MINISTERIO DE SALUD Resoluctn Ministerial Lima, 22, de....PB: Rik « lel, APR. Visto, el Expediente N° 19-131740-001, que contiene el Informe N° 392-2019- DSAME-DGIESPIMINSA y Ia Nota Informativa N° 1856-2019-DGIESP/MINSA de la Direccion General de Intervenciones Estratégicas en Salud Publica; y, el Informe N° 142-2020- OGAJ/MINSA de la Oficina General de Asesoria Juridica; CONSIDERANDO: Que, los numerales | y Il del Titulo Preliminar de la Ley N° 26842, Ley General de Salud, establecen que la salud es condicién indispensable del desarrollo humano y medio fundamental para alcanzar el bienestar individual y colectivo, y que la proteccién de la salud es de interés publico, siendo responsabilidad del Estado regularla, vigilaria y promoverla; igualmente, el numeral V establece que es responsabilidad del Estado vigilar, cautelar y atender los problemas de salud mental de la poblacién, entre otros; Que, el numeral 1 del articulo 3 de! Decreto Legislative N° 1161, Ley de Organizacién Funciones del Ministerio de Salud, sefiala que el Ministerio de Salud es competente en la salud de las personas; Que, el articulo 4 del precitado Decreto Legislativo, establece que el Sector Salud esta conformado por el Ministerio de Salud, como organismo rector, las entidades adscritas a él y aquellas instituciones publicas y privadas de nivel nacional, regional y local, y personas naturales que realizan actividades vinculadas a las competencias establecidas en la Ley de Organizaci6n y Funciones del Ministerio de Salud, y que tienen impacto directo o indirecto en la salud, individual o colectiva; Que, el articulo 4-A del mencionado Decreto Legislativo, incorporado por la Ley N° 30895, Ley que fortalece la funcién rectora del Ministerio de Salud, dispone que el Ministerio de Salud, en su condicién de ente rector y dentro del Ambito de sus competencias, determina la politica, regula y supervisa la prestacién de los servicios de salud, a nivel nacional, en las siguientes instituciones: Essalud, Sanidad de la Policia Nacional del Peri, Sanidad de las Fuerzas Armadas, instituciones de salud del gobiemo nacional y de los gobiernos regionales y locales, y demas instituciones publicas, privadas y publico-privadas; Que, los fterales a) y b) del articulo 5 del acotado Decreto Legislative, modificado por la Ley N° 30895, Ley que fortalece la funcién rectora del Ministerio de Salud, sefialan que son funciones rectoras del Ministerio de Salud formular, planear, dirigir, coordinar, ejecutarLcueva supervisar y evaluar la politica nacional y sectorial de promocién de la salud, prevencion de enfermedades, recuperacién, rehabilitacién en salud y buenas practicas en salud, bajo su competencia, aplicable a todos los niveles de gobierno; asi como, dictar normas y lineamientos, técnicos para la adecuada ejecucién y supervision de las politicas nacionales y sectoriales, Que, el articulo 63 de! Reglamento de Organizacién y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo N° 008-2017-SA, modificado por Decreto Supremo N° 011-2017-SA, establece que la Direccién General de Intervenciones Estratégicas en Salud Publica es el érgano de linea del Ministerio de Salud, dependiente del Viceministerio de Salud Publica, competente para dirigir y coordinar las intervenciones estratégicas de salud publica en materia de salud mental, entre otras; Que, seguin lo dispuesto en el literal b) del articulo 64 del mencionado Reglamento, la Direccion General de Intervenciones Estratégicas en Salud Publica tiene como funcién proponer, evaluar y supervisar la implementacion de politicas, normas, lineamientos y otros, documentos normativos materia de intervenciones estratégicas en Salud Publica Que, con los documentos del visto, y en el marco de sus competencias, la Direccién General de Intervenciones Estratégicas en Salud Publica, a través de la Direccién de Salud Mental, ha elaborado la propuesta de Documento Técnico: Orientaciones para el cuidado integral de la salud mental de las personas con Trastorno del Espectro Autista, cuya finalidad es mejorar el nivel de funcionamiento y la calidad de vida de la persona con Trastorno del Espectro Autista y su familia, estableciendo el cuidado integral que promueva e incentive su Independencia, dignidad, integracion y participacion satisfactoria en la comunidad Con el visado de la Directora General de la Direccién General de Intervenciones Estratégicas en Salud Publica, de la Directora General de la Oficina General de Asesoria Juridica y de la Viceministra de Salud Publica: y, De conformidad con el Decreto Legisiativo N° 1161, Ley de Organizacién y Funciones del Ministerio de Salud; la Ley N° 30895, Ley que fortalece la funcién rectora del Ministerio de Salud; y el Reglamento de Organizacién y Funciones del Ministerio de Salud, aprobado por Decreto Supremo N° 008-2017-SA, modificado por Decreto Supremo N° 011-2017-SA y Decreto Supremo N° 032-2011-SA SE RESUELVE: Articulo 1.- Aprobar el Documenta Técnico: Orientaciones para el cuidado integral de la salud mental de las personas con Trastorno del Espectro Autista, que en anexo forma parte integrante de la presente Resolucién Ministerial Articulo 2.