacer un símil. Los contextos históricos son muy diferentes, no obstante
no deja de ser una ironía que hoy, veintiún años después, estemos de nuevo ante una
encrucijada que amerita re estructurar todo lo logrado en la actividad de Donación y Trasplante

Si se quisiera tener una idea temporal de lo que estos años han significado en la historia de la
donación y trasplante en Venezuela, piénsese, por ejemplo, que es el equivalente al diez por
ciento del tiempo de nuestra vida republicana. O, si se quisiera una referencia más práctica
llevada a nuestra realidad, es la mitad del período comprendido entre 1958 y 1998, es decir, el
equivalente a cuatro períodos presidenciales de ese lapso de tiempo.

No deja de ser paradójico que en ese período se llegó al “climax” de la actividad de Donación y
Trasplante de nuestro país, pero a partir del 2014 no se pudo mantener el nivel ascendente,
encontrándonos en el 2018 en una situación muy similar a la de 1998. Es por ello que en la
Organización Nacional de Trasplante de Venezuela hemos decidido contar nuestra historia,
narrada por algunos de sus protagonistas, veintiuno, no por casualidad coincide con el número
de años que celebramos desde la fundación.

Para presentar este documento lo hemos organizado en ocho apartados.

● Hablan los pioneros: Allí se recoge el testimonio de algunos de los fundadores de la ONTV y
de las personas que acompañaron en esa primera etapa: Los doctores: Carmen Luisa Milanés,
 16

Eddy Hernández y Jorge Domínguez, el Abogado Álvaro Pérez Segnini y la Licenciada Zoraida
Pacheco. Todos ellos cuentan los orígenes, los primeros pasos, los retos para echar a andar un idea
hasta hacerla operativa.

● Los operativos, los hacedores del día a día. En esta categoría se incluye el personal
encargado del trabajo en campo, en los centros generadores y de trasplante, los responsables del
funcionamiento del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos y de garantizar el éxito esperado. Se
incluyen los testimonios de las doctoras Elizabeth Montoya y Wendy Serrano y las licenciadas en
Enfermería Virginia Martínez y Gabriela Paz, ambas destacadas Coordinadoras Hospitalarias de
Trasplante y Aida Sandoval, Coordinadora del Banco de Ojos Central.

● Profesionales de otras áreas que se unieron al proyecto: en este apartado se describe la

perspectiva de personas provenientes de distintas profesiones, que se incorporaron al proyecto y
complementaron el equipo de la donación y el trasplante desde otras aristas. En este grupo se
encuentran el Profesor Jorge Luis Altuve, Coordinador Educativo de la ONTV, la Doctora Marisabel
Parada, psicólogo, pieza clave en la formación de los Coordinadores Hospitalarios de Trasplante, la
Profesora Grecia Almeida, responsable de las redes sociales de la Organización y la Lic. Evelyn
Alonzo, Biólogo, como Coordinadora de la Unidad de Proyectos y Registros.

● Aliados, personal de los centros de trasplante y miembros de la junta directiva. En este

grupo se incluyen a profesionales de la salud, de diferentes especialidades, que fueron miembros de
la Junta Directiva de la ONTV o que fueron parte de los centros de trasplante. En ambos casos, aliados
claves en nuestra historia. Contamos con los testimonios de las doctoras Christiane Saltiel, Rosa María
Campos y Anabela Armino.
 ● La mirada de los trasplantados. El trabajo de la ONTV
encuentra en cada trasplante de órgano y tejido, la razón de ser de
la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela, sobre todo
en la primera etapa (1997-2014) donde la procura de órganos y
tejidos para trasplante fue nuestra responsabilidad. Allí contamos
con dos testimonios, el de Deborah Arevalo y el de Francisco
Valencia.

● Resultados de los primeros 18 años. 2014: punto de inflexión.

Desde su fundación en 1997 hasta el año 2014 la ONTV fue la
encargada de ejecutar el Sistema de Procura de Órganos y Tejidos.
En esta apartado del documento se exponen los
productos y logros más importantes

.
● El resurgimiento: nuevos tiempo, nuevos retos. A partir del año 2014
se inicia una nueva etapa, donde fue necesario redefinir la misión,
visión y objetivos de la Organización. En este apartado del documento
se parte del testimonio del Señor Ibrahim Velutini, actual presidente de
la ONTV y de la Señora Lucila Cárdenas de Velutini, Directora del
nuevo Consejo Directivo

● Los retos de la nueva ONTV Se culmina esta publicación con un

apartado dedicado a presentar el futuro posible, el inédito viable, lo
que esperamos sea la donación y el trasplante en nuestro país. El
renacer!!
 18

Son tantos los sucesos que tuvieron lugar a lo largo de nuestros primeros 21 años, que por momentos resulta
difícil diferenciar cual ocurrió primero o que evento condujo a cual otro. Por ello colocaremos una línea de tiempo
para organizar la información más relevante y ayudar a nuestros lectores a transitar nuestra ruta.
Agradecimientos.
Queremos además reconocer a todas las personas que compartieron su testimonio para hacer posible
esta publicación. Son muchos los nombres que deben estar en este documento, todos ellos han sido
parte de estos 21 años, entre pioneros, profesionales que se unieron a este proyecto, operativos y
hacedores, trasplantados, donantes, a todos
ustedes, gracias, infinitas gracias por ser parte
de estos primeros 21 años. También es
propicio el momento para reconocer el trabajo
de los estudiantes de distintas cohortes del
Programa Universitarios por la donación,
quienes dedicaron tiempo a realizar y transcribir
la mayoría de las entrevistas, que sirvieron de
base para llegar a este producto.
Finalmente, vaya nuestro profundo
agradecimiento a todos los donantes de órganos y tejidos y a sus familias,
quienes, gracias a su generosidad, han cambiado las vidas de otras personas a
través de los trasplantes. Personas que, en momentos de un trauma
inimaginable para la mayoría, tienen la fortaleza y la compasión de ver más allá
de la tragedia; que han respetado las decisiones de sus seres queridos o que
han tomado decisiones en su nombre para permitir que otros vivan una vida y
tengan una calidad de vida que de otro modo no habría sido posible.
Sirvan estas cortas palabras como testimonio de reconocimiento y gratitud a nuestros
anónimos donantes, los verdaderos héroes.
Decir simplemente «gracias» parece tan insuficiente...
Carmen Luisa Lattuf de Milanés
20
 1
Hablan los pioneros
Carmen Luisa Milanés

P
or considerar que esta historia debe ser conocida y compartida, me permito ser el hilo
conductor de este relato que revela datos conocidos muchos e inéditos otros. A medida
que avancemos en la lectura, iremos conociendo a sus protagonistas y su entorno. Cada
uno de ellos desde su perspectiva, nos contará cómo llegó a la ONTV y las vivencias que
marcaron su transitar por la organización y por la vida no solo profesional sino en muchos casos
personal. Para entrar en calor, con la venia de mis destacados compañeros, iniciare con mi
testimonio:
Hablar de la ONTV es hablar de la actividad que ha ocupado mi actividad profesional desde que
descubrí el significado de la Donación y el Trasplante. Tuve la fortuna de aprender y compartir mis
conocimientos desde muy temprano y aún sigo en eso. Debo remontarme a los primeros años de
la década del 90, cuando la actividad de donación y trasplante en Venezuela estaba muy
deprimida, se hacían pocos trasplantes y se recurría con mucha frecuencia al trasplante de
donante vivo al no haber una organización que permitiera una ejecución extensa y adecuada del
trasplante de donante fallecido. Para ese entonces el Centro Nacional de Diálisis y Trasplante,
órgano técnico del Ministerio de Salud responsable de esa área, me designó como la Coordinadora
del Programa Coordinado Nacional de Trasplante Renal. El análisis de la situación
 22

realizado para el momento, reveló que para aumentar los trasplantes se necesitaban recursos
humanos capacitados, recursos materiales, equipos y servicios de apoyo, sin dejar de
mencionar un elemento primordial representado por el proceso de obtención de donantes de
órganos y tejidos que tenía que ser potenciado. Empezamos a revisar
que se podía hacer y que se hacía en otras partes del mundo y fue
así como surgió un plan piloto tomando como modelo la experiencia
de España que ya empezaba a despuntar como algo novedoso y
exitoso.
Se consiguió financiamiento privado y a través de 5 médicos
nefrólogos ubicados en Maracaibo, Acarigua, Barquisimeto, Valencia
y Caracas, se aplicó un plan piloto para promover la donación en los
hospitales donde ellos laboraban y además desarrollar labores de
detección de posibles donantes de órganos para trasplante. Se
propuso reunir los esfuerzos en una entidad oficial con participación
del Ministerio de Sanidad y Asistencia Social, el Instituto Venezolano
de los Seguros Sociales (IVSS) y el Instituto de Inmunología de la
Universidad Central de Venezuela (UCV), que se denominó
VENTRASPLANTE pero no tuvo buena acogida dentro de la comunidad de trasplante nacional
y “murió antes de nacer”.

La experiencia piloto reveló que era un camino que prometía buenos resultados y debía
mantenerse en el tiempo. Ante la necesidad de mejorar la actividad, en 1997 un grupo de
médicos del área de trasplante nuevamente nos empezamos a reunir y surgió la idea de unir
esfuerzos pero esta vez a través de una organización no gubernamental. El grupo de trasplante
de hígado, a través del Dr. Pedro Rivas, presentó la propuesta que fue aceptada y así surge
la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV) de la cual soy miembro fundador,
siendo esa la vía escogida por consenso, para abordar los múltiples problemas en esa área,
que para ese momento, constituía la mejor forma de complementar las tareas que por diferentes
razones no eran asumidas a plenitud por el Estado.

Las primeras actividades de la ONTV se centraron en buscar la manera de mejorar las cifras de
donación y trasplante del país que eran muy bajas y de esa manera atender a la gran cantidad de
pacientes en espera. En ese momento entendíamos que había que fortalecer a los centros de
trasplante pero más aún era fundamental mejorar la donación. Ya hablábamos de “sin donantes no
hay trasplantes”. Así que nos dedicamos a evaluar en profundidad experiencias exitosas en otras
latitudes, fundamentalmente el modelo español con su figura de Coordinador Hospitalario de
Trasplante y el modelo de Estados Unidos con su figura de organizaciones de procura (OPO)
extrahospitalarias.

Sabíamos que debíamos hacer algo parecido y que el ascenso de las cifras sería progresivo porque
son muchas las aristas involucradas en el proceso. Efectivamente, a lo largo de los años, logramos
subirlas de manera importante, pero no llegamos a ser líderes en Latinoamérica. Inicialmente fuimos
tres, Pedro Rivas, Eddy Hernández y yo, pero fue así solo por poco tiempo ya que era primordial
contar con más personas. Luego tendríamos un nutrido personal multidisciplinario hacedor de esta
historia.

Al momento de la creación de la ONTV, los objetivos principales se resumían en:

 Optimizar la oferta de órganos y tejidos para el trasplante
 Promover la creación de una adecuada infraestructura para el estudio, investigación y práctica
de técnicas de trasplante en el ser humano.
 Facilitar la actividad de trasplante en el país a través del incremento y la adecuada distribución
de los recursos
 24

Actuando según lo que los miembros de la ONTV consideraron una prioridad, se solicitó la
ayuda de los consultores del Departamento de Proyectos Especiales de la Universidad
Simón Bolívar durante los años 1998-1999, para desarrollar, con la participación de
representantes de todos los centros de trasplante autorizados del país, el
Proyecto “Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT)”.

El SPOT, denominación con el que fue reconocido en el sector salud, comenzó

su ejecución en el año 1999 como una prueba piloto en el área metropolitana,
con la participación de una nueva figura, la del Coordinador Hospitalario de
Trasplante (CHTx). Este profesional de la salud fue especialmente capacitado
para dar respuesta a la serie de eventos que se originan por la notificación de
posibles donantes realizada a través de una llamada al servicio telefónico de
acceso gratuito durante las 24 horas (0800DONANTE) implementado por la
ONTV, dando como resultado la procura de órganos y tejidos para ser
trasplantados en los pacientes que se encontraban a la espera.

Con el SPOT así concebido, se dio inicio a la actividad de procura de órganos y tejidos bajo una
metodología organizada, ejecutada con estándares que permitieron profesionalizar dicha
actividad, tomando como guía modelos exitosos a nivel internacional, particularmente el modelo
español.

Posteriormente la ONTV, debido a que su objetivo se enmarca dentro de una función de salud
pública y por tanto requiere contar con un documento legal de aprobación y regulación de su
ejecución, solicitó la evaluación del “Proyecto SPOT” por parte del organismo rector, el Ministerio
del Poder Popular para la Salud. Luego de una estricta y extensa revisión, la comisión de expertos
designada en el MPPS para esos fines, estableció el SPOT como el sistema legalmente aprobado
para llevar adelante la procura de órganos y tejidos a nivel nacional y a la ONTV como su ente
ejecutor a través de la Resolución publicada en Gaceta Oficial de la República Bolivariana de
Venezuela Nº 37.135 del
6/2/2001, y ratificada en la
Gaceta Oficial de la
República Bolivariana de
Venezuela Nº 37.778 del
18/9/2003.

De esa manera, se
formaliza legalmente el
proyecto fundamental que
representó un cambio
estructural en la manera
de abordar la escasez de
órganos para trasplante en
Venezuela.

Este es un tema que me apasiona, gracias al cual pude compartir con gente maravillosa y otras
no tanto, pero mejor dejemos que sean los primeros los que nos sigan contando.
 26

Eddy Hernández

M
e llevó a formar parte de la ONTV, una circunstancia laboral ya que en ese
momento estaba recién graduada de Nefrólogo, y me ofrecieron la
oportunidad de recibir formación en el Máster en Procura de Órganos y
Tejidos en Barcelona - España, un área de la medicina que en Venezuela para ese momento
se hacía de manera artesanal. Visualicé poder aprender trasplante renal durante ese mismo
tiempo, y así adquirir herramientas convenientes a mi formación como Nefrólogo.

Al regresar, tuve la oportunidad de ayudar a crear ese proyecto para nuestro país. Durante los
12 años que estuve en la ONTV logré aprender herramientas profesionales en áreas distintas
a la medicina, ayudar a crear un proyecto basado en los mejores estándares y referencias Tenaz
mundiales, conocer la grandeza de la naturaleza humana ante la pérdida de un ser
Médico Nefrólogo
querido. Además, logré liderar un equipo de trabajo homogéneo y comprometido con el Egresada como médico
proyecto ONTV y así contribuir a que el SPOT alcanzara números históricos en donación y cirujano de la Universidad de
trasplante. Durante mi estadía en la ONTV pude contribuir con la creación de los procesos los Andes y de la Universidad
Central de Venezuela como
médicos, material educativo, manuales de procedimientos y formación, que sirvieron de base nefrólogo
para la instrucción y consolidación del personal del SPOT.
Médico Nefrólogo adjunto del
Servicio de Nefrología y
Trasplante Renal HUC
En ese período viví muchas experiencias entre las cuales recuerdo la entrevista a una madre,
que perdió a su hijo trágicamente, y en ese momento yo tenía mucho temor y dolor de pedirle Coordinador Nacional y Médico
del Sistema de Procura de
su consentimiento para la donación de los órganos de su hijo. Sin embargo ella percibió mi Órganos y Tejidos (1997-2009)
estado de ánimo y terminó ayudándome a mí en ese momento, sobreponiéndose a su dolor y
guiándome a seguir adelante con mi trabajo y compromiso por los pacientes en lista de espera.
 Fue una lección de grandeza, de amor y de solidaridad como nunca lo había visto y
sentido. Por primera vez en ese momento sentí que lo que hacía, estaba bien y que
era necesario que existieran profesionales de alto nivel que se dedicaran a este
proceso médico con gran compromiso humano.
En mi opinión el principal éxito de la ONTV fue profesionalizar la donación y procura
de órganos en Venezuela a través del SPOT, mientras que su principal revés fue
permitir en ocasiones que intereses personales interfirieran con el estándar profesional
del equipo humano, menospreciar el valor de ese trabajo y no lograr que el MPPS diera
presupuesto suficiente para la justa remuneración que deben recibir los profesionales
que se comprometen con este proyecto, considerando el riesgo tanto físico como
emocional al que están expuestos. En otras palabras se desmejoró al capital humano del
SPOT, nada más y nada menos que al capital más valioso del sistema.

Así, poco a poco fuimos creciendo, aumentando el personal y desarrollando diversas actividades,
se configuró un primer consejo directivo, presidido por el Dr. Pedro Rivas y en el cual participé como
Secretaria General, se dio inicio a la formación de Coordinadores Hospitalarios de Trasplante como
la figura central del Sistema de Procura, se contrató a un Gerente Ejecutivo y personal
administrativo de apoyo así como a personal especializado en educación y comunicación.

