Sindrome de Williams Guia Educativa para Familias 2025
Sindrome de Williams Guia Educativa para Familias 2025
Guía educativa
para familias
ÍNDICE 1
• Introducción ……………………………………………………………………. 2
• ¿Qué es el síndrome de Williams? ……………………………………………. 3-6
• Aspectos generales: Resolviendo dudas ……………………………………… 7-11
• La escolarización del alumnado con síndrome de Williams…………………… 12-20
• Educación Secundaria Obligatoria …………………………………………… 21
• Cambio de modalidad: de Educación Ordinaria a Especial …………………. 22-23
• Optatividad académica ……………………………………………………… 24-25
• El Servicio de Orientación Educativa de la ASWE ………………………......... 26
• Bibliografía …………………………………………………………………... 27
• Normativa …………………………………………………………………….. 27
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el N.º 145.248. Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior
G-81543423 – Calle Olímpico Francisco Fernandez Ochoa, 18 – 1ª planta 28923 Alcorcón – Madrid Tel: 91 413 62 27
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INTRODUCCIÓN 2
La Comisión Educativa está formada por Patricia García Collada (psicóloga de la ASWE) y
Marta Cantero Guisández (psicóloga, orientadora en un E.O.E.P. de la Comunidad de Madrid
y familia socia de la ASWE).
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¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE WILLIAMS?
Descripción
El Síndrome de Williams es un trastorno generalizado del desarrollo poco frecuente que ocurre
en 1 de cada 7.500 recién nacidos. Se debe a una pequeña pérdida de material genético en
el cromosoma 7. En la mayoría de los casos se produce de forma espontánea.
No existen grados del síndrome de Williams, pero el efecto que la presencia de esta
alteración produce en cada persona es muy variable, influido también por las condiciones
personales y ambientales.
Las personas con síndrome de Williams muestran algunas características comunes pero
cada individuo es singular, con una apariencia, personalidad y habilidades únicas.
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Características generales 4
1. Rasgos Faciales.
2. Características a nivel médico.
3. Características a nivel neurológico y de comportamiento.
1. Rasgos faciales
Las personas con síndrome de Williams
tendrán muchos rasgos físicos propios
de su familia, además de los
característicos de las personas con esta
condición genética, incluyendo una
frente amplia, nariz corta con una
punta ancha, mejillas llenas y algo
caídas, iris estrellado, y boca ancha con
labios gruesos.
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3. Características a nivel neurológico y de comportamiento 5
El Síndrome de Williams se manifiesta en una serie de comportamientos y peculiaridades a
nivel neurológico con una expresión diferente y única en cada persona:
Se observa una asimetría mental, de modo que, mientras algunas áreas pueden presentar
mayor déficit (funciones ejecutivas, retraso madurativo, gestión emocional…), otras pueden
estar más preservadas (sentido de la musicalidad, empatía, sociabilidad…).
Expectativas de futuro
Hoy en día, el objetivo es su plena inclusión en todos los ámbitos del desarrollo (personal,
educativo, social y laboral).
Con los avances médicos y sociales, el conocimiento de técnicas de intervención desde edades
tempranas más completas, el trabajo desde los centros educativos desde la consideración de
la riqueza que aporta la diversidad en las aulas, etc. se está demostrando a la sociedad que
las personas con síndrome de Williams son capaces de conquistar grandes retos y ser un
ejemplo de superación ante las dificultades de la vida.
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Por ello es fundamental considerar:
El reto más importante que tenemos desde la familia, es criar a un/a hijo/a feliz, consciente
de que tiene síndrome de Williams, pero con pleno conocimiento de que, con esfuerzo y
constancia, puede lograr muchas cosas en su vida.
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ASPECTOS GENERALES: 7
RESOLVIENDO DUDAS
Como familias somos conscientes de la importancia que la escolarización de nuestros hijos/hijas
con síndrome de Williams tiene para su desarrollo personal y social. Es posible que surjan
preocupaciones y dudas sobre cómo será su atención educativa, ante qué barreras podrá
enfrentarse o cómo será su trayectoria educativa y de aprendizaje.
