ESCALA DE CALIDAD DE VIDA

FAMILIAR
Para familias de personas con discapacidad

MANUAL

ADAPTACIÓN PARA COLOMBIA

L. Córdoba, M.A. Verdugo y J. Gómez

INICO, Universidad de Salamanca, España

 Leonor Córdoba Andrade, Ph.D.

Instituto de Integración en la Comunidad -INICO-

Miguel Angel Verdugo Alonso, Ph.D.

Profesor Catedrático Universidad de Salamanca, España.

Director del Instituto de Integración en la Comunidad -INICO-

Juana Gómez Benito, Ph.D.

Profesora Catedrática U. de Barcelona, España.

Información de contacto:
Leonor Córdoba Andrade
Tel. Mov. 57 (1) 3113488273
E-mail: [email protected]

©2011 INICO
Universidad de Salamanca

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 2

 Contenido

I. INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................... 4
1. ANTECEDENTES DE CONSTRUCCIÓN DE LA ECVF ................................................................... 6
2. CARACTERÍSTICAS PSICOMÉTRICAS Y DE UTILIDAD DE LA ECVF .......................................... 7
II. INSTRUCCIONES PARA APLICAR LA ECVF .............................................................................................. 9
III. DESCRIPCIÓN DE LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (ECVF) ................................................. 11
IV. HERRAMIENTAS COMPLEMENTARIAS DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR .............................................. 17
Mapa de Calidad de Vida Familiar -MCVF- ...................................................................................... 17
CASO EJEMPLO ...................................................................................................................................... 20
PASO 1. LA FAMILIA COMPLETA LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR........................... 20
INTERACCIÓN FAMILIAR .................................................................................................................... 22
ROL PARENTAL .................................................................................................................................. 23
SALUD Y SEGURIDAD .............................................................................. ¡Error! Marcador no definido.
RECURSOS FAMILIARES........................................................................... ¡Error! Marcador no definido.
APOYO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD......................................... ¡Error! Marcador no definido.
PASO 2: LA FAMILIA CONSTRUYE SU MAPA DE CALIDAD DE VIDA .............................................. 24
PASO 3: DESARROLLAR UN PLAN DE ACCIÓN................................................................................ 25
PASO 4: ESTABLECER UN PLAN DE SEGUIMIENTO........................................................................ 31
REFERENCIAS......................................................................................................................................... 32
 INDICE DE TABLAS

Tabla 1 Matriz de correlaciones test-retest ............................................................................... 13

Tabla 2 Estadísticos Ítem-Total de la escala para Categoría ........................................................ 14
Tabla 3 Índices de ajuste para Importancia y Satisfacción .......................................................... 16
Tabla 4 Baremos de la Escala de Calidad de Vida Familiar para Importancia y Satisfacción ......... 16

INDICE DE FIGURAS

Figura 1 Factores de la CVF provenientes de los Dominios de Calidad de Vida Familiar ................ 5
Figura 2 Mapa de calidad de vida familiar.................................................................................. 18

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 2

 en la que todo giraba en torno a la deficiencia, y
I. INTRODUCCIÓN en la que la calidad de vida de cada uno de los
miembros de la familia estaba determinada en
El concepto de calidad de vida en relación
buena medida por lo que le sucedía a la persona
con las personas que presentan una condición de
con la discapacidad, aspecto que contribuía en
salud particular (Clasificación Internacional del
buena medida a favorecer el enfoque patológico.
Funcionamiento, Discapacidad y Salud [CIF-OMS],
Desde esta perspectiva, la intervención estaba
2001), cobra particular importancia por cuanto se
centrada en la persona con discapacidad, los
trata de un constructo potencialmente
cambios ocurrían en la persona, y el profesional
transformador en tanto que re-orienta la
era el experto y por tanto, quien tomaba las
percepción de los profesionales, las familias y la
decisiones.
sociedad en general, desde una perspectiva
patológica de la persona, a una mirada integral, A diferencia de esta concepción, en la
en que se da prioridad a sus potencialidades actualidad surge el modelo de calidad de vida
frente al déficit. centrado en la familia, que estimula a la misma a
tomar la iniciativa en establecer sus prioridades;
Calidad de vida es un concepto
abandona la perspectiva patológica y adopta una
multidimensional con ocho dimensiones centrales:
orientación desde los puntos fuertes de la familia,
bienestar emocional, relaciones interpersonales,
dándole confianza para desarrollar sus
bienestar material, desarrollo personal, bienestar
potencialidades y sus capacidades. Además, esta
físico, autodeterminación, inclusión social y
concepción visualiza a la familia entera como una
derechos (Keith & Schalock, 2000; Shalock &
unidad de apoyo (Schalock & Verdugo,
Verdugo, 2002). En concordancia con su
2002/2003), trabajando en equipo con los
naturaleza, autoridades en el tema plantean la
profesionales de los servicios de atención para la
necesidad de evaluar la calidad de vida desde una
persona con discapacidad, y con otras familias en
perspectiva integral, en la que se incluyan
la búsqueda de logros que respondan a sus
indicadores objetivos o sociales y subjetivos o
necesidades reales y a sus expectativas.
medidas de bienestar.

A partir de este modelo en el que se enfatiza

La calidad de vida en general constituye el
el empoderamiento de la familia, el equipo del
marco de referencia para el concepto de calidad
Beach Center on Disability de la Universidad de
de vida familiar. Hablar de calidad de vida familiar
Kansas (Poston et al. 2003) propuso una
en personas con discapacidad es un importante
conceptualización multidimensional de la calidad
avance en la investigación sobre familia y
de vida familiar, sin perder de vista que existe una
discapacidad, por cuanto hasta hace pocos años,
interrelación definida entre la calidad de vida de la
la investigación e intervención con familias de
persona con discapacidad y la calidad de vida de
personas con discapacidad se traducía en una
su familia. Esto significa que la calidad de vida
percepción fragmentaria de la vida de la familia,

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centrada en la familia está estrechamente son las categorías temáticas dentro de cada
vinculada a la calidad de vida centrada en la dominio y; los indicadores, son los enunciados que
persona y, además, es influenciada operacionalizan los subdominios. Con relación a
significativamente por los factores personales y los dominios, conformaron dos categorías:
socio-culturales (Schalock & Verdugo, dominios orientados a la familia y dominios de
2002/2003). orientación individual (Figura 1).