La ONTV cumplió a cabalidad lo planteado en su misión. La de promover, facilitar y coordinar las

distintas actividades de donación y trasplante a nivel nacional, a través de la adecuada estructura
para el estudio, investigación y análisis de las diferentes tendencias de la donación y trasplante, así
como la adecuada gestión de los recursos científicos, médicos, financieros y su talento humano.
De igual forma para miles de venezolanos fue posible el cumplimiento de su visión, la de ser una
organización que proporcionara los órganos y tejidos a todos los pacientes que lo necesitaban en
el territorio nacional.
 28

El Dr. Pedro Rivas Vetencourt, miembro fundador, presidió la ONTV desde su creación en
1997 hasta el 2013. Sin duda, su visión y experiencia fue una arista fundamental dentro del
desarrollo de la institución, fue motor de proyectos y cohesionador de voluntades y
esfuerzos como lo reflejan los testimonios de quienes fueron parte activa de la ONTV,
sobretodo en los primeros años.

Resaltamos el apoyo de las empresas farmacéuticas, con especial mención a Novartis y

Roche quienes contribuyeron de manera significativa en los proyectos de la etapa inicial de
la ONTV y en la realización de eventos científicos.

En cuanto al recurso humano, debemos destacar a los integrantes del personal gerencial,
quienes fueron factor fundamental en el éxito de la gestión de la ONTV, en especial
quisiéramos mencionar la larga trayectoria de Zoraida Pacheco como Gerente Ejecutiva
(18 años), Eddy Hernández (12 años) y Elizabeth Montoya (8 años) como asesores médicos
del SPOT, Consuelo Ramírez como Coordinador Operativo (5 años), Evelyn Alonzo como
Coordinador de Registros y Proyectos (7,5 años), Jorge Altuve como Coordinador
Educativo (12 años), quienes guiaron y velaron por el buen desempeño del grupo de
Coordinadores Hospitalarios de Trasplante integrados al SPOT.

Veamos que nos pueden decir algunos de los pilares más importantes en consolidar la
Organización a lo largo de sus primeros 21 años.
Jorge Domínguez

a meta inicial de la ONTV fue resolver el grave problema de donación de órganos en

L Venezuela, meta que en buena medida se logró y esto ya representaba un enorme

esfuerzo, un gran logro que nos permitió hacernos comparables con otros países
latinoamericanos con muchos años de experiencia antes que nosotros.

Después de haber participado en la obtención del permiso para donar los órganos que llevó al
primer trasplante de corazón exitoso en Venezuela en el Hospital Miguel Pérez Carreño y de
casi 20 años de trabajar en donación de órganos en una forma primitiva sin coordinación
efectiva entre los centros de trasplante, todos estábamos conscientes de la necesidad de tener
Exigente una organización eficiente que manejara las donaciones de órganos a nivel nacional. Se
hicieron varios intentos, sin éxito, hasta que apareció la idea de esta organización y
participamos en su fundación y organización con entusiasmo y considero que se hizo una gran
Médico Nefrólogo
labor. La ONTV logró tras haber reclutado y entrenado un grupo de profesionales, llevar
Fundador del Programa adelante una encomiable labor que se puede resumir con estas palabras “Entrega y Eficiencia”.
de Trasplante Renal del
La mayoría de las personas que trabajaban en la ONTV demostraron conocer a fondo su
Hospital “Miguel Pérez
Carreño” trabajo, hacerlo con mística y querer mejorar cada día

Miembro Fundador ONTV

Miembro Consejo
Directivo ONTV
1997-2013.
 30

Alvaro Perez- Segnini

A
sumí, como abogado de profesión que soy, el reto y la responsabilidad de
elaborar, discutir —con los médicos que optaron por agrupar a los
representantes de los centros de trasplante activos en el país— e
instrumentar las bases de la estructura jurídica sobre la cual se levantó la ONTV, el
SPOT y el fondo de financiamiento de la actividad de trasplante en Venezuela.

Esa fue la mayor motivación para aceptar ser miembro del Consejo Directivo y formar
parte de la ONTV, desde su creación en 1997 y durante los 16 años siguientes, hasta
el año 2013. Atento

Como director del Programa Metropolitano de Trasplante de Hígado Abogado.

(FUNDAHÍGADO) tuve la oportunidad de ser incluido en la red de notificación de
Asesor Legal de la ONTV
donantes presuntos cadavéricos que coordina el SPOT. Durante ese período recibí
en mi celular —a cualquier hora, pero sobre todo en las madrugadas— los mensajes Miembro del Consejo
de notificación del SPOT anunciando, en tiempo real, los presuntos donantes llegados Directivo ONTV
2000-2013
a las emergencias de los centros asistenciales. A la hora de la madrugada que fuese,
era imposible dejar de agarrar el celular. Cada vez que sentía la entrada de un texto,
no podía dejar de leer el mensaje enviado por el SPOT.
Esa ha sido la experiencia que más me ha marcado en los 20 años que estuve involucrado en la
actividad de trasplante en el país: experimentar a diario la vivencia de la expectativa de hacer
viable o ver frustrada la posibilidad de salvar la vida a los pacientes en lista de espera a través
de la donación de órganos cadavéricos.

Sin duda la ONTV ha sido una valiosa institución en el país y a nivel internacional, y ha tenido un
rol protagónico en la historia del trasplante de órganos y tejidos del país. Se puede hablar en
cifras y con estadísticas de la cronología del trasplante en Venezuela: 1) antes de la creación de
la ONTV, 2) durante la gestión delegada por el Estado a la ONTV y 3) después de la revocatoria
de la gestión delegada por el Estado a la ONTV.

Se evidencia con claridad, en las cifras históricas de la actividad de trasplante en Venezuela, el

incremento vertiginoso de la actividad de trasplante de órganos en seres humanos durante la
gestión de la ONTV. Al igual que el declive de las cifras y el deterioro del sistema —hasta llegar
al cierre actual de la actividad de trasplante nacionalmente— luego de la revocatoria de la gestión
delegada por el Estado a la ONTV. Y es que las grandes hazañas pueden verse opacadas por
algunos traspiés, pero por ello no dejan de ser grandes hazañas.

Es indiscutible que la ONTV creó, organizó y desarrolló las estructuras necesarias. Además
automatizó la actividad de procura, donación y asignación de órganos sólidos para trasplante en
seres humanos. Así contribuyó en la elaboración, discusión y aprobación de las normas de
creación, certificación y funcionamiento de los centros de trasplante; de la creación y
funcionamiento del SPOT; así como la implementación en centros asistenciales en el país de los
Coordinadores Hospitalarios de Procura de Órganos.
 32

Zoraida Pacheco

E
ntré a la organización realizando un trabajo puntual de contabilidad, cuando la
organización estaba apenas recién creada, a medida que fue pasando el tiempo
y la organización se fue desarrollando y creciendo en volumen de trabajo, en un
momento determinado el Doctor Pedro Rivas quien junto a 3 personas más estaban
desarrollando la organización, me ofreció la Gerencia Ejecutiva (figura que está planteada en
el documento de la ONTV) y yo la acepté. A partir de ese momento se desarrolló todo el proceso
de crecimiento, se hicieron mucho más complejas y exigentes las labores y así pasé por todas
esas etapas como Gerente Ejecutiva.

Desde incluso antes de la creación de la ONTV dos personas habían decidido conformar un Prudente
equipo que se constituyó en una de las claves de éxito, más importante y significativa de los
logros de esta gestión. El Doctor Pedro Rivas Vetencourt, Presidente Ejecutivo por 16 años y Lic. en
la Dra. Carmen Luisa Milanés, quien se desempeñó siempre dentro del Ministerio de Salud y Administración.
por 18 años coordinó la actividad de trasplante renal y luego general, quienes como miembros Egresada de la
fundadores fueron sin duda los visionarios de este proyecto que fue referencia de Universidad Central de
profesionalismo, calidad y crecimiento de la actividad de donación y trasplante en nuestro país. Venezuela (1993)

Gerente Ejecutivo
Esta dupla de excelencia Milanés-Rivas, supo lograr su propósito, posicionar a las personas ONTV (2000-2018)
correctamente, conociendo sus fortalezas, su pasión y sus debilidades, ellos eligieron a un
equipo gerencial de primera línea que garantizó el cumplimiento de objetivos y metas.
Definieron con claridad absoluta para su equipo, qué se quería lograr y cómo se lograría. Luego
con una energía inagotable analizaron, revisaron y evaluaron, cada uno de los procesos
internos para garantizar su alineación en búsqueda y logro de la misión y la visión.
 Ellos encontraron su pasión en este proyecto, superando las adversidades condujeron el
enorme talento, las capacidades y el entusiasmo de ellos mismos y de su equipo, para
desarrollar una de las labores sociales de mayor impacto producidas en beneficio de la
actividad de donación y trasplante de nuestro país.

Hay muchos momentos positivos tanto en grupo como a nivel

personal, nosotros desarrollamos las actividades desde cero,
desde su nacimiento hasta un momento en el que se batieron los
La ONTV es modelo de cómo récords nacionales del índice de la donación y eso a final de año
una organización de cuando tienes las cifras definitivas dices “este año hubo un récord
desarrollo social ha logrado pero al año siguiente también hubo” pero en la práctica, es la suma
de muchos momentos satisfactorios. Para todos los que hacemos
aportar a la sociedad su gran
este trabajo cada vez que había un donante y ese donante era
capacidad humana y talento
positivo y había 2 o 3 pacientes que se beneficiaban de esos
para dar un servicio necesario. órganos y tejidos, ese era un momento de muchísima satisfacción.

Aprendí que la suma de muchos momentos de un trabajo bien

Zoraida Pacheco
hecho es lo que se acumula como una carrera profesional
satisfactoria. Cuando se trabaja con un equipo de personas grande
y complejo, cada vez que se logran y superan las metas es un logro
colectivo, pero cada oportunidad en la que logramos llevar adelante un procedimiento o una
actividad, resulta ser muy aleccionadora.

La ONTV forma parte de mi vida, de mi vida personal y profesional. Cualquiera que trabaje en
lo que le gusta, lo integra de forma armoniosa a su vida. Son muchos años, una gran parte de
mi actividad profesional. Cuando entré a la organización yo tenía una empresa de contabilidad
y experiencia laboral, pero aquí pasé por muchas etapas, experimenté situaciones difíciles que
me permitieron crecer y atesoro momentos de logro y compartir con personas extraordinarias.
 34

Para la sociedad y el país, la ONTV significa que un grupo de personas con un propósito en
común y enfoque, a pesar de las dificultades pueden salir adelante y obtener los resultados
planteados. La ONTV es modelo de cómo una organización de desarrollo social ha logrado
aportar a la sociedad su gran capacidad humana y talento para dar un servicio necesario.

Lo que significa, que sí hay posibilidades de hacer cosas

buenas mientras se obtenga el apoyo necesario, la ONTV
es un ejemplo en sus más de 20 años de trayectoria, las
personas de este equipo trabajamos más allá de nuestros
límites por lograr la excelencia en el área de donación y
trasplante.

Mi formación es del área administrativa, por lo que mis

aportes para organizar, coordinar así como para concretar
el enfoque sistémico de los procedimientos y procesos me
permitió como gerente hacer realidad la visión de las ideas
que estaban en nuestras mentes. En el camino surgieron
visiones que parecían imposibles de lograr en el momento
de plantearlas, pero el trabajo en conjunto permitió que las
viéramos como records nacionales para el beneficio de muchas personas.

Sin embargo, es una costumbre natural del ser humano, recordar momentos difíciles y ha habido
momentos muy difíciles. El principal para mí en el año 2014 cuando hubo quiebre en la
organización, se entregaron las labores del SPOT que se venían ejecutando por 15 años de una
forma abrupta, anárquica e injusta con las personas.
 El cierre impuesto en el 2014 fue traumático y perjudicial, porque afectó a todo el equipo
humano que estaba en ese momento trabajando. Se produjo un cierre de las actividades
relacionadas al SPOT, se transfirieron a una institución pública, algo que aunque nosotros
mismos habíamos planteado a las autoridades del ministerio por ser la forma en que se
realiza en otros países, no se respetaron las normas básicas para hacer la transición y
especialmente no se atendió al talento humano
produciendo daños irreversibles.

Esa enorme crisis, exigió tomar decisiones

trascendentales para la sobrevivencia y permanencia de
la organización allí comenzó otra etapa, con otra misión
y visión……., otra ONTV.

Los relatos hasta ahora nos dan una idea de cómo sucedieron los acontecimientos que
llevaron a la formación, desarrollo y cambios dentro de la institución. Sin embargo, como
ya mencionamos, a medida que avancemos en la lectura, iremos conociendo otros
protagonistas y sus vivencias que enriquecen el conocimiento de la ONTV y explican el
sitial alcanzado y los logros obtenidos a lo largo del tiempo.
36
 2
Los operativos, hacedores del día a día
¿ Son estos 21 años entonces una simple nota al pie de página en nuestra historia?
Ciertamente el período transcurrido es bastante más que eso, porque las acciones
previas a 1997 y las posteriores al 2014, como lo revelan los indicadores, determinaron
un cambio dramático en las condiciones. En el período 1997-2014 se desarrolló con mucho
esfuerzo la profesionalización de la actividad de donación y trasplante en el país lo que supuso
un cambio radical en la aproximación al problema de escasez de donantes en Venezuela. En
ese cambio no juega un papel menor el recurso humano que contribuyó con los logros que
contabiliza la ONTV.

En pocos años, el SPOT se constituyó en el programa de mayor importancia ejecutado por la

ONTV, siendo durante todos estos años la relación con el organismo rector Ministerio del Poder
Popular para la Salud, una alianza determinante y fundamental en los avances de la
cooperación inter institucional para el desarrollo de redes y alianzas en beneficio de las
necesidades y objetivos planteados por el Sistema de Donación y Trasplante a nivel nacional.

Dentro de los logros más significativos de la ONTV como ejecutor del SPOT, se encuentra el
haberlo impulsado desde cero, construyendo con miles de horas de trabajo una red de actores
participantes, que al momento de su transferencia (julio 2014) era reconocida y respetada por
 38

su calidad, transparencia y justicia en el manejo de procesos médicos y humanos muy

complejos y exigentes.

Mención especial merece la introducción de la

figura del Coordinador Hospitalario de Trasplante al
sistema de salud venezolano. Esta figura
profesional basada en el Modelo Español, la
conformaron médicos o licenciados en enfermería “Entusiasmo, creatividad, espíritu de
con formación en cuidados críticos, que recibieron equipo, ánimo de lucha pese a las
capacitación especializada para manejar todas las incomprensiones, fuerza para superar las
fases del proceso de procura, así como también adversidades, generosidad con el
para el manejo de destrezas y de herramientas de compañero, humanidad, cariño con los
comunicación lenguaje, duelo, desarrollo de familiares de los donantes y con los
actividades administrativas, análisis y control de receptores…Todas estas cualidades
calidad de los procesos. humanas encierra un coordinador.”
ONT
Para lograr la formación académica y práctica http://www.ont.es
indispensable, se desarrolló un programa de
formación local, caracterizado por un muy alto nivel
de exigencia, con las particularidades y
características de nuestra realidad, posteriormente complementado con el valioso apoyo del
curso Transplant Procurement Management (TPM) de la Universidad de Barcelona y el Master
Alianza de España, como integrantes del “Proyecto Siembra”, gracias a la alianza con la
Organización Nacional de Trasplante de España y el Ministerio de Salud Español.

El Coordinador Hospitalario de Trasplante y el Cirujano de Procura son figuras transversales de

los procesos de procura y donación, quienes edificaron con tesón y voluntad su propio espacio
dentro del sistema de salud como profesionales confiables, colaboradores y constructores de
redes de apoyo para el objetivo común de la donación de órganos y tejidos. Por delante queda
aún el compromiso de incorporarlos de manera permanente y oficial a la estructura de recursos
humanos de los centros de salud a nivel nacional, así como su reconocimiento universitario y
asociativo.

Durante esos años el principal activo del SPOT-ONTV siempre fue su destacado y
comprometido equipo humano, un nutrido grupo de profesionales ejemplares que escribieron la
historia día a día con su esfuerzo, enfrentando exitosamente problemas y situaciones inéditas,
que luego supieron capitalizar en experiencias para obtener un SPOT con mejores procesos y
resultados.

