Programa de Cáncer Infantil PINDA
Programa de Cáncer Infantil PINDA
1
Este documento hace especial referencia a organización y gestión en el sector público de salud.
1
PROGRAMA DE CÁNCER INFANTIL2,3
ANTECEDENTES
El Programa del Cáncer del Niño, forma parte del Programa Nacional de Cáncer, dependiente de
la Unidad de Cáncer del Departamento de Enfermedades No Transmisibles de la División de
Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública.
En el ámbito legal, mediante el Decreto exento Nº4 del Ministerio de Salud el 31 de enero de 1986
se constituye la Comisión Nacional de Cáncer, que fue actualizada por el Decreto exento Nº1081 el
4 de octubre de 1998.
El Programa de Cáncer infantil nace en 1989, bajo las siglas PINDA, Programa Infantil
Nacional de Drogas Antineoplásicas, dependiente de la Comisión Nacional Asesora de
Cáncer creada por Decreto Nº 1084 de 1998.
El Decreto Nº 166 de 24 de marzo del 2000, crea la Subcomisión asesora de Cáncer
Infantil, PINDA, en adelante Programa de Cáncer Infantil, dependiente de la Comisión
Nacional Asesora de Cáncer.
Los objetivos sanitarios para la década 2000 – 2010 hacen referencia a la mortalidad por
cáncer infantil (reducir) y a la calidad de vida de los niños en tratamiento tratados por
cáncer. También en sus objetivos de desarrollo indica que el inicio del tratamiento debe
ocurrir antes de 30 días una vez confirmado, para los cánceres de este grupo de edad.
La encuesta Nacional de salud (2003, DIPLAS MINSAL) como la Encuesta Calidad de Vida
(2000 y 2006, DIPLAS MINSAL), no hacen referencia específica a los cánceres en menores,
orientan sus consultas y resultados a los factores de riesgo que se adquieren en esta edad
y que en la edad adulta pueden ocasionar cáncer como el hábito tabáquico, obesidad,
sedentarismo, entre otros.
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Este documento contiene las estrategias y plan de acción 1999-02 al 2012.
3
Este documento debe estar en el Manual de Organización de cada Centro de Cáncer.
4
Programas Nacionales de Control del Cáncer. Políticas y Pautas para la gestión. 2° Edición, Organización
Mundial de la Salud, 2002.
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Los antecedentes conocidos hasta ahora provienen de las diferentes publicaciones a nivel
internacional y nacional-académico que proceden de las base de datos del Programa de
Cáncer Infantil del sector público, PINDA.
FUNDAMENTOS
Según proyección al 2010 del censo 2002 del Instituto Nacional de Estadística, la población
infantil de menores de 15 años de Chile asciende a 3.814.756 y la población beneficiaria a
2.886.356, (75,7%)
Se estima5 una incidencia creciente de 12,0 casos nuevos en el 1999-02 a 15,5 casos
nuevos de cáncer por 100.000 menores de 15 años 2010-2012. Se espera cerca de 591
casos nuevos por año en nuestro país.
De las tasas de incidencia actuales, los principales tres grupos principales de tumores
infantiles son las leucemias, seguidas por los tumores del sistema nervioso central, y en
tercer lugar se encuentran los linfomas; les siguen los sarcomas de partes blandas,
tumores óseos y neuroblastoma.
5
Según datos de incidencia Registro de Cáncer infantil, RENCI, 2007
3
La Mortalidad se ha mantenido estable durante la última década con tendencia
decreciente.
TASA DE MORTALIDAD POR CÁNCER INFANTIL
PINDA, 1988 al 2003
10,00
PINDA
9,00
8,00
7,00
5,80
6,00
5,00 4,50
4,00
3,00
2,00
1,00
0,00
1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003
Los egresos hospitalarios oscilan entre 3500 a 4000 por año, siendo muy similar la
distribución por edad. El mayor % se ubica en los menores de 0-4 años
Los logros terapéuticos se han debido al trabajo integrado por hemato oncólogos
pediatras, cirujanos, patólogos y radioterapeutas, en el ámbito internacional, nacional y
académico que busca no solo conseguir el máximo de curaciones, sino disminuir en lo
posible los efectos secundarios a largo plazo (trastorno del crecimiento y desarrollo,
endocrinos, fertilidad, psicológicos y segundos tumores). El trabajo en comité oncológico
Los tratamientos oncológicos en niños son complejos y agresivos, que hace imprescindible
disponer de personal especializado tanto de médicos como de enfermería que garantice la
calidad de la atención y evite complicaciones innecesarias.
Se estima que un número de niños igual o superior a 50 nuevos casos al año serán
suficientes para garantizar estructuras de diagnóstico y tratamiento especializado de
oncología pediátrica en los denominados centros de tratamiento integral de cáncer
infantil.
El cáncer en menores de 15 años fue incorporado entre las 3 primeras patologías en el
piloto AUGE 2002. Al 2010, el cáncer infantil se encuentra contenido en el DS Nº 1, del 6
de Enero 2010, publicado en el Diario Oficial el 27 de febrero 2010, incluye la atención
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integral del niño, desde la sospecha, detección precoz, la confirmación diagnóstica,
tratamiento (cirugía, quimioterapia, radioterapia y otros), educación al niño y familia y
seguimiento, también sus complicaciones y recaídas hasta los 25 años.
PROPÓSITO
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FOCO DEL PROGRAMA
Acceden todos los niños con sospecha y también con confirmación diagnóstica antes de
los 15 años. También aquellos con recaídas de cáncer infantil hasta los 24 años.
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12. Las intervenciones del Programa son casi exclusivamente a nivel individual,
considera acciones a nivel poblacional salvo las de prevención primaria del cáncer.
13. Hasta ahora no existen problemas en la ejecución de las intervenciones,
destacando la prioridad que los servicios de salud otorgan al cáncer infantil.
14. Cada encargado por centro recoge las necesidades sectoriales e intersectoriales
las que son planteadas en las jornadas de evaluación anual pudiendo determinar el
cambio de catalogación del centro o bien la red de derivación.
ESTRATEGIAS:
6
Danaei G, Vander Hoorn S, López AD, Murray CJ, Ezzati M: Causes of cancer in the world; comparative risk assessment og nine
behavioural and environmental risk factors, The Lancet, 2005, 366:1784-1793.
7
Recomendaciones del informe del Fondo mundial para la investigación del cáncer /Instituto Estadounidense de investigación sobre el
cáncer (WCRF/AICR) 2007, sobre régimen alimentario y cáncer.
8
Manual “Cuándo sospechar un cáncer en el niño y cómo derivar”, Unidad de Cáncer MINSAL, 2010.
7
b. Favorecer el acceso equitativo a través del conocimiento de acceso a las
atenciones del programa.(criterios de inclusión y garantías AUGE)
METAS: Para que la atención oncológica alcance los mejores resultados: 1999-02 al 2012
Período Situación a medir Indicador Meta
Largo Plazo (10 años) Eficacia de la Sobrevida Global Igual o superior a 75%.
2002- 2012 (2010) atención Año base 73%
oncopediatrica
Largo Plazo (10 años) Eficacia de la Mortalidad estandarizada Igual a 3 Año base igual a
2002- 2012 (2010) atención 4 por 100 mil menores de
oncopediatrica 15 años
Largo Plazo (10 años) Eficacia de la Sobrevida Global Igual o superior a 78%,
2013- 2023 (2020) atención año base 75%
oncopediatrica
Largo Plazo (10 años) Eficacia de la Mortalidad estandarizada Igual o inferior a 2 por
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Protocolos de Cáncer infantil, Leucemias, Linfomas y tumores sólidos y las Guías de Práctica Clínica Auge 2009 del mimo nombre.
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2013- 2023 (2020) atención 100 mil menores de 15
oncopediatrica años. Año base 3 por 100
mil.
Descripción Aspiración: Aumentar la sobrevida de 73 a 75% en el decenio 1999-2012.
a) Garantizar el tratamiento de todos los niños con cáncer en unidades de
oncología pediátrica debidamente autorizadas.
b) Dotación de RRHH con acuerdo a estándares nacionales.
c) Continuar con el programa de formación de recursos humanos hemato
oncólogo pediatra (3-4 nuevos por año), alianza con U. de Chile, enfermeras
especialistas en oncología pediátrica, (2 nuevos por año), alianzas con PUC,
hasta alcanzar la masa crítica.
d) Funcionamiento de los comités oncológicos de cada protocolo al menos 3
veces por año, de al menos 8 reuniones anuales del directorio del PINDA,
presentación de resultados por protocolo en la Jornada de evaluación anual,
para analizar y evaluar, corregir y proponer alternativas terapéuticas
facilitando su comunicación e instalación de innovaciones terapéuticas en la
sospecha, detección , tratamiento-rehabilitación y seguimiento.
e) Participar como programa de oncología pediátrica con grupos colaborativos
multidisciplinarios internacionales de oncología pediátrica con el fin de
facilitar la comunicación de resultados y adelantos y así coordinar los nuevos
métodos terapéuticos y de investigación.
- Berlin,Frankfut, Munchen. Grupo Cooperativo BFM
- St. Jude Childrens Research Hospital, International Outreach Program.
- Grupo Latinoamericano de Oncología Pediátrica, GALOP.
- Cancer Oncology Group, COG
- Grupo de Sarcoma Europeo
- Oncopedia Cure4 Kids
- Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos
f) Emitir anualmente, socializar y publicar el Informe técnico que dé cuenta del
de la evaluación anual y del estado de avance y de las metas del programa.
Gestión del proceso clínico Aplicar la gestión del proceso clínico oncológico con acuerdo a normativas actualizadas:
los manuales (cada 5 años), protocolos (cada vez que sea necesario) y GPC actualizados
periódicamente (cada dos años) para incrementar la eficiencia y la calidad técnica,
utilizando para ello la evidencia científica, la calidad percibida por los pacientes y la
equidad en el acceso y oportunidad de la atención
Información y registro Utilizar el sistema de información vigente potenciando la historia clínica del paciente,
utilizando los instrumentos de valoración y suministrar la información al registro nacional
de cáncer infantil, consolidar el RENCI (registro en línea), como a otros sistemas de
información técnico administrativa (SIG GES), menos de 10% de sub notificación. Base de
datos PINDA completa y actualizada.
Asegurar la privacidad y tratamiento humano, ético y legal de la comunicación,
información y resguardo de los datos sensibles.
Mejorar la calidad de vida Apoyo psicológico y social integrado al máximo durante el tratamiento abordando el
de los niños en apoyo desde el momento en que el diagnóstico se comunica a los padres,/ niño(a), la
tratamiento. terapia individual a cada miembro de la familia. Cada centro PINDA dispone al menos de
11 horas psicólogo/a. Los niños en tratamiento disponen de 1 escuela hospitalaria en cada
centro autorizado.
Asegurar la continuidad de Los niños con cáncer avanzado disponen de cuidados paliativos pediátricos.
la atención y cuidados
Contribuir a la innovación Desarrollar estudios colaborativos y publicar.
e investigación en cáncer Facilitar las investigaciones epidemiológicas, clínicas y genético moleculares.
infantil Actualizar los métodos diagnósticos y el mejor conocimiento con acuerdo al avance de la
oncopediatría.
Garantías AUGE Debe ser 100%.
Coherencia entre lo efectuado, registrado y financiado.
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Período Situación Indicador Meta
Mediano Plazo (5 años) Red asistencial Dicotómico: Definición Red definida, sancionada y
Red asistencial vigente
Descripción Concentrar los recursos humanos con competencias, la experiencia y la tecnología para
patologías poco prevalentes.
i. Red retinoblastoma
ii. Red de braquiterapia-retinoblastoma
iii. Red de Tumores neuroquirurgicos
iv. Red de yodo terapia
Resolutividad de la red Desarrollar la atención integral e integrada con todos los recursos disponibles en la red
oncopediátrica intraestablecimiento, intraservicio de salud y extra servicio de salud, garantizando la
continuidad de la atención al niño y a sus familiares.. No debe haber garantías de acceso
incumplidas.
Potenciar y cautelar el trabajo en red oncológica con el objeto de mejorar la calidad de
vida y apoyar el niño y su familia agilizando en diagnóstico y el tratamiento, evitando
desplazamientos innecesarios. Protocolos de referencia y Contrareferencia sancionados.
Monitorear trimestralmente la derivación y la contra derivación.
MONITOREO Y EVALUACIÓN
El cumplimiento de las metas anuales del programa se realizan con acuerdo a con
componentes técnico clínicos, técnico administrativo, con datos de público dominio
según las normativas vigentes: entre ellas base de datos SIG GES RENCI, Registros de base
poblacional y hospitalaria PINDA para aquellos datos que no involucren ruptura a la
privacidad del niño y su familia.
10
Los recursos financieros, tanto la Unidad GES de la red asistencial vigente debe velar por
el adecuado traspaso financiero de los recursos AUGE en cada establecimiento en
conocimiento del Programa de Prestaciones negociadas entre cada Servicio de salud y el
seguro público (FONASA)
Indicador
Numerador Denominador Medio de verificación
Nombre
Red de retinoblastoma, Tu. N° de redes constituidas y Total de redes a constituir x Red asistencial vigente y
SNC, braquiterapia y oficializadas 100 publicada.
yodoterapia
% de redes funcionantes al N° de redes funcionantes Total de redes ofiales para Red asistencial vigente y
2011 cáncer del niño publicada.
% de sobrevida al 2015 N° de niños vivos según N° total de niños con Informe técnico PINDA
protocolo incorporados el diagnóstico de cáncer según
2011 protocolo incorporados el Curvas Kaplan Meier.
2011
x 100
Libro de actas
Informe técnico
10
Sector público
11
publicado
Horas disponible psicólogo N° horas psicólogo Total de centros PINDA Contrato en cada centro
en cada centro PINDA(12) disponibles en cada centro (12), 1212 horas, (11 horas PINDA
PINDA x centro)
90% o más de concordancia N° de casos nuevos en % de concordancia entre las Informe anual SIG GES,
entre SIG GES- RENCI- Base SIGGES tres bases de datos FONASA
de datos PINDA
N° casos incorporados al Informe anual RENCI
RENCI por año DIPLAS
2 GPC
3 Manuales
x 100
Cobertura de cuidados N° de menores de 15 años Total de menores con SIG GES Ca infantil
paliativos en CP por cáncer avanzado cáncer incurables
incorporados a CP centros Base de datos PINDA
Pinda x 100
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CENTROS DE CÁNCER SECTOR PÚBLICO11
En los centros de oncología pediátrica el Comité oncológico está representado por los
Comités de Protocolos, junto a los diferentes especialistas a nivel local, a quienes se
consulta en las situaciones que no están previstas en el protocolo oficial de atención
según cada tipo de tumor.
Cuenta con una red establecida de derivación que busca facilitar a las personas y sus
familias la accesibilidad, oportunidad, efectividad y eficiencia en el proceso de atención,
para mejorar y mantener la vida con la mejor calidad de vida posible.
El medio a través del que se articula cada centro de cáncer infantil con unidades de apoyo
intra establecimiento, con otros centros de cáncer extra servicio de salud, con laboratorio
de referencia nacional o con los centros de apoyo; es el elemento administrativo que se
conoce como coordinación, esta requiere de la vinculación y comunicación administrativa
11
12 Centros de cáncer infantil y 8 de apoyo en el sector público.
13
y clínica entre personas y equipos de salud, entre las autoridades locales y los equipos de
salud.
Prevención inespecífica:
- Mantener y mejorar el nivel de salud de la población: estilos de vida saludables en
entornos saludables: prevención de la obesidad/ alimentación saludable,
prevención del sedentarísmo/fomento de la actividad física, protección de luz
solar, evitar el hábito tabáquico 12,13
- Sospecha de casos de tumor maligno y derivación según Manual “Cuándo
sospechar un cáncer en el niño y cómo derivar”
- En situaciones especiales puede ser la visita domiciliaria integral y rescate de
inasistentes.
Prevención específica:
- Vacunación según lo establecido por PNI, según la situación de cada niño con
cáncer.
12
Estrategia Mundial sobre Régimen Alimentario, Actividad Física y Salud: Organización Mundial de la Salud, 57° Asamblea Mundial
Mayo 2004.
13
Prevención del Cáncer: Estrategias basadas en evidencias. Una guía de la UICC para América Latina,2006
14
- Comité Oncológico: representado por los Comités de Protocolo por patología.
- Reconoce las siguientes modalidades de atención: ambulatoria con hospitalización
transitoria y hospitalización cerrada.
- Proporciona los antecedentes para la base de datos de las personas tratadas en el
Centro PINDA respectivo.
- Informa al Registro Poblacional de Cáncer Infantil de MINSAL
- Para la confirmación diagnóstica, estudio de extensión/etapificación, tratamiento y
seguimiento. Debe realizar la Coordinación con Servicios básicos (cirugía,
neurocirugía, oftalmología y otras especialidades), las unidades de apoyo
correspondientes (anatomía patológica, imágenes, laboratorio, banco de sangre) y
a través de la red asistencial vigente con:
- El laboratorio de Referencia Nacional H. Del Salvador para Inmunofenotipo y
biología molecular.
- El laboratorio de Referencia Nacional H. Luis Calvo Mackenna para Citogenética
- El laboratorio de Referencia Nacional H. Luis Calvo Mackenna para
Inmunohistoquímica.
- Instituto de Neurocirugía para tumores SNC
- Unidad de TPH infantil H. Calvo Mackenna
- Centros de Medicina Nuclear (exámenes para etapificación y radioyodo)
- Radioterapia: Centro RT. Van Buren, RT. Concepción-Las Higueras, RT. Valdivia, RT.
Instituto Nacional del Cáncer SS. Metrop Norte y Metrop. Sur.
- Cuidados Paliativos por tumor maligno, según Manual “Cuidados en el hogar para
niños con cáncer avanzado que requieren alivio del dolor y cuidados paliativos”,
www.redcrónicas.cl
15
RRHH INDICADORES DE ACTIVIDAD
Objetivo:
Asignar el número y categoría de personal según nivel de dependencia de las personas en
tratamiento. El nivel de dependencia depende de la condición de la persona en
tratamiento y del riesgo del o los procedimientos (complejidad y frecuencia). La persona
atendida en la unidad de oncología (aislamiento, hospitalización en cama integral y
oncología ambulatoria), corresponde a un paciente de riesgo intermedio alto y
dependiente total transitorio, atención homologable a Unidad de Cuidados Intermedios
(UTI).
CENTRO DE ATENCIÓN INTEGRAL ONCOPEDIÁTRICO
ESTÁNDAR INTERNACIONAL14 ESTÁNDAR CHILENO PEDIÁTRICO
Tasa incidencia 17 por cien mil Tasa incidencia 15 por cien mil
2 HEMATO ONCOLOGO PEDIATRA POR 100 MIL
19 ONCÓLOGOS POR MILLÓN DE HABITANTES
HABITANTES
15-50 casos nuevos + prevalencia
ESTÁNDARES
CONSULTAS AMBULATORIAS NIVEL SECUNDARIO DE ATENCIÓN (Lunes a Viernes horario hábil)
RENDIMIENTO
PROFESIONAL ESPECIALISTA POBLACIÓN INFANTIL
Pacientes Nuevos Pacientes Antiguos
2 hemato-oncólogo pediatras
45 minutos 20 minutos
(44 hrs semanales, mínimo)
1 enfermera capacitada/
Entre 15-50 casos nuevos, más todos los niños en 30 minutos
especialista, 44 h
tratamiento, en control del tratamiento y los en
seguimiento
1 psicólogo 11 h 30 minutos 20 minutos
1 Químico Farmacéutico /
Preparaciones para pacientes ambulatorios
Enfermera
14
Plan Oncológico de la comunidad Valenciana
http://www.sp.san.gva.es/DgspWeb/sscc/plan.jsp?CodPlan=1&Opcion=SANMS1511&MenuSup=SANMS15&Nivel=2
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UNIDAD HOSPITALIZADO (atención continua 24 hrs)
Puede reunir 2 a 4 salas o más. Con 3 - 4 camas o cunas cada una (4,2 camas por 100.000< 15 años pob asignada).
Indispensable es el espacio entre cada unidad de atención del niño sea 1.2 m. Con lava manos y separación de áreas en cada sala. En cada
sala al menos el 50% de las camas puede transformarse en cama de cuidados intermedios con Monitor, oxígeno y aspiración ( central o
movible)
Requiere personal de dedicación exclusiva.
2 hematoncólogos pediatras: 1 médico cada 6- 8 niños,
Entre 6 - 18 pacientes hospitalizados
60 minutos pacientes/día
Relación
Enfermeras especialista en tercer o
Entre 6 – 18 niños hospitalizados
cuarto turno
1 enfermera por cada 6 niños hospitalizados
1 Químico Farmacéutico /
Preparaciones drogas antineoplásicas 30 min por paciente/día
Enfermera
1 Auxiliar de Aseo: 22 hrs Por Unidad de mezclas intravenosas. En horario de funcionamiento de la unidad
Exámenes básicos
Centro de sangre
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Organización local de Centro de cáncer infantil con autorización sanitaria.
Detalle de requisitos mínimos.
Deberán estar contenidas en el Manual de organización:
15
Según datos de incidencia y prevalencia nacional y local
16
Dotación de acuerdo a indicadores de recursos humanos indicados en este libro de protocolos.
17
Contenidas en el Manual de Organización
18
- Normas de comportamiento de personal en los diferentes recintos
de atención
- Norma sobre horarios de funcionamiento.
- Normas de manejo y disposición de residuos contaminados.
- Identificable
Box/es de atención ambulatoria identificados (4x3 m al menos), con lavamanos,
con acceso para camillas, sillas de ruedas. Con mobiliario necesario para la
atención digna del menor y su cuidador.
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Pesa y podómetro,
Eliminación de residuos tóxicos.
Carro de emergencia.
Los procedimientos oncológicos, son por esencia complejos y representan riesgos para
el paciente, el personal y el ambiente. La probabilidad de reacciones adversas (RAM) o
accidentes tales como la extravasación deben ser siempre (en lo posible) prevenidos.
Ante urgencias y accidentes se debe disponer de protocolo de actuación (protocolos
de enfermería y farmacia oncológica)
Mantención de Programa de mejoramiento contínuo de la calidad, de aplicación
anual:
20
5. Norma General Técnica 25 (Resolución 562 de 19.02.1998)
Manipulación de Medicamentos Antineoplásicos.
6. Decreto 148 de 12.06.2003. Reglamento Sanitario sobre Manejo de
Residuos peligrosos.
7. Recomendaciones y actualización de la normativa de aislamiento del
programa de infecciones intrahospitalarias. Cir. 46, 15 Septiembre
1998.
8. Consentimiento informado.
9. Médico hemato oncólogo pediatra debe informar a los padres sobre el
diagnóstico, el tratamiento a seguir y los fundamentos de éste, las
posibilidades reales de curación y las complicaciones asociadas que
pueden presentarse. Del mismo modo debe informar al paciente de
acuerdo a su edad.
10. Informar a los padres que corresponde a patología incluida en AUGE y
formulario correspondiente.
11. Formularios de registro de cáncer /formulario electrónico.
12. Formulario de notificación de reacciones adversas a drogas
antineoplásicas.
13. Encuesta de satisfacción de las personas en tratamiento.
14. Reunión semanal de análisis de casos nuevos y en tratamiento, con
asistencia del equipo multiprofesional y registro firmado en libro ad-
hoc. Los casos que requieran discusión con el Comité de cada patología
(Comité oncológico) deben ser registrados por escrito incluyendo las
respuestas recibidas.
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Cumplirá las disposiciones vigentes entre ellas:
1. Anatomía patológica
2. Imágenes
3. Centro de medicina transfusional
4. Laboratorio clínico (exámenes clásicos en 24 hrs. y urgencias)
Comité Oncológico:
Indispensable su funcionamiento.
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3. El médico hematoncólogo tratante; será el responsable de presentar
por escrito la situación clínica integral a discutir. .
4. Finalizada la evaluación, la propuesta de tratamiento debe quedar
registrada en el libro de actas, ficha clínica y el médico tratante debe
informar al equipo, padres y paciente la propuesta de tratamiento.
5. Si hubiere discrepancias entre los especialistas, se debe presentar la
situación clínica al comité oncológico central (MINSAL)
Todo acto efectuado durante el comité hace necesario la privacidad y confidencialidad del
mismo18.
PROTOCOLO19
Objetivos
Orienta las decisiones de los especialistas en tumores malignos, sólidos y
hematológicos, respecto de las intervenciones sanitarias más adecuadas, basadas
en la mejor evidencia científica disponible, consensuada entre el grupo de
expertos, para abordar un problema de salud en circunstancias concretas. La
fuerza de una recomendación es proporcional a la de los trabajos clínicos en que se
fundamenta. Sin embargo, no reemplaza al criterio de médico clínico, dado que se
debe considerar las variables que entorpecen la elección del tratamiento ideal: la
magnitud del beneficio, la toxicidad y la evidencia contradictoria.
Actualiza y sistematiza el conjunto de recomendaciones basadas en la mejor
evidencia científica junto a la experiencia profesional de expertos chilenos.
Establece, el marco de referencia demográfico, epidemiológico y geográfico junto
a las estrategias integrales de intervención.
Prevé las secuencias de decisiones y acciones clínicas a seguir en la red asistencial
de cáncer, para cumplir un objetivo específico, en las diferentes etapas de la
enfermedad oncológica (confirmación diagnóstica, etapificación, tratamiento,
rehabilitación (en algunos), seguimiento y paliación).
Establece indicadores de calidad que permitan la monitorización permanente y la
evaluación constante.
- Mantiene registros únicos de seguimiento para cada protocolo, los que en su
conjunto conforman una base de datos nacional. Debe tener la capacidad de
calcular al menos:
o la Sobrevida libre de eventos (SLE): desde el inicio del tratamiento hasta la
progresión, recaída, muerte o pérdida por cualquier causa.
18
Ley N°19.628 Publicada en el Diario Oficial de 28.08.99
MINISTERIO SECRETARIA GENERAL DE LA PRESIDENCIA SUBSECRETARIA GENERAL DE LA PRESIDENCIA DE LA REPUBLICA SOBRE
PROTECCION DE LA VIDA PRIVADA.
19
Rol regulador del Ministerio de Salud, Fundamento, Definición y Procedimiento, Unidad de Calidad y Regulación, Mayo de 1999.
23
o Sobrevida global (SG): desde la fecha de diagnóstico, hasta la muerte o
pérdida.
Permite evaluar y comparar resultados en el ámbito nacional (entre Servicios de
Salud) e internacional (publicaciones), entre protocolos para la misma patología.
1. Definir los objetivos estratégicos del centro PINDA, acordes con los del
establecimiento y Servicio de Salud, concordantes con la situación
actualizada de los cánceres infantiles.
2. Gestionar la organización, coordinación, supervisión y evaluación de la
actividad del equipo sanitario.
3. Participar en la gestión de los aspectos presupuestarios PINDA y optimizar
el uso de los recursos.
4. Efectuar la orientación y guía de los protocolos oficiales con el equipo de
salud
5. Ejecutar la capacitación y actualización anual del equipo respecto de los
protocolos.
6. Participar en la capacitación anual para el equipo de salud de centros de
atención primaria y servicios de urgencia, respecto de la correcta sospecha
y derivación.
7. Cautelar el cumplimiento de las normas y programas estandarizados del
establecimiento: control IIH, eliminación de desechos, separación de áreas
clínicas, técnica de aislamiento, orientación para el personal y para
alumnos en práctica.
8. Realizar la asistencia directa a pacientes hospitalizados y ambulatorios, de
acuerdo a los protocolos oficiales establecidos.
9. Actualizar el diagnóstico de la situación del centro PINDA (demanda vs
oferta) e informar a sus respectivas autoridades, la coordinación AUGE, la
coordinación central PINDA y redes oncológicas, de los aspectos deficitarios
y brechas que limiten la calidad y oportunidad de la atención de los
enfermos y el cumplimiento de los protocolos oficiales.
10. Participar activamente en el Comité de farmacia local y asegurar el arsenal
terapéutico local.
11. Prescribir la forma de preparación y supervisar la administración de las
drogas antineoplásicas y fármacos coadyuvantes según protocolo,
informando cuando así corresponda de los efectos adversos e inesperados,
20
detalle de las principales actividades
24
tanto en las manifestaciones clínicas del enfermo, en la preparación y en la
administración de los mismos.
12. Optimizar el uso de la planta física en concordancia con las necesidades y
cuidados de los enfermos y el equipo sanitario.
13. Dirigir la reunión clínica semanal de la Unidad de cáncer infantil del centro
respectivo, manteniendo un acta de cada una.
14. Mantener actualizado los registros de seguimiento de los pacientes
tratados según los protocolos nacionales e informar al nivel central en las
fechas previstas para ello. Mantener estadísticas actualizada de las
personas atendidas.
15. Diseñar, dirigir y participar en investigaciones cooperativas y multicéntricas
cautelando los principios de la ética clínica.
16. Aplicar el consentimiento informado, normado por el PINDA.
17. Gestión administrativa: destinar 20% del horario semanal. Entre estas
actividades ingresar, actualizar y/o supervisar el ingreso a las bases de
datos nacionales y ser el responsable de ellas en su centro.
18. Realizar el informe al Registro Poblacional Nacional de Cáncer Infantil
oportunamente.
19. Realizar el envío de datos de registro y seguimiento de pacientes tratados,
a base centralizada, por mes y según patología, de acuerdo a lo organizado
anualmente.
25
ORGANIGRAMA PROGRAMA NACIONAL CANCER DEL NIÑO21
MINISTERIO DE SALUD
PINDA
DIRECTORIO
COORDINADOR NACIONAL
SUBCOMISIONES
12 Centros PINDA
21
Se actualizó el 2009 con autorización del directorio.
26