Figura 1 Factores de la CVF provenientes de los Dominios de Calidad de Vida Familiar

Desde las premisas de este modelo, Park, A partir de la identificación de los

Turnbull y Turnbull (2002) precisaron que una dominios que conforman la calidad de vida de la
familia experimenta calidad de vida cuando sus familia y los indicadores, los investigadores del
miembros tienen sus necesidades cubiertas, Beach Center on Disability de la Universidad de
disfrutan de su vida juntos y cuentan con Kansas (2001), construyeron la Escala de Calidad
oportunidades para perseguir y alcanzar metas de Vida Familiar (ECVF) con cinco factores
que son trascendentales para ellos. Al mismo Interacción Familiar, Recursos Generales de la
tiempo, en un intento por lograr una mejor Familia, Rol Parental, Salud y Seguridad, Apoyo a
comprensión y mayor aproximación a la medición las personas con discapacidad (Poston et al.
de la calidad de vida de las familias, identificaron 2003).
tres componentes del constructo calidad de vida
familiar: los dominios, los subdominios y los Factor 1: Interacción Familiar

indicadores. Los dominios son áreas centrales de

Se refiere a la relación que tienen los
la calidad de vida de la familia; los subdominios
miembros de la familia entre sí, y el clima

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 5

emocional dentro del cual existe dicha relación. actividades tales como educación, trabajo,
Incluye aspectos como: ambiente tiempo libre. Además, las actividades que
interaccional, comunicación, apoyo mutuo, desarrollan los miembros de la familia para
flexibilidad en la planificación. apoyarse mutuamente u obtener apoyo de
otros.
Facto 2: Rol parental
1. ANTECEDENTES DE CONSTRUCCIÓN DE
Los indicadores de este factor evalúan la LA ECVF
forma en que los adultos proveen orientación o
Dado que el constructo de Calidad de
guía, disciplina y enseñanza a los niños y
Vida Familiar -CVF- es multidimensional e
adolescentes de la familia.
incluye medidas subjetivas y objetivas para su
valoración, los esfuerzos encaminados al
Factor 3: Salud y seguridad.
diseño de un instrumento psicométricamente
Corresponde a la salud física y mental de adecuado se han realizado gradualmente y en
la familia, y las condiciones de los contextos la actualidad se extiende a grupos de
físicos dentro de los cuales viven los miembros investigación en todo el mundo. Resultado de
de la familia (hogar, colegio, trabajo, este interés creciente es la Escala de Calidad
vecindario y comunidad). de Vida Familiar (ECVF) para familias con un
miembro con discapacidad desarrollado por el
Factor 4: Recursos generales equipo de investigadores del Centro de
familiares. investigación en discapacidad de la Universidad
de Kansas en Estados Unidos (Poston et al.,
Los indicadores de este factor miden
2003).
aspectos como: cuidado familiar, actividades
diarias del hogar, obtención de ayuda externa, De acuerdo con los autores, el marco
habilidades y oportunidades para tener para desarrollar la ECVF fue la revisión
relaciones con personas de fuera de la familia, comprehensiva de la literatura existente en el
contar con ingresos que le permitan a la área sobre resultados en la intervención con
familia por lo menos cubrir los gastos, personas con discapacidades y sus familias, los
identidad, respeto, reducción del estrés, libre estudios de calidad de vida, y los instrumentos
elección. existentes, que les permitieron a su vez
identificar los constructos fundamentales para
Factor 5: Apoyo para personas con
la construcción del cuestionario. Además,
discapacidad.
Poston y sus colegas trabajaron con un comité

Este factor se refiere a las oportunidades en Investigación Acción Participante, el cual

con que cuenta el miembro de la familia con estaba conformado por investigadores,

discapacidad para participar en diferentes miembros de familia y prestadores de

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 6

servicios, con el propósito de (1) examinar el Poston et al. basados en el
marco conceptual inicial e identificar los reconocimiento de que la escala intentaba
constructos, (2) direccionar temas en medir las percepciones de los individuos de
evaluación de la familia, (3) formular toda la familia, desarrollaron inicialmente
preguntas para los grupos focales y (4) múltiples versiones del instrumento: (1) para
obtener participación de diversos actores en la los miembros adultos de la familia de la
recolección de datos. persona con discapacidad, (2) para los
hermanos adolescentes de la persona con
Desde esta perspectiva, en orden a discapacidad, (3) para personas con
identificar los factores importantes en la CVF discapacidad física y, (4) para personas con
para las familias de personas con discapacidad intelectual. Estas versiones
discapacidades, Poston et al. llevaron a cabo evaluaban los mismos indicadores y dominios,
34 grupos focales y 20 entrevistas individuales pero las palabras fueron modificadas para los
en tres estados de EE.UU.: Kansas, Carolina
diferentes miembros (Ej., “Mi hija con una
del Norte y Lousiana. En los grupos focales y discapacidad” para adultos, “Mi hermana con
las entrevistas participaron 171 individuos una discapacidad” para hermanos y “Yo” para
incluyendo miembros de familia (Ej., padres y el individuo con discapacidad). Después de la
hermanos) de personas con una discapacidad, realización del estudio piloto, las cuatro
individuos con discapacidad, prestadores de
versiones del cuestionario las redujeron a dos,
servicios y administradores. A los participantes la versión uno para adolescentes o adultos con
les preguntaron acerca de lo que pensaban que discapacidad y la versión dos para los
era importante para que sus familias tuvieran
miembros de la familia. El instrumento final
una buena vida juntos. después de los análisis de fiabilidad y validez
quedó conformado por cinco factores y 41
Del análisis cualitativo de la
ítems calificados en los ejes de importancia y
información, obtuvieron los 10 dominios de CV
de satisfacción. El factor de interacción familiar
y a partir de ellos, desarrollaron el instrumento
contenía 9 ítems y los demás factores: Rol
preliminar con 12 ítems para cada dominio con
Parental, Recursos Generales, Salud y
las opciones de calificar el grado de
Seguridad, y Apoyo para las personas con
importancia y el nivel de satisfacción. Las
discapacidad, todos con 8 ítems.
respuestas estaban dadas en una escala Likert
sobre cinco puntos, que iban en el eje de
2. CARACTERÍSTICAS PSICOMÉTRICAS Y
importancia, desde el rango “un poco DE UTILIDAD DE LA ECVF
importante” a “importante” a “críticamente
Con referencia a las características
importante”. Y en el eje de satisfacción, iban
psicométricas y de utilidad de la Escala de
desde “muy insatisfecho” a “ni satisfecho ni
Calidad de Vida Familiar, cabe señalar que el
insatisfecho” a “muy satisfecho”.
análisis psicométrico inicial se realizó mediante

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la aplicación del instrumento a una muestra de Respecto a la utilidad, de acuerdo con
1197 individuos en diferentes estados de los los autores, la Escala de Calidad de Vida
Estados Unidos, con diferencias en cuanto a Familiar para familias con un miembro con
ingresos mensuales de la familia, género, discapacidad, puede ser usada como: (1)
edad, estado civil y nivel escolar de quienes herramienta de planeación para establecer la
respondían, así como con variabilidad en adaptación-individual a servicios o planes de
cuanto a las características del individuo con apoyo para las familias, para determinar los
discapacidad tales como: tipo de discapacidad, indicadores de la calidad de vida que son
nivel de discapacidad, edad y género. Del total importantes para ellas y el grado de
de la muestra, 194 personas (16%) eran satisfacción sobre esos indicadores, (2) una
adolescentes o adultos jóvenes con fuente de análisis para identificar las ventajas
discapacidad. De los miembros de la familia de individuales, colectivas y ambientales de la
la persona con discapacidad que respondieron familia, las cuales permiten establecer la
el cuestionario, el 62,9% eran padres, 20,0% dirección y significado de apoyos y servicios, y
eran hermanos y 10,7% eran miembros de la (3) una evaluación longitudinal de entrega de
familia extendida. servicios y reforma política (A. Turnbull,
comunicación personal, Junio 15, 2002).
Con referencia a la fiabilidad del
instrumento, los autores informaron de un alfa En concordancia con lo anterior, Brown
de Cronbach de 0,90 para el dominio de et al. (2003) que emplearon la ECVF en
Interacción Familiar, 0,82 para Recursos Canadá para evaluar la CV de familias de niños
Generales, 0,87 para Salud y Seguridad, y con DI, identificaron que en general, la
0,86 para Rol parental. En cuanto a los 27 mayoría de las preguntas fueron comprendidas
ítems relacionados con discapacidad, los y recibidas bien por los respondientes, aunque
investigadores adelantaron una serie de precisaron que ellos realizaron cambios
análisis factoriales exploratorios para mínimos en la redacción de la escala y unos
identificar los más relevantes, de tal forma, pocos ítems fueron suprimidos después del
que la escala final, Apoyo para personas con análisis.
discapacidad, consistió en ocho ítems que
incorporaron diferentes áreas de la vida en las Las propiedades psicométricas y la