Para hablar de inclusión de alumnos/as con discapacidad en escuelas ordinarias no basta con
su presencia, es decir, con que puedan asistir a la misma aula que el resto de alumnos/as. La
presencia debe ir acompañada de una participación efectiva en la vida educativa; de modo
que cada niño/a pueda desarrollar su personalidad, aptitudes y capacidades hasta el
máximo de sus posibilidades en una escuela que fomente el respeto por la dignidad
intrínseca de todo ser humano.
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Las personas con síndrome de Williams presentan 8
características específicas de desarrollo y de
aprendizaje. Por tanto, para poder desarrollar al
¿Qué significa que mi
máximo sus competencias, será preciso que la
escuela entienda sus necesidades, adapte los
procesos de enseñanza-aprendizaje y dote de los
hijo/a sea Alumno
apoyos necesarios.
con Necesidades
La manera en la que el sistema educativo acredita
la existencia de estas necesidades es, tras la
oportuna evaluación psicopedagógica, su
Educativas Especiales?
consiguiente incorporación al Programa de
Alumnado con Necesidades Educativas
Especiales (ACNEE). Esto supone su reconocimiento como alumnado que requiere o
puede requerir, en un periodo de escolarización o a lo largo de ella, determinados apoyos
y atenciones educativas específicas en el marco del Plan de Atención a la Diversidad.
normalización e inclusión. Por tanto, con carácter general se tenderá a escolarizar al alumnado
en centros ordinarios, con las pertinentes adaptaciones (de acceso, metodológicas y significativas)
que precise.
Sin embargo, la escuela aún se encuentra en el camino hacia una auténtica inclusión. Esto significa
que en la actualidad se mantienen modalidades de escolarización diferentes a la inclusión, como
la escolarización combinada, las unidades de educación especial o los centros de educación
especial.
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La etapa de Educación Infantil tiene un 9
carácter voluntario, lo que supone que no
tienes obligación de escolarizar a tu hijo/a
¿Cuándo es hasta la edad de 6 años.
-No hay elecciones correctas o incorrectas; sino que como familia elegirás aquello que
consideres mejor según vuestras necesidades y circunstancias personales.
Aunque muchos criterios a tener en cuenta serán similares a los de cualquier otra familia;
como familia de un hijo/a con necesidades educativas especiales será aconsejable que el
centro que elijas reúna los requisitos adecuados para atender a tu hijo/a tanto en relación
a los recursos de apoyo como en relación a la vivencia de la discapacidad como un
enriquecimiento para la dinámica educativa.
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Algunos criterios a tener en cuenta para la elección del centro escolar
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Todos los cambios de etapa implican cambios 11
significativos en la dinámica del aula, en los ritmos, en
las metodologías, en los horarios… que suponen un
¿Es complicada la especial esfuerzo para el alumnado con NEE.
El paso a secundaria puede ser complejo para tu hijo/a porque los contenidos son más
complejos y abstractos, aumentan profesores y materias y cambian los compañeros/as de
referencia, y en ocasiones, el propio centro educativo. En este momento evolutivo pueden
tener inquietudes y temas de conversación diferentes a los de muchos de sus compañeros.
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LA ESCOLARIZACIÓN DEL ALUMNADO CON 12
SINDROME DE WILLIAMS
¿Cómo se determinarán las necesidades educativas de mi hijo/a?
Corresponde a cada Administración educativa adoptar las medidas necesarias para
identificar lo antes posible a estos/as alumnos/as. Para ello se cuenta con los Equipos de
Orientación Generales que abarcan desde la Educación Infantil hasta finalizar la educación
primaria y los Departamentos de Orientación en Educación Secundaria. En algunas
Comunidades Autónomas también existen: Equipos de Orientación de Atención temprana que
abarcan desde los 0 hasta los 3 años si el niño está escolarizado o de los 0 a los 6 años si no
está escolarizado.
Así el Equipo de Orientación, se encargará de realizar una evaluación psicopedagógica para
determinar las necesidades educativas de tu hijo/a y a partir de ahí establecer los apoyos
educativos que requiere y la modalidad de escolarización:
Función de la familia:
✓ Autorizar la evaluación
✓ Colaborar en la recogida de información
✓ Ser informada de los resultados (informe)
✓ Puede solicitar una revisión de la evaluación
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Función de la familia:
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✓ Firmar la opinión: puedes mostrar tu acuerdo o desacuerdo con las conclusiones
y la propuesta de escolarización detallada en el informe.