- Encargar ala Oficina de Transparencia y Anticorrupcion de la Secretaria General la publicacién de la presente Resolucién Ministerial y su anexo en el portal institucional del Ministerio de Salud Registrese, comuniquese y publiquese, “VicToR ZAMORA MESIA Ministro de SaludDOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA CONTENIDO 1. Introduccién M. Finalidad UL Objetive IV. Base Legal V. Ambito de Aplicacion VI. Situacién de las personas con Trastorno del Espectro Autista en el Peri VII. Consideraciones generales para el cuidado integral de las personas con Trastorno del Espectro Autista 7.1. Definiciones operativas 7.2. Enfoques para el cuidado integral de las personas con Trastorno del Espectro Autista Vill. Consideraciones especificas para el culdado integral de las personas con Trastorno del Espectro Autista 8.1 Dela sensibilizacién, concienciacién y divulgacién de informacion 82 Dela deteccién temprana 83 Delaevaluacién especializada 84 De [as intervenciones para nifios, nifias, adolescentes y adultos con Trastomo del Espectro Autista 85 Dela atencion en servicios de salud fisica y mental 86 Dela atencion y cuidado a las familias 87 De la formacion profesional y capacitacion y de la investigacion en Trastorno del Espectro Autista 88 Dela coordinacién y articulacion con otros sectores Anexos X. Referencias bibliograficasDOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL OE LAS PERSONAS CON ‘TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA INTRODUCCION intervenciones a las personas con TEA son complejas debido a la variabilidad en la presentacion de una persona a otra y al numero y diversidad de servicios e intervenciones de salud que se requieren para la mejora de la calidad de vida y funcionamiento de las personas con esta condicion Esta situacion demanda la creacion de estrategias de coordinacién entre los padres 0 cuidadores y los profesionales de salud, de manera que las necesidades de las personas con TEA y sus cuidadores se vean reflejadas e incorporadas en las politicas y planes locales, La prestacién de servicios tiene un enfoque de trabajo interdisciplinario y coordinado efectivamente por parte de los milltiples establecimientos para la intervencion de las personas con TEA, de forma que se cubran sus necesidades de salud mental, se mejore el apoyo hacia elias y se eliminen las barreras al acceso a estos servicios. Un trabajo interdisciplinario de calidad requiere de liderazgo compartido, respeto, integracion y coordinacién entre los profesionales. mejorar la experiencia en el cuidado integral y obtener mejores resultados asociados a las manifestaciones centrales del TEA (2,3) El Estado, a través del Ministerio de Salud, asume un rol importante en defini las estrategias para la implementacion y desarrollo de los servicios de salud para las personas con TEA y sus familias y contribuir a mejorar su calidad de vida. FINALIDAD a jo integral que promueva e incentive su —— dignidad integracion y participacién satisfactoria en la comunidad. OBJETIVO Establecer las orientaciones para el cuidado integral de las personas con TEA alo largo de su ciclo vital BASE LEGAL ~ Ley N° 26842, Ley General de Salud, y modificatorias. Ley N° 27783, Ley de Bases de la Descentralizacién, y modificatorias ~ Ley N° 28983, Ley de igualdad de oportunidades entre mujeres y hombres. Ley N° 29344, Ley Marco de Aseguramiento Universal en Salud, y modificatorias, Ley N° 29414, Ley que establece los derechos de las personas usuarias de los servicios de salud Ley N° 29973, Ley General de la Persona con Discapacidad, y modificatorias, Ley N° 30150, Ley de proteccién de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) Ley N° 30362, Ley que eleva a rango de Ley el Decreto Supremo N° 001-2012-MIMP y deciara de interés nacional y preferente atencién la asignacion de recursos publicos paraDOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA garantizar el cumplimiento del Plan Nacional de Accién por la Infancia y la Adolescencia = PNAIA 2012-2021 - Ley N’ 30947, Ley de Salud Mental - Decreto Legislativo N° 1161, Ley de Organizacién y Funciones del Ministerio de Salud, y modificatorias - Decreto Legislative N° 1417, que promueve la inclusion de las personas con discapacidad = Decreto Supremo N’ 013-2006-SA, que aprueba el Reglamento de Establecimientos de Salud y Servicios Médicos de Apoyo, y modificatorias = Decreto Supremo N° 020-2014-SA, que aprueba el Texto Unico Ordenado de la Ley N° 29344, Ley Marco de Aseguramiento Universal en Salud ~ Decreto Supremo N° 001-2015-MIMP, que aprueba el Reglamento de la Ley N° 30150, Ley de Proteccién de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), Decreto Supremo N° 001-2019-MIMP, que aprueba el "Plan Nacional para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) 2019-2021 - Resolucién Ministerial N’ 519-2006/MINSA, que aprueba el Documento Técnico "Sistema de Gestién de la Calidad en Salud’ ~ Resolucién Ministerial N’ 727-2009/MINSA, que aprueba el Documento Técnico "Politica Nacional de Calidad en Salud” ~ Resolucién Ministerial N° 464-201 1/MINSA, que aprueba el Documento Técnico "Modelo de Atencién Integral de Salud basado en Familia y Comunidad’ ~ Resolucién Ministerial N° 981-2016/MINSA, que aprueba la NTS N° 127- MINSA/2016/DGIESP, Norma Técnica de Salud para la Evaluacién, Calificacion y Cettificacién de la Persona con Discapacidad ~ Resolucién Ministerial N° 537-2017/MINSA, que aprueba la NTS N° 137- MINSA/2017IDGIESP, Norma Técnica de Salud para el Control del Crecimiento y Desarrollo de la Nia y el Nifio Menores de Cinco afios, y modificatoria. ~ Resolucién Ministerial N° 356-2018/MINSA, que aprueba el Documento Técnico: “Plan Nacional de Fortalecimiento de Servicios de Salud Mental Comunitaria 2018-202 ~ Resolucién Ministerial N° 935-2018/MINSA, que aprueba el Documento Técnico Lineamientos de Politica Sectorial en Salud Mental AMBITO DE APLICACION SITUACION DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA EN EL PERU Los Trastornos del Espectro Autista son trastornos del desarrollo que se caracterizan por deficits en la comunicacion e interaccién social y por un rango restringido de intereses y actividades (4). La Organizacién Mundial de la Salud (OMS) estima que 1 de cada 160 nifios alrededor del mundo tienen un TEA (5). Sin embargo, los estudios de prevalencia varian sustancialmente de pais a pais, segtin la metodologia empleada y factores socioculturales. (6,7), Se han reportado prevalencias desde 30 hasta 157 por cada 10000 nifios de 3 a 17 aiios (8,9). En Estados Unidos se ha encontrado una prevalencia global de TEA de 13.1 a 29.3 por cada 1000 niffos de 8 arios (10). No obstante, la prevalencia del TEA en muchos paises de bajos y medianos ingresos no se conoce con