La ejecución del SPOT, como Servicio de altísima complejidad e

interdependencia, requirió además de la participación de
numerosas especialidades profesionales, que nutrieron de forma
inmejorable las distintas actividades conexas y vinculadas al
Sistema. Este grupo de personas merece de igual forma un
reconocimiento especial por sus aportes y contribución a la
creación y consolidación de la infraestructura de apoyo, dejemos
que ellos mismos nos sigan contando y nos ilustren cómo
llegaron a formar parte de la ONTV
 40

Elizabeth Montoya

E n el año 2006 el Dr. Marcos Ariza, Jefe de Servicio de Nefrología del Hospital de
Niños J.M. de los Ríos para ese entonces, me propuso que me entrenara en la
ONTV como Coordinador Hospitalario de Trasplante y me desempeñara en estas
funciones en el propio hospital ya que como centro de trasplante debía cumplir con la
normativa del SPOT que exigía contar con esa figura. En tal sentido acudí a la sede de la
ONTV, donde recibí entrenamiento personalizado del equipo de coordinación liderado por la
Dra. Eddy Hernández. Inmediatamente quedé impresionada por la maravillosa actividad que
realizaba este equipo y sin duda alguna accedí a formar parte de esta labor, que si bien es
muy técnica, complicada y científica, guarda en sí misma una connotación humana y solidaria Decidida
que solo puede entenderse cuando formas parte de ella.

Médico Nefrólogo Pediatra

El crecimiento personal y profesional que logré en el entrenamiento y posterior trabajo en la Egresada como médico
ONTV, a través del aprovechamiento de todas herramientas ofrecidas para su personal, me cirujano de la Universidad de
han permitido consolidarme como una profesional exitosa en todos los ámbitos. De igual los Andes 1997 y de la
Universidad Central de
manera, la experiencia vivencial del proceso de donación, en el contexto de la relación de Venezuela como nefrólogo
ayuda que le podemos brindar a las familias donantes, complementado con la satisfacción de 2003
ver cómo se lograban trasplantar cientos de niños y adultos es sumamente gratificante, más
Adjunto del Servicio de
aún cuando vives los dos procesos a la vez, ya que particularmente me correspondía, en Nefrología y Trasplante
muchos casos, vivir o coordinar un donante y luego terminar en el trasplante de los niños de Renal del Hospital de Niños
“J.M. de los Ríos”
mi propio centro.
Coordinadora Hospitalaria de
No puedo dejar de mencionar la satisfacción de haber tenido la oportunidad de conocer gente Trasplante (2005-2009)
tan comprometida, trabajadora y de gran calidad humana, que conformaba el equipo SPOT- Coordinador Médico del
ONTV, y que de un momento a otro muchos se convirtieron en grandes amigos que conservo SPOT-ONTV (2009-2014)
hasta la actualidad.
Durante mis 8 años de trabajo en la ONTV pude liderar y contribuir en la formación de un
excelente grupo de Coordinadores Hospitalarios de Trasplante que en conjunto con todo el
equipo humano de la ONTV-SPOT llegamos a alcanzar cifras récord
en el país para la actividad de donación y procura de órganos y tejidos.
Tuve la satisfacción de representar a la ONTV-SPOT a nivel nacional
e internacional, en múltiples eventos científicos y académicos,
dejando muy en alto nuestras capacidades de investigación y
docencia. Además obtuve la capacitación y certificación para
desarrollar en Venezuela el Curso de Comunicación en Situaciones
Críticas, en conjunto con mi amigo y colega el Dr. Edgar Sotillo,
habiendo formado y educado a miles de profesionales de la salud a
nivel nacional, en la adquisición de herramientas comunicacionales en
situaciones críticas, favoreciendo la relación de ayuda con las familias
donantes y elevando la calidad de atención, lo que sin duda alguna
abre el camino para la aceptación de la donación de órganos y tejidos.

Fueron muchas las experiencias vividas, que dejaron huella en mi vida,

entre tantas puedo destacar que para el año 2008 cuando estaba embarazada y me tocaban las
guardias y llevaba a cabo la entrevista familiar, la conexión con las familias donantes,
específicamente con las madres era especial, sin temor a equivocarme la percepción de la vida
cuando eres madre o vas a ser madre es distinta y ponerse en el lugar de esas madres que
perdieron a un hijo era inevitable, brindar el apoyo y la relación de ayuda se hacía en consonancia
con una espiritualidad tal vez inexplicable. Desde entonces busqué siempre la manera de poder
ayudar cada vez más a esas familias a encontrar consuelo ante la terrible pérdida a través de la
donación. Después de cada proceso llegaba a mi casa y abrazaba a mis seres queridos, es
fundamental compartir con ellos al máximo y dar gracias a Dios porque están contigo.
 42

Wendy Serrano

N
unca olvido la primera extracción renal. Me llamó el doctor Carlos Rodríguez que
en aquella época era el coordinador quirúrgico. No había paso en la autopista entre
Caracas y Valencia, así que me llamó para pedirme que hiciera esa procura, que
no dejara perder ese donante. Eso para mí fue un reto y, de hecho, creo que fue una de las
más difíciles extracciones porque el donante entró en paro estando en quirófano. Tuve que
pedir que lo reanimaran, que le hicieran masaje cardíaco mientras yo extraía los riñones. Yo
decía “no puedo perder estos riñones". Finalmente, fue perfecto. Me enteré que los riñones
funcionaron muy bien.
Siempre me llamó la atención ese ambiente. Mi hermana es nefrólogo y yo me especialicé
en urología pediátrica, donde pude ir viendo los trasplantes renales de niños. Ese mundo Entusiasta
donde tú ves todo: cómo se maneja, cómo se hace. Me fui involucrando en algunas procuras,
fui ayudando. Hasta que llegó el momento, en el año 2006, en donde hice mi primera procura Médico cirujano y
urólogo pediatra
sola y desde entonces me hice formalmente cirujano del sistema junto a la ONTV. Más
adelante me tocó ser responsable de la Coordinación Quirúrgica y viví satisfacciones Egresada de la
incontables, pues haber logrado aumentar el número de cirujanos del sistema es muy Universidad Central de
Venezuela
gratificante y enamorar a las personas de lo que se hace es otra satisfacción.
Cirujano de Procura del
En la ONTV di lo mejor como cirujano y transmití mi SPOT

conocimiento a cada uno de los cirujanos que allí se Coordinador Quirúrgico

formaron, siempre manteniendo el respeto a través de lo que SPOT-ONTV
(2008-2014)
hacía. En retrospectiva, el único detalle que puedo catalogar
como un revés, fue no tomar decisiones con firmeza a la
hora de solicitar los recursos al MPPS, lo cual mantuvo
latente la solicitud de mejoras en la remuneración de los
cirujanos de procura.
 La actividad desarrollada por la ONTV
fue intensa y pionera en muchas de las
tareas ejecutadas, su activo principal
siempre fue su destacado y
comprometido equipo humano, un
nutrido grupo de profesionales
ejemplares que escribieron la historia día
a día con su esfuerzo, enfrentando
exitosamente problemas y situaciones
inéditas, que luego supieron capitalizar
en experiencias para obtener un Sistema
de Procura de Órganos y Tejidos que
mejoraba sus procesos día a día y lograba superar los resultados a lo largo de su desempeño.

Por eso, sobresalió el proyecto del SPOT. Ese proyecto adaptó la experiencia española,
reconocida como la mejor del mundo y la combinó con la experiencia norteamericana de
las Organizaciones de Procura (OPO), dando como resultado un proyecto con
características propias, aprobado como el plan oficial del MPPS para ser aplicado a nivel
nacional, quedando plasmado en Gaceta Oficial del 2001, la delegación a la ONTV para
su ejecución, bajo la supervisión y control del MPPS.
 44

Tanto el Coordinador Hospitalario de Trasplante, como el Cirujano de Procura, formados bajo la

directriz de la ONTV, mantenían un cronograma de guardias previamente establecido para atender
las referencias de donantes potenciales recibidas en el Sistema 0-800-DONANTE. La evolución
cronológica de las fases del proceso se notificaba
inicialmente a través del sistema de tele mensajes del
SPOT y posteriormente a través de teléfonos
inteligentes. Todos los procedimientos estaban
contenidos en su respectivo Manual:
 Manual de Políticas y Protocolos de Donación
de Órganos y Tejidos (guía de cumplimiento
obligatorio para las operaciones de procura y
donación de los órganos y tejidos, que contiene las
normas y protocolos de la gestión de la donación y la
asignación de los órganos, tejidos y células.
Adicionalmente es una guía de consulta rápida para
usuarios y pacientes del Sistema de Donación y
Trasplante de Órganos y Tejidos).

 Manual de Normas y Procedimientos de Control y Reporte de Gestión (establece el modelo

para el control de las actividades, su verificación y rendición de cuentas. El sistema de indicadores
contenido en el modelo, facilita la toma de decisiones sobre las acciones ejecutadas y la proyección
del comportamiento para la anticipación y control del riesgo en el cumplimiento de metas).
Una vez más dejemos que sean los protagonistas quienes nos ilustren sus actividades en la
operatividad del SPOT
Virginia Martínez

E
n el año 2004, el Dr. Pedro Rivas Vetencourt me postuló para asistir al III Congreso
Centroamericano y del Caribe de Trasplante, en San José de Costa Rica y presentar
un proyecto educativo de donación al resto de países participantes. Esa fue la puerta
que me permitió conocer la ONTV. Para trabajar en el Proyecto, me reuní con la gerente, Lic.
Zoraida Pacheco y la directora médica Dra. Eddy Hernández. El Proyecto, lo presentamos en
el evento y fue elegido como ganador entre todos los presentados, y desde ese momento una
inquietud por conocer más de todo el proceso que se da del otro lado del trasplante surgió en
mí. Ya conocía el manejo del paciente trasplantado hepático y renal porque trabajaba en la UCI
de la Policlínica Metropolitana, que funcionaba como Centro de Trasplante Renal y Hepático.

Generosa No fue hasta el 2005 que, por uno de esos maravillosos eventos de la vida, y habiendo
renunciado a mi trabajo anterior, recibí una llamada de la Lic. Zoraida Pacheco, me preguntó
Licenciada en sobre qué estaba haciendo y me dijo que pasara por la oficina de la ONTV para una entrevista
Enfermería de trabajo. Fue muy emocionante porque era la oportunidad de ingresar en el mundo de la
Egresada de la procura de órganos y tejidos. En aquellos momentos la ONTV contaba con un equipo de
Universidad Central de Coordinadores de Trasplante, todos ellos médicos nefrólogos que desde su creación,
Venezuela
estuvieron muy involucrados en la actividad de procura movidos por la necesidad de dar
Coordinador Hospitalaria respuesta al número creciente de pacientes en espera de un trasplante renal.
de Trasplante
(2005-2012)
Fue un gran reto profesional y personal ya que fui la primera Licenciada en Enfermería que
formaría parte de aquel extraordinario equipo. Recibí entrenamiento de la Dra. Eddy Hernández,
de la Dra. Leyda González y el apoyo de todos los Coordinadores de Trasplante. También la
Dra. Carmen Luisa Milanés, quien llevaba el programa desde el Ministerio de Salud nos brindó
entrenamiento para que se iniciara el programa de Garantía de Calidad y Capacidad
Generadora de los Centros de Procura. Así comenzó esta gran experiencia.
 46

Cuando pienso en los aspectos que más satisfacción me dieron, realmente fueron muchos, entre ellos el
poder realizar el Master Alianza en España, que me aportó una gran experiencia y me dio la oportunidad
de ver el mundo de la donación y el trasplante desde un escenario diferente, conocer al Dr. Rafael Matesanz,
Presidente de la ONT de España, vivir cada
paso del proceso en un país que cuenta con
todos los recursos, compartir con médicos de
diferentes países y conocer sus experiencias
“…su tío dijo que había sido un niño particulares, darme cuenta que nuestro
tan especial que había muerto para sistema era muy parecido al de ellos.
poder darle vida a otros niños, su
papá me dijo que no esperara más Como olvidar mi primer donante hepático, con
tiempo para que su corazoncito el Dr. Carlos Rodríguez, Cirujano de Procura
pudiera latir en el pecho de otro niño, del SPOT, el primer donante hepático que
todos se abrazaron y firmaron la manejé, una vez activado el programa de
aceptación familiar.. procura hepática.

Virginia Martinez, CHTx Fueron muchas las experiencias vividas en el

manejo de los donantes y sus familias, jamás
olvidaré esas historias, sin embargo, hay una que llevo conmigo de forma muy especial, un donante
pediátrico, tenía 7 años, sufrió politraumatismo y traumatismo craneoencefálico, se encontraba jugando
pelota con su hermano, la pelota salió hacia la calle, él corrió a buscarla y una camioneta lo impactó. Sus
lesiones fueron muy graves y a pesar de todo el esfuerzo médico, tuvo muerte encefálica. Se realizaron
todas las pruebas de muerte según criterios neurológicos, los médicos firmaron el Protocolo y hablaron con
la familia para informarles la condición, los dejamos entrar y estar junto a él para despedirse.
Posteriormente realicé la primera entrevista a los padres y entendieron la condición de su hijo,
en una segunda entrevista me reuní de nuevo con ellos, el hermano y los tíos, después de
lograr la conexión con toda la familia, les hablé de la donación, su tío dijo que había sido un
niño tan especial que había muerto para poder darle vida a otros niños, su papá me dijo que
no esperara más tiempo para que su corazoncito pudiera latir en el pecho de otro niño, todos
se abrazaron y firmaron la aceptación familiar. Este donante fue tan especial que cuando se
hizo un concurso de cartas en la ONTV le escribí una, que quedó en segundo lugar. Jamás
olvidaré la historia de vida de mis donantes, pero este pequeño y su familia han sido muy
especiales. .

También fue un gran logro el haber podido escribir e implementar el primer

Programa de Procura de Tejido en la Morgue Hospitalaria, trabajar en el diseño
de los Módulos Educativos para brindar información a todo el personal de salud
y administrativo de los hospitales, participar en el Programa diseñado para los
estudiantes universitarios sobre la Donación y el Trasplante, lograr la
acreditación de la Asociación Panamericana de Bancos de Ojos (APABO), que
años después me abrió las puertas en otras latitudes.

Los retos futuros que enfrenta la ONTV están conectados con la realidad
política, social y económica del país, con, mantener la visión y la misión
institucional frente a una realidad tan dura, continuar con el programa de apoyo
a la donación y el trasplante, concienciando a una sociedad moralmente
destruida en la que los valores y principios fundamentales como la vida, el respeto, la
solidaridad, están fracturados. Creo que será el mayor reto, porque en estos momentos la
razón de ser de la ONTV, en mi opinión, es mantener viva la llama de la solidaridad para que
en algún momento el trasplante vuelva a ser una realidad.

Y para los ojos de Dios, todo lo bueno es y será posible

 48

Gabriela Paz

E
n el año 2006, en enero y luego de egresar del postgrado de Enfermería en
Medicina Crítica Pediátrica del Hospital J.M. de los Ríos, inicié mi trabajo en la
Terapia Intensiva Pediátrica del Hospital Dr. Victorino Santaella de los Teques.

Este centro lo visitaba la Dra. Guadalupe Hernández, quien era la coordinadora hospitalaria
de trasplante para la época, encargada de evaluar dicho hospital. Ella constantemente me
invitaba a la oficina de la ONTV para considerar formarme como Coordinadora de Trasplante.
Fue así como dos meses después, en marzo, se me planteó una propuesta formal para
integrar el equipo de Coordinadores Hospitalarios de Trasplante y me gustó. Comencé la fase Guerrera
de formación contando con el apoyo de las Dras. Elizabeth Montoya, Eddy Hernández y
Tamaira Cubillán y la Lic. en Enfermería Virginia Martínez. Para ese momento éramos solo Licenciada en
tres coordinadores, dos en Caracas a tiempo completo. Empecé conociendo el funcionamiento Enfermería.
del 0800 Donante, la teoría y el tema de los reportes. Me educaron bien y rápido, pues en el Egresada de la
primer mes pude empezar mis guardias y tuve mi primer donante en los Teques. Universidad Central de
Venezuela

Con ese primer donante, para mi sorpresa, el equipo de FUNDAHIGADO solicitó la Coordinador Hospitalario
presentación del caso porque tenían en lista de espera un paciente en graves condiciones y de Trasplante
(2006-2012)
se requería un trasplante a la brevedad posible. La oportunidad la dio ese donante y su familia.
Sin duda el apoyo y la confianza que la Dra. Eddy Hernández me brindó, como asesor médico,
dio la oportunidad que mi primer donante efectivo en tan corto tiempo, fuese multiorgánico.
Luego vendrían muchos más donantes a lo largo de los años.
Ese primer semestre fue muy exigente. Recuerdo que nos visitó el Dr. Raúl Mizraji,
encargado de la Coordinación Hospitalaria de Trasplante de Uruguay, como parte de un
convenio de asesoría con el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos
y Órganos de Uruguay. Entre las recomendaciones recibidas estuvo considerar introducir
cambios en el perfil del coordinador hospitalario de trasplante, enfocando la búsqueda en
profesionales de la salud del área de terapia intensiva. Muchos fueron los aspirantes, solo
logramos entrar cinco.

