Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Trabajo Fin de Máster

Propuesta de intervención familiar para

pacientes con labio y/o paladar fisurado

Presentado por: Dª María González Toribio

Director/a: Dª María Cordero Cid

Alcalá de Henares, marzo de 2025

 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Índice

Resumen / abstract ……………………………………………………………………………………. 1

Palabras clave / key words …………………………………………………………………………… 2

1. Introducción ………………………………………………………………………………………. 3

1.1. Marco teórico ………………………………………………………………………………….. 4

1.2. Objetivos e hipótesis ………………………………………………………………………... 12

2. Metodología de investigación ………………………………………………………………... 13

2.1. Materiales e instrumentos ………………………………………………………………….. 13

2.2. Procedimiento ……………………………………………………………………………….. 14

3. Análisis de los resultados de la búsqueda bibliográfica e implicaciones para la

propuesta de intervención ……………………………………………………………………. 15

4. Propuesta de intervención ……………………………………………………………………. 19

4.1. Contexto de aplicación de la propuesta …………………………………………………… 19

4.2. Objetivos de la propuesta …………………………………………………………………... 19

4.3. Metodología y recursos …………………………………………………………………….. 19

4.4. Cronograma de aplicación …………………………………………………………………. 28

4.5. Evaluación de la propuesta ………………………………………………………………… 29

5. Conclusiones ……………………………………………………………………………………. 30

6. Referencias ……………………………………………………………………………………… 32

7. Anexos …………………………………………………………………………………………… 35
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Resumen

El labio y/o paladar fisurado es una de las malformaciones congénitas más frecuentes.

Este diagnóstico afecta tanto a las personas que lo poseen como a sus allegados más

cercanos. El cuidado de los menores, el acompañamiento en las cirugías, la búsqueda

de tratamiento, la alimentación o la aceptación del diagnóstico, son algunos de los

factores que demuestran el gran impacto que esta condición genera en los padres o

cuidadores principales. Por ello, se desarrolla un proyecto de intervención de 12

sesiones para padres cuyos hijos han sido diagnosticados con labio y/o paladar fisurado

que sirva para que las condiciones de vida de los participantes mejoren, al igual que su

aceptación en cuanto al diagnóstico, el estrés parental asociado, ansiedad y gestión

emocional.

Las sesiones se plantearán en formato grupal en grupos de aproximadamente diez

personas (cinco parejas de padres/madres o cuidadores principales), sin limitación en

cuanto a diferencias de diagnóstico dentro de las variaciones de labio y/o paladar

fisurado ni edad de los pacientes que lo posean.

El objetivo principal de esta intervención es crear una propuesta de intervención

psicológica estandarizada que sirva para acompañar, mejorar la calidad de vida y

favorecer el desarrollo familiar de familias cuyos hijos han sido diagnosticados con labio

y/o paladar fisurado.

Abstract

Cleft lip and/or palate is one of the most common congenital anomalies. This diagnosis

affects both individuals who have the condition and their closest relatives. The care of

children, support during surgeries, seeking treatment, feeding, and accepting the

diagnosis are some of the factors that demonstrate the significant impact this condition

has on parents or legal guardians.

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For this reason, a twelve session intervention program has been developed for parents

whose children have been diagnosed with cleft lip and/or palate. This program aims to

improve participants' quality of life, enhance their acceptance of the diagnosis, and

reduce associated parental stress, anxiety, and emotional distress.

The sessions will be conducted in a group format, with approximately ten participants

(five pairs of parents or legal guardians). There will be no restrictions regarding

differences in diagnosis within the variations of cleft lip and/or palate, nor the age of the

children affected.

The main goal of this intervention is to create a standardized psychological support

program that helps guide parents, improve their quality of life, and promote family well-

being for families whose children have been diagnosed with cleft lip and/or palate.

Palabras clave

Labio fisurado, paladar fisurado, intervención familiar, estrés parental, calidad de vida.