certeza (5), tal es el caso del Peri: En nuestro pais, el nimero de personas con diagnéstico de TEA inscritas en el Registro Nacional de la Persona con Discapacidad, se ha incrementado progresivamente. Hasta el afio 2017 se tenian registradas 4,329 personas con diagndstico de TEA (11) y hasta el mes de setiembre del 2019 ya estan registradas 6, 100 personas (12). De este grupo el 81.5% esDocuMeNTo TEcNICo: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA de sexo masculino y mas del 50% tuvieron entre 6 y 17 affos; no obstante, no todas las personas con TEA se encuentran en dicho registro, debido a un déficit de personal Certificado para realizarlo, por ser éste voluntario y por falta de conacimiento de los usuarios. Las regiones con un mayor numero registrado son Lima y Callao y las de menor cantidad son Pasco, Loreto y Madre de Dios, E161 65% de personas con TEA inscritas en el Registro Nacional de Personas con Discapacidad fue acreditada como discapacidad severa, el 32.5% como discapacidad moderada y solo el 5.5% como discapacidad leve (Consejo Nacional para la Integracion de la Persona con Discapacidad - CONADIS, 2019) (12) Las personas con TEA requieren de miltiples servicios y especialidades en su atencién debido a la complejidad y variabllidad de las manifestaciones que incluye desde dificultades en la interacciOn social, defciencias intelectuales, ausencia de lenguaje y bajo nivel de funcionamiento, hasta personas con mejor ajuste psicosocial con lenguaje y capacidad intelectual promedio. En nuestro pais, la oferta de servicios publicos y privados es aun escasa, El numero de personas con TEA atendidas en establecimientos del Ministerio de Salud también se increment6 considerablemente a lo largo de los aos desde 314 en el 2012 a 2,960 en el 2017; de todos ellos, el 78% correspondié a nifios entre Oy 11 aftos de edad. Asimismo, el numero de atenciones relacionadas a TEA también se incrementé de 903 atenciones en el 2012 a 13,127 atenciones en el 2017. Los departamentos con mayor numero de personas con TEA atendidas en ese mismo afo fueron: Lima (1981 personas) Callao (85 personas), La Libertad (49 personas) y Lambayeque (30 personas). Los departamentos con menor niimero de personas fueron Madre de Dios, Amazonas y Huanuco (2 personas en cada uno) y Pasco (1 persona) (13). La mayor atencion a este grupo pobiacional en Lima podria estar relacionada a que en la capital, hasta el 2015, las atenciones se encontraban centralizadas en tres instituciones especializadas en salud mental en Lima (Hospital Victor Larco Herrera, Hospital Hermilio Valdizan, Instituto Nacional de Salud Mental "Honorio Delgado — Hideyo Noguchi’). A partir de ese ario se empezaron a implementar los Centros de Salud Mental Comunitarios, lo que se relaciona con el aumento sustancial en el numero de personas con TEA atendidas La promulgacién de la Ley N’ 30150, Ley de proteccién de las personas con trastorno del spectro autista, en el afio 2014 y Ia aprobacién del Plan Nacional para las Personas con Trastomo del Espectro Autista en el afio 2019, constituyen el marco legal y normativo para la deteccién y diagnéstico precoz, la intervencion temprana, la proteccién de la salud, la feducacion integral, la capacitacién profesional y la insercion laboral y social de las personas con TEA (13), En ese sentido, el Ministerio de Salud ha implementado servicios de diagnéstico ¢ intervenci6n en los establecimientos de salud de nivel especializado en salud mental, en los Centros de Salud Mental Comunitarios que se han venido implementando a lo largo del territorio nacional. Los Centros de Salud Mental Comunitarios cuentan con equipos interdisciplinarios (médicos psiquiatras con competencias en psiquiatria infantil psicdlogos con experiencia en nifios y adolescentes, tecnélogos médicos especializados en terapia de lenguaje, entre otros) que pueden realizar evaluaciones diagnésticas © intervenciones a personas con TEA y sus familiares, asi como servicios y programas terapéuticos y de rehabiltacion psicosocial. Una de las funciones de los Centros de Salud Mental Comunitarios es la de desarrollar programas asistenciales especificos, dentro de los cuales se encuentra el TEA. Estos establecimientos realizan planes de atencion individualizada y comunitaria y de continuidad de cuidados, entrenamiento en actividades sociolaborales (15) Los establecimientos de todos Ios niveles de atencion ofrecen servicios de control de ‘crecimiento y desarrollo, por lo cual son entidades importantes en los procesos de deteccidn temprana Un inconveniente en relacién al TEA es la ausencia de datos estadisticos certeros de prevalencia e incidencia en el pais. Al momento actual no se cuenta con una citra exacta de la prevalencia a nivel nacional, pero la estimacién obtenida de la extrapolacion de datos a nivel internacional por la OMS, es de 1 en 160 (5), Igualmente, la investigacion en materia de TEA en nuestro pais es todavia incipiente y las publicaciones cientificas estan relacionadas principalmente a la ya descartada asociacion de las vacunas con el TEA (14)DOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON ‘TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Asimismo, se requiere una mayor produccién de investigaci6n cualitativa y cuantitativa relacionada a las dificultades o barreras para la deteccién, diagnéstico e intervencién en nuestro contexto, Ia utiidad de las intervenciones y programas locales disponibles, las necesidades de personas adultas con TEA, Es conocido que existen multiples dificultades para llevar a cabo la deteccién y diagnéstico, de TEA. En el ambito familiar, los padres pueden tener dificultad en el reconocimiento de los sintomas iniciales, mas atin cuando son primerizos 0 cuando el nifio es mas pequerio (15). En el ambito de los servicios de salud, una capacitacién inadecuada o insuficiente genera que los pediatras y demas profesionales de la atencién primaria no cuenten con la informacion