✓ Puedes solicitar copia de este documento.
✓ Puedes reclamar cuando no se cumplan los apoyos establecidos en este
documento.
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con adaptaciones curriculares muy significativas del currículo oficial. Puede participar
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de algunas actividades socializadoras del centro con el resto de compañeros/as.
✓ Centros de educación especial: Atiende a alumnos/as con necesidades educativas
especiales permanentes asociadas a trastornos graves del desarrollo, discapacidad
intelectual (moderada a severa) o afectado por plurideficiencias.
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✓ Maestro de Audición y Lenguaje
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- Función: Apoyo en las dificultades del lenguaje oral y la comunicación.
- Apoyo dentro del aula (aconsejable en infantil) y/o fuera del aula (grupos de al menos
3 niños, según nivel de competencia curricular y tipo de dificultades).
- El apoyo fuera del aula no se realizará en aquellas áreas en las que se encuentra más
integrado en su grupo de referencia.
Además de estos dos profesionales de apoyo, también tu hijo/a puede requerir de otras
figuras de apoyo. Salvando las diferencias entre las Comunidades Autónomas, éstos son otros
profesionales de apoyo que podemos encontrar:
✓ Fisioterapeuta
- Función: Estimula el desarrollo psicomotor del alumnado con el fin de conseguir los
objetivos incluidos en su adaptación curricular.
Función de la familia:
✓ Es importante conocer el plan de apoyos diseñado para tu hijo/a y estar al tanto de
cómo se realiza el trabajo entre el tutor/a y el resto de profesionales.
✓ Es importante conocer las horas específicas de apoyo que tiene tu hijo/a.
✓ Es recomendable solicitar información de las estrategias pedagógicas que se están
implementando para tu hijo/a.
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¿Cuáles son las medidas de atención a la diversidad? 16
Las medidas de atención educativa serán recogidas en el Proyecto Educativo de Centro así
como en el Plan de Atención a la Diversidad y estarán destinadas a alcanzar los objetivos
y las competencias básicas establecidas en cada etapa.
Así, los centros escolares cuentan con un Plan de Atención a la Diversidad que debe ser
entendido como el conjunto de actuaciones, adaptaciones al currículo, medidas organizativas,
apoyos y refuerzos que un centro diseña y pone en práctica para proporcionar una respuesta
ajustada a las necesidades educativas generales y particulares del conjunto del alumnado;
intentando prevenir posibles dificultades de aprendizaje.
Medidas Generales
Medidas que pone en marcha el Centro para adecuar los elementos prescriptivos del currículo
a su contexto particular. Su objetivo es dar la respuesta educativa más inclusiva y normalizada
posible a los diferentes niveles de competencia curricular, capacidades, expectativas,
motivaciones, ritmos o estilos de aprendizaje, así como a las diferencias sociales y culturales
del alumnado del centro.
Ejemplos:
✓ Organización flexible tanto de los espacios y tiempos como de los recursos personales
y materiales.
✓ Adecuación de la Programación didáctica a las necesidades del alumnado que atiende
el Centro.
✓ El desarrollo de programas adecuados a las características del alumnado, como
programas de acogida, absentismo escolar, de educación en valores, de hábitos
sociales y autonomía personal, de acceso al mundo laboral.
✓ El desarrollo de Planes de Acción Tutorial que incidan en el seguimiento grupal e
individual del alumnado y la coordinación con el conjunto del profesorado del grupo.
✓ Actividades de refuerzo educativo con objeto de mejorar las competencias clave.
✓ Desdoblamiento de grupos en las áreas y materias instrumentales, con la finalidad de
reforzar su enseñanza.
✓ Programas de refuerzo para la recuperación de aprendizajes no adquiridos.
✓ Programas de Diversificación Curricular.
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Medidas Ordinarias 17
Medidas organizativas y metodológicas de Centro para atender a las necesidades del
alumnado sin modificar los elementos prescriptivos del currículo (objetivos, contenidos y criterios
de evaluación).