Key words

Cleft lip, cleft palate, family intervention, parental stress, quality of life

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1. Introducción

El labio y/o paladar fisurado es una de las malformaciones congénitas más frecuentes

que afectan a las zonas maxilofaciales. Se divide entre completo o incompleto y entre

unilateral o bilateral. A mayor gravedad de la hendidura, aumenta la dificultad de

tratamiento, el mayor número de intervenciones necesarias para corregirlo y por ende

dificulta más todo el proceso de intervención.

Entre las consecuencias de esta malformación encontramos una desfiguración facial

clara, dificultades en habla y audición, dificultades a la hora de la alimentación y

repercusiones psicosociales que pueden afectar directamente en las vidas de estas

personas y en las de sus allegados (Hasanuddin et al., 2023).

La etiología de esta patología no tiene un origen claro, sin embargo, hay algunos

estudios como los de Pereira y Sell (2023) que revelan que factores relacionados con

los antecedentes familiares, comportamiento de la madre durante el embarazo y su

exposición ambiental y/o nutrición podrían estar relacionados con el desarrollo de la

patología.

Además de los factores de riesgo para el desarrollo de la malformación, podemos

encontrar también factores de riesgo derivados de la misma, entre los que

encontraríamos sobre todo factores asociados a un mal desarrollo del vocabulario y

problemas de aprendizaje a causa de este (Hui et al., 2024).

Como se mencionaba anteriormente, las consecuencias del labio o paladar fisurado, no

se limitan a los propios pacientes, sino que los padres de estos o su entorno más

cercano, suelen verse también afectados de manera indirecta. Entre las consecuencias

que recaen sobre ellos encontramos carga psicológica y sentimientos asociados a esta

tales como culpa, angustia, impotencia o incluso depresión. Sumado a la carga extra de

atención que requieren las correspondientes cirugías correctivas, rehabilitaciones y

otros servicios no médicos asociados como podrían ser los servicios psicológicos. Este

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despliegue de recursos se puede ver convertido en una carga financiera extra, que

muchas familias no pueden permitir costearse (Hasanuddin et al., 2023).

Tras la búsqueda realizada queda claro un déficit en cuanto a lo que unificación de

protocolos de tratamiento para esta patología se refiere, documentos como el de

Guerrero-Abello et al. (2024), concuerdan con la necesidad de guías clínicas que

cumplan con la responsabilidad de proporcionar información de calidad y claridad

respaldada por la experiencia de los equipos interdisciplinares y por la evidencia

científica más actualizada.

1.1. Marco teórico

1.1.1. Labio fisurado y/o paladar hendido

Conceptualización

Las hendiduras orofaciales, donde se incluyen el labio y/o paladar hendido, son uno de

los trastornos congénitos más comunes a nivel mundial. La prevalencia varía en función

de grupos étnicos y regiones geográficas. La fisura puede darse aislada en el labio,

aislada en el paladar o puede combinarse existiendo ambas fisuras a la vez (Pereira y

Sell, 2023). Según la Organización Mundial de la Salud (2019), podemos encontrar

diferenciación entre: Fisura labial unilateral, bilateral, en la línea media o sin

especificación. Por otro lado, también podemos encontrarnos con el diagnóstico de

fisura labial y alveolar y/o con fisuras del paladar. Todos estos diagnósticos, pueden ser

comórbidos, lo que dificultaría el tratamiento debido a un mayor número de áreas

afectadas.

Por otro lado, aunque el diagnóstico no implique diferencias en el desarrollo cerebral

respecto a población normativa, sí que existen factores de riesgo asociados al

tratamiento que pueden derivar en diferencias significativas. Kuhlmann et al. (2021),

sostienen que, factores como una temprana y repetida exposición a la anestesia,

pueden contribuir a un desarrollo anormal del cerebro y correspondientes alteraciones

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funcionales. Además, las vías respiratorias obstruidas y una oxigenación reducida

consecuente se pueden ver relacionadas con déficits cognitivos.