cuales los servicios de apoyo podían ser utilidad práctica de esta Escala han sido

utilizados, tales como: progreso en la escuela, probadas en estudios realizados en diferentes

el trabajo o el hogar; hacer amigos; obtener países (Park et al., 2003; Brown, Anand, Isaacs &

beneficios del gobierno; o recibir un buen Baum, 2003; Córdoba & Verdugo, 2003; Córdoba,

cuidado médico (Park et al., 2003). Mora, Bedoya & Verdugo, 2007; Córdoba, Gómez
& Verdugo, 2008), adicionalmente, se adaptó a

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población Española (Verdugo, Sainz y Gómez, un sistema, con su propia red social y
2009). el derecho que ella tiene a escoger los
servicios que requiere y el nivel de
compromiso que está dispuesta a
II. INSTRUCCIONES PARA APLICAR LA
asumir.
ECVF
4. Lo que sucede con el miembro de la
familia con discapacidad impacta en los
Por cuanto la ECVF se inscribe en el
demás miembros del sistema, y
modelo de calidad de vida familiar, cuyo
viceversa, por lo tanto, es
principal propósito es el empoderamiento de la
indispensable trabajar con todos los
familia para satisfacer sus necesidades, desde
miembros de la familia, para escuchar
una concepción de familia como ecosistema,
sus necesidades individuales y
que además está inmersa en su propio ciclo
acuerdos en torno a las necesidades
vital, y cuyo funcionamiento en la actualidad es
familiares.
diferente en función de las diversas
5. El balance entre la importancia
conformaciones, es fundamental que los
concedida por cada uno de los
profesionales que empleen esta Escala
miembros de la familia a los diversos
consideren permanentemente:
indicadores y la satisfacción o
1. El trabajo en equipo, dentro del cual
insatisfacción real experimentada por
está la familia. Esto implica un
los miembros de la familia. En el marco
replanteamiento en la actitud del
de la familia como un ecosistema, cabe
profesional que trabaja en
precisar que un indicador de calidad de
discapacidad, para favorecer la
vida que es de importancia crucial para
participación activa de la familia en la
un miembro de la familia, puede ser
toma de decisiones en lo que a su vida
poco importante para otra persona de
se refiere.
la familia, y en el mismo sentido, un
2. En este contexto, es imperioso
miembro de la familia puede estar
combinar las habilidades profesionales
satisfecho o muy satisfecho con un
con habilidades de empatía para
indicador de calidad de vida, mientras
comprender la dinámica familiar y
que otra persona de ese mismo grupo
brindar apoyo efectivo a los miembros
familiar, puede encontrarse
de la familia. La variabilidad de las
insatisfecho o muy insatisfecho.
familias está dada en función de sus
características y de los sistemas con
los que se relaciona. NOTA: Es clave realizar la lectura de
3. Es indispensable reconocer el poder los indicadores en sentido horizontal,
que tiene la familia y visualizarla como de tal forma que la persona que

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 responda la escala logre establecer el entrevistador la frecuencia para reafirmar este
contraste cognitivo entre importancia y aspecto según las características de los
satisfacción. entrevistados. Asimismo, es preciso clarificar la
diferencia entre muy importante y
Con este marco de referencia, la
crucialmente importante. Esta última opción se
aplicación de la ECVF no puede ser impuesta
refiere a algo esencial en la vida de las
por el profesional, es indispensable invitar a la
familias, algo que de no estar presente
familia a que la conozca y que sea ella la que
afectaría mucho la vida familiar. Podría
decida si se va a utilizar o no como
identificarse análogamente como críticamente
herramienta de intervención. Una vez la familia
importante o esencialmente importante. En la
decida emplearla, se establecerá si la
versión 1 del cuestionario (para investigación),
aplicación se llevará a cabo individualmente, o
se debe hacer énfasis en las categorías a las
en grupo. Se acordará también el mejor
que pertenecen las preguntas (interacción
ambiente para trabajarla.
familiar, rol parental, salud y seguridad,
recursos familiares y apoyo para personas con
Es necesario precisar a los participantes
discapacidad), para evitar confusiones en el
que no hay respuestas correctas, ni
momento de contestar las preguntas. No se
incorrectas, ellas dependen de su sentir, sus
pondrán restricciones en cuanto al tiempo de
vivencias o experiencias.
aplicación, esto depende de las características
Cuando la persona que responde la del entrevistado.
Escala tiene un bajo nivel escolar, discapacidad
RECOMENDACIONES ESPECÍFICAS
sensorial o es analfabeta, es legítimo que otra
persona le lea las instrucciones e ítems, e
Ítem 21 (Salud y Seguridad: Indicador 4):
incluso podrá ayudarle a marcar las respuestas
Clarificar que salud emocional se refiere a la
que seleccione la persona, en aquellos casos
ausencia de altos niveles de estrés, ansiedad,
que presenten deficiencias motoras o visuales.
depresión, enfermedad psiquiátrica,
Al dar las instrucciones es necesario alcoholismo, adicción a las drogas, violencia
enfatizar y ejemplificar de manera amplia las intrafamiliar, etc.
dos categorías de respuesta: IMPORTANCIA Ítem 26 (Recursos Familiares: Indicador
Y SATISFACCIÓN. Es fundamental recordar 1): La ayuda externa para actividades
frecuentemente -podría ser al final de cada rutinarias se refiere a empleada, mensajero,
factor- la importancia, pues existe una domicilios de droguerías o supermercados, un
tendencia de quienes responden a pensar familiar, un vecino(a) o amigo(a) que le ayude
inmediatamente en su situación actual y no en a hacer las compras, el mercado, la limpieza u
la “ideal” o en el valor que ese indicador puede otras actividades de la casa, etc.
tener para él o ella. Será decisión del