Gracias a eso, entré a formar parte de un equipo extraordinario que me

permitió crecer profesional e intelectualmente y además sentirme parte de
una gran familia. Por otra parte, la bendición de ayudar a pacientes en
lista de espera, en particular a los niños y la ayuda que podía brindar a las
familias en su etapa de duelo, constituyeron grandes satisfacciones

Puedo enumerar momentos importantes que celebramos como éxitos

personales y de la Organización, tales como:
1. Lograr el donante número 100 y aumentar la meta del año anterior,
2. Cuando los profesionales de los centros a los que se me asignaba
educar, notificaron donantes, considerándose parte del equipo y
merecedores del reconocimiento junto al Coordinador. Esta situación
la pude vivir en todos los centros, tanto públicos como privados, que
tuve a mi cargo como Coordinadora Hospitalaria de Trasplante, en
los Altos Mirandinos, Charallave y Catia,
3. Poder trasmitir conocimientos a los coordinadores que estaban en
formación de los distintos estados
4. Cada vez que lograba ser trasplantado un niño que estaba en
lista de espera………. Eso era el logro más grande.
 50

Mis experiencias como Coordinadora Hospitalaria de Trasplante fueron muchas, la mayoría

satisfactorias, pero entre las que me marcaron recuerdo al primer donante pediátrico que
procesé después de ser madre. Era una niña de 11 años llamada Gabriela. Decían sus padres
que era una niña especial. Al siguiente día se trasplantaron dos niños y ese día entendí que
las lágrimas de una madre por su pérdida se convierten en la alegría de otros.

Como Coordinadora Hospitalaria de Trasplante en la ONTV, adquirí una gran experiencia, fue
una etapa con grandes responsabilidades. Esa actividad me dio la fortaleza de afrontar retos,
lograr los objetivos propuestos y continuar ayudando a los pacientes que estaban en lista de
espera. Fue un privilegio haber participado y presenciar el aumento de la tasa de donación en
Venezuela, dándole apoyo no solo al Programa de trasplante de órganos (Renal y Hepático),
sino también todo el impulso a los programas de trasplante de tejidos que se incorporaron
(córnea y posteriormente válvulas cardiacas).

Me siento muy agradecida con profesionales de alto nivel que me apoyaron en todo momento,
la Dra. Carmen Luisa Milanés, la Lic. Zoraida Pacheco, la Lic. Evelyn Alonzo, la Lic. Deyanira
Pachano y el Profesor Jorge Altuve.
Aida Sandoval
Lo que me llevó a formar parte de la organización fue la formación de la
Coordinación de Banco de Ojo Central de Venezuela, primer banco de ojos del
MPPS. Mi relación con la ONTV fué de trabajo y de apoyo desde el área de la procura
y trasplante de córneas. Tuve la oportunidad de dar a conocer el SPOT en el los
Servicios de Oftalmología de los hospitales públicos fundamentalmente. Sin
embargo, en las relaciones no solo aporta uno, sino que también se recibe. Las
contribuciones que más me dieron satisfacción por parte de la ONTV fueron sus
enseñanzas, su profesionalismo, el trato y su calidez humana. La ONTV siempre ha
sido solidaria con todas aquellas personas que ameritan un trasplante, con los
pacientes que ya han sido trasplantados y con las familias donantes
Cordial
Licenciada en Desde sus inicios la ONTV siempre ha estado luchando por mejorar la calidad de
Enfermería. vida de todos los pacientes, luchando porque nuestro país conozca lo que significa
Egresada de la la donación y trasplante: dar vida después de su vida. Lamentablemente, hoy en día
Universidad Nacional hay que rescatar todos los valores en el tema de la donación de órganos porque se
Experimental Rómulo han perdido.
Gallegos (2005).
Entrenamiento en Banco
Multi-Tejido en
Montevideo (2006).

Tecnico de Bco de Ojo

Curso de la Asociación En pocos años el SPOT se constituyó en el programa de mayor importancia ejecutado por la
Panamericana de
Bancos de Ojos ONTV, siendo durante todos estos años la relación con el organismo rector Ministerio del Poder
(APABO) Popular para la Salud, una alianza determinante y fundamental en los avances de la
cooperación inter institucional para el desarrollo de redes y alianzas en beneficio de las
Coordinadora de Banco
de Ojo MPPS necesidades y objetivos planteados por el Sistema de Donación y Trasplante a nivel nacional.
52
 Profesionales de otras áreas que
3
se unieron al proyecto

A
demás del personal especializado en el área de la salud, poco a poco se fueron
incorporando profesionales de otras áreas que dieron un aporte fundamental a la
Organización Nacional de Trasplante de Venezuela y al Sistema de Procura de Órganos
y Tejidos. Eso implicó, necesariamente, un esfuerzo de gestión, gerencia y coordinación que
garantizara en engranaje perfecto entre el personal operativo y el personal de otras áreas

El impulsar el apoyo de profesionales provenientes de otras áreas permitió que se:

● Fortaleciera el Apoyo Psicológico a los Coordinadores Hospitalarios y se incorporara el
tema del manejo del duelo. Esa actividad favoreció ampliar la formación para los
Coordinadores Hospitalarios de Trasplante además de recibir, ellos mismos, apoyo
psicológico. Es indudable que esa estrategia repercutió positivamente en el incremento
de la tasa de donación en el país la cual tuvo su momento cumbre en el año 2012 donde
se rompió la cifra récord de donantes en Venezuela
 54

● Incorporara y consolidara el uso de las redes sociales en tema de la donación. Este fue, sin lugar a
dudas, uno de los avances más importantes en la creación de la cultura de la donación y el trasplante de
órganos y tejidos. El diseño de un plan donde se segmentó la población, se definieron unos objetivos y
técnicas comunicacionales propias de estos nuevos tiempos. El uso de las redes sociales favoreció que el
tema de la donación y el trasplante ocuparan un espacio importante en el ciberespacio y por ende, en la
cultura de la donación y el trasplante,

● Sistematizara los procesos a través de registros y proyectos del Sistema de Procura de Órganos y
Tejidos y de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela. Entre los logros más destacados está
el diseño y gestión del Sistema Informatizado de Asignación de Órganos para Trasplante (SIAOT). El hecho
de llevar un cuidadoso registro aportó transparencia e información oportuna para optimizar los procesos y
los productos.

● Consolidara el tema de la educación formal y no formal en el tema de la donación y el trasplante de

órganos y tejidos. Desde este punto de vista se logró la incorporación del tema de la donación y el trasplante
en programa Educativo Canaima del Ministerio de Educación y la creación, fortalecimiento e instauración
del Programa Universitarios por la Donación, en el marco de la Ley del Servicio Comunitario del Estudiante
de Educación Superior.

Veamos qué nos dicen.

 María Isabel Parada

L
legué a formar parte de la ONTV por una invitación que me hizo su gerente general,
Zoraida Pacheco. Ella me había visto en un congreso, en una jornada de
comunicación de ayuda —que ha sido la materia que yo he dado en la Facultad de
Medicina de la Universidad Central de Venezuela (UCV) —, específicamente, como dar malas
noticias.

Zoraida me invitó a una pequeña jornada que tenía la ONTV para que dictara esa ponencia a
los coordinadores hospitalarios de trasplante para que ellos se comunicaran más
adecuadamente con los familiares del posible donante teniendo estas estrategias de
comunicación que, principalmente, consisten en ponerse en los zapatos del otro; en escuchar
Sensible empáticamente; en responder de forma muy afectiva, muy cálida, muy comprensiva, y de
Dra. en Psicología de la forma muy sensible al ponerse uno en el proceso de duelo o de situación adversa que esté
Salud. Universidad Central
de Venezuela. pasando el familiar….Y de esa forma, luego que los coordinadores hospitalarios empatizaban
durante horas con los familiares, podían perfectamente solicitar la donación de órganos. Ya
Fundadora de “Psicólogos que la persona si se sentía comprendida, consolada y compadecida podía decir que sí a la
sin Frontera”. Venezuela.
Coordinadora de Apoyo donación del órgano.
Psicológico y Manejo del
duelo – ONTV.
Cuando se daba la donación o la negativa de donación, nos reuníamos para analizar los
Asesor del Equipo de hechos, bien sea porque se había dado la donación o no. Hubo muchos casos que impactaron,
Coordinadores pero quizá una de las principales piedras de tranca para que los padres o los familiares del
Hospitalarios de Trasplante
SPOT-ONTV 2008-2014 posible donante no dieran esta donación era porque el posible donante tenía los latidos del
corazón.
 56

Uno puede verificar en el monitor cardíaco que el corazón está latiendo. Entonces, en muchísimas
ocasiones los familiares decían: “Yo voy a donar los órganos de mi hijo o de mi hermano o de mi
esposo tanto y mientras terminan los latidos del corazón”.

Era bien difícil explicar que esos latidos eran independientes de la muerte cerebral, era
independiente de este cadáver, que tenía el corazón latiendo. Eso era de gran impacto porque las
frases, las palabras, todo el acercamiento y la empatía que tenían que usar los coordinadores
hospitalarios con estos familiares que podrían ser cruciales, porque si el familiar entendía que esos
latidos no tenían que ver con la vida del posible donante eso podía lograr el éxito de su donación.

Pero si ellos se aferraban a este latido podíamos tener

negativas una tras otra porque uno asocia latidos del
corazón con vida. Uno asocia movimiento y trabajo del
corazón como motor de la vida, y no asocia tanto que el
cerebro es el motor principal. “No te aferres al latido del corazón.
Suelta ya a tu hijo para que pueda ser
Hubo muchos casos en los cuales los coordinadores le un milagro de la donación haciendo
decían, empáticamente: “No te aferres al latido del
posible la vida sana y de calidad de
corazón. Suelta ya a tu hijo para que pueda ser un
milagro de la donación haciendo posible la vida sana y siete personas más”...
de calidad de siete personas más”.
MARÍA ISABEL PARADA
Estos fueron momentos importantes que vivimos y que
realmente nos llenaban los ojos de lágrimas, nos
llenaban el corazón de ternura, y podíamos comprender
y estar en los zapatos de los familiares.

Por supuesto, sufríamos el agotamiento, el cansancio y la sensibilidad de cada uno de los

coordinadores hospitalarios que hacían todo lo posible por lograr esa donación.
Recuerdo, esa sensibilidad que tenían todos y cada uno de los coordinadores de trasplante de
órganos, con toda su sapiencia, como era Virginia Martínez: llena de una sensibilidad
extraordinaria, de un humanismo, muy sabia. Desde el doctor Edgar que nos enseñaba el
funcionamiento del cerebro. Más todos y cada uno: Ángela, Gabriela, Jazmín, todos los
coordinadores han sido personas extraordinarias que se formaron y dieron todo de sí, a veces
—inclusive– sin cobrar los sueldos completos. Hubo una Navidad que ellos pasaron sin cobrar
y sus hijos no pudieron tener juguetes porque el ministerio no cumplió con ese pago.

A pesar de eso, ellos se entregaron por completo. Su vida dependía de los posibles donantes
y su vida giraba en función de eso. Sus horarios con sus hijos y sus esposos giraban en función
de si surgía un posible donante.

Es increíble lo que podemos lograr a través de la unión. Nos convertimos en

fuerza y luz indetenible al estar juntos y organizados, pues no hay imposibles
cuando el objetivo es claro y se trabaja por él.

Lo que más me marcó fue ver esta cantidad de personas coordinadas como
todo un equipo, desde la persona del trabajo más elemental hasta sus
directores. Todos se combinaban como una cadena de efectividad, una
cadena de amor, una cadena de compasión y de pro actividad, en la cual, la
llamada de un posible donante, todo el equipo se activaba automáticamente,
cada uno cumpliendo con la función que le correspondía.

Todos y cada uno —durante las cuarenta o cincuenta horas que el

coordinador hospitalario trataba de lograr el órgano— estábamos activados,
pendientes de que se diera la logística para que ese órgano o esos dos órganos fueran llevados
con efectividad al destino de los receptores,
 58

Eso siempre me sorprendía, era increíble. Podía ser un Jueves Santo, podía ser un Domingo de
Resurrección, podía ser un 25 de diciembre o un primero de enero; si se activaba la posibilidad de
un paciente que era posible donante, la coordinación era perfecta. Funcionaba todo y se daba hasta
el último papel.

Esos son los momentos más impactantes que yo como profesora o como ser humano o como
venezolana viví dentro de la ONTV.

El cese del convenio con el Ministerio del Poder Popular para la Salud para ejecutar el SPOT, fue
un shock bastante grande ya que le quitó la posibilidad a la ONTV de que funcionara con la
efectividad que hizo posible obtener una tasa de donación en el 2012 que subió a un muy alto
porcentaje, días que celebramos todos y cada uno del personal de la ONTV.

Con nueva visión y misión la ONTV ha tratado de cumplir bajo la Presidencia del Sr. Ibrahim Velutini
y el pequeño equipo que lo acompaña. Han atendido pacientes trasplantados, han atendido a
pacientes por trasplantar, han dado educación, han seguido las clases en los institutos universitarios
para formar a la comunidad. Pero añoramos, pensamos con nostalgia, cuando toda la ONTV estaba
abocada al logro de los órganos. Esperamos que esos momentos vuelvan porque realmente
Venezuela lo necesita.

La lista de espera de los pacientes con problemas renales es inmensa, eso llora ante los ojos de
Dios. Todos tenemos la esperanza de que en algún momento les llegue un órgano, les llegue la
llamada para ellos poder ser trasplantados.

Nada es eterno y los momentos difíciles no son la excepción. La vida siempre se encargará de
recompensar a las acciones sinceras que nacen de los corazones nobles.
 Grecia Almeida

M
i mayor aporte a la ONTV fue comenzar con el proyecto de redes sociales, que
lo iniciamos prácticamente desde cero. Ya había una cuenta, pero no se
manejaba mucho. Y comenzar con esa cuenta hablando de donación y trasplante
en Venezuela, cuando nadie o muy poca gente lo hacía a través de las redes sociales, fue
mi gran aporte: colaborar con ideas.

La doctora Milanés al principio no estaba convencida, pero Zoraida siempre estuvo de

acuerdo y vio la posibilidad de hablar de donación y trasplante en las redes sociales y le dio
el gran impulso. Sin duda fue iniciativa de Zoraida comenzar con el manejo de las redes
Emprendedora sociales para fomentar la donación y el trasplante en Venezuela. Fue una gran experiencia
que inicié en 2009 y cumplí hasta el 2017. Significó para mí un crecimiento personal y
Licenciada en
Educación profesional increíble.
Egresada de la
Universidad Central de
Venezuela Todo comenzó cuando me llamaron porque tenían la iniciativa de hacer un concurso de
fotografía, así comencé a trabajar con ellos. Realmente fue por interés de organizar el
Responsable de las
concurso. Y allí me quedé porque me interesó muchísimo el tema, me gustó el equipo de
Redes Sociales de la
ONTV 2009-2017 trabajo y me gustaron los proyectos que tenían.

Voluntaria ONTV 2018

Mi relación con la ONTV fue genial, aparte de que fue un trabajo, siempre me la pasé muy
bien con todos. Se vivieron muchos momentos complejos, pero también nos reímos un
montón. En lo personal, fue una gran experiencia; en lo profesional, ahí comenzó toda mi
etapa en redes sociales. Yo siempre le estaré muy agradecida a la ONTV por eso,
especialmente a Zoraida y la doctora Milanés. La ONTV siempre tendrá un lugar especial en
 60

mi vida por la oportunidad que me dieron, cambió mi vida. Las experiencias que
marcan nuestra existencia difícilmente se olvidan…

Lamentablemente la vida como que nos lleva a otros caminos y pues, ya no formó
parte del equipo de la ONTV, pero siempre seré parte del voluntariado. En lo que
pueda colaborar donde quiera que esté, con muchísimo gusto lo haré.
Evelyn Alonzo

E
l mayor aporte como persona que pude haber otorgado a la ONTV solo lo deben
expresar mis compañeros de trabajo y mis superiores, ya que es difícil evaluarse
uno mismo, pero puedo comentar que traté de dar toda mi dedicación a esta
organización.