Etiología

La etiología de esta patología no tiene un origen claro, sin embargo, estudios como los

de Pereira y Sell, (2023) revelan que factores como antecedentes familiares, uso

materno de medicamentos, enfermedades de la madre durante la gestación como

podría ser por ejemplo la diabetes, consumo de tabaco durante la gestación,

exposiciones ambientales (pesticidas), y/o nutrición podrían estar estrechamente

relacionados con el desarrollo de esta patología. Además, Pawluk et al. (2014) hablan

de la correlación entre un bajo nivel socioeconómico y las anomalías congénitas.

Aunque esta correlación es indirecta y no específica, se puede plantear su explicación

en las condiciones ambientales (contaminación, violencia, estrés…), falta de

planificación familiar, falta de atención prenatal, dificultades para acceder a servicios

médicos y posible exposición al tabaco o al alcohol como parte del estilo de vida.

Evaluación

A partir de la semana 28-33 del embarazo puede comenzar a visualizarse el

labio/paladar. Es en este periodo de tiempo donde puede darse un primer diagnóstico y

derivar a la familia a un centro de referencia para la atención prenatal y una evaluación

más completa. Cabe la posibilidad de que no se realice el diagnóstico durante el

embarazo, esto plantea a la familia una situación de shock e incrementa la posibilidad

de problemas con la aceptación, negación, miedo y preocupación (Vitorino et al., 2024).

Es importante resaltar a la hora de realizar la evaluación que no es lo mismo un

diagnóstico de labio y/o paladar fisurado en España que, en la India, por ejemplo. Las

creencias culturales sobre la causalidad de la malformación toman un papel muy

importante tanto a la hora de recibir el diagnóstico como a la hora de llevar a cabo el

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propio tratamiento en sí mismo. Existen teorías naturalistas asociadas principalmente a

nacionalidades occidentales, y teorías personalistas o emocionalistas más arraigadas a

países menos desarrollados. Las reacciones de las familias y de la sociedad que

envuelve a este niño puede tener consecuencias devastadoras para su desarrollo como

persona. Por lo que una buena comprensión transcultural de los antecedentes de los

pacientes y sus familias podrá ofrecer un mejor servicio a la hora de intervenir para todos

los pacientes independientemente del país del que provengan (Hasanuddin et al., 2023).

1.1.2. Familias con hijos con labio fisurado y/o paladar hendido

Pacientes con labio fisurado y/o paladar hendido

El tratamiento del paciente con labio y/o paladar fisurado es complejo y requiere de un

equipo multidisciplinar en el que se encuentren: logopedas, nutricionistas, dentistas,

médicos, enfermeros y psicólogos. Para trabajar en la funcionalidad de la zona

maxilofacial las primeras áreas en las que se intervienen quirúrgicamente son los labios

y el paladar, siendo factor de buen pronóstico comenzar temprano con el tratamiento.

Los primeros pasos del itinerario terapéutico van destinados a garantizar la mayor

funcionalidad de la zona afectada del niño, sin embargo, el tratamiento en sí mismo

puede verse alargado hasta la edad adulta necesitando un completo crecimiento y

formación del menor para poder realizar según qué cirugías de mejora (Vitorino et al.,

2024). En la adolescencia la intervención quirúrgica a nivel funcional está prácticamente

completa, y es el momento en el que muchos de los pacientes se someten a

intervenciones quirúrgicas por motivos estéticos. Esta decisión suele pasar de los

padres a los pacientes a medida que estos crecen, las dificultades vienen cuando estos

pueden no entender adecuadamente las explicaciones proporcionadas por los médicos

acerca del tratamiento al que van a someterse, llegando a generarse una posible

insatisfacción con el resultado final, deseando más cirugías para mejorar su apariencia.

Se ha demostrado que la autonomía del tratamiento contribuye a la aceptación

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psicológica del paciente con el diagnóstico, por lo que participar en la toma de

decisiones de este es importante para facilitar el ajuste psicológico. Lo ideal es alcanzar

una toma de decisiones compartida en la que el personal médico y los pacientes

compartan información y comuniquen sus diferentes puntos de vista (Matsunaka et al.,

2020).