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Ítem 29 (Recursos Familiares: Indicador Desde el modelo teórico a partir del
4): La ayuda externa para cuidar las cual fue diseñada la ECVF se combinan la
necesidades individuales se refiere a la importancia y la satisfacción en un intento por
presencia de profesionales (médicos, establecer la calidad de vida familiar como la
enfermeras, psicólogos, terapistas), diferencia entre las expectativas y los logros de
paramédicos, entre otros. la familia, de tal forma, que la familia alcanza
el bienestar cuando están satisfechas ciertas
necesidades que son realmente importantes
III. DESCRIPCIÓN DE LA ESCALA DE
para ella.
CALIDAD DE VIDA FAMILIAR (ECVF)
1. VERSIONES DE LA ECVF

A partir de los análisis de fiabilidad y

El presente manual se acompaña de los
validez de la ECVF traducida y adaptada al
cuestionarios que corresponden a dos
español de Colombia, se mantuvo la estructura
versiones de la Escala de Calidad de Vida
dimensional de su versión original en inglés.
Familiar:
De tal forma, que el instrumento está
constituido por los mismos factores: Versión 1: cuestionario que se emplea
Interacción Familiar, Rol Parental, Salud y en el trabajo con familias y para familias, en la
Seguridad, Recursos Generales, y Apoyo para que se marca la diferencia en las instrucciones,
personas con discapacidad. El primer factor en el contexto de aplicación, por cuanto es
con nueve indicadores de calidad de vida y los totalmente participativo, en la calificación que
cuatro restantes, cada uno con ocho se lleva a cabo desde lo cualitativo y
indicadores. corresponde más al ámbito individual, a partir
de la utilización del Mapa de Calidad de Vida
A partir de los análisis de fiabilidad y
Familiar.
validez de la ECVF traducida y adaptada al
español de Colombia, se mantuvo la estructura Versión 2: cuestionario que se utiliza
dimensional de su versión original en inglés. para la investigación en calidad de vida
De tal forma, que el instrumento está familiar, como instrumento diagnóstico, para la
constituido por los mismos factores: detección de necesidades, apoyos y servicios;
Interacción Familiar, Rol Parental, Salud y y como instrumento de evaluación de la
Seguridad, Recursos Generales, y Apoyo para intervención con familias de personas con
personas con discapacidad. El primer factor discapacidad y de la calidad de los servicios
con nueve indicadores de calidad de vida y los para la familia. Se califica en el marco de lo
cuatro restantes, cada uno con ocho cuantitativo, a partir de los baremos
indicadores. Dichos indicadores se califican en establecidos en la adaptación de la Escala que
dos ejes: importancia y satisfacción. aparecen antes de este apartado.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 11

 Ambas versiones constan de tres A continuación, aparece cada una de las
sesiones, sobre las que conviene informar a subescalas o factores que conforman el
quienes responden el cuestionario. Son ellas: instrumento, y que se recomienda introducir
brevemente por parte del profesional-
orientador, para que la persona que responda
logre situarse en los dominios de la calidad de
vida de su familia sobre los cuales se está
trabajando.
La primera, recoge los datos socio-
demográficos de la persona con Por cuanto el marco de aplicación de la
discapacidad y su familia, incluida la ECVF es el de la empoderamiento de la familia,
persona que responde. es necesario que la interacción del profesional
o equipo de profesionales con los miembros de
La segunda, corresponde a los datos la familia sea desde el trabajo en equipo, la

sobre los servicios que tanto la persona cooperación y la alianza estratégica, en función
de un objetivo común: la calidad de vida de la
con discapacidad como su familia pueden
persona con discapacidad y su familia.
necesitar, y el grado en que reciben los
servicios que necesitan. Esto implica que durante el proceso de
complementación de la Escala es importante
La tercera, da cuenta de la generar un ambiente de participación activa de
percepción de la persona que responde diversos miembros del grupo familiar, en
sobre distintos aspectos relacionados con la corresponsabilidad con los profesionales. A su

calidad de vida de su familia. vez, esto conlleva la necesidad de asumir como

profesional una actitud de facilitador en el

La ECVF tiene una primera página de diligenciamiento de la Escala, más que de

instrucciones en la que se contextualiza a la encuestador o entrevistador.

persona que responde en lo que es calidad de

Si bien, existen diferencias evidentes
vida familiar, en la concepción de familia y
entre cada familia y entre los miembros de
condiciones para responder a cada uno de los
cada sistema familiar, la experiencia de
ítems. Adicionalmente, aparece un ejemplo
aplicación de la Escala con 385 familias
que permite clarificar las instrucciones,
permitió identificar como tiempo promedio
especialmente, familiarizar a los respondientes
para su diligenciamiento una hora.
con la contrastación entre importancia y
satisfacción.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 12

2. PROPIEDADES PSICOMÉTRICAS pertenecientes a familias de niños y
adolescentes con discapacidad que
El proceso de adaptación y validación de la respondieron la escala en dos ocasiones
ECVF se llevó a cabo con una muestra de 385 sucesivas. Dejando transcurrir un intervalo de
familias, con los siguientes resultados: tres semanas entre la primera y la segunda
aplicación. Todos los coeficientes resultaron
CONFIABILIDAD
estadísticamente significativos, oscilando entre

Estabilidad Temporal 0.48 y 0.68 en importancia y entre 0.46 y 0.77

en satisfacción. Los coeficientes globales de la
La estabilidad temporal de la Escala fue Escala tanto para importancia (r = 0.68) como
examinada mediante el método test-retest. para satisfacción (r = 0.78). Permiten afirmar
Para ello se utilizó una sub-muestra de la que ésta posee una adecuada estabilidad
muestra global compuesta por 35 personas temporal (Tabla 1).

Subescalas Importancia Satisfacción

Interacción Familiar 0.485** 0.779**

Rol Parental 0.610** 0.464**

Salud y Seguridad 0.681** 0.706**

Recursos Familiares 0.681** 0.747**

Apoyo para personas con 0.687** 0.769**

discapacidad

Puntuación Total 0.684** 0.785**

Tabla 1. Matriz de correlaciones test-retest

Nota. ** La correlación es significativa al nivel de 0.01 (2-colas).

Consistencia interna a 0.69, y un 56% de dichas puntuaciones

Las puntuaciones en la correlación estuvo por encima de 0.60. Por lo tanto, se
corregida en importancia estuvieron entre 0.42 puede afirmar que de acuerdo con el llamado

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 13

índice de discriminación en análisis de ítems, la importancia (Alfa = 0.96) y en
mayoría de los ítems de la escala satisfacción (Alfa = 0.95).
discriminaban en un nivel alto el rasgo que se
pretendía medir, que en este caso era la VALIDEZ

calidad de vida familiar. De igual forma, los

Validez de contenido
valores del alfa corregida estuvieron todos en
torno a 0.95, por consiguiente, se puede decir El coeficiente Alfa de Cronbach para el
que ningún ítem era eliminable. Resultados total de categoría fue de 0.93. Es decir, la
similares se encontraron en satisfacción. Los concordancia entre los jueces para categoría
valores de la correlación corregida iban desde fue alta. Las correlaciones entre cada juez y el
0.40 a 0.63. En general, un 68.29% de los conjunto fueron muy altas. El juez con una
valores fueron superiores a 0.50. Asimismo, menor concordancia con el resto fue el juez
todos los valores de alfa fueron inferiores al seis, cuya eliminación haría subir el coeficiente
alfa total (0.95). Esto confirmaba que no de consistencia interna a 0.94 (Tabla 2).
existían ítems eliminables.
En general, los jueces expertos asignaron
El índice Alfa de Cronbach para el total de una calificación alta a los 41 ítems de la escala
la escala puso de manifiesto que ésta posee en intensidad.
una excelente consistencia interna en