Trabajar en el área de donación y trasplante fue muy motivante y enriquecedor, ya que me

dio la oportunidad de participar en una actividad científica y social con un beneficio palpable
para los pacientes con requerimiento de trasplante.

Conozco a la ONTV prácticamente desde su formación, ya que la Dra. Milanés trabajaba en

“Trabajolic”
la Sección de Investigación del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Caracas.
Desde hace más de 20 años, yo también trabajo en ese laboratorio, donde gracias a mi
formación en Biología Celular desarrollé mi carrera en investigación en el área de nefrología
Licenciada en Biología
Celular clínica y básica. A través de la Dra. Milanés conocí las primeras aproximaciones junto al Dr.
Rivas para desarrollar la ONTV.
Egresada de la
Universidad Central de
Venezuela (1992) Adicionalmente, en el Servicio de Nefrología trabajaba y aún continúa, la Dra Eddy
Hernández, quien fuera Coordinadora Nacional de la ONTV y quien tenía a su cargo la
Coordinador de registros
y proyectos del SPOT- formación y supervisión de todos los Coordinadores que conformaban el SPOT. En el 2007
ONTV 2007-2014 ella me refirió que requerían una persona con conocimientos de estadística e información de
salud y me propuso trabajar en el área de manejo de lista de espera y de la cuantificación de
Gerente Ejecutiva de la
ONTV 2018 la data generada en el SPOT-ONTV.
 62

Es así como ingresé a la ONTV cuando era una organización ya establecida, pero tuve la
fortuna de participar en la fase de mayor crecimiento en la actividad de donación, gracias a
que para esa época el proyecto ya estaba dando sus frutos. Fue un periodo demandante y
muy satisfactorio.

En aquel momento, el SPOT era el proyecto bandera y

la razón de ser de la ONTV. Creció de manera
significativa y todas las actividades de la organización
giraban alrededor de él. Adicionalmente, el “….. la joya más brillante de la corona
financiamiento de la actividad era soportado casi que de la ONTV (que era el SPOT) fue
en un noventa por ciento por los aportes del MPPS. "robada" y está prácticamente perdida
para siempre; mientras que la corona
Con el tiempo, los aportes iniciales de la industria (la ONTV) continúa reluciente debido
farmacéutica y particulares disminuyeron a su buen material de base.
considerablemente. Este sesgo financiero implicó
ajustes en algunos aspectos organizacionales por
requerimiento del MPPS, ente rector y ahora financiero EVELYN ALONZO
casi en 100%. Como consecuencia de estas exigencias en los nuevos ajustes la marca
"ONTV" debió dejar paso a la marca "SPOT", aunque la organización siguió manteniendo el
prestigio institucional que hasta la fecha ostenta. Atrás quedaron los buenos tiempos de
abundancia, pues en toda historia se presentan situaciones complicadas de afrontar. No es la
primera vez que leerán la célebre frase “sin conflicto no hay historia”…

Cuando en el 2014, el MPPS exigió el traspaso del SPOT a la fundación

pública Fundavene, se presentó el dilema: la ONTV se debía deslindar del noventa y cinco
por ciento de su personal, actividad y recursos financieros con el consiguiente riesgo
de "morir" institucionalmente en la transición.
Si hay algo bueno de tocar fondo es precisamente eso: nos encontramos en el fondo y la única
alternativa es subir, elevarnos para ser mejores y dar lo mejor…

Afortunadamente la muerte institucional no ocurrió debido a las gestiones y procesos de su

gerencia que realinearon la razón de ser de la ONTV, ahora orientada hacia el área de la
educación y el acompañamiento del paciente.

Hoy en día, y luego del tiempo transcurrido desde el aciago 2014, podemos decir que la joya
más brillante de la corona de la ONTV (que era el SPOT) fue ”robada" y está prácticamente
perdida para siempre; mientras que la corona (la ONTV) continúa reluciente debido a su buen
material de base.

De mi experiencia personal en la ONTV puedo resaltar entre muchas las siguientes;

1. Colaborar en la implementación del Sistema Informatizado de Asignación de Órganos
para Trasplante (SIAOT): Me tocó coordinar el primer y los siguientes procesos de
donación de órganos asignados por el SIAOT, a través del cual se garantizaba
trazabilidad, equidad, transparencia, rapidez y eficiencia en el proceso.
2. El seguimiento y actualización de los pacientes en lista de espera por trasplante.
3. La asistencia al Congreso Internacional de Coordinación de Trasplante en Buenos
Aires, en donde presentamos trece trabajos de investigación con una delegación
grande de Coordinadores Hospitalarios y personal gerencial.
4. El registro de la actividad de procura de órganos y tejidos a nivel nacional, que permitió
participar en el proyecto Regional Latinoamericano Donasur, auspiciado por Mercosur,
y formar parte del Registro Latinoamericano de Donación y Trasplante.
 64

5. Participar en los proyectos de estudios y líneas de investigación desarrolladas desde la

ONTV con el objetivo de intercambiar conocimientos en congresos científicos, eventos y
alianzas internacionales.

Si hay algo que nos otorgan los

trabajos es la oportunidad de crecer
profesionalmente, pero lo especial de
ser un trabajador de la ONTV es que la
mayor parte de las labores se traducen
en otorgar vida a aquellos que la
desean.

Luego de 7 años el SIAOT aún se

utilizaba en FUNDAVENE, la nueva
organización pública que llevaba el
SPOT. Sin embargo, en la actualidad,
el SIAOT está inoperativo porque se
dejó perder y las causas son
exclusivamente administrativas,
específicamente la falta de pago del
dominio, no porque estuviese
desactualizado.

Nos tocará empezar de nuevo.

 Jorge Altuve

E
ntré a la ONTV por una casualidad. Soy profesor de la Universidad Central de
Venezuela y para ese momento me encontraba trabajando en el Sistema de
Actualización Docente del Profesorado de la UCV y el Dr. Pedro Rivas, presidente
de la ONTV en ese entonces, hizo un curso allí y le pareció que era interesante compartirlo
con los médicos de la ONTV. Mi compañero quien dictó el curso, se ofreció gestionarlo con el
grupo de Coordinadores Hospitalarios, pero en ese momento le surgió un viaje y me pidió
que le hiciera la suplencia. Me convenció y así fue como terminé dándoles el curso, así
empecé a conocer sus historias y me fui enamorando del tema hasta que me quedé con ellos
definitivamente.

Jovial Compartí muchas, muchas, muchas historias como la de las hermanas Feliu que las dos
sufrían de una enfermedad en los riñones hereditaria y se trasplantó una primero pero pasó
mucho tiempo para trasplantar la segunda, entonces nosotros estábamos buscando cuándo
Licenciado en Educación. venía el riñón de la hermana, esa fue una historia muy importante. Otra es la de los esposos
Egresado de la Universidad Valencia que después de trasplantados se conocen y se casan. También una señora que es
Central de Venezuela (1996) testigo de Jehová y me dijo que estaba muy enferma, tanto así que la diálisis ya no le estaba
haciendo efecto, fue al hospital y el doctor le dijo que no se estaba haciendo la diálisis como
Coordinador Educativo
(2006-2018) era pero le ofreció la posibilidad de un trasplante, a lo que la señora accedió y fue a su casa a
bañarse y ponerse en oración aun siendo una de las tantas candidatas. Esa misma noche el
Miembro de la Junta Directiva
de la ONTV médico llamó a su casa y le dijo que sí, que el riñón era de ella.
2015-2018 y
2018-2021 Yo soy coordinador educativo desde hace doce años y ha sido todo un proceso, sin duda el
proyecto más importante que yo tengo es el servicio comunitario, en el Programa
“Universitarios por la Donación”. Ese proyecto se inicia en 2008 y ha permitido que una
cantidad de jóvenes se hayan formado en el tema de la donación y el trasplante de órganos,
tejidos y células.
 66

Lo más importante es el
aprendizaje que les queda
para la vida, después que
pasan por este, la huella
que les deja como
profesionales en distintas
áreas y sobre todo, como
persona.

La donación es un valor en
sí mismo. Cuando fuimos
a visitar a niños de una
casa hogar, mucha gente se preguntaba qué relación tenía
esta visita con la donación de un órgano a lo que les respondió
que sí tiene que ver porque estás donando tu tiempo, tu
comida, tu afecto. El valor de la donación es el mismo,
donación de órganos, de libros, de juguetes, el concepto es dar
lo que ya a mí no me sirve pero que está en buen estado y le
puede servir a otro.

Yo creo que lo que ha caracterizado a la ONTV es el trabajo.

Un grupo de personas se empeñó en desconocerlo durante un
tiempo, inclusive se destruyó lo que tanto costó hacer durante
muchos años. Lo realizado por la ONTV en el tema de la
donación y trasplantes es un legado que sigue ahí y va a ser
reconocido y valorado en algún momento por todos.
 La plataforma necesaria para llevar a cabo las actividades operativas del SPOT en gran parte
estuvo sustentada por este grupo de profesionales cuyo relato ilustra alguna de las actividades
de soporte destacadas, más no las únicas

Es necesario mencionar la existencia de otras áreas que fueron igualmente importantes para la
actividad integral que ejecutaba la ONTV para ese entonces, tales como:

● La Coordinación Operativa a través de la cual se organizaba el trabajo de los Coordinadores

Hospitalarios de Trasplante. Alli tuvo destacada labor la Lic. Consuelo Ramírez

● La Coordinación de Medios como vías para la expresión del

mensaje de promoción y educación sobre donación y trasplante,
contando con voceros entrenados específicamente, para atender los
distintos requerimientos con información veraz, clara y bien
argumentada debido a la influencia significativa que los medios poseen
en la disposición y actitud de los miembros de una sociedad a favor del
crecimiento de las tasas de donación y trasplante en beneficio de los
pacientes en el lista de espera. Varios profesionales de la comunicación
social en su período de formación participaron en ésta área, su
compromiso con el tema hizo la diferencia.

● El Registro de las noticias relacionadas con el tema de Donación

y Trasplante de manera sistemática, incluyendo su clasificación como
regionales o nacionales, tipo de información y tema abordado, recopilada
y procesada anualmente. Acciones estas, que constituyeron una estrategia para atender
permanentemente y de manera profesional, todas las aristas para garantizar el buen desempeño
del SPOT
 68

Cuando se enumeran acciones que

incluye a personas, suelen detectarse
omisiones, por lo que no mencionarlas,
no significa que no sean importantes.
Es necesario destacar que siempre
hay personas muy valiosas que hacen
labores de soporte, sin las cuales no
es posible mantener la estructura
que hace visible solo a pocos. Vaya
a ellos el reconocimiento por su
compromiso y participación en la
exitosa gestión de la ONTV.
 70

4
Aliados, personal de los Centros de Trasplante
y miembros de la Junta Directiva

L
a ONTV debió mantener una muy estrecha relación con el MPPS debido a la
delegación hecha por el ente rector para ejecutar el Sistema de Procura (Resolución
publicada en Gaceta Oficial de la República Bolivariana de Venezuela Nº 37.135 del
6/2/2001, y ratificada en la Gaceta Oficial de la República Bolivariana de Venezuela Nº
37.778 del 18/9/2003., la cual establece en su artículo número 1 lo siguiente: “Se autoriza a
la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), siempre bajo la supervisión
y control de este Despacho, para desarrollar el Proyecto “Sistema de Procura de Órganos y
Tejidos” (SPOT), que contribuya en la provisión de órganos y tejidos para trasplante,
provenientes de donantes cadavéricos a través de la sensibilización de la sociedad ante el
problema y del establecimiento y puesta en marcha de una red de instituciones médicas
articuladas, capacitadas para acometer un proceso sistemático y sostenido de procura,
obtención, asignación y transporte de órganos y tejidos, de manera que por esta vía, pueda
ser atendida efectivamente la necesidad actual y futura de órganos y tejidos para pacientes
en espera por trasplantes”).
El primer peldaño en la relación con el MPPS lo constituyó el Programa Coordinado Nacional de Donación
y Trasplante a quien correspondió el control y supervisión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos,
allí la Dra. Milanés desarrolló por más de 30 años su actividad profesional, primero en el Centro Nacional
de Diálisis y Trasplante, denominado luego Programa de Salud Renal, desde donde posteriormente dado
el crecimiento de la actividad de trasplante no solo de riñón sino de otros órganos y tejidos, se creó en el
año 2005, el Programa Nacional de Donación y Trasplante para atender ese aspecto de manera separada
al Programa de Salud Renal y ejecutar las labores de regulación, control, y desarrollo de políticas públicas
de la actividad de Donación y Trasplante.

El otro sector con quien la ONTV debió establecer alianzas estrechas fue con el de los Centros de
Trasplante y su personal. De los Centros de Trasplante ubicados en hospitales
públicos, 4 se encuentran en el área metropolitana: Hospital Universitario de
Caracas, Hospital Miguel Pérez Carreño, Hospital de Niños J.M. de los Ríos,
Hospital Militar Carlos J. Arvelo. Los 4 restantes están ubicados en hospitales
públicos de Valencia: Hospital Central de Valencia; Acarigua: Hospital Central
de Acarigua-Araure, Mérida: Hospital Universitario de Mérida y en Maracaibo-
Edo. Zulia el Servicio Autónomo Hospital Universitario de Maracaibo. De los
centros privados autorizados, cuatro (4) se encuentran en Caracas (Policlínica
Metropolitana, Clínica Santa Sofía, Instituto Médico la Floresta y Clínica Ávila)
y uno en Valencia, Estado Carabobo (Instituto Docente de Urología).

De allí surgieron colaboradores fundamentales para el quehacer rutinario y la

ejecución del SPOT, muchos de ellos miembros del consejo directivo de la
ONTV en diferentes períodos. Veamos cómo lo cuentan con sus propias
palabras algunos de ellos.
 72

Christiane Saltiel

Y
o he trabajado siempre en el área de donación de sangre y de células por el trasplante
de médula ósea. Mi primer contacto con la ONTV fue antes de que existiera la ONTV.
Tenía lazos de amistad importantes con el Dr. Pedro Rivas, que está entre los
fundadores de la ONTV y fue su presidente por muchos años.

Aunque yo no participé directamente, fui testigo de los primeros esfuerzos para trasplante de
hígado en el Hospital Vargas de Caracas y de cómo se maduró la idea de crear una
organización que fomentara la donación para poder llevar a cabo el trasplante.
Analítica
Medico Hematólogo
Después de esos contactos iniciales, se fundó la ONTV y por el año 2003 o 2004 me invitaron
Egresada de la Universidad
a formar parte del Consejo Directivo de la organización. En el año 2003 creamos la fundación Central de Venezuela como
“Venezuela Dona Sangre” y tomamos mucho de lo que había hecho la ONTV y de lo exitoso médico cirujano en 1985,
que había sido su conformación. medicina interna en 1990 y
hematología en 1992

Al formar parte de un proyecto anhelamos crecer profesionalmente junto a él. Sus logros se Integrante del Programa de
Trasplante Hepático de la
hacen nuestros logros y difícilmente se pueden olvidar. Policlínica Metropolitana de
Caracas.
La ONTV marcó algo muy importante y no solamente en la donación, sino también en lograr
Miembro del Consejo Directivo
tantas cosas alrededor de la donación. Haber desarrollado un sistema de procura de órganos de la ONTV 2004-2015
con las dificultades con las que todo se hace en nuestro país, sin embargo creció
Miembro Asociado de la ONTV
exitosamente. Marcó una forma de ver la donación de órganos, tejidos y células. Pero además
con un grupo de personas completamente diferente a lo que nosotros estábamos
acostumbrados en el sistema público de salud. Pasaron a tener presencia con el tema de la
donación y el trasplante en absolutamente todo el país y en el ministerio. Tanto como para
hacerse acreedores de la confianza del ministro Rodríguez Ochoa —que firma la resolución
en donde se le asigna a esta organización el desarrollo del sistema de procura de órganos y
tejidos.
La ONTV llevó el sistema de procura de órganos y tejidos con mucho éxito y con
muchísimos logros, para demostrarlo están los números que se encuentran en la
ONTV. Fue así hasta el 2014, que por diferentes razones perdió el apoyo de las
autoridades del ministerio.

Sin embargo, si hay algún valor que se deba fomentar, insistir y rescatar es la
solidaridad. Todo este tema de la donación y trasplante de tejidos, órganos y células
está basado en la solidaridad. Entender que el ser humano, normal común y corriente,
no el especialista allá en su trono, no las autoridades sanitarias, sino la persona que
va caminando en la calle es quien sostiene este sistema con su voluntad de donar
órganos y su voluntad de donar sangre. Pero también hablando del tema, educando a
su familia, promoviendo qué hacer en el caso que le tocara donar.