Ejemplos:
✓ Los diferentes agrupamientos que el centro puede establecer: desdobles, grupos
flexibles, grupos de profundización y enriquecimiento, grupos de refuerzo en las áreas
y asignaturas instrumentales, talleres, grupos de aprendizaje de la lengua castellana,
adquisición de distintos sistemas alternativos de comunicación...
✓ Estrategias metodológicas de enseñanza-aprendizaje: asambleas, trabajo por
rincones, aprendizaje cooperativo, trabajo por proyectos o grupos de investigación,
tutoría entre iguales, etc.
✓ La adecuación de las actividades a los diferentes niveles de competencia curricular
del alumnado, respecto al mismo contenido.
✓ Implementación del Diseño Universal de Aprendizaje.
✓ La selección de diferentes materiales y recursos para la realización de actividades
procurando la motivación del alumnado.
✓ Adaptaciones curriculares no significativas.
✓ Las técnicas, procedimientos, e instrumentos de evaluación que se adapten a las
necesidades educativas del alumnado, que no supongan modificaciones en los criterios
de evaluación:
o Uso de métodos de evaluación alternativos a las pruebas escritas: la
observación diaria del trabajo del alumnado, portafolios (una carpeta en la
que el estudiante va archivando sus producciones de clase y que
periódicamente es revisada), registros anecdóticos, diarios de clase, listas de
control, escalas de estimación, etc.
o Adaptaciones en las pruebas de evaluación (Adaptaciones de formato y de
tiempo)
-Realizar la prueba de evaluación haciendo uso de un ordenador.
-Presentar las preguntas de forma secuenciada y separada.
-Seleccionar los aspectos relevantes y esenciales del contenido que se pretende
que el alumno/a aprenda y evaluar exclusivamente estos aspectos.
-Sustituir la prueba escrita por una prueba oral o una entrevista…
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Medidas Extraordinarias 18
Abordan las medidas de carácter individual que se toman en un centro para responder a las
necesidades educativas específicas que presenta el alumnado con necesidades educativas
especiales (NEE) y que requiere la organización de unos recursos personales y materiales
concretos.
Ejemplos:
✓ Adaptaciones curriculares de acceso: modificaciones o provisión de recursos
especiales, materiales o de comunicación que van a facilitar que algunos alumnos con
NEE puedan desarrollar el currículo ordinario o, en su caso, el currículo adaptado.
✓ Adaptaciones curriculares significativas, que se realizan para el alumnado con NEE
y que suponen modificación o eliminación de alguno de los elementos prescriptivos del
currículo: objetivos, contenidos y criterios de evaluación.
✓ La flexibilización en el inicio de la escolarización en el segundo ciclo de Educación
Infantil para el alumnado con necesidades educativas especiales, ya sea con el
desfase al inicio de la escolarización como la permanencia un año más en el primer
ciclo de educación infantil.
✓ La permanencia de un año al término de la etapa de educación infantil (salvo que
se haya aplicado el desfase en el primer ciclo de educación infantil). Sólo está
regulada para alumnos con NEE cuando, con carácter excepcional, se estime que dicha
permanencia permitirá alcanzar los objetivos de la educación infantil o será
beneficiosa para su socialización.
✓ Repetición extraordinaria. En el caso de alumnos con NEE, tanto en 6º de primaria
como en 4º de la ESO, se podrá realizar una repetición extraordinaria cuando se
estime que con ello podrá alcanzar los objetivos mínimos de la etapa.
✓ Otras: Servicio de Apoyo Educativo Domiciliario (SAED), Aulas Enlace, Centro Educativo
Terapéutico, etc.
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La prórroga y repetición de curso ¿Cuándo tomar esta decisión? 19
Se considera beneficiosa esta medida, ya que ofrece más tiempo de desarrollo para la
consecución de los diferentes hitos evolutivos y de las competencias básicas necesarias para el
cambio de etapa educativa.
Salvando las diferencias normativas de cada Comunidad Autónoma, en el caso de los alumnos
con necesidades educativas especiales (NEE), esta medida se podrá adoptar 1 vez en la etapa
con carácter general y otra vez más con carácter excepcional al término de la etapa de
educación primaria (6º curso); siempre que ello favorezca su aprendizaje y su integración
social y educativa. La permanencia de un año más en Educación Infantil no impedirá la
adopción de estas medidas.