Jueces Media corregida Varianza corregida Correlación Alfa corregida

corregida
JUEZ 1 26.4474 119.6513 0.7575 0.9296
JUEZ 2 26.2632 121.6586 0.6688 0.9342
JUEZ 3 26.0789 122.9936 0.6011 0.9379
JUEZ 4 26.1579 118.2987 0.8883 0.9237
JUEZ 5 26.1842 115.8300 0.8923 0.9228
JUEZ 6 26.1842 129.3976 0.4864 0.9421
JUEZ 7 26.4211 116.5206 0.9257 0.9216
JUEZ 8 26.2105 122.5491 0.6850 0.9331
JUEZ 9 26.2368 120.8343 0.8046 0.9276
JUEZ 10 26.4737 118.0939 0.7960 0.9277

Tabla 2. Estadísticos Ítem-Total de la Escala para Categoría

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 14

Estructura dimensional la escala en Importancia fueron relevantes,
desde la menor entre los factores IF y AD
El Análisis Factorial Confirmatorio es la (0.66) hasta la mayor de ellas entre los
técnica estadística más apropiada para analizar factores RP y SS (0.89). Igual ocurrió en
estructuras dimensiónales cuando “el Satisfacción, los más relacionados IF y RP
investigador tiene un cierto conocimiento sobre (0.81) y los menos de IF y AD (0.55). Todos
la naturaleza factorial de las variables y desea ellos pueden considerarse relevantes.
testar hipótesis de que realmente existe una Indicando que la estructura de factores es
particular relación entre las variables oblicua.
observables y las latentes; basándose en
conocimientos teóricos o investigaciones En cuanto al ajuste del modelo a los
previas, primero se postula un patrón de datos, la tabla 3 muestra los respectivos
relaciones y después se comprueba valores del estadístico 2, de la raíz cuadrada
estadísticamente” (Gómez, 1996, p. 493). media residual (RMR), del índice de bondad
del ajuste (GFI), del índice de ajuste normado
Las investigaciones realizadas por el
(NFI) y del índice de ajuste relativo (RFI). Es
equipo del Beach Center, que desembocaron
muestra de un buen ajuste si 2 no es
en la configuración de cinco factores con
significativa, si RMR es cercano a 0 y si GFI,
nueve, ocho, ocho, ocho y ocho ítems,
NFI y RFI son cercanos a 1. En el caso de la
respectivamente, permiten plantear un análisis
escala de Importancia, todos los índices
de tipo confirmatorio en el que se especifica la
alcanzan valores de ajuste óptimo. En la escala
estructura propuesta por los autores y se
de Satisfacción, el estadístico de 2 resulta
somete a prueba para verificar si los datos
significativo mientras los demás índices logran
obtenidos en este trabajo se ajustan a dicho
valores muy semejantes a los alcanzados por
modelo.
la escala de Importancia; dado la sensibilidad a
Todos los pesos factoriales de los 41
desviaciones de la normalidad del estadístico
ítems tanto en importancia como en
de 2, Jöreskog y Sörbom (1993) recomiendan
satisfacción fueron superiores a 0.50,
valorar más los índices alternativos. En
indicando su relevancia en la medida de la
conjunto, puede afirmarse que el ajuste del
categoría respectiva. El factor AD tuvo pesos
modelo a los datos ofrece unos buenos valores
más elevados, mientras que el factor IF ofrece
que permiten no rechazar la especificación del
una saturación media menor a las demás
modelo tanto para Importancia como para
categorías.
Satisfacción.
Adicionalmente, todas las correlaciones
entre las diferentes categorías que componen

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 15

 Tabla 2. Índices de ajuste para Importancia y Satisfacción

Escala 2 (p) RMR GFI NFI RFI

Importancia 748.22 (0.70) 0.048 0.99 0.99 0.99

Satisfacción 1196.91(<0.001) 0.060 0.98 0.97 0.97
de la distribución que ubican a un porcentaje
de casos por debajo y el porcentaje
BAREMOS complementario por encima.

Hay diversos métodos para transformar A continuación aparecen los baremos

las puntuaciones directas en normativas. La correspondientes a la Escala de Calidad de Vida
elección dependerá del tipo de puntuación, el Familiar para importancia y satisfacción (Tabla
objetivo del test y a quién va dirigido. Los tres
4).
métodos más usuales son: normas
cronológicas, percentiles y puntuaciones típicas
(Gómez, 1997).

En este caso, se seleccionó el método de

percentiles. Este método son puntos o valores

Tabla 3. Baremos de la Escala de Calidad de Vida Familiar para Importancia y

Satisfacción

Totales IF RP SS RF AD

Importancia
Percentiles 5 28.00 25.00 26.00 21.00 26.00
10 30.00 28.00 28.60 24.00 29.00
15 32.00 30.00 30.00 26.00 30.00
25 34.00 32.00 32.00 29.00 32.00
35 36.00 32.00 33.00 30.00 33.00
50 37.00 34.00 35.00 32.00 36.00
65 39.00 36.00 38.00 33.00 39.00
75 41.00 38.00 39.00 36.00 40.00
90 44.00 40.00 40.00 40.00 40.00
99 45.00 40.00 40.00 40.00 40.00
Media 37.05 34.08 34.82 31.64 35.21
Mediana 37.00 34.00 35.00 32.00 36.00
Moda 36.00 32.00 40.00 32.00 40.00
D. T. 5.24 4.600 4.69 5.56 4.83

Satisfacción

Percentiles 5 21.30 19.00 20.00 17.30 18.00

10 23.00 22.00 22.00 19.00 19.00

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 16

 15 25.00 25.00 24.00 20.00 20.90
25 30.00 28.00 28.00 23.00 23.50
35 33.00 30.00 30.00 25.00 26.00
50 36.00 32.00 32.00 29.00 28.00
65 38.00 33.00 34.00 32.00 31.00
75 39.00 35.00 35.00 33.00 32.00
90 42.00 38.00 38.00 35.00 36.00
99 45.00 40.00 40.00 40.00 40.00
Media 34.12 30.79 30.87 27.98 27.97
Mediana 36.00 32.00 32.00 29.00 28.00
Moda 36.00 32.00 32.00 32.00 32.00
D.T. 6.87 5.83 5.98 6.41 6.27
satisfacción. El mapa estructura gráficamente
IV. HERRAMIENTAS las intersecciones posibles entre importancia y
COMPLEMENTARIAS DE CALIDAD DE satisfacción.
VIDA FAMILIAR
El MCVF es una matriz de cinco por cinco
En la versión 1 del cuestionario, una vez,
en la que se ubica en el eje horizontal las
los miembros de la familia complementan la
alternativas de respuesta de satisfacción y en
ECVF, a continuación se procede a configurar
el eje vertical las de importancia. Sobre este
el Mapa de Calidad de Vida Familia (MCVF). A
último eje se localizan cada uno de los factores
partir del MCVF, con la familia, se define el
de la Escala y los indicadores según la
Plan de Acción y el Plan de Seguimiento,
valoración que se les ha concedido tanto en
orientado a dinamizar la calidad de vida de la
importancia como en satisfacción (Figura 2).
familia.
Una vez localizados los indicadores, se
identifican el área de las fortalezas y de las
Mapa de Calidad de Vida Familiar -MCVF-
necesidades familiares.
Es una herramienta de calidad de vida
En el área de fortalezas, se localizan
familiar complementaria a la Escala, diseñada
por el equipo del Beach Center on Disability de aquellos indicadores valorados como muy

la Universidad de Kansas (2001), a la que se le importantes o crucialmente importantes y a los

que quienes responden valoran como
realizaron adaptaciones formales y
metodológicas en función del contexto satisfechos o muy satisfechos. En sentido

Colombiano. contrario, el área de necesidades corresponde

a los indicadores de la calidad de vida
Este mapa de calidad de vida familiar calificados como muy importantes o
constituye un insumo fundamental para la crucialmente importantes y en los que los
intervención con familias, surge de una de las participantes manifiestan insatisfacción o
condiciones de la evaluación de la calidad de mayor insatisfacción.
vida que es el contraste entre importancia y

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 17

 Después de construir el Mapa, se reúne la vida de la familia calificados con cinco en
familia con el resto del equipo, para reflexionar importancia (crucial), y uno en satisfacción (muy
sobre los resultados. Dicha reflexión se inicia insatisfecho). La segunda condición -cuadrante
llamando la atención sobre los indicadores que dos- corresponde a los indicadores de calidad de
se localizan en el área fuerte del MCVF como vida familiar calificados con cuatro en importancia y
insumo inicial para definir el Plan de Acción. uno en satisfacción. El tercer cuadrante,
contiene a los indicadores que son calificados
Posteriormente, se analiza el área de con cuatro en importancia y uno en
necesidades, en el mapa. Para llevar a cabo satisfacción. Y la cuarta condición -cuadrante
ese análisis se establecen cuatro condiciones: cuatro-, se refiere a los indicadores de calidad
“la primera condición -cuadrante uno- de vida calificados con cuatro en importancia y
concierne a aquellos indicadores de calidad de dos en satisfacción” (Turnbull, 2003).

Figura 2 Mapa de calidad de vida familiar

Muy
Insatisfecho Neutral Satisfecho Muy Satisfecho
Insatisfecho
Interacción
Rol Parental
Poco Importante Salud / Seguridad
Recursos
Apoyo a la Discapacidad
Interacción
Rol Parental
Algo Importante Salud / Seguridad
Recursos
Apoyo a la Discapacidad
Interacción
Rol Parental
Medianamente
Salud / Seguridad
Importante
Recursos
Apoyo a la Discapacidad
Interacción
Rol Parental
Muy Importante Salud / Seguridad Cuadrante 3 Cuadrante 4
Recursos
Apoyo a la discapacidad
Interacción AREA CRÍTICA
Rol Parental
Crucialmente
Salud / Seguridad Cuadrante 1 Cuadrante 2
Necesidades de
Importante
Recursos la Familia
Apoyo a la Discapacidad
dos del área crítica), como punto de partida
El siguiente paso, consiste en jerarquizar para el plan de desarrollo de la Calidad de Vida
las necesidades prioritarias de la familia (los Familiar. A continuación, se realiza una lista de
indicadores ubicados en los cuadrantes uno y los puntos fuertes de la calidad de vida de la

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 18

familia frente a los puntos débiles, con el seguimiento, en el que se contrastan las
propósito de buscar estrategias y acciones que acciones propuestas en el plan de acción con la
permitan convertir esos puntos fuertes en realidad de la vida familiar, en términos de
oportunidades para superar los puntos débiles logros, dificultades u obstáculos, y los pasos
que constituyen amenazas para la calidad de que siguen en la búsqueda de una mejor
vida familiar. Turnbull sugiere plantear calidad de vida de la familia.
preguntas clave para facilitar la reflexión de la
familia en la búsqueda de alternativas para
lograr una mejor calidad de vida.

A partir de la jerarquización de
necesidades el paso que sigue es definir el plan
de acción. En él, tanto la familia como el resto
del equipo asumen compromisos, detallando
las acciones que unos y otros van a
desarrollar, determinando los recursos y los
tiempos. Asimismo, definen mecanismos de
seguimiento que se traducen en un plan de

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 19

 CASO EJEMPLO

PASO 1. LA FAMILIA COMPLETA LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

1. Información General de la Familia y de la persona con discapacidad

La familia Rodríguez López está conformada por los padres y dos hijas, una joven de 17 años
que está terminando el bachillerato y una niña con discapacidad intelectual (Luz Aida).

La madre tiene 42 años y el padre 38. Es el padre el que se encarga de atender las necesidades
económicas de la familia. Tiene un trabajo de tiempo completo como digitador, mientras que la madre
permanece en el hogar y es la cuidadora principal de Luz Aída. No tienen vivienda propia, pagan
alquiler en un barrio de estrato socioeconómico bajo.

Luz Aída es una niña de 10 años y 5 meses diagnosticada con síndrome de Down en el momento
de nacer y actualmente está escolarizada en primer nivel en un centro de educación especial en el
cual se hace énfasis en el desarrollo de habilidades artísticas y deportivas.

En general, la niña ha tenido un estado de salud bueno. Pero en la actualidad presenta una
rinitis alérgica y problemas odontológicos que demandan atención especializada.

2. Algunos datos de interés sobre la vida de la Familia

Jorge, el padre debe cumplir con jornadas diarias de trabajo muy extensas (entre 12 y 14 horas)
para lograr recursos extras que le permitan cubrir los gastos de su familia. Incluso trabaja los
domingos y festivos. Ésta es la principal razón para que no esté en casa durante gran parte del
tiempo. Por lo tanto, toda la responsabilidad del cuidado de las hijas recae en la madre.

Dentro de las actividades que realiza Sonia (la madre) están las de llevar a Luz Aída al Instituto.
Éste se encuentra ubicado a 45 minutos (en bus) del lugar donde residen. Debido a la situación
económica de la familia, Sonia tiene que permanecer en la institución durante toda la mañana
esperando a su hija.

Todos los días la madre se levanta a las 5 a.m. para dejar hecho el almuerzo, preparar el
desayuno y alistarse para salir de la casa a las 6:45 a.m. a tomar el bus que las lleva hasta cerca del
Instituto.

La familia reporta que no tiene una relación cercana con su familia extensa, en principio porque
la mayoría de los miembros de la familia viven en un pueblo que está distante de la ciudad donde ellos
residen. Además, nunca han sentido que haya voluntad de ayudarlos económicamente o en algunas
actividades del hogar. Por ejemplo, un cuñado de Jorge tiene una moto y trabaja cerca de donde

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 20

estudia Luz, pero nunca les ha ofrecido llevar a la niña hasta la Institución. De acuerdo con la madre
“la familia rechaza a Luz”.

Ivonne la hija mayor es una joven que ha tenido dificultades en el estudio. De acuerdo con la
madre “es muy perezosa”, además no le gusta ayudar en los deberes de la casa. Ella comparte su
habitación con la hermana menor, que a veces le “hace perder la paciencia” porque “es inoportuna y
quiere estar siempre pegada a ella”. Sin embargo, su relación con Luz es buena y al igual que su
padre durante el poco tiempo libre comparten con la niña y le ayudan con las tareas escolares.

La madre informó que la preocupación más sentida de la familia es la situación económica, la

cual se ha visto más complicada porque la hija mayor está próxima a graduarse de bachiller y con
expectativas de ingresar a la universidad, y no hay dinero para cubrir esos gastos. Además, la
educación de Luz demanda dinero adicional, porque aunque han solicitado en varias oportunidades
una beca, aún no se la han concedido.

Sonia se lamenta que en dos oportunidades ha intentado integrar a su hija en una escuela
regular que está cerca de su casa, pero ha sido rechazada por las directivas de la Escuela que temen
una reacción negativa de los padres de familia y de algunos profesores.

3. Resultados de la ECVF: a manera de ilustración se incluyen los factores de Interacción

Familiar y Rol Parental respondidos por la madre (en color azul) y por la hermana (en color naranja),
de Luz Aida, la niña con discapacidad intelectual.

Obsérvese como la hermana, quien es una joven de 17 años cuando se le pregunta sobre su
nivel de satisfacción califica un buen número de indicadores de calidad de vida como neutral, es decir
no está satisfecha, pero tampoco insatisfecha. La joven comparte poco tiempo con su hermana con
discapacidad, y en general, con el resto de la familia. En sentido contrario, la madre, quien es
además, la persona que permanece más tiempo frente a la atención de Luz Aída, informa de su
insatisfacción con diversos indicadores a los que considera muy importantes o crucialmente
importantes, por ejemplo, cuando se le pregunta acerca de la capacidad de su familia para manejar
los altibajos de la vida, ella califica este indicador como crucialmente importante para la familia, pero,
se encuentra insatisfecha debido a que generalmente, no hay espacios de familia para buscar juntos
soluciones frente a las dificultades familiares.

En cada uno de los factores puede observarse resaltado en color verde aquellas respuestas que
afectan el equilibrio entre importancia y satisfacción, y que por tanto, determinan un bajo nivel de
calidad de vida en esos indicadores específicos.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 21

 INTERACCIÓN FAMILIAR

PARA QUE MI FAMILIA TENGA UNA BUENA

VIDA JUNTOS
Que tan Que tan satisfecho
importante es estoy yo con ello…
que...

Muy insatisfecho
Poco importante

Algo importante

Muy importante

Muy satisfecho
Medianamente

Crucialmente

Insatisfecho
importante

importante

Satisfecho
Neutral
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

1 Mi familia disfrute el tiempo que

pasa reunida.
X X X
X
2 Mi familia sea capaz de manejar los
altibajos de la vida. X X X X
3 Mi familia tenga esperanza en el
X X
futuro.
X X
4 Los miembros de mi familia nos
X X
apoyemos unos a otros para lograr
las metas. X X
5 Los miembros de mi familia X X
conversemos abiertamente unos con X X
otros.
6 Mi familia resuelva los problemas
X X
juntos. X
X
7 Los miembros de mi familia
mostremos que nos queremos y X X X
cuidamos mutuamente. X
8 Los miembros de mi familia
tengamos buenas relaciones con la X X X X
familia extensa (abuelos, cuñados,
primos, entre otros)
9 Los miembros de mi familia estemos
orgullosos unos de los otros. X X

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 22

 ROL PARENTAL

PARA QUE MI FAMILIA TENGA UNA BUENA

VIDA JUNTOS
Que tan Que tan satisfecho
importante es estoy yo con ello…
que...

Muy insatisfecho
Poco importante

Algo importante

Muy importante

Muy satisfecho
Medianamente

Crucialmente

Insatisfecho
importante

importante

Satisfecho
Neutral
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

Los miembros de mi familia X X

1 ayudemos a los niños con las tareas
X
y actividades escolares. X

2 Los miembros de mi familia

enseñemos a los niños como ayudar X X X X
en el trabajo de la casa.

3 Los adultos en mi familia X

conozcamos otras personas en la X X X
vida de los niños (amigos,
profesores, etc.)
4 Los miembros de mi familia X
enseñemos a los niños como X X X
llevarse bien con otros.

5 X
Los adultos en mi familia tengamos X X
la información necesaria para tomar
decisiones acerca de los niños. X

6 Los adultos en mi familia enseñemos X

a los niños a tomar buenas
X X X
decisiones.

Los adultos en mi familia tengamos X

7 tiempo para atender las necesidades
X X X
individuales de cada niño.

8 X
Los miembros de mi familia X
ayudemos a los niños a aprender a
ser independientes.
X X

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 23

PASO 2: LA FAMILIA CONSTRUYE SU MAPA DE CALIDAD DE VIDA

FAMILIA: Rodríguez López FECHA:___________________

FACTORES ECVF Muy insatisfecho Insatisfecho Neutral Satisfecho Muy satisfecho

Poco Interacción
importante Rol parental
Salud/Seguridad
Recursos
Apoyo a la discapacidad
Interacción
Se refiere al indicador 5 del factor Interacción
Algo Rol parental
Familiar, el que calificó la madre como muy
importante Salud/Seguridad
importante, pero respecto al que se siente
Recursos insatisfecha
Apoyo a la discapacidad
Interacción 2
Medianamente Rol parental
importante Salud/Seguridad
Recursos
Apoyo a la discapacidad
Interacción 5 1 1 _
Rol parental 2, 4, 7 5 _
Muy Salud/Seguridad 1, 4, 5, 6 8
importante Recursos 2,3,5 _ _
Apoyo a la discapacidad 3 _ 2
Crucialmente Interacción 2 6, 9 _
importante Rol parental 6 1 _
Salud/Seguridad 7 2, 3 _
Recursos 1 4, 7 6,8 _ _
Apoyo a la discapacidad 4, 5, 6 7, 8 1

Adaptado de A. Turnbull, Herramientas para mejorar la Calidad de Vida Familiar, INICO, Salamanca, 2003.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 24

PASO 3: DESARROLLAR UN PLAN DE ACCIÓN

Se reúne la familia con el resto del equipo para reflexionar

sobre los resultados del MAPA DE CALIDAD DE VIDA.

1. Llamar la atención sobre aquellos indicadores de la calidad de vida que

se encuentran en el área fuerte del MAPA.

INDICADOR FACTOR ECVF

1. El miembro de la familia con discapacidad tiene apoyo para Apoyo a la persona
progresar en el colegio (o en el lugar de trabajo). con discapacidad
2. Mi familia resuelve los problemas juntos. Interacción Familiar
3. Los miembros de mi familia nos sentimos orgullosos los Interacción Familiar
unos de los otros.
4. Los miembros de mi familia ayudamos a los niños con las Rol parental
tareas y actividades escolares.
5. Mi familia obtiene servicio médico cuando lo necesita. Salud y Seguridad
6. Mi familia obtiene servicio odontológico cuando lo necesita. Salud y Seguridad
7. Mi familia cuenta con apoyo para obtener un buen cuidado Apoyo a la persona
médico para el miembro de nuestra familia con discapacidad. con discapacidad
8. Mi familia tiene una buena relación con los profesionales de Apoyo a la persona
las instituciones de salud y educativa que trabaja con el con discapacidad
miembro de nuestra familia con discapacidad.
9. Mi familia se realiza chequeos médicos regularmente. Salud y Seguridad
10. El miembro de nuestra familia con discapacidad cuenta Apoyo a la persona
con apoyo para progresar en el hogar. con discapacidad
11. Mi familia disfruta pasando el tiempo juntos. Interacción Familiar
12. Los adultos de mi familia tenemos información necesaria Rol parental
para tomar decisiones acerca de las hijas.
13. Mi familia está físicamente sana. Salud y Seguridad
14. Mi familia es emocionalmente saludable. Salud y Seguridad
15. Los miembros de mi familia nos cuidamos unos a otros Salud y Seguridad
cuando alguno está enfermo.
16. Mi familia tiene servicio de entidades de salud que Salud y Seguridad
conocen nuestras necesidades individuales.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 25

 2. Realizar el análisis del área crítica del MAPA DE CALIDAD DE VIDA.

ANÁLISIS DEL ÁREA CRÍTICA: necesidades de la familia

MUY INSATISFECHO

CUADRANTE 3 CUADRANTE 4
F / MF PADRE MADRE HERMANA F / MF PADRE MADRE HERMANA

IF IF 5
RP RP 2, 4, 7
SS SS
RF RF
AD AD
CUADRANTE 1 CUADRANTE 2
IMPORTANCIA CRUCIAL

F / MF PADRE MADRE HERMANA F / MF PADRE MADRE HERMANA

IF IF 2
RP 6 RP
SS 7 SS
RF 1 RF 4, 7
AD 4, 5, 6 AD

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 26

3. Jerarquizar las necesidades prioritarias de la familia (los indicadores ubicados
en los cuadrantes 1 y 2 del área crítica)

INDICADOR LUGAR
Los adultos en mi familia enseñamos a los niños a tomar 3
buenas decisiones
Mi familia se siente segura en casa, el trabajo, el colegio y en
12
nuestro vecindario.
Mi familia recibe ayuda externa para las tareas rutinarias y los
1
mandados cuando lo necesita
El miembro de mi familia con discapacidad tiene apoyo para
2
ser incluido en actividades comunitarias
Mi familia tiene apoyo para conseguir los beneficios del
gobierno que necesita el miembro de nuestra familia con 6
discapacidad
Mi familia tiene apoyo de las entidades locales para conseguir
los servicios que necesita el miembro de nuestra familia con 7
discapacidad
Mi familia es capaz de manejar los altibajos de la vida 4
Mi familia dispone de ayuda externa para que podamos cuidar 8
de las necesidades individuales de la familia
Los miembros de mi familia tenemos amigos u otros que nos
13
den apoyo
Los miembros de mi familia conversamos abiertamente unos
5
con otros
Los adultos en mi familia enseñamos a los niños como ayudar 9
en el trabajo de la casa
Los adultos en mi familia enseñamos a los niños como llevarse 10
bien con otros
Los adultos en mi familia tenemos tiempo para atender las 11
necesidades individuales de cada niño

*El número 1 es el indicador en el que la familia reporta mayor insatisfacción.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 27

4. Realizar una lista de los puntos fuertes vs. los puntos débiles, para buscar
conjuntamente estrategias y acciones que permitan potenciar esos puntos fuertes
(convertirlos en oportunidades para incrementar la satisfacción en aquellos
indicadores ubicados en el área crítica).

PUNTOS FUERTES PUNTOS DÉBILES

Apoyo de la institución para la persona  No inclusión social

con discapacidad.  Falta de apoyo para conseguir beneficios
del gobierno
 Falta de apoyo por parte de entidades
locales

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 28

5. Realizar preguntas clave para facilitar la reflexión de la familia y favorecer su empoderamiento
respecto a las alternativas para lograr una mejor calidad de vida.

 ¿Cuáles son sus sueños o metas relacionados con la mejora de la calidad de vida de su familia?

 ¿Cuáles son las preocupaciones u obstáculos actuales?

 ¿Qué clase de apoyos les permitirían acercarse a sus sueños?

 ¿Quiénes son las personas clave que pueden contribuir para el logro de esos sueños?

 ¿Cuáles son los siguientes pasos para acercarse a sus sueños?

Factor ECVF: Recursos Familiares

Indicador: Los miembros de mi familia tenemos amigos u otras personas que nos dan apoyo.
Sueño o metas Preocupaciones u Apoyos requeridos Personas clave Próximos pasos
obstáculos

 Para Sonia sería muy  Ella no cuenta con  La madre de Sonia  La abuela de Luz.  Organizar una reunión
importante que sus recursos económicos habla con sus otras familiar en su casa.
 Las hermanas de
hermanas la visitaran para llamar o ir de visita hijas para que apoyen a
Sonia.
frecuentemente y poder a donde sus hermanas. su hermana.
dialogar con ellas.

Adaptado de A. Turnbull, Herramientas para mejorar la Calidad de Vida Familiar, INICO, Salamanca, 2003.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 29

6. El plan de acción se formula a partir de los cinco primeros indicadores -resultantes del área crítica- en
orden de prioridad.
7. Definir compromisos: por parte de los miembros de la familia y por parte del equipo.

Indicador: Apoyo de personas externas a la familia

Asunto Acciones de la Acciones de Recursos Plazos

familia los
profesionales
 Reunión con la  Entrenamiento  La parroquia del  Un mes.
La familia no
familia asertivo para sector a la que
cuenta con una
red de apoyo extensa. que la familia asiste un buen
social.
comunique sus número de vecinos.
 Mayor
necesidades a
aproximación a
la red de apoyo
los vecinos.

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 30

PASO 4: ESTABLECER UN PLAN DE SEGUIMIENTO

1. Retomar el plan de acción y contrastarlo con la realidad en términos de logros y obstáculos.

2. Definir acciones futuras.

3. Precisar medios de contacto y próxima reunión.

ASUNTO ACCIONES LOGROS DIFICULTADES PRÓXIMOS PASOS

Acciones de la familia Una mayor Los vecinos son Contacto con otros
comunicación con la individualistas y ha sido padres de niños en
Ampliar red de familia extensa difícil aproximarse a ellos situación de
apoyo social discapacidad

Acciones de los La familia pudo El poco tiempo del que Incluir a la madre en
profesionales o de la expresar sus dispone el padre para un curso de
institución necesidades a los participar en actividades auxiliares de
miembros de la familia programadas por la educación especial
extensa institución que va a desarrollar
la institución. Así
ella ocupará el
tiempo de espera en
algo útil que le
genera ganancias
personales y
familiares.

Próxima reunión: _______________________________________________

Córdoba, Verdugo y Gómez, 2011 31

 REFERENCIAS

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