La solidaridad yo creo que es el valor fundamental que se debe mantener a flote en

este tipo de organizaciones que promueve la donación de órganos. Sobre todo en
momentos tan dramáticos y tan tristes que estamos viviendo, donde uno sabe que no
puede ser así pero… miras alrededor y pareciera que la solidaridad se ha ido.

La ONTV juega un papel importante para recordarnos que la solidaridad existe, que
debe estar ahí.

Yo he trabajado muchos años con el programa de trasplante de hígado, el único del país, que
dirige el doctor Pedro Rivas. He trabajado toda mi vida en donación de sangre.
 74

Puedo decir que mucho antes de conocer todo esto, yo tenía mi carnecito de lo que era la
asociación renal, una ONG que se encargaba de promover que hubiera algún trasplante. Así
que, mucho antes de la ONTV ya yo tenía mi carnecito de donante voluntaria, muchísimo
antes de enrolarme en esta carrera de la donación de sangre y de la donación de órgano.

Fui miembro del Consejo Directivo de la ONTV por diez años, hasta el 2014, cuando se inicia
esta nueva etapa de la organización. Al pasar los años uno se siente parte de la familia de
la ONTV y ya deja de verlo como un contacto con algo externo.

La ONTV forma parte principal de mis actividades laborales relacionadas con mi profesión
desde su fundación y hasta ahora. Sobre todo ahora, en los profundos lazos de amistad y de
colega con la Dra. Carmen Luisa Milanés y con la Lic. Zoraida Pacheco.

Mi relación actual con la ONTV ya no es tan cercana. Es decir, es de

mucha confianza, pero me refiero a que no es tan ardua como lo
fue años atrás. Sin embargo, es una relación de profunda
admiración, de un afecto increíble.
Hay lazos de unión que se mantienen y fortalecen con el pasar
de los años. Esto es muestra
de que los compromisos
sinceros marcan huellas
imborrables en nuestras vidas.
Rosa María Campo

S iempre estuve en contacto con la ONTV a través del SPOT, así que cuando me
propusieron participar en el Consejo Directivo cumplí con uno de mis deseos de
pertenecer a una organización con propósitos bien claros y definidos, con mística de
trabajo y organización. La ONTV fue muy exitosa en su labor de difundir y dar a conocer la
necesidad de donación de órganos y tejidos, eliminar mitos y crear conciencia en la población
venezolana, lo hizo utilizando todos los medios posibles: charlas en instituciones educativas
programas de radio, televisión, medios impresos etc.
Apasionada
Médico Nefrólogo. Por otra parte, en el mundo de la Donación hay experiencias que marcan, recuerdo una madre
cuyo hijo único falleció en un accidente y aceptó la donación, a los 3 meses justo una sobrina
Egresada como
médico cirujano de la ingresa a diálisis y se trasplantó de
Universidad de donante cadavérico antes del año en
Oriente y de la el mismo centro donde sucedió la
Universidad Central
de Venezuela como donación de su hijo.
nefrólogo

Jefe del Servicio de

Nefrología y
Trasplante Renal del
Hospital Antonio
María Casal Ramos
de Araure-Acarigua.

Miembro de la Junta
Directiva de la ONTV
2014-2015
 76

Anabela Arminio

P
ara 1997, cuando nació la ONTV , yo ya llevaba mucho tiempo en el mundo del
trasplante renal pues desde la finalización de mi postgrado en Nefrología en el
Hospital Universitario de Caracas había quedado a cargo de dicha actividad, de
manera que me resultó muy natural el proyecto de la creación de una plataforma que
dibujara y articulara los esfuerzos que habría que hacer para profesionalizar la actividad de
trasplante de órganos en Venezuela, sobre todo la de procura y obtención de órganos
procedentes de donante cadáver, hasta entonces sostenida por el empeño de unos pocos
que cumplían su labor de un modo artesanal.
Aguda
Mi vinculación con la ONTV ha sido fundamentalmente, desde el centro de trasplante del Médico Nefrólogo
HUC y la relación necesaria con el SPOT, no ha sido una vinculación “día a día”, de allí que
no puedo contar historias de vida sobre la ONTV. No obstante, puedo dar fe del inmenso Egresada como médico
cirujano de la Universidad de
esfuerzo que significó asumir el SPOT, y de lo bien que se hizo pues los logros no solo se Oriente y de la Universidad
deben medir en números si no mejor en escalas cualitativas que nos permitan engranar Central de Venezuela como
nefrólogo
dificultades y éxitos, trabajos bien hechos y resultados mejores de lo esperado porque
fueron la consecuencia de una concepción profundamente ética de ese quehacer, tan Adjunto del Servicio de
cercano a conceptos tan complicados como vida y muerte, altruismo, libertad y dignidad. Nefrología y Trasplante Renal.
Hospital Universitario de
Caracas (HUC)
Quienes vivimos las primeras etapas de la ONTV y sufrimos el desmembramiento de su
Coordinadora del Programa de
actividad fundamental, el SPOT, antes del último rediseño de sus objetivos y funciones,
Trasplante Renal del Servicio
sabemos que cumplimos nuestro deber y en el cumplimiento de ese deber corroboramos de Nefrología y Trasplante
que la voluntad, la lealtad a los propios principios y valores, el trabajo en equipo, el respeto Renal del HUC. / Jefe de
Servicio (E) 2018
y el afecto infinito a los compañeros de ruta fueron los únicos soportes que permitieron que
la ONTV sobreviviera y pueda pensar en un futuro, quizás cercano, quizás distante. Miembro del Consejo Directivo
2000-2007 y 2014-2015.
Miembro Asociado ONTV
¡Quién sabe!
 La relación de la ONTV con los médicos de los
centros de trasplante permitió realizar una gran
cantidad de eventos científicos, cuya
planificación y ejecución de su organización se
llevaba a cabo de manera conjunta. La mayoría
bajo la forma de seminarios y foros con el
propósito de analizar aspectos de interés y
actualización de temas específicos. Importante
mencionar el documento de consenso sobre el
uso de inmunosupresores genéricos, que se
considera referencia obligada en esa materia.
78
 5
La mirada de los trasplantados

M
ientras la ONTV tuvo a su cargo la ejecución del
SPOT, atendió de forma directa a los pacientes
en lista de espera a través de la procura de
órganos y tejidos y además contó siempre con un grupo
de pacientes en diálisis o trasplantados que ofrecían su
colaboración, testimonios y cualquier otro apoyo en las
diversas actividades realizadas en pro de la donación. Fue
un grupo numeroso y variable a través del tiempo,
rescataremos solo dos testimonios que nos darán una idea
de la percepción de la ONTV por parte de las personas
trasplantadas.
 80

Deborah Arévalo

C
uando lo necesité, empecé a averiguar sobre la posibilidad de trasplantarme y me
dijeron que acudiera al Hospital Pérez Carreño, que ahí había una parte donde
informaban a las personas interesadas sobre esa intervención quirúrgica.

Recuerdo que me entregaron una lista en donde tenía que ir marcando los pasos. Me
acuerdo que era una serie de exámenes médicos que incluía la parte odontológica, no tenía
que tener caries. Eso me llamó muchísimo la atención, que hasta eso, la dentadura, había
que tenerlo en perfecto funcionamiento. Fue muy duro porque en ese momento yo no tenía Valiente
ningún seguro médico, no tenía trabajo.

Las citas las tenía que pedir en los hospitales y en aquel tiempo los hospitales daban las Comunicadora Social
citas muy lejanas. A veces cuando me aprobaban o tenía un examen y me tenía que hacer Persona trasplantada
el segundo, que era simultáneo para poder ingresar a la lista de espera, ya el primero se me renal
había vencido. Fue realmente una lucha contra obstáculos que se presentaba, era una
Voluntaria ONTV
carrera de obstáculos, tal cual. Después que uno supera todos esos obstáculos es que uno 2002- 2017.
puede ingresar a la lista de espera. En aquel momento, estoy hablando del año 1994.

Cuando estaba en lista de espera estaba desesperada y sumamente angustiada. Por eso
me marcó la experiencia que tuve con una doctora que trabajaba en el Ministerio de Salud.
Yo le expliqué que una amiga mía quería donarme su riñón porque éramos del mismo tipo
de sangre (era una amiga, no era un familiar directo). Cuando yo le planteé esa posibilidad a
la doctora, ella me explicó los aspectos legales vigentes en el país, que hacían imposible ese
proceder. Yo estaba desesperada y ya tenía como tres años y medio en la lista de espera.
Ante la negatividad a mi solicitud, yo me sentí muy mal. Considero que eso no es justo porque
uno tiene derecho a la vida. No estoy de acuerdo con esa parte de la ley. Porqué si alguien
que te aprecia y no es familia tuya, quiere donar, hacer un acto de total altruismo como es la
donación, ¿por qué no se puede permitir? Eso a mí me marcó.

No recuerdo mi primer contacto con la ONTV. Creo que me enteré de la organización a través
de la unidad de diálisis donde me dializaba en La Trinidad. Si no me equivoco, fue la Dra. Ana
María Sananez que me habló de la ONTV y lo que hacía. Posteriormente recibí más
información de la ONTV a través de Cedice, sitio en el que trabajaba. Uno de los miembros
de la junta directiva participó en el proyecto sobre la ONTV, el Dr. Pedro Rivas. Yo a él lo
conocí y él fue quien me empezó a hablar de la institución, del proyecto, porque ni siquiera
era una institución. Eso es lo que recuerdo muy vagamente.

Yo tengo dos trasplantes. Durante mi tiempo de trasplantada por primera vez, yo llegué a
trabajar con la ONTV la parte de relaciones institucionales. Fue una experiencia maravillosa,
fue una experiencia muy enriquecedora darse cuenta de cómo la gente enfrenta u opina sobre
lo que es el proceso de donación y trasplante. Para mí fue muy satisfactorio poder colaborar.

Me acuerdo que en la ONTV empecé trabajando medio tiempo y posteriormente, luego de mi

segundo trasplante, después de que escribí mi libro sobre nutrición para pacientes después
del trasplante de riñón, fue cuando comencé a dar charlas sobre nutrición a pacientes que
están en diálisis y pacientes trasplantados. Estas charlas las hacía con muchísimo gusto y
realmente me gustaba interactuar con las personas que estaban atravesando por una
situación que yo misma atravesé. Fue muy nutritivo, creo que tanto para ellos como para mí.
 82

Cada vez que la ONTV necesitaba algo, simplemente estaba a la orden porque me parecía una
manera de agradecer a la vida el hecho de yo estar trasplantada y apoyar a una institución que, en
estos momentos, está educando y está orientando. Me parecía una tremenda combinación. Hoy en
día sigue siendo una relación super positiva.

Yo opino que al venezolano le hace falta información. El mayor problema

que afecta a Venezuela en cuanto a donación y trasplante es la
desinformación. La gente no sabe lo que significa la donación de órganos.
También considero que es importante informar desde la infancia a los niños,
tal como sucede en España, que se educa a la población desde temprana
edad. Pienso que eso facilitaría muchísimo la donación de órganos, que
lamentablemente en Venezuela es muy baja. Ahora, por supuesto, la
situación es la más crítica a través de la historia de Venezuela sobre el tema
de salud y del trasplante. Pero yo considero que la mejor manera de educar
a la población es en las escuelas, como una charla o una asignatura, incluso
dentro de una materia que sea salud o ciencia. Mantener informada a la
población, a la mayoría de la gente, a través de los medios de comunicación
social y a través de la educación formal, desde la educación primaria, la
diversificada e incluso la universitaria. Creo que a través de los medios de
comunicación se puede informar. Me encantaría que fuese una sección fija en los noticieros
hablar de donación y trasplante.

La vida nos hace transitar por experiencias que construyen nuestras percepciones. En este
punto el poeta uruguayo Mario Benedetti diría que es necesario coincidir con gente que nos
enseñe a mirar con otros ojos
Francisco Valencia

D
el primer contacto con la ONTV ha pasado algún tiempo, pero recuerdo que cuando
se tenía planteado fundar la organización de Amigos Trasplantados de Venezuela,
quien nos facilitó los asesores para redactar los documentos constitutivos de la
organización fue el abogado de la ONTV, para ese entonces, el Dr. Álvaro Pérez Segnini.

Sin embargo, creo que ya la relación se había establecido en la ONTV porque, en ese
entonces, era la organización de referencia en el tema de la procura y donación en el área de
trasplante. Entonces creo que la relación con la ONTV viene desde el momento en que fui
Contestatario trasplantado. Yo creo que ya son 17 años que vengo conociendo la ONTV de sus 21 años de
fundada.
Activista DDHH

Persona trasplantada Actualmente soy miembro del Consejo Directivo del periodo 2015-2018. He mantenido
desde el año 2001. siempre una relación con la ONTV por ser una organización de apoyo social en las personas
trasplantadas.
Presidente de
CODEVIDA
Presidente de la Siempre habrá un vínculo con cualquier organización que esté vinculada al tema del
Asociación de Amigos trasplante. En estos momentos de crisis es cuando las organizaciones tienen que estar más
Trasplantados de
Venezuela unidas para trabajar en pro de un fin que es conseguir, primero: que la gente tenga su
tratamiento en este punto que estamos viviendo de país. Y, segundo: que en un futuro se
Activo vocero de las
personas trasplantadas
pueda reactivar la procura de órganos y trasplante en el país y hacer programas para
incentivar la donación de órganos en Venezuela. Soy trasplantado y tengo una organización
Miembro del Consejo vinculada también al trasplante, la Asociación Amigos Trasplantados de Venezuela.
Directivo ONTV
2015-2018
2018-2021
 84

Desde que el Ministerio de Salud absorbió todas las competencias, la procura de órganos y
trasplante en Venezuela decayeron. Hoy en día tenemos un programa de procura de órganos
y trasplante que no existe, fue desmantelado. Lamentablemente llegamos a este punto,
inclusive han sido suspendidas las procuras de órganos en los centros públicos del país.
Pienso que es una tragedia para aquellas personas que requieren un trasplante. Yo siempre
creo que esto tiene que pasar y vendrán organizaciones que asuman nuevamente estos roles,
y médicos que puedan también reactivar el tema de la donación y el trasplante en Venezuela.

La donación de órganos es el gesto de amor más grande que

puede hacer un ser humano porque es darle vida a una persona
que estaba perdiendo la vida, que estaba en unas condiciones
difíciles, y que a través de esa donación pudo continuar con su
vida. Es el gesto de amor más grande que pueda existir. Entiendo
que en esta época de crisis en muchos países del mundo, se
comercializa o se crea el turismo de donación de órganos. Creo
que debe ser controlado. Siempre y cuando exista una ley que
controle este tipo de remuneración y sea supervisado por el
Ministerio de Salud del país, podría aplicarse el tema de la
remuneración, pero desde mi punto de vista la donación debería
ser voluntaria. Si tú vas a donar es porque lo quieres hacer. Soy
más de la parte social: si uno lo hace lo hace por amor, lo hace
porque quiere ayudar al prójimo y no debería tener una retribución
al respecto.

El trasplante, desde mi punto de vista, y lo digo como persona trasplantada, es una de las
cirugías en el mundo que ha revolucionado la medicina debido a que, hoy en día, tú puedes a
través de tu órgano dar vida a otra persona. Recibir un trasplante es recibir vida, es volver a
retomar tu vida social activa en la sociedad. Yo soy trasplantado del centro de trasplante del
Hospital Universitario de Caracas. Mi donante fue mi madre, ella tuvo que someterse a los

trámites a los que se somete un donante vivo. Un donante vivo tiene que
estar en óptimas condiciones para poder donar un órgano, en el caso
de mi madre el riñón. En la época que yo me trasplanté era una
situación más simple de lo que se podría decir hoy en día.

Yo le explicaría el tema de la donación y el trasplante a la población

desde el punto de vista testimonial, creo que tiene más efecto para
sensibilizar.