Los alumnos con NEE no podrán repetir el mismo curso de la etapa una segunda vez. De manera
excepcional, podrán repetir una segunda vez en sexto curso si no han repetido en cursos
anteriores.
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En el caso de este alumnado, la decisión de promoción atenderá a lo que regula la normativa
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vigente (LOMLOE) y tomará como referente los elementos establecidos en las correspondientes
adaptaciones curriculares.
Así mismo, los padres han adquirido conocimientos sobre el síndrome de Williams que pueden
ser útil para el profesorado ya que, al ser una condición genética poco frecuente, es probable
que sea desconocida para los profesionales del centro educativo.
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EDUCACIÓN SECUNDARIA OBLIGATORIA 21
La Educación Secundaria Obligatoria (ESO) forma parte de la educación básica y por tanto,
tiene un carácter obligatorio y gratuito. Esta etapa abarca desde los 12 a los 16 años, pero
podrá ampliase hasta los 18 años.
Si bien la posibilidad de no titular suele preocupar a la familia, es preciso tener en cuenta que
esta situación no impide la continuidad formativa de tu hijo/a, ya que existen diversas vías de
formación académica-laboral.
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CAMBIO DE MODALIDAD: 22
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En Educación Infantil Especial y Educación Básica Obligatoria, el diseño del currículo se
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organiza en torno a ámbitos de experiencia que toman como referentes los currículos
correspondientes a la educación infantil y la educación primaria, en sus diferentes ámbitos y
áreas, pudiendo dar cabida al desarrollo de las capacidades de la educación secundaria
obligatoria, de acuerdo con las posibilidades de cada alumno/a.
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OPTATIVIDAD ACADÉMICA 24
El alumnado con Síndrome de Williams, como alumnado con NEE, podrá tomar diversos
itinerarios formativos que sean acordes tanto con su perfil de habilidades y de necesidades
como con sus intereses vocacionales. En este momento tu función como familia será la de
acompañar en la toma de decisiones sobre su futuro formativo y laboral, preguntando a tu
hijo/a sobre su futuro e intereses e informando sobre opciones ajustadas a sus competencias.
Existe diferente oferta formativa tanto desde las modalidades ordinarias como desde las
modalidades de educación especial, con opciones formativas adaptadas para alumnado con
NEE.
FP Grado
Superior
Educación de Personas Adultas
Grado Cursos de formación para el empleo
Universitario
s
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Respecto a la optatividad en modalidad ordinaria…
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Es preciso tener en cuenta que la Administración debe proporcionar los apoyos y recursos
necesarios para atender a las necesidades del alumnado con NEE en las etapas educativas
obligatorias. Sin embargo, en las etapas postobligatorias (entre las que se encuentra
bachillerato y los ciclos formativos), ese ajuste a las necesidades no está asegurado. Si bien
hay ciertas medidas de atención a la diversidad que se pueden implementar; hay otras
medidas que no, como por ejemplo la posibilidad de realizar adaptaciones curriculares
significativas o la dotación de recursos personales de apoyo.
Son ciclos formativos de una duración de 2 años académicos destinados a personas que
no han finalizado la ESO y quieren proseguir sus estudios hacia un campo de la Formación
Profesional. Al finalizarla formación se obtiene un título profesional básico que
corresponde al nivel 1 de la cualificación profesional y que es equivalente al título de
Graduado en la ESO.
Para parte significativa del alumnado con síndrome de Williams puede ser complejo acceder
a la oferta formativa ordinaria. Para dar continuidad formativa al alumnado con NEE, la
Administración establece ofertas educativas de formación profesional adaptadas.
Tened en cuenta que existe diferente nomenclatura para denominar a esta opción
formativa en función de cada Comunidad Autónoma.
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EL SERVICIO DE ORIENTACIÓN EDUCATIVA 26
DE LA ASWE
La Asociación Síndrome Williams de España, cuenta entre sus programas y servicios con el
¿Qué hacemos?
Si queréis contactar con el Servicio de Orientación Educativa podéis escribir a este correo
[email protected] o llamar al siguiente teléfono 914 13 62 27
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BIBLIOGRAFÍA 27
NORMATIVA
- ONU (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
- LOMLOE. Ley Orgánica 3/2020 de 29 de diciembre por la que se modifica la Ley
Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación.
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