apropiada y no reconozcan las alteraciones conductuales, sobre todo antes de los 3 afios; ademas, Ia consideracion frecuente y errénea que los problemas son leves 0 transitorios y la actitud de “esperar y ver" (temor o resistencia a iniciar un proceso de diagnéstico aun cuando se reconoce que las manifestaciones estan presentes y retrasando €llinicio de intervenciones necesarias), la falta de acceso a servicios de salud especializados y de instrumentos y entrevistas de diagndstico, sobre todo en regiones rurales (16,17). En €l ambito educative, la sensibiidad y la experiencia en desarrollo evolutivo son haterogeneas entre los profesionales y niveles de educacion. En el ambito de los servicios, sociales sucede algo similar ya que la formacién en las alteraciones especificas de! desarrolio infantil es variable (18). Todos estos factores requieren de un analisis mas profundo a nivel local y nacional Las personas con TEA en nuestro pais son muchas veces objeto de estigmatizacion, discriminacién y rechazo social en diversas situaciones y contextos, incluyendo los educativos y de salud (19,20). Por ejemplo, muchos padres y madres han experimentado situaciones en las que tanto ellos como sus hijos o hijas con TEA recibieron un trato discriminatorio por parte de! personal de salud en todos los niveles de atencién; también han expresado situaciones en las que sus hijos o hijas con TEA fueron excluidos de determinados sistemas educativos, Unicamente por su condicién y no en base a sus capacidades reales. La ausencia de rasgos fisicos caracteristicos, sumada a los problemas conductuales y en la interaccion social generan dificultades en los padres y cuidadores para sostener encuentros sociales y evitar situaciones de discriminacion (21,22). CONSIDERACIONES GENERALES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA 7A De jones operativas 7.4.4 Deteccién temprana Son todos aquellos procesos que permiten la deteccién precoz de manifestaciones compatibles con TEA, idealmente a la menor edad posible antes de los 2 afios. Estos procesos implican dos niveles: vigilancia del desarrollo y la deteccién especifica 0 tamizaje (18,24). Los servicios de salud no son los tnicos implicados en este proceso sino también los servicios educativos y sociales (18). La deteccion temprana debe llevarse a cabo en todos los nifios y nifias hasta los 3 aflos e implica identificar a aquellos que estan en riesgo de presentar trastornos del neurodesarrollo y de TEA 74.2 Diagnéstico Son todos aquellos procesos dirigidos a la confirmacion o descarte de TEA en una persona, independientemente de la edad que tenga. El diagndstico es realizado por personal médico especializado generalmente subespecialistas pediatricos como, Psiquiatras infantojuveniles y neurologos pediatricos, pero también pueden realizarlo otros profesionales médicos como el psiquiatra general, médico familiar, pediatra, especialista en Medicina Fisica y Rehabilitacion o médico cirujano (médico general) debidamente capacitados. Contribuyen al proceso de formulacién diagnéstica lasDOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON ‘TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA evaluaciones de los demas miembros del equipo interdisciplinario, de acuerdo a cada caso. El diagnéstico es principalmente clinico y se realiza en base a la presencia de los criterios diagnésticos de acuerdo a las clasificaciones diagnésticas existentes (CIE-10) El diagnéstico requiere reconocer las manifestaciones en el nifio(a) y considerar los sintomas narrados por los padres 0 cuidadores. También pueden emplearse instrumentos de ayuda en la evaluacion, como son escalas, entrevistas y listas de cotejo, pero ninguna es diagnéstica por si sola (24,26), El diagnéstico temprano facilita la intervencién pronta y, por consiguiente, la planificacién educativa temprana, el soporte y apoyo a las familias, el manejo del estrés en la familia y la provision de atencion médica y cuidado apropiado (24). 7.4.3 Intervencién Es toda accién cuya finalidad es modificar las conductas 0 habilidades individuales mediante un cambio en el entorno y/o el abordaje de determinadas conductas 0 habilidades. Las intervenciones pueden dividirse, segun el tipo, en intervenciones de rehablltacion psicosocial e intervenciones farmacologicas. Las intervenciones de rehabilitacion psicosocial tienen como objetivo abordar y modificar los problemas conductuales, ensefiar habilidades apropiadas al nivel de desarrollo incluyendo las habilidades sociales, comunicacionales, académicas y adaptativas y entrenar a los padres 0 culdadores para ensefiar ellos mismos efectivamente. Las intervenciones de rehabiltacion psicosocial también pueden ser integrales o focalizadas segtin el numero de estrategias utiizadas y/o de conductas o habilidades objetivo (27). Las intervenciones farmacoldgicas tienen como finalidad reducir algunos sintomas conductuales asociados al TEA y deben ser prescritos por personal médico especializado, generalmente subespecialistas pediatricos como —psiquiatras infantojuveniles y neurélogos pediatricos y por médicos no especializados con la debida ccapacitacion. 7.1.4 Intervencién temprana Corresponde a todos aquellos programas de intervencién cuya finalidad es apoyar a los nifios pequefios, especialmente los menores de 6 afios que estan en riesgo de retraso del desarrollo, 0 a los nifios pequefios a quienes se les ha diagnosticado retraso del desarrollo 0 se encuentran en condicion de discapacidad. Estos pueden desarrollarse en diversos ambitos, por ejemplo: hospitales, centros de salud, centros de intervencién temprana, centros de rehabilitacién, centros comunitarios, hogares y escuelas (25). En el Ministerio de Salud, los servicios de intervencién temprana, considerando Ia complejidad de las necesidades de salud mental del nitio o nia, pueden darse en el contexto de la atencién temprana de los servicios de control de crecimiento y desarrollo, de los servicios de nifiez y adolescencia de los Centros de Salud Mental Comunitarios, de los servicios de rehabilitacion de los hospitales generales 0 cualquier otro que brinde atencién temprana a nirias y nifios con énfasis. en los menores de 6 afios. 7.1.5 Necesidades complejas asociadas Las necesidades complejas corresponden a aquellas caracteristicas y/o circunstancias individuales clinicas 0 psicosociales que incrementan la complejidad del manejo en cuanto al numero y tipo de intervenciones y cuya presencia implica un incremento de la vulnerabilidad de la persona con TEA. Se consideran como necesidades complejas las siguientes caracteristicas y/o circunstancias (28) Viven en hogares con mas de un miembro familiar con TEA. = Institucionalizados (hospitalizados, centros residenciales estatales 0 privados, instituciones del sistema penitenciario). = Inmigrantes Con deficiencia intelectual que conlleva a una discapacidad moderada a severa.DOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA = Con condiciones somaticas 0 neurolégicas concomitantes (por ejemplo, epilepsia trastornos degenerativos del sistema nervioso, pardlisis cerebral, enfermedades metabélicas, sindromes poco frecuentes, etc.) + Con alteraciones conductuales significativas que requieren manejo farmacologico. = Con otras deficiencias concomitantes (visual, auditiva, motora) - Con regresién en sus habilidades, = Con déficit severo en la comunicacién, incluyendo ausencia de lenguaje verbal + Con otros problemas de salud mental + Situaciones de disfuncién familiar significativa y/o violencia intrafamiliar = Otras condiciones o circunstancias que el profesional considere. 71.6 Tamizaje tambien denominado como’ ejemplo. Checklist for Autism in Toddlers, Autism Screening Questionnaire, ). El tamizaje para TEA se realiza en todos los niffos y nifias que no pasan los procedimientos de vigilancia del desarrollo 0 quienes presentan algin indicador de riesgo (24), 7.1.7 Trastornos del Espectro Autista Los trastomos del espectro autista (TEA) son un grupo de trastornos complejos del neurodesarrollo, que se distinguen por dificultades en grado variable para la ‘comunicacién e interaccién social y, patrones de comportamiento repetitivos y caracteristicos. Los sintomas suelen iniciarse a una edad temprana y afectan el funcionamiento diario. El término “espectro” hace mencién a la amplia gama de manifestaciones, habilidades y grados de discapacidad que las personas con TEA pueden presentar. Mientras que algunos nifios y adultos con TEA son capaces de realizar las actividades de la vida diaria, otvos requieren de apoyo considerable para realizar las actividades basicas (23). La clasificacién diagndstica CIE-10 no considera a los TEA como una sola entidad sino como entidades nosolégicas distintas; sin ‘embargo, el Manual de Diagnéstico y Estadistica de los Trastornos Mentales (DSM-5) los considera como una sola categoria (Anexo 1). Las personas con TEA pueden tener en un 30 a 50% de casos algin grado de deficiencia intelectual, lo cual influye en su funcionamiento y puede configurar la condicién de “persona con discapacidad’. Los. trastomos del espectro autista se presentan en cualquier grupo racial y étnico, y en todos los niveles socioeconémicos, pero los niios tienen una mayor probabilidad de presentarlos en comparacion a las nifias en cada visita hasta los 5 aflos para determinar la presencia de posibles alteraciones (25) 7.2. Enfoques para el cuidado integral de las personas con Trastorno del Espectro Autista 7.2.4 Enfoque comunitario y familiar: Este modelo tiene como principal caracteristica la atencién de la salud mental centrada en la comunidad, con el fomento de la promocién y proteccion de la salud mental, asi ‘como la continuidad de cuidados de la salud de las personas, familias y colectividades con problemas psicosociales y/o trastornos mentales en cada territorio. La participacionDOCUMENTO TECNICo: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA de la comunidad es crucial mediante el establecimiento de alianzas entre las instituciones del Sector Salud con otros sectores (29,30). Asimismo, se reconoce que la familia es el entorno proximo y mas importante para la persona con TEA, la mejor fuente de informacion y el soporte mas importante. Todo abordaje debe respetar las necesidades, prioridades y recursos de la familia. La familia es un aliado en los procesos de diagnéstico e intervencién, 7.2.2 Enfoque de derechos humanos: Las personas con TEA deben ser respetadas y aceptadas como parte de la diversidad humana, Debe evitarse la discriminacion hacia las personas con TEA en todos los riveles y promover el derecho a un acceso, en igualdad de condiciones, a los servicios de salud, educacién, empleo y a la vida en comunidad. Asimismo, los servicios deben estar alineados a los derechos humanos y a la evidencia, evitando el uso de enfoques de intervencion y practicas inadecuadas desde el punto de vista de los derechos humanos. Este enfoque esta ampliamente contenido en la normatividad internacional y ‘en las convenciones asumidas por la gran mayoria de paises (31-33). Asimismo, debe considerarse el enfoque de interés superior del nirio que comprende la proteccién de los nitos con discapacidades o impedimentos 7.2.3 Enfoque de curso de vida: Este enfoque implica el “abordaje integral y diferenciado de las intervenciones en favor de las personas con TEA”, tomando en consideracion las diferentes capacidades fisicas y mentales, de acuerdo a la edad y la interdependencia generacional que se establece al interior de las familias, de acuerdo a las relaciones reciprocas de darlrecibir y del aprendizaje diferenciado por edades (13). Asimismo, los cambios que se dan a medida que la persona con TEA incrementa su edad y se va desarrollando, pueden ocasionar un cambio significative que puede ser mas retador para las personas con TEA (2) 7.2.4 Enfoque de género: Este enfoque establece que debe existir igualdad en el acceso a los servicios sanitarios para las mujeres y una adecuada promocién y proteccion de sus derechos. Este aspecto es importante debido a que la presentacion del TEA en nifias y adultas jovenes puede ser diferente a las descripciones tipicas del TEA. Por ejemplo, las mujeres pueden tener mayores deseos de tener amigos y encajar en un grupo social y las nifias pueden ser diagnosticadas mas tardiamente que los nifios. Debe considerarse como estas diferencias de género en la presentacion de las manifestaciones del TEA influyen en las procesos de diagnostico e intervencién. 7.2.8 Enfoque de interculturalidad: EI Perd es un pais multicultural, Las manifestaciones de TEA pueden ser asumidas @ interpretadas de forma diferente segiin la regidn, Debe respetarse la diversidad cultural en relacién a los valores, idioma, religién, nivel educativo y factores socioeconémicos gue influyen en la forma en que la familia maneja la condicién de TEA 7.2.6 Enfoque interseccional: Este enfoque aborda como las diferentes variables 0 caracteristicas de un individuo (género, raza, etnia, clase social, entre otras) actuan de forma conjunta y pueden generar situaciones como exclusion y desigualdad entre los diversos grupos sociales (30,34). Las personas con TEA no estan exentas de exclusién y desigualdad, mas alin, la confluencia de estas caracteristicas o variables individuales puede incrementar su vulnerabilidad e incrementar el riesgo de experiencias negativas, colocandolos en desventaja para acceder a los servicios sanitarios y socialesDOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON ‘TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA 7.2.7 Enfoque de discapacidad: Este enfoque reconoce que las personas con discapacidad, entre las cuales pueden encontrarse las personas con TEA, se enfrentan a multiples barreras que impiden el ejercicio de sus derechos en igualdad de condiciones que las demas personas. A efectos de eliminar dichas barreras, el Estado y la sociedad deben procurar que el entorno y los servicios publicos tengan en cuenta los principios de disefio universal y accesibilidad, y de ser necesario, otorgar los ajustes razonables y apoyos a las personas con discapacidad que lo requieran. VII. CONSIDERACIONES ESPECIFICAS PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA 8.1 De la sensibilizacion, concienciacién y divulgacion de informacion Anivel nacional, el Ministerio de Salud a través de la Direccién de Salud Mental, la Direccion de Promocién de la Salud y la Oficina General de Comunicaciones, y a nivel regional, las DIRESA/GERESA, realizaran planes de sensibilizacion y concienciacion dirigidos a la poblacién general que consideren los siguientes puntos a. Proveer informacion real y actualizada acerca de la condicién. . Difundir ampliamente acerca de las sefiales de alerta de TEA. ©. Proveer informacion acerca de los recursos disponibles para dicha poblacién. Estos planes se realizan a través de los siguientes canales: ~ Medios televisivos y radiales de difusién nacional abierta + Medios radiales, = Medios escritos de circulacién nacional (revistas, periédicos, boletines, etc.) - Redes sociales de diferentes organizaciones e instituciones relacionadas a la atencién de personas con TEA - Eventos deportivos, culturales, artisticas, conmemorativos, ete Los planes de sensibilizacién, concienciacion y divulgacién de informacién dirigidos a los profesionales sanitarios tienen la finalidad de ~ Incrementar el conocimiento acerca de los TEA, prioritariamente aquellos que trabajan con niios de 0 a5 afios. - Sensibilizar a los profesionales de la salud, de manera que se generen actitudes positivas de tolerancia, respeto, comprensién e inclusién de las personas con TEA en el contexto de la atenci6n sanitaria - Educar a los profesionales de la salud sobre la identificacién temprana y seftales de alerta del TEA. Las DIRESA, GERESA y DIRIS deben promover y desarrollar planes de sensibilizacién y concienciacién dirigidos a la poblacién general en coordinacién con EsSalud, Sanidad de las Fuerzas Armadas, Sanidad de la Policia Nacional del Peru u otras instituciones relacionadas al cuidado de las personas con TEA como las asociaciones de familiares. Asimismo, deben asegurar los recursos para que los establecimientos de salud puedan planificar y realizar estas campafias A nivel local, las redes de salud y los establecimientos de salud de todos os niveles de atencién, incluyendo a los Centros de Salud Mental Comunitarios, deben promover y realizar planes de sensibilizacién, concienciacién y divulgacién de informacion en forma coordinada multisectorial e interinstitucional en diferentes niveles (escolar, comunitario, labora, organizacional, etc.) con la finalidad de: Incrementar el conocimiento acerca de los TEA en la poblacién general.DOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON ‘TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA ~ Sensibilizar a la poblacion general de manera que se generen actitudes positivas de tolerancia, respeto, comprensién e inclusion de las personas con TEA en los diferentes estamentos de la sociedad ~ Educar a la poblacién sobre las sefiales de alerta del TEA ~ Proveer informacion acerca de los recursos disponibles para dicha poblacién. 8.2 Dela Deteccion Temprana No existe un Unico signo conductual o alguna alteracion especifica en el desarrollo que sea predictiva de TEA, tampoco existe una Unica manifestacion que se encuentre por igual en todos los nifios y nifias con TEA o que sirva como un marcador definitorio para la emergencia de un TEA posteriormente (35) Los profesionales de la salud que trabajan con nifios menores de 5 aflos en todos los niveles de atencién deben realizar la deteccién temprana de las manifestaciones de TEA (24). El mayor impacto se generar de una atencién cuidadosa a las preocupaciones de los padres y de la observacion de las habilidades sociales y de comunicacion desde la mas temprana edad (por ejemplo, en la interaccion con los padres) (36). La deteccién temprana de nifios con TEA es esencial pues permite tener mayores probabilidades de intervencion temprana y, por consiguiente, un mejor funcionamiento posterior. La intervencién temprana es beneficiosa aun cuando el diagndstico de TEA no se ha confirmado y esta puede ser complementada cuando se confirma el diagnéstico (36,37). Los profesionales de la salud que trabajan con nifios menores de 6 afios deben conocer las caracteristicas del desarrollo normotipico (Anexo 2), llevar a cabo la vigilancia del desarrollo en las areas de lenguaje, motora, social y cognitiva y detectar cuando se presentan alteraciones o retrasos, especialmente en las areas de lenguaje, cognitiva y social (38), - No mirar a los ojos cuando se le habla. No sonreir a las personas ~ No mirar a los ojos cuando se le habla. - No sonreir a las personas - No imitar 0 realizar gestos sociales como hacer palmas, hacer ‘ojtos’,‘chinitos’, ‘besitos hacer adiés, jugar al ‘toma y dame’, a las escondidas (por ejemplo: Donde esta el bebe? iAqui estoy!’) ~ No sefialar lo que quiere (solo jalar de la mano o brazo hasta el objeto deseado) No voltear cuando lo llaman por su nombre ~ No mostrar objetos o sefialarios para compartir el interés en ellos. Otros indicadores de alteraciones en el desarrollo del lenguaje. cognitivo y social se describen en el Anexo 3. Ante la presencia de alguno de los indicadores de alteraciones en el desarrollo del lenguaje, cognitivo y social antes de los 18 meses, los profesionales deben monitorizar al nifio 0 nifia en los proximos tres meses y de forma simultanea, derivar a intervencién temprana. En nifios de 18 a 30 meses en quienes se identifican indicadores de alteracién en el desarrollo de lenguaje, cognitive y social, los profesionales de la salud deben realizar un tamizaje especifico de TEA mediante el instrumento M-CHAT-R (Anexos 6, 7 y 8) (37,41) y de forma simultanea, derivar a servicios de intervencién temprana Asimismo, los profesionales de la salud deben tamizar con dicho instrumento a aquellos niffios o nifias que: Tengan un hermano con TEA u otfo factor de riesgo incrementado de TEA (Anexo 5)DOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA - Existan inquietudes de los padres o cuidadores acerca de una alteracién o retraso en el desarrollo, ~ Existan inguietudes del personal de salud acerca de una alteracién o retraso en el desarrollo, + Nifios 0 nifias con desarrollo reportado previamente como normal que hayan perdido habilidades (de cualquier tipo) La vigilancia en el desarrollo debe incluir: ~ Preguntar a los padres 0 cuidadores si existen inquietudes sobre el desarrollo de sus hijos y atenderias, ~ Identificar la presencia de factores de riesgo en el desarrollo (Anexo 4), factores de prevalencia incrementada de TEA (Anexo 5) y factores de proteccién - Evaluar el avance del nifio en el desarrollo del lenguaje, cognitivo y social y de indicadores de alteraciones en el desarrollo en esas areas (Anexo 2 y 3) = Documentar el proceso y los hallazgos en la historia clinica (37). Si el nifio presenta algiin problema en el desarrollo, aunque éste no sea sugerente de TEA © sea distinto al TEA, deben coordinarse las evaluaciones médicas y del desarrollo intervenciones necesarias (25) El personal de salud responsable de la atencién de nifias y nifias deberd tamizar con el M- CHAT-R a todos los nifios 0 nifias de 24 meses independientemente de que se haya identificado algun indicador de alteracion en el desarrollo o factor de riesgo en el proceso de vigilancia. Las acciones a seguir de acuerdo a la puntuacién del M-CHAT-R son las siguientes: De 0 a 2 puntos (Bajo riesgo o tamizaje negativo): ~ Continuar con la vigilancia del desarrollo y los procedimientos indicados en la Norma Técnica de Salud para el Control del Crecimiento y Desarrollo de la Nifia y el Nifio Menores de Cinco afios. - Derivar a una evaluacién a aquellos nifos o nifias en quienes, a pesar de tener bajo riesgo, existen inquietudes acerca de su desarrollo (por ejemplo, retrasos en el lenguaje o motores) y programar visitas proximas para evaluar estas inquietudes. - Proveer informacién a los padres mediante material psicoeducativo de calidad acerca de las seffales de alerta sugerentes de TEA. De 3.a7 puntos (Riesgo moderado): ~ Derivar a la brevedad posible al médico mas préximo para una evaluacién inicial = Proveer informacién a los padres mediante material psicoeducativo de calidad y basado en evidencia. = Programar una visita de seguimiento preferentemente dentro de un mes para repetir el instrumento M-CHAT-R de Seguimiento Gnicamente en los items que fallaron en la aplicacién inicial - Siel M-CHAT-R de Seguimiento continiia con resultado positivo (es decir, el 0 los items continian sin pasar), y el nfo o nifa no ha recibido una evaluacion especializada, considerar referirlo a un establecimiento que cuente con personal capacitado en TEA e incrementar la vigilancia del desarrollo a través de controles mensuales. ~ Iniciar la intervencién temprana De 8 a mas puntos (Riesgo alto): + Derivar a la brevedad posible al nifio o nifia a una evaluacién especializada por psiquiatra infantojuvenil, neurblogo pedistrico u otro m&dico capacitado en TEADOCUMENTO TEcNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA - Proveer informacion a los padres mediante material psicoeducativo de calidad y basado en evidencia - Realizar una consejeria a los padres 0 cuidadores del nifio o nifia, El abordaje debe hacerse con empatia, sensibilidad y tacto, ya que algunos padres pueden requerir un tiempo para aceptar los problemas de sus hijos o pueden no compartirlos (28) ~ Programar una visita de seguimiento para evaluar el caso y el grado de avance en la evaluacién especializada Iniciar la intervencién temprana, = Informar a los padres sobre la existencia de programas de intervencién temprana cercanos a su jurisdiccién, como los PRITES, OMAPED, entre otros Sefiales de alerta y manifestaciones del TEA Las sefiales de alerta de TEA suelen empezar a evidenciarse alrededor de los 12 meses de vida, aunque la edad de inicio y naturaleza de las manifestaciones puede ser muy diferente de un nifio a otro y de acuerdo a la edad. Los profesionales de la salud que identifiquen sefiales de alerta de TEA (Anexo 9) deben profundizar la evaluacién para confirmar el diagnéstico 0 derivar @ una evaluacién especializada en un establecimiento de mayor complejidad segun sea el caso. La presencia de alguna de las siguientes manifestaciones en el lenguaje verbal y comunicacién social es altamente sugerente de TEA y requiere una derivacien inmediata para evaluacién especializada (24,38) ~ No balbucear, sefialar 0 hacer otros gestos a los 12 meses de edad (incluyendo solo jatar de la mano). ~ No decir palabras a los 18 meses. No decir frases espontaneas de 2 palabras (no ecolalicas) a los 24 meses de edad Cualquier pérdida 0 retroceso en las habilidades de lenguaje o sociales a cualquier edad La presencia de factores de riesgo y/o indicadores de alteracién en ef desarrollo del lenguaje, social y cognitivo amenta realizar tamizaje (detecci6n especifica) y al mismo tiempo ampliar la evaluacién si fo requiriera, Iniciar prontamente las intervenciones para os problemas del desarrollo. identificados. No debe esperarse un diagnéstico confirmativo de TEA para ‘empezar con la atencién integral 8.3. Dela evaluacin especializada La evaluacion del TEA es interdisciplinaria y requiere también de la participacién activa de las familias, Todos los establecimientos de salud deben derivar alos nifios y nifias con sospecha de TEA a una evaluacion especializada a la brevedad en el establecimiento de mayor capacidad resolutiva que cuente con servicios especializados en salud mental, el intervalo hasta recibir la evaluacién inicial debe ser menor a 3 meses idealmente. Estos establecimientos deben tener un equipo interdisciplinario de trabajo en TEA que esté conformado por ~ Médico: psiquiatra infantojuvenil, neurdiogo pediatrico 0, en ausencia de estos, médico debidamente capacitado en TEA (por ejemplo: pediatra, psiquiatra o médico familiar). Psicélogo con experiencia en nifios y adolescentes = Tecnélogo médico con especialidad para terapia de lenguaje. - Tecnélago médica con especialidad para terapia ocupacional (24,37).DOCUMENTO TECNICO: ORIENTACIONES PARA EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD MENTAL DE LAS PERSONAS CON ‘TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Este equipo interdisciplinario de trabajo en TEA puede incluir a otros profesionales de salud de acuerdo a las necesidades de la persona con TEA. Todos los establecimientos que cuenten con servicios especializados en salud mental (Centros de Salud Mental Comunitarios, hospitales generales) deben - Realizar una evaluacién y diagnéstico integral que comprenda la valoracién clinica en base a criterios diagnésticos del CIE-10, el perfil individual, psicosocial, familiar y ‘comunitario de la persona. Establecer un plan de atencién individualizada en cada caso (42), + Trabajar de forma simultanea, coordinada y respetuosa con los otros miembros del ‘equipo y con las familias en beneficio de la persona con TEA y su familia e incorporando las perspectivas y necesidades particulares de cada familia Los equipos interdisciplinarios de trabajo en TEA deberan designar a uno de sus miembros. como el gestor de caso para aquellos con mayor complejidad clinica y psicosocial que requieran de una continuidad de cuidados mas regular. E! profesional designado actuara ‘como el punto de contacto entre los padres 0 cuidadores y el resto del equipo, informara a las familias y al equipo lo relacionado con el nifio 0 nifta con TEA y coordinara la provision de informacion y servicios de apoyo necesarios para la familia (28,43). Los establecimientos de salud deben priorizar aquellas medidas que permitan una reduccién en los tiempos de espera, realizandose los ajustes necesarios para agllizar las atenciones Son posibles mecanismos a implementar en favor de agilizar las evaluaciones: - Programar las citas de los niffos o nifias con sospecha de TEA de forma prioritaria, ~ Estructura las atenciones de forma que los nifios 0 nifias con sospecha de TEA sean atendidos en una misma jomnada que se realice una o dos veces al mes, de manera que las familias no tengan que esperar prolongadamente por una atencién Los profesionales de salud deben evitar el mantenimiento indefinido de diagnésticos presuntivos que retrasen o eviten que la persona reciba las intervenciones apropiadas. Los establecimientos que cuentan con servicios especializados en salud mental pueden realizar las siguientes evaluaciones como parte del perfil individual de la persona con TEA: ~ Habilidades intelectuales y estilo de aprendizaje - Habilidades del lenguaje y comunicacion. - Habilidades motoras gruesas y finas - Conducta adaptativa, ~ Comorbilidad médica (psiquidtrica y no psiquitrica), + Salud fisica y nutricional. - Habilidades de socializacion. + Evaluacién neuropsicolégica, + Perfil vocacional y/o sociolaboral en los adultos, Los profesionales de los establecimientos de salud deben prover informacion psicoeducativa de calidad y basada en la evidencia a las familias. 8.4 De las intervenciones para nifios, nifias, adolescentes y adultos con TEA Todos los establecimientos de salud del primer nivel (centros de salud) en donde se identifican factores de riesgo y/o indicadores sugerentes de TEA, pero por su capacidad resolutiva no pueden realizar diagnéstico, deben iniciar la intervencion temprana y derivar a servicios especializados que correspondan por el nivel de complejidad La intervencién temprana en estos casos debe contener aspectos de capacitacién y entrenamiento a los padres 0 cuidadores y basarse en enfoques conductuales 0 del desarrollo, asimismo, deben ser lo suficientemente intensivas, mantener la predictibilidad 3