Si bien la ONTV no se concibió como una organización de pacientes

como tal, siempre estuvo claro que el beneficiario final de sus acciones
era el paciente con requerimiento de trasplante, en sus etapas pre, intra
y post trasplante. En ese sentido, la participación de los pacientes en
aquellas materias que contribuyeron a mejorar la calidad asistencial, la
equidad y cohesión del sistema de salud, siempre fue bienvenida y
escuchada. Esa participación se vio materializada, entre otros aspectos,
en su implicación en las actuaciones de formación diseñadas hacia la
comunidad y en la inclusión de los pacientes en el Consejo Directivo.
86
 6
Resultados de los primeros 18 años.
2014: Punto de inflexión

H
asta ahora, no hemos presentado los resultados de la gestión global de la ONTV en
su primera etapa, los cuales representan las razones del éxito y reconocimiento
obtenido en ese período. La ONTV desde su creación en 1997 hasta mediados de
2014, reportó sus resultados, perfectamente medibles por indicadores cuantitativos y
cualitativos, muchos de ellos relacionados íntimamente a la ejecución del SPOT, pues como
mencionamos el SPOT constituyó el principal proyecto de ese período, sobre el cual giraban
todos los demás.
En ésta parte de nuestra historia es necesario darle un vistazo a esos indicadores:
 88

Indicadores Cuantitativos desde 1999 al 15 de julio 2014, periodo durante el

cual la ONTV ejecutó el SPOT

● Número de Donantes efectivos obtenidos. Este indicador podríamos considerarlo uno de los más
significativos para evaluar los logros
Comparemos el inicio en 1999 cuando el SPOT procuró 22 donantes fallecidos vs los 134 procurados en el
2012 que representó el máximo alcanzado.

Desde el año 1999 hasta julio 2014 se

manejaron 3065 procesos de donantes, lo que
se constituye en el capital de experiencia más
importante en la formación del personal
relacionado a la actividad de mayor
importancia en el país.

En dicho período se manejaron 1249 donantes

efectivos, permitiendo la realización de 2100
trasplantes de riñón provenientes de donante
cadáver beneficiando a igual número de
personas y sus familias.
 Índice de donantes por millón de habitantes: Este indicador podríamos considerarlo
igualmente uno de los más significativos para evaluar los logros y compararlo con nosotros
mismo y con otros países ya que lo relaciona a la población y no utiliza cifras absolutas.

A final del primer año de

funcionamiento del SPOT en 1999
la tasa de donantes por millón de
habitantes fue de 1,2
D/pmh. Mientras que para el cierre
del 2012 se logró un índice de 4,52
D/pmh, superando el récord
histórico en donación y trasplante
de órganos por tercer año
consecutivo.

Lo que representa un incremento

del 376% en el indicador. Para el
año 2013 la tasa cayó a 3,71
D/pmh producto de los graves
problemas experimentados en la
etapa de transición.

.
 90

● Número de personas atendidas por trasplante provenientes de un donante

fallecido:
Se posibilitó, directa o
indirectamente, que 614
pacientes accedieran al
trasplante de órganos o
tejidos durante el 2012
en contraste con los 129
pacientes beneficiados
durante el año 1999.
Mientras que el año 2013
la cifra alcanzó solo a
507 pacientes .Con un
aumento del 470% del
indicador en el periodo
hasta el 2012 pero de
393% al incluir la actividad del 2013.

● Número de centros hospitalarios públicos o privados

generadores de donantes:
El número de instituciones hospitalarias públicas y privadas

35
atendidas oscilo entre 42 y 35, con las cuales se creó la red de
centros que conformaban los centros generadores de donantes del 42
SPOT.
● Índice de trasplante de órganos a partir de donantes fallecidos en el país:
La tasa de trasplante (a partir de donante fallecido) por millón de
habitante para 1999 fue de 1,8 Tx/pmh mientras que para el 2012 alcanzó
el valor de 8,11Tx/pmh con un incremento del 450%.

Durante el año 2013 se llegó a una tasa de

6,53 Tx/pmh, lo que representa un
incremento de 362%

● Número de personas trasplantadas de órganos de donante fallecido:

En el año 2.000, 63 pacientes se
trasplantaron con órganos
provenientes de donante fallecido
(DF). Mientras que para el 2012 los
pacientes trasplantados a partir de
DF alcanzaron los 241 (240 renales y
1 hepático). Con un incremento del
382%. Durante el año 2013 se
trasplantaron en este mismo sector
197 pacientes con un aumento del
313%.
 92

El 59% de toda la actividad de trasplante (2095 casos de tx) realizada en el periodo 2000-julio 2014
fue producto del trabajo del equipo SPOT, lo que refleja el enorme impacto de esta labor.

● Número de personas trasplantadas de tejidos de donante fallecido:

Los trasplantes de córnea provenientes de donantes fallecidos procurados por el SPOT se iniciaron
en el año 2004, lográndose para ese año 14 pacientes beneficiados. Para el año 2012 el número de
pacientes que recibieron trasplantes de córnea proveniente de donante fallecidos con muerte
encefálica procurados por el SPOT ascendió a 208, con un incremento de más del 1.400%. La
actividad de Tx de Corneas durante el 2013 alcanzó los 154 trasplantes con un incremento con
respecto al 2004 de 1100% y una tasa de Tx Cornea/pmh de 5,11 vs 7 Tx Corneas/pmh realizados
durante el 2012

● Número de actividades educativas impartidas a personal de salud y porcentaje de

crecimiento:
Las actividades educativas se comenzaron a sistematizar a partir del año 2006 con un total acumulado
de 554. Seis años después (2012) se realizaron 2.374 con un incremento del 428 %, a pesar de haber
disminuido en cantidad por ciento en relación al 2011. Para el 2013 se realizaron 2.136 actividades
con grandes limitaciones durante el 4to trimestre del 2013 debido a los inconvenientes financieros
ocurridos. Más de 15 actividades educativas formales llegaron a miles de personas durante todos
estos años para hablar de donación y trasplante.

● Número de actividades educativas realizadas a la comunidad y porcentaje de

crecimiento:
Durante el período 2006-2012 se efectuaron más de 11576 encuentros educativos con los distintos
actores de la comunidad. Se efectuaron 1130 eventos informativos y educativos masivos a lo largo de
este período. Un impacto que se calcula en más de medio millón de personas informadas sobre el
tema. Se acumuló una comunidad virtual de seguidores de más de 10 mil en todas las redes sociales.
● Servicio Comunitario

Más de 550 estudiantes atendidos en el Programa de Servicio Comunitario a universidades, a su vez a

través de las labores educativas de estos estudiantes se entregó información a más de 55 mil personas.
Catorce universidades forman parte de la Red de trabajo de este Proyecto

● Número de actividades realizadas en medios de comunicación y porcentaje de crecimiento:

En el 2006 logramos 87 presencias en medios tratando el tema de donación y trasplante ante la comunidad
mientras que para el 2012 los contactos alcanzaron las 1172 presencias con un crecimiento de más del
1300 % en seis años. Para el 2013 el acumulado anual fué de 440. Un gran trabajo que acumulo más de
5500 presencias en medios convencionales.

Indicadores Cualitativos Acumulados desde 1999 al 15 de julio 2014, periodo

durante el cual la ONTV ejecutó el SPOT

● Reconocimiento público en el área de donación y trasplante en el personal de salud tanto de centros

hospitalarios públicos como privados.
● Reconocimiento de los medios de comunicación y los comunicadores sociales como un vocero confiable
y veraz.
● Reconocimiento de otras organizaciones de desarrollo social, por su trayectoria, gestión y resultados.
● Reconocimiento de instituciones educativas y empresas privadas, apoyando en las convocatorias de
actividades educativas e informativas.
● Reconocimiento internacional como el vocero calificado sobre el tema en representación de Venezuela
ante la Red Consejo Iberoamericano de Donación y Trasplante (RCIDT).
 94

Con la excelencia de estos resultados y logros, cuando nos aproximamos al mes de Julio del año 2013,
se inició por orden del Ministerio del Poder Popular para la Salud un complejo y difícil proceso de
transición y entrega del SPOT, el cual concluye el día 15 de julio del 2014 momento en el cual la
Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), fue informada sobre la exclusividad de la
Fundación Venezolana de Donaciones de Órganos, Tejidos y Células (FUNDAVENE), en la ejecución
de las funciones del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT) y en consecuencia del cese de
las funciones y responsabilidades de la ONTV en la ejecución del mismo. Desde entonces, la
organización oficial ejecutora del SPOT y de las políticas relacionadas a la donación y el trasplante en
todo el país, es FUNDAVENE.

El Consejo Directivo (2013 – 2014) que condujo la transición contó con el compromiso de las siguientes
personas: Carmen Luisa Milanés, Anabela Arminio, Christiane Saltiel, Rosa María Campo, Nidia
Pernalete, Libardo Laurens, quienes llevaron al mejor término posible el cierre de las responsabilidades
de la ONTV con el SPOT.

Me permito cerrar esta sección del relato que me involucra a mí, así como a tantas otras personas,
como las que han dado su testimonio, manifestando algunas apreciaciones personales sobre mi
participación en la ONTV de la que nunca he dejado de estar vinculada:

En su primera etapa, desde su fundación hasta el 2014, apoyé la ejecución y realice desde el MPPS el
control y supervisión del SPOT, participe en su Consejo Directivo durante algunos periodos y apoye las
iniciativas de promoción y educación de la Donación a nivel nacional. Durante la transición presidí el
Consejo Directivo arriba mencionado. Recordar esos momentos no es fácil pues no deja de ser
sorprendente que siendo conocido por todos el hecho que el SPOT, ejecutado por la ONTV, era una
delegación del MPPS, a quien le correspondió la supervisión, control y financiamiento de todas las
funciones desarrolladas, incluida la contratación con personal y proveedores, se responsabilizó a la
ONTV por diferentes hechos tales como:
 1. No hacer aumentos de sueldo, absolutamente justos pero imposibles de hacer sin la autorización y
asignación del presupuesto por el MPPS. Esta solicitud fue una lucha sostenida e infructuosa la
mayoría de las veces.
2. Entrega oportuna de los aportes extraordinarios y evitar el retardo de los pagos
3. Cálculo de las liquidaciones del personal, entre otras.
Afortunadamente, la historia de esos años está suficientemente contada y documentada y espero
en el futuro forme parte de ensayos y textos sobre la historia de la Donación y Trasplante en nuestro
país. También esos años han dado lugar a diferentes interpretaciones y reflexiones sobre lo que
significó para los pacientes, perder o disminuir drásticamente, su posibilidad de recibir un trasplante
de donante fallecido.

El proceso intelectual por el cual se reflexiona sobre lo que aquí ha sucedido debe continuar, hasta
que logremos entender por qué se tomaron las decisiones que nos trajeron a donde hemos llegado,
cómo y con quien reconstruiremos los procesos necesarios para fortalecer la Donación y Trasplante
en Venezuela y conectarnos de nuevo con nuestros pares a nivel mundial y particularmente de
Iberoamérica.

Cuando se cierra un ciclo hay que tener plena conciencia de ello y sin duda luego de ese proceso
de cierre, solo esperamos haber abonado el camino para que quienes toman el testigo, puedan
transitarlo con menos obstáculos y sin los contratiempos que afrontamos en el cumplimiento de
nuestras funciones. También es un momento para agradecer el aporte de todos los que
contribuyeron con este proyecto durante estos años, su siempre buena disposición, su capacidad y
su firme compromiso que no dejan más que palabras de agradecimiento.

Pero como la vida continúa y la derrota no es una opción, en la nueva etapa de la ONTV a partir de mediados
del 2014 y hasta la fecha, me desempeño como asesor médico apoyando las diversas iniciativas que giran
fundamentalmente alrededor de la educación y promoción de la Donación así como el apoyo a los pacientes
en lista de espera y trasplantados.
96
El resurgimiento:
nuevos tiempos, nuevos retos 7
L
a madurez y crecimiento de la gestión de la ONTV permitió que a finales del 2014 se
planteara un nuevo proyecto, como un reto para el beneficio directo de los pacientes y
sus familias. Para esta organización su mejor antecedente son las cientos de horas de
trabajo que han construido el capital relacional y de experiencia con el que cuenta. El mismo
que nos permitió día a día hacer realidad el milagro de la donación de órganos y tejidos en
nuestro país. Por ello, al ocurrir tan trascendental cambio se produjo un obligatorio análisis de
sus fortalezas y oportunidades para replantear sus objetivos y funciones, por lo que para esta
nueva etapa un grupo de personas comprometidas con el tema reformularon la visión y la misión
de la siguiente forma:

Misión: “Devolver la esperanza de vida facilitando la donación y trasplante”

Visión: “Ser reconocidos como el promotor de la cooperación entre ONG´s y

voluntarios para maximizar la eficiencia en la donación y trasplante de órganos y
tejidos”.
 98

Para iniciar este nuevo camino se eligió a un nuevo Consejo Directivo (2015 – 2018), conformado por
las siguientes personas: Ibrahim Velutini, Lucila de Velutini, Libardo Laurens, Francisco Valencia,
Jorge Altuve, Francisco Perales, Andrés Simón González, José Simón Elarba, José Antonio Gil Yepes,
Virgilio Flores. En su equipo gerencial encontramos a Zoraida Pacheco, Jorge Altuve, Grecia Almeida
y como asesor médico la Dra. Carmen Luisa Milanés.

Estas nuevas líneas rectoras de la gestión, contando con su

capital intelectual, relacional y de experiencia, permitieron iniciar
en febrero 2015 los nuevos proyectos y actividades, en beneficio
directo de los pacientes y sus familias, así como crear nuevas
alianzas para la obtención de recursos.

La forma de atender a los pacientes, sobre todo a los que

estaban en lista de espera hasta el 2014 era a través de la
procura de órganos y tejidos, por lo que en esta nueva
etapa se debió replantear su atención de una forma diferente, más personalizada
extendiendo el apoyo y servicios a sus familiares. Ahora el reto es acompañarlos
proactivamente durante la enfermedad, darles ánimo, herramientas, información, para
que hagan de su condición, un proceso de resiliencia y puedan fortalecerse en la
adversidad.

Se mantuvo el productivo y extenso trabajo en los principales medios sociales como:

twitter, facebook, Instagram, Youtube, Blog. Todos para dar reconocimiento a los
benefactores de nuestras labores y difundir nuestra imagen y labor.

Muchos de los proyectos vigentes no son nuevos, solo han sido fortalecidos como vitales en el área
educativa e informativa a la comunidad, entre ellos podemos mencionar el Programa Servicio
Comunitario y Pasantías y Asesoría en trabajos de grado por la donación y el trasplante. Otros se han
mantenido dirigidos a orientar a pacientes y sus familiares en áreas como nutrición, requisitos
de lista de espera, apoyo psicológico entre otros. Sin embargo, a partir de 2016 han surgido
con gran fuerza proyectos que incluyen “donación”, de diferentes rubros-desde medicinas y
materiales médico-quirúrgicos, hasta ropa y alimentos- todos ello determinado por la
necesidad de dar respuesta a la crisis generada en el sector de Donación y Trasplante, por
carencias de suministros de medicamentos sobretodo inmunosupresores, antihipertensivos
y antibióticos, sin dejar de mencionar las fallas de gestión en el Sistema de Procura y las
dificultades por las que atraviesan los centros de trasplante para realizarlos.

En ésta etapa la Responsabilidad Social Empresarial asumida por la ONTV, se centró en fungir
como ente canalizador entre miles de venezolanos, organizaciones privadas y públicas que
han percibido y asumido su sentido de propiedad ante los problemas sociales, y en especial,
los relacionados al área de la salud y el tema de donación y trasplante en Venezuela.

Cada aporte realizado por personas jurídicas o naturales, va destinado al beneficio de las
personas que esperan por un trasplante. También a las actividades de educación,
sensibilización, ampliar la cobertura nacional, ofrecerle a los pacientes en lista de espera
mejores condiciones de vida y esperanza, son algunas de las tantas aristas que apuntalan la
dirección de los recursos recaudados, cuyo destino final se concentra en el paciente y sus
familiares.

En la ONTV consideramos que ser responsables de problemas que afectan a un colectivo, es

competencia de todos y cada uno de los habitantes de este país, asumiendo y respondiendo
al llamado de una dinámica cambiante, en donde las personas tienen conciencia de su
potencial como protagonistas de un futuro que se encuentra en desarrollo, en un lienzo, en
borrador… siendo diseñado con creatividad, entusiasmo y compromiso.

Voceros de la nueva gestión lo dicen con sus propias palabras.

 100

Ibrahim Velutini

C
uando asumí el rescate de la ONTV, mi propósito se vió reflejado en nuestra misión:
devolver la esperanza de vida y lograr que las personas trasplantadas tengan lo que
necesitan para no perder su injerto. La ONTV y yo tenemos casi la misma edad. Ella
de fundada y yo de haber vuelto a nacer. Eso es suficiente motivo para formar parte, ayudar
e incluso presidir a esta organización.