Dentro del diagnóstico encontramos factores de riesgo derivados de la patología como

puede ser un retraso en la adquisición del vocabulario, este aumentaría el riesgo de un

retraso persistente en el lenguaje, problemas de escritura y dificultades de aprendizaje

a nivel general (Hui et al., 2024). Además, la malformación puede derivar en problemas

de masticación, respiración, comunicación y audición. Estas posibles dificultades de

comunicación eficiente unidas a las diferencias en cuanto a apariencia física convierten

a las personas con labio o paladar fisurado en un posible blanco de adjetivos

despectivos en grupos sociales. Podríamos hablar por lo tanto de que la malformación

en sí misma es un factor de riesgo frente a problemas de autoestima, desarrollo de la

personalidad y deterioro de la calidad de vida (Glaeser et al., 2023).

Los problemas psicológicos de los pacientes no son inherentes, sino que son el

resultado a largo plazo del crecimiento y desarrollo de la persona (Yuan et al., 2022).

En relación con la autoestima de las personas con labio y/o paladar fisurado, estudios

como el de Glaeser et al. (2023), afirman que estos pacientes tienen niveles más bajos

de autoestima frente a las personas no afectadas. Además, se encontró que se

relacionaban índices de menor autoestima en individuos con hendiduras bilaterales,

hendiduras completas, mujeres, pacientes con familias reconstituidas durante la infancia

y pacientes con insatisfacción con la comunicación, la dentadura y/o las cicatrices tras

las cirugías.

Continuando con los factores de riesgo asociados a la patología, Berman et al. (2024),

afirman que los niños que nacen con una fisura experimentan más problemas de

conducta relacionados con la hiperactividad y las emociones en comparación a la

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

población general. Además, se notifican más problemas con los compañeros y

disminución de conductas prosociales, lo que sugiere necesidades insatisfechas en el

área social. Esta problemática se relacionó con una menor educación materna, menores

ingresos, menor bienestar materno y un peor funcionamiento a nivel familiar y en los

padres.

Padres de niños con labio fisurado o paladar hendido

Cuando se concibe a un niño, el pensamiento inicial de los padres suele ser la

idealización de un bebé sano. Es de especial relevancia el diagnóstico de manera

prenatal, ya que permite a la familia tener un tiempo de gran valor para adaptarse y para

recibir el asesoramiento adecuado. De hecho, un diagnóstico postnatal está asociado a

un postparto con depresión, ansiedad y mayor incidencia de miedo. Sería adecuado,

por lo tanto, derivar a los padres de inmediato tras el diagnóstico a un equipo

multidisciplinar de asesoramiento y apoyo donde se consideren las repercusiones en la

calidad de vida de todos los miembros implicados. No obstante, el diagnóstico en sí

mismo independientemente de la temporalidad en la que se conozca puede hacer que

se manifiesten acciones y reacciones entre las que se incluyen el miedo, la culpa, la

conmoción o la desesperación (Silva et al., 2023). A estas reacciones, Vitorino et al.

(2024) suma la incertidumbre, la ansiedad y la no aceptación. Hay algunos aspectos

que afectan significativamente al proceso de aceptación, entre ellos encontramos el

perfil familiar, el contexto económico, gravedad de la malformación, casos previos en la

familia o si el niño es el primogénito entre otros (Silva et al., 2023).

Todos estos factores resaltan la importancia del acompañamiento psicológico de la

familia durante todo el proceso además de una proporción de información clara desde

un primer momento acerca de guías sobre el cuidado, riesgos involucrados, estado

funcional e implicaciones anatómicas de la hendidura para favorecer la aceptación y la

asimilación por parte de las familias (Vitorino et al., 2024).

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Tras la asimilación del diagnóstico, algunas de las mayores preocupaciones de los

padres son las relacionadas con las implicaciones funcionales de la patología: posibles

anomalías asociadas con hendiduras orofaciales, preocupación por el contexto

psicosocial del niño y en especial la alimentación, por lo que información acerca de cómo

gestionar la lactancia materna puede ayudar en el proceso. La búsqueda de

tratamientos específicos también se puede volver difícil para las familias por no saber

dónde buscar y tener que salir de la ciudad donde viven para poder acceder a ellos. Una

vez más se vuelve esencial una correcta información acerca de dónde, cómo y qué

buscar (Silva et al., 2023; Vitorino et al., 2024).

