EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

INFANTO-JUVENIL
Máster Universitario en Neuropsicología Clínica.
Curso 2022-2023 (Edición Octubre)
Análisis de Caso

Mikel Ayensa Zubiri

 00. Título capítulo

Se presenta una escala para evaluar la calidad de vida familiar en España de familias con
hijos/as con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Esta escala fue desarrollada a través de un proyecto de investigación liderado por la

Universidad Ramón Llull y financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, y fue
ESCALA CALIDAD DE VIDA diseñada para dos grupos de edad diferentes: menores de 18 años y mayores de 18 años.

Después de cinco años de uso, la escala fue revisada con el objetivo de mejorar su
Giné. C., Mas, J. M., Balcells-Balcells, A., Baqués, N. y Simón, C. (2019). formato y estructura.
Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos/as menores de 18
años con discapacidad intelectual y/o en el desarrollo. Versión Revisada 2019. Las dimensiones de la escala incluyen el clima familiar, la salud, la actividad diaria, el
apoyo social y la autodeterminación.

El desarrollo de esta escala es una herramienta importante para mejorar la planificación

y provisión de apoyo a estas familias.
Tutoría Seminario Calidad de Vida 00. Título capítulo

- Concepto sujeto a una gran variabilidad,.

importancia de factores subjetivos.
- No obstante, se han hallado unaNserie de
componentes clave de carácter universal:
1.Clima familiar.

El clima familiar se refiere al conjunto de relaciones interpersonales,

afectivas y comunicativas que existen entre los miembros de una familia.

EL CONCEPTO DE - A
Esta dimensión se refiere a la percepción que los miembros de la familia tienen de su
ambiente familiar, incluyendo aspectos como el apoyo emocional, la comunicación
abierta y efectiva, la cohesión familiar y la resolución de conflictos.

CALIDAD DE VIDA: Un clima familiar positivo se asocia con una mejor calidad de vida familiar, mientras
que un ambiente conflictivo o disfuncional puede afectar negativamente la calidad de
vida de los miembros de la familia.

2. Estabilidad emocional.

Se refiere a la capacidad de una persona para mantener un

equilibrio emocional y manejar las situaciones de la vida diaria sin sentirse
abrumado o desbordado.

Las personas emocionalmente estables suelen ser capaces de controlar sus

emociones y responder de manera efectiva a las situaciones estresantes o difíciles
sin perder el control o ceder a impulsos negativos.

3. Bienestar económico.

Se refiere a la capacidad de una persona o una sociedad para

satisfacer sus necesidades y deseos económicos básicos, tales como alimentación,
vivienda, vestimenta, educación y atención médica, así como para lograr una calidad de
vida satisfactoria.
 00. Título capítulo

4. Adaptación familiar.

La adaptación familiar en el contexto de una discapacidad se refiere al proceso que

una familia atraviesa para ajustarse y acomodarse a las necesidades y demandas
que surgen cuando uno o varios de sus miembros tienen una discapacidad.

Esta adaptación puede involucrar cambios en la dinámica familiar, en la estructura y

roles familiares, en las rutinas y en las expectativas y metas de la familia.

EL CONCEPTO DE 5. Recursos de la familia.

Los recursos de la familia son los medios que tiene una

familia para satisfacer sus necesidades y alcanzar sus objetivos.

E
CALIDAD DE VIDA: Estos recursos pueden ser de diferentes tipos, tales como:

Recursos económicos: se refieren al dinero y los bienes que la familia posee,

incluyendo ingresos, ahorros, inversiones y propiedades.

Recursos humanos: se refieren a las habilidades, conocimientos, experiencia y

tiempo de los miembros de la familia.

Recursos sociales: se refieren a las redes de apoyo que la familia tiene, incluyendo
amigos, familiares, vecinos y otros miembros de la comunidad. Estas redes pueden
ser utilizadas para obtener ayuda, consejos y apoyo emocional.

Recursos culturales: se refieren a los valores, tradiciones y creencias que son

importantes para la familia.
 00. Título capítulo

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA CALIDAD DE VIDA EN LA EVALUACIÓN DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD?

La calidad de vida es una variable fundamental en la evaluación de niños y adolescentes con discapacidad porque permite evaluar
el impacto de la discapacidad en diferentes áreas de la vida, como la salud, la educación, las relaciones sociales y la participación
en actividades cotidianas. Además, esta variable no solo mide la presencia o ausencia de enfermedades o discapacidades, sino
también la percepción que tiene la persona de su propia vida y bienestar.

En el caso de los niños y adolescentes con discapacidad, la calidad de vida puede ser afectada por diversos factores, como la
E
limitación en la realización de actividades cotidianas, el aislamiento social, el estigma y la discriminación. Por lo tanto, la evaluación
de la calidad de vida puede ayudar a identificar las necesidades de apoyo y tratamiento específicos para mejorar la vida de estas
personas y promover su bienestar emocional, social y físico.

Además, la evaluación de la calidad de vida también puede ser útil para evaluar la efectividad de las intervenciones y tratamientos
en el mejoramiento de la vida de los niños y adolescentes con discapacidad.
D
.
 ESCALA PedsQL ESCALA DISABKIDS
Es una herramienta ampliamente utilizada para medir la calidad de vida en niños y
adolescentes entre las edades de 2 y 18 años. La herramienta DISABKIDS es una escala de medición de la calidad de vida
relacionada con la salud en niños y adolescentes con discapacidad crónica.
Consiste en un cuestionario para padres de hijos con discapacidad.
Fue desarrollada por un grupo de investigadores en Europa con la colaboración
Se centra en cuatro áreas principales: física, emocional, social y escolar. de niños y jóvenes con discapacidad y sus familias, con el objetivo de evaluar
la calidad de vida en esta población de una manera completa y específica.
Se compone de dos versiones: una para niños de 5 a 18 años y otra para padres
de niños de 2 a 18 años.

DIFERENCIAS CON LA ESCALA PROPUESTA DIFERENCIAS CON LA ESCALA PROPUESTA

1) Versiones según edad.

La escala propuesta para el trabajo consta de 2 versiones, 1) Versiones según edad.

una para menores de 18 años y otra para mayores de edad. Por otro lado, el
PedsQL cuenta con cuatro versiones: A diferencia de la "Escala de Calidad de Vida", que cuenta con una
versión para menores y otra para mayores de 18 años, la escala
- Niños pequeños (2-4 años) "DISABKIDS" tiene una sóla versión para niños entre 8 y 16 años.
- Niños (5-7 años)
- Niños grandes (8-12) 2) Componentes objeto de evaluación.
- Adolescentes (13-18 años)
Frente a los 5 componentes antes mencionados de la "Escala de Calidad
2) Componentes objeto de evaluación. de Vida", la escala DISABKIDS cuenta con las siguientes subescalas:

1- Independencia mental
Frente a los 5 componentes que evalúa la "Escala de Calidad de Vida" (clima
familiar, estabilidad emocional, bienestar económico, adaptación familiar y 2- Emoción mental (fuerza interior) .
recursos de la familia; el PedsQL divide los items en las siguientes categorías: 3- Inclusión social
4- Exclusión social
1- Salud física 5- Limitaciones físicas
2- Esado emocional 6- Tratamiento físico
3- Actividades sociales
4- Actividades escolares
5- ¿Cómo se encuentra su hijo en el último mes?
 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

E
Baars RM, Atherton CI, Koopman HM, Bullinger M, Power M; DISABKIDS group. The European DISABKIDS project: development of seven condition-specific
modules to measure health related quality of life in children and adolescents. Health Qual Life Outcomes. 2005 Nov 13;3:70.V doi: 10.1186/1477-7525-3-70.

Fernández, Gabriela, Dallo, M. de los Ángeles, Durán, Cecilia, Caperchione, Fabiana, Gutiérrez, Stella, & Dapueto, Juan José. (2010). Cuestionario sobre
Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL) versión 4.0: fase inicial de la adaptación transcultural para Uruguay. Archivos de Pediatría del Uruguay, 81(2), 91-99.
Recuperado en 10 de marzo de 2023.

Giné. C., Mas, J. M., Balcells-Balcells, A., Baqués, N. y Simón, C. (2019). Escala de Calidad de Vida Familiar para familias con hijos/as menores de 18 años con
discapacidad intelectual y/o en el desarrollo. Versión Revisada 2019.