La ONTV es una organización que me toca de cerca pues en julio de 2018 cumplí 18 años de
trasplantado y, como decía San Francisco: "dando, recibiremos". Devolver un poco de lo que
he recibido es fundamental para mí. No hablo de medicinas, hablo de bendiciones, de poder
ayudar al prójimo, de poder reinventarnos para seguir creciendo como organización.
Comprometido
Pienso que el mayor logro de la ONTV en esta nueva etapa ha sido sobrevivir en estos
momentos donde la crisis toca tan profundamente el área de salud. Lograr reinventarnos y Economista
ayudar y educar en todos los rincones de nuestro país, la importancia de la donación y Persona trasplantada
trasplante, que es sin duda el mejor regalo de vida, constituye nuestra mayor motivación para desde el 2000
mantenernos y continuar. Presidente del
Consejo Directivo
Nos hemos propuesto lograr la restauración del programa de trasplantes en nuestro país, ONTV
recuperando lo necesario para que el mismo sea un éxito. Esta organización significa mi 2015-2018
2018-2021
vida. Tiene la suerte de contar con personas que han estado desde el principio, la vieron
nacer y seguro la verán seguir creciendo. Por eso la defino como una organización que
privilegia la Esperanza y la vida. La esperanza porque es lo último que se pierde y la vida
porque donando ayudamos a otros a seguir viviendo.
Lucila Velutini

L
a ONTV ha sido un pilar fundamental para ayudar, al principio en su hermosa tarea
de procura de órganos y lograr los trasplantes, ahora llevando esperanza, educación
y evitar mitos y tabúes hasta el último rincón, siempre tratando de ayudar. No ha sido
fácil, pero los caminos duros son los que traen más satisfacciones. Siempre hemos trabajado
por y para los trasplantados (mi esposo, Ibrahim, tiene 18 años trasplantado) y siempre fuimos
afines al tema. Habíamos tenido algunas reuniones y acercamientos con la ONTV, en el
momento de la transición y cuando llegó el momento de reinventarse y de seguir trabajando,
mi esposo tomó parte importante y yo con él.

Al conformarse el primer Consejo Directivo de la nueva etapa de la ONTV entré a formar parte
Altruista del mismo, ha sido un trabajo duro pero muy gratificante a pesar de tantas dificultad.

Comunicador Social Hay muchas experiencias, la mayoría buenas, como cuando recibes ayuda de afuera, cuando
mención producción ves la solidaridad total de la gente que desde afuera, desde las islas hasta China (literal, nos
de cine y TV llega leche desde allá para los niños) están dispuestos a reunirse para enviar medicinas , ropa,
comida, juguetes, catéteres y lo que sea... pero junto con esas bellas experiencias están las
Miembro del Consejo
que te marcan cuando no tienes un medicamento a tiempo para salvar una vida... cuando
Directivo 2015-2018
llegas a un hospital y ves que están trabajando con las uñas y que los pacientes se mueren
2018-2021.
por falta de insumos, que los médicos hacen lo humanamente imposible pero que hace falta
los medicamentos, que las máquinas funcionen… Cuando se nos mueren niños por una
infección, porque no se hace mantenimiento adecuado... Todos damos nuestro aporte, creo
que al igual que muchos venezolanos estamos dispuestos a dar nuestro tiempo para ayudar,
yo creo en mi país, en la gente de esta Venezuela hermosa y en su talento, y mientras se
 102

pueda todas mis fuerzas como persona y como profesional serán para seguir trabajando en pro
de los demás.

En la ONTV hay dedicación y esperanza. Dedicación porque hay que trabajar a diario, contarle al
mundo lo que pasa y cómo nos pueden ayudar, hablarle a la gente de lo que significa donación y
trasplante y esperanza, puesto que nuestra misión es que TODAS aquellas personas que estén
atravesando un momento en el que su vida se para por necesitar un trasplante, nosotros podamos
devolverle la esperanza y el regalo de volver a vivir...

Ya en 2018, con veintiún años cumplidos, bien merece que se continúe la reflexión sobre qué y
cómo llegamos hasta aquí. Siempre, sin quitar la mirada en cómo rehacernos como sociedad,
Desde el punto de vista económico, estamos atravesando por unos niveles
de inflación y escasez tremendos, con una crisis de deuda pública gravísima y con la producción
petrolera en niveles mínimos. Estos aspectos económicos si bien no son del interés directo de la
ONTV, sin duda influyen en el ambiente en el que se desenvuelve su actividad.

Desde el punto de vista social, hay

suficientes testimonios ya documentados
de la crisis que padece Venezuela, con
venezolanos en todas las regiones
esperando entre la paciencia y la
desesperanza por adquirir los productos
básicos, pero el sector salud, donde nos
movemos, la situación es grave para los
pacientes trasplantados por la insuficiencia
en el suministro de inmunosupresores,
 otras carencias y la dificultad para acceder al trasplante de aquellos que lo requieren. Es
desconsolador que aún existan barreras clínicas, y no clínicas (económicas, políticas,
culturales, éticas, etc) que dificultan la la práctica de los trasplantes en nuestro país.

Nos preguntamos: ¿Se encuentra Venezuela en su peor crisis de salud ¿Existen razones para
pensar en que pueda haber un alivio para la situación actual?, ¿Cuáles son los fundamentos
de la reconstrucción del sistema de Donación y Trasplante venezolano? ¿Cómo reorganizarlo?
¿Cuál debiera ser el papel de la ONTV en el futuro? ¿Con quién contamos? ¿Por dónde
empezar?

Tales son algunas de las preguntas sobre las cuales reflexionar a partir de ahora.

Si llegaste a este punto de la lectura, te pregunto……… ¿Contamos contigo?

104
 8
Los retos de la nueva ONTV

L
legados a este punto nos preguntamos si la ONTV tiene cabida en la búsqueda de los
fundamentos para iniciar la reconstrucción del sistema de Donación y Trasplante
venezolano?

¡Sin lugar a dudas la respuesta es sí !!

En primer lugar sigue siendo nuestra prioridad el acompañamiento a los pacientes y sus
familiares, manteniendo nuestros programas de orientación y soporte en este difícil transito que
les ha tocado vivir.

Será necesario apoyar la creación de un nuevo organismo técnico encargado de promover,

coordinar y supervisar en todo el territorio nacional lo relacionado a la donación y trasplante de
órganos, tejidos y células. La complejidad de las responsabilidades a asumir amerita tomar los
aspectos rescatables de FUNDAVENE, como instancia oficial vigente, responsable técnico de
desarrollar las políticas públicas en la materia, e incluir personal capacitado para su dirección
y ejecución.
 106

Será necesario dar respuestas específicas y efectivas a los diversos aspectos relacionados a los
diferentes tipos de trasplante de órganos y tejidos. Además de ésta fundamentación basada en la
demanda, existe también una justificación desde el punto de vista de la gestión política. Para la gestión
de la actual administración es fundamental la recuperación de la identidad y el énfasis en los
trasplantes a través de un programa específico que permita un mayor ejercicio de la rectoría y una
eficiente distribución de los recursos.

Esta nueva instancia constituirá un instrumento importante para articular respuestas a los problemas
prevalentes. Estas respuestas se llevan a cabo a través de la programación de objetivos y actividades,
que se confeccionan y ponen en marcha en los servicios de salud y, cada vez más frecuentemente,
junto con otros sectores como educación y asuntos sociales e incluso con los colectivos y asociaciones
profesionales y ciudadanas implicados en las respuestas a los problemas de salud.

En consecuencia, a fin de agilizar los procesos y fundamentalmente atender las características

específicas de la actividad de procura y trasplante de cada uno de los órganos y tejidos susceptibles
de ser trasplantados, la ONTV sumando el conocimiento y la experiencia técnica de los expertos, se
ha propuesto elaborar un documento de acción estratégica que podrá ser utilizado por las autoridades
a fin de reconstruir el sistema de donación y trasplante de Venezuela para satisfacer la demanda de
los pacientes que actualmente padecen por la ineficiencia del sistema.

Ese será nuestro próximo reto.

EPÍLOGO.

9
Después de haber compartido el libro “ONTV 21 años: 21 historias. La trayectoria de la
Organización Nacional de Trasplante de Venezuela contada desde sus soñadores,
hacedores y beneficiarios”, quedará claro el papel que tiene la ONTV en la historia de la
donación y el trasplante de órganos y tejidos en nuestro país. El trabajo de un equipo
interdisciplinario impregnado de valores tan arraigados como el trabajo bien hecho, la
solidaridad y el bien común han sido y serán nuestra sello.

Ese compromiso ha dado como resultados en su primera etapa (2007-2014) la consolidación

del proceso de procura, donación y trasplante de órganos y tejidos hasta llegar a resultados
sin precedentes en Venezuela.

En la segunda etapa, a partir del 2015 hasta la fecha, donde asumimos como misión: “Devolver
la esperanza de vida facilitando la donación y trasplante”, hemos dedicado un especial
esfuerzo a profundizar la relación con las personas en diálisis, en lista de espera y
trasplantados, hemos estrechado relación con organizaciones de pacientes de otras
patologías, se mantiene el programa de Universitarios por la Donación, la atención a
 108

estudiantes de bachillerato a través de la Labor Social, Pasantías, Prácticas Profesionales y a

tesistas e investigadores interesados en el tema, el Programa Ayuda a paciente en diálisis, lista
de espera y trasplantados, la presencia en los medios de comunicación, realización a través de
eventos de carácter científico y técnico vinculados con el tema que terminan con documentos que
buscan contribuir en la reconstrucción del sistema de procura de órganos y tejidos.

Sugerimos que traten de comprender este libro como lo que es: una forma de contar parte
de la historia de la ONTV, desde la voz de sus soñadores, hacedores y beneficiarios, a
través de una recopilación bien documentada, más no exhaustiva, de testimonios
auténticos, que aparecen aquí hilvanados desde la óptica de uno de sus protagonistas. Es
una historia compleja de contar, pues son muchos sus protagonistas, muchas de ellas
anónimas, sencillas y casi hasta olvidadas que tienen como punto de partida el sí generoso
de una familia que, siendo garante de la decisión de la persona fallecida, activa toda una
cadena que termina siendo la oportunidad de vida para que otras personas sigan viviendo.
En este documento, se recoge solo parte de esa historia, pues entendemos que sería
imposible contarlas todas, a todos los que no mencionamos saben que son parte de
nosotros, siempre lo serán. La primera acción, por tanto, debería dedicarse a una cierta
sistematización o intento de recordarlos a todos.

Empecemos:
Fundadores
 110

Consejos Directivos
Consejo Directivo (1997 – 2000) Pedro Rivas Presidente Consejo Directivo (2009 – 2013): Pedro Rivas Presidente
Ejecutivo, Carmen Luisa Milanés, José Luis López, Octavio Ejecutivo, Alvaro Pérez-Segnini, Jorge Domínguez,
Salgado, Gustavo Villasmil, Roberto Casanova, Nelson Christiane Saltiel, Leoncio Serrano, Marcos Ariza.
Mederos, Dilmo Hinestroza,Jorge Domínguez, José
Benchimol, Arnaldo Gutiérrez. Consejo Directivo (2013 – 2014): Carmen Luisa Milanés
Presidente Ejecutivo, Anabela Arminio, Christiane Saltiel,
Consejo Directivo (2000 – 2004) Pedro Rivas Presidente Rosa María Campo, Nidia Pernalete, Libardo Laurens
Ejecutivo, Carmen Luisa Milanés, Álvaro Pérez Segnini,
Octavio Salgado, Raúl Almao, Bernardo Fargier, Nidia Consejo Directivo (2015 – 2018): Ibrahim Velutini
Pernalete, José Benchimol, Jacinta Quesada, Jorge Presidente Ejecutivo, Lucila de Velutini, Libardo Laurens,
Domínguez, Anabela Arminio Francisco Valencia, Jorge Altuve, Francisco Perales, Andrés
Simón González, José Simón Elarba, José Antonio Gil
Consejo Directivo (2004 – 2007) Pedro Rivas Presidente Yepes, Virgilio Flores.
Ejecutivo, Alvaro Pérez Segnini, Jorge Domínguez, Anabela
Arminio, Christiane Saltiel, Carlos Henríquez, Raúl Almao, Consejo Directivo (2018 – 2021): Ibrahim Velutini
Nidia Pernalete, Bernardo Fargier, Nelson Orta Presidente Ejecutivo, Lucila de Velutini, Francisco Valencia,
Jorge Altuve, Francisco Perales, Andrés Simón González,
José Antonio Gil Yepes, Luis Gaslonde, Aquiles Bischoff y
Feliciano Reina
111 21 AÑOS 21 HISTORIAS

Gerencia

Personal
Administrativo
 112

Relaciones Institucionales / Redes 2.0

Psicólogos Clínicos

Apoyo Logístico / Mantenimiento

113 21 AÑOS 21 HISTORIAS

Coordinadores Hospitalarios de Trasplante

 114

Cirujanos de Procura
115 21 AÑOS 21 HISTORIAS

Banco de Ojo
Gertrud
Esche

Aida Ángel Elías Maryuri Marcos

Sandoval Pérez Morín Alcalá

Moisés Yoseph Jesús

Ramos Monsalve Roldán
 116

VOLUNTARIADO

Un sin fin de personas que nos han acompañado desinteresadamente en esta aventura y que con
su esfuerzo han realzado la actividad y forman parte de la razón de ser de la ONTV, crear conciencia
y sumar voluntades hacia la donación.

Ya para cerrar, me permito recordar unas palabras que expresé con motivo de la suspensión por
parte del MPPS de la autorización de la ONTV para ejecutar el SPOT: “Al contrario de lo que
muchos piensan por ahora migro, no emigro y desde otros frentes seguiré aportando mi esfuerzo
y me siento obligada a hacer lo que sea necesario para seguir colaborando en el ámbito de la
donación y trasplante, asistiendo a quien así lo requiera, sobre todo a los pacientes, quienes al final,
son los más perjudicados y los más débiles en ésta historia”.

¿Qué es lo que realmente ha cambiado, y que en último término posibilita – o incluso en cierto
sentido, “provoca” – la historia contada? ¿Cómo hemos llegado al punto de tener paralizado el
Sistema de Procura de Órganos y Tejidos que en su momento fue la “bandera” de la ONTV? ¿Es
realmente cierto, o tiene algo de ilusión pensar en reconstruir lo que una vez hubo?

Se vislumbra un futuro donde habrá que buscar ideas y propuestas de cualquier tipo, y foros abiertos
en los que someter dicha idea al juicio de los interesados, expertos o no, pues estamos seguros
que propongamos lo que propongamos, enunciemos lo que enunciemos, siempre habrá alguien ahí
fuera que sepa más de ese tema y pueda aportar, habrá otros que lo puedan contar de manera más
persuasiva o que lo pueda apoyar, desmontar o refutar hasta el extremo de la excelencia. La
diferencia entre las ideas que realmente se difunden para ejecutarlas y las habituales propuestas
sin disposición de aplicarlas, está en su capacidad de resistir el escrutinio público, un escrutinio
completamente bidireccional, en muchas ocasiones duro o desabrido, que no resulta siquiera
opcional, y que tiene lugar convenga o no a su ponente original.
117 21 AÑOS 21 HISTORIAS
118
119 21 AÑOS 21 HISTORIAS

CREDITOS IMÁGENES
https://concursodefotografia.wordpress.com/

 Portada Serie: Tejidos / Autor:  Pag 75 Mejor Serie Fotográfica

Cesar Rojas. 1er Premio Concurso Concurso Fotografía Digital por la
Fotografía Digital por la Donación Donación Serie: Cotidiano
ONTV /Autora: Norelkis Riera

 Pag 22 Serie: Cotidiano I

/Autora: Norelkis Riera Mejor  Pag 98 Pasa el testigo /Autor:
Serie Fotográfica Concurso Darwin Molina. Mención
Fotografía Digital por la Honorifica Concurso Fotografía
Donación Digital por la Donación

 Pag 80 Reciclando una

 Pag 38 Joven, irreverente, sonrisa /Autor: Edgar Sotillo
donante! / Autora: Adelaida
Rangel. 2do Premio Concurso
Fotografía Digital por la  Pag 88 Vida Prolongada /
Donación Autor: Ramseit Cairos

 Pag 55 Serie: Cotidiano II  Pag 108 No me Dejes en el

/Autora: Norelkis Riera Mejor Túnel / Autor: Roberto Carlo
Serie Fotográfica Concurso Rojas
Fotografía Digital por la
Donación  Pag 106 Mi bolso / Autora:
Marycarmen Plaza
 120

La lectura de este libro debe generar una reflexión y disparar el deseo de participar y disponernos a vivir
una época en la que los cambios que debemos introducir condicionarán en gran medida el éxito del
proyecto sobre el cual se sustentará la actividad de donación y trasplante en los años por venir