El tratamiento de esta patología debe ser siempre individualizado y adaptado tanto a las

variantes del diagnóstico como a las necesidades del paciente. Los cuidados

relacionados con las diferentes intervenciones sitúan a la familia en un lugar principal

del proceso, ya que se necesita una intensa implicación de los padres tanto en el

proceso de atención como en el de toma de decisiones. Por lo tanto, se debe fomentar

en todo momento la comunicación abierta entre el equipo multidisciplinar que esté

llevando a cabo el tratamiento y la familia, para fomentar la confianza entre todos los

miembros implicados y que todo el proceso de toma de decisiones se realice bajo una

correcta información acerca del caso. Algunas de las necesidades de información de los

padres suelen ser: Comunicación clara acerca de la atención que necesitan los niños

durante el proceso, visión general de la trayectoria que van a seguir, atención específica

e información del plan (pasos a seguir), presentación clara y entendible de la

información, orientación y apoyo (Heijsters et al., 2024).

Estudios como el de Yuan et al. (2022), afirman que un factor principal para un correcto

desarrollo psicológico de los niños con labio y/o paladar fisurado es el estado psicológico

de sus padres. Sin embargo, es habitual que el estado de las familias se encuentre

deteriorado ya que cuentan con más presión, dificultades a la hora de alimentar a su

hijo, a la hora de buscar un tratamiento médico, buscar información sobre la patología y

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

miedo acerca del funcionamiento de las intervenciones. A estos problemas se le suma

la carga financiera extra, posibles problemas psicológicos derivados de la patología de

sus hijos, aislamiento social y en definitiva una disminución de la calidad de vida que les

hace vivir la paternidad de una manera diferente.

Por lo tanto, en relación con lo anteriormente mencionado, la resiliencia es uno de los

factores clave que los padres deben poseer a la hora de afrontar tanto el diagnóstico

como a la hora de mantenerse estables durante todo el proceso interventivo que

conlleva la malformación. La resiliencia en estos casos se traduce con que los individuos

puedan adaptarse bien ante acontecimientos negativos que se perciban como

amenazas, presión o adversidades. Por lo que trabajar en la resiliencia de los

progenitores sería óptimo para un correcto funcionamiento familiar.

Estudios como el de Banhara et al. (2020) sitúan a la figura materna como principal

cuidadora. Este dato concuerda con el rol social que hay vinculado a la mujer a la hora

de prestar cuidados a los demás. El papel del hombre por otro lado tendría el rol de

proveedor de recursos materiales. Estos diferentes factores de asociación pueden

contribuir a un aumento de estrés y sobrecarga en los progenitores que pueden causar

daños físicos y psicológicos. Además, este mismo estudio, señala que los sentimientos

de falta de preparación e inexperiencia junto a posibles malentendidos con los

profesionales de la salud a cargo de sus hijos, son dos de los grandes aspectos que

más afectan a los padres. Por otro lado, se encontraron evidencias acerca de que

mantener contacto con otros padres en la misma situación e intercambiar experiencias,

representaba un gran apoyo para todos los grupos implicados gracias a la ayuda

percibida, el sentimiento de pertenencia y el no aislamiento tras el diagnóstico. En

definitiva, el sentirse más comprendidos por otras personas que estaban pasando por

el mismo proceso.

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1.1.3. Terapias existentes frente al abordaje del labio fisurado o paladar hendido

El abordaje terapéutico para la población con labio fisurado y/o paladar hendido carece

de unificación de criterios de atención. Existen diferentes tratamientos realizados por

diferentes equipos multidisciplinares sin consenso entre los profesionales que los

forman. Sería necesario, por lo tanto, que los diferentes ministerios de Salud de cada

país contribuyeran para realizar protocolos unificados de atención basados en la

evidencia (Guerrero-Abello et al., 2024).

El abordaje de esta problemática está contemplado para realizarse principalmente

desde un punto de vista médico. Aunque se afirma que lo ideal es el abordaje

multidisciplinar, la línea base del tratamiento parte de las intervenciones quirúrgicas,

pasando el tratamiento psicológico y logopédico a un segundo plano al tratarse de un

diagnóstico inicialmente perteneciente al campo de la medicina.

Aunque existen variaciones dentro del protocolo de intervención, a rasgos generales

siguen pasos guiados: Diagnóstico prenatal para que los padres sean remitidos a un

centro de referencia donde reciban información y una evaluación más exhausta,

primeras cirugías destinadas a la intervención de la funcionalidad unir el labio y/o el

paladar y correspondientes cirugías estéticas posteriores en caso de ser requerido o

solicitado. Este proceso se complementa paralelamente con la intervención logopédica

y psicológica (Vitorino et al., 2024).

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1.2. Objetivos e hipótesis

El objetivo general es plantear una propuesta de intervención psicológica estandarizada

para acompañar a familias con familiares con la patología de labio fisurado y/o paladar

hendido que complemente todo el proceso médico y logopédico y sirva para mejorar la

calidad de vida de los implicados.

Partiendo de este objetivo general, se exploraron los siguientes objetivos específicos:

1. Identificar y cubrir necesidades de los familiares de los pacientes

2. Complementar y completar las terapias o intervenciones ya existentes alrededor

de esta patología y abordarlo desde el acompañamiento psicológico

3. Disminuir el estrés parental asociado a la patología

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2. Metodología de investigación

2.1. Materiales e instrumentos: bases de datos empleadas, términos de búsqueda,

operadores booleanos, criterios de inclusión y exclusión de publicaciones.

Se ha realizado una búsqueda de la literatura existente publicada entre los años 2014 y

2024.Para ello se han empleado tres diferentes bases de datos electrónicas: Psycinfo,

Scielo y Web of Science. Los descriptores de búsqueda empleados han sido “cleft lip”,

y “family”. Se ha limitado la búsqueda a artículos evaluados por expertos. Y se han

filtrado los artículos en función de si el texto estaba disponible al completo en la base

de datos.

Respecto a los criterios de selección, han sido descartados en su mayoría todos los

artículos que aborden el labio fisurado y/o paladar hendido desde un punto de vista

exclusivamente médico. Además de los artículos cuyo objetivo era plantear una

intervención únicamente logopédica o enfocada principalmente en el abordaje de las

mejoras del habla en pacientes con este diagnóstico.

Se han seleccionado los artículos que aborden esta patología desde un punto de vista

psicológico o social. A excepción de lo anteriormente mencionado, también se ha

incluido bibliografía con base médica para cubrir la conceptualización y la etiología de

la patología.

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

2.2. Procedimiento: método de búsqueda de información, incluyendo un primer

diagrama de flujo.

El proceso de búsqueda, exclusión y selección queda simplificado y detallado en el

diagrama de flujo.

Figura 1. Diagrama de flujo de los estudios incluidos y excluidos para la revisión

sistemática.

2.3. Dificultades encontradas.

Una de las principales dificultades encontradas respecto a la búsqueda bibliográfica ha

sido la carencia de intervenciones psicológicas ya establecidas frente a esta

problemática. Como se comentaba en el marco teórico, el abordaje de esta se plantea

generalmente desde un ámbito únicamente médico o logopédico. Esto respalda la

necesidad de aumentar y complementar estas intervenciones desde el campo de la

psicología.

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

3. Análisis de los resultados de la búsqueda bibliográfica e implicaciones para la propuesta de

intervención

Tabla 1

Objetivos del Población y

Metodología, recursos y Fortalezas y
Referencia programa de contexto de Resultados
procedimiento debilidades
intervención aplicación

Vitorino, A. M., Disponer de la Importancia del Fortalezas: Amplio

Estudio transversal con
Piran, C. M. G., información diagnóstico prenatal rango de edad en
Padres o tutores cuestionarios y entrevistas
Mori, M. M., sanitaria para conocer la pacientes con labio o
de niños y semiestructuradas. Las
Uema, R. T. B., adecuada para malformación y sus paladar fisurado.
adolescentes entrevistas fueron
Merino, M. D. F. cubrir y conocer cuidados especiales. Debilidades: Enfoque
con labio o realizadas por estudiantes
G. L., & Furtado, las necesidades Relevancia de limitado desde la
paladar de enfermería y enfermeros
M. D. (2024). de todos los variaciones en el enfermería; madres
fisurado. con título y doctorado en
Escola Anna miembros tratamiento según la como principal fuente
consultas de maxilofacial.
Nery. familiares. patología. Necesidad de información;

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Objetivos del Población y

Metodología, recursos y Fortalezas y
Referencia programa de contexto de Resultados
procedimiento debilidades
intervención aplicación

de una red de apoyo ausencia de un

para pacientes y protocolo pautado.

cuidadores.

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Tras la búsqueda bibliográfica realizada, no se han encontrado terapias o intervenciones

planteadas para abordar el labio fisurado o paladar hendido desde el campo de la

Psicología. Por lo tanto, es importante destacar la necesidad de guías clínicas para

pacientes con esta problemática (Guerrero-Abello et al., 2016). Sin embargo, los

artículos escogidos en este trabajo sí que ofrecen diferentes necesidades asociadas a

factores de riesgo o a consecuencias dadas de la propia patología candidatas al objeto

de intervención.

Los artículos recogidos coinciden en la importancia de aportar información a todos los

miembros implicados, esta debe iniciarse desde el momento del diagnóstico, por lo que

sería relevante realizar una psicoeducación adecuada ante un proceso que puede

tornarse complicado para las familias (Heijsters et al., 2024). Del mismo modo, conocer

el itinerario terapéutico para el proceso es un factor clave para establecer una

intervención adecuada (Vitorino et al., 2024).

Entre los objetos de intervención encontramos la necesidad de conocer los factores de

riesgo de un posible mal desarrollo de la capacidad lingüística (Hui et al., 2024). Es

primordial el trabajo interdisciplinar con profesionales especializados en este ámbito,

logopedas. Además, según recoge Cocquy et al. (2024), el entrenamiento de los padres

para colaborar con una intervención temprana en las primeras fases del desarrollo es

un buen indicador de resultados más eficaces en el trabajo de esta área.

El papel del psicólogo además de acompañamiento ante posibles consecuencias

sociales de este problema incluye el conocimiento sobre las habilidades lingüísticas y el

tratamiento paralelo llevado a cabo para afrontar esta problemática.

El labio o paladar fisurado está sujeto a un abordaje médico con cirugías

correspondientes asociadas. De manera inicial, son los padres o tutores del menor los

responsables de la toma de decisiones relacionadas con estas, sin embargo, cuando el

paciente crece, esta toma de decisiones pasa a tener peso sobre él. Ligado a estas

decisiones independientemente de quien esté detrás de las mismas, existe un factor

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

estresante relevante. Poner el foco de intervención para indagar sobre este tema sería

óptimo (Matsunaka et al., 2020).

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

4. Propuesta de intervención

4.1. Contexto de aplicación de la propuesta

La propuesta de intervención se desarrollaría en un contexto clínico. El grupo

poblacional al que iría destinada serían padres, madres o cuidadores principales de

niños con labio y/o paladar fisurado. Se realizaría en la Comunidad de Madrid en la sala

polivalente del hospital de referencia del que provengan los hijos de los participantes.

4.2. Objetivos de la propuesta

El objetivo principal de la presente propuesta de intervención es mejorar la calidad de

vida de padres/madres o cuidadores principales cuyos hijos hayan sido diagnosticados

con labio y/o paladar fisurado.

Además, se pretenden conseguir algunos objetivos concretos, entre los que

encontramos:

- Facilitar la expresión emocional y la comunicación entre participantes.

- Mejorar el estrés parental asociado a la patología.

- Mejorar la gestión emocional ante situaciones difíciles derivadas de la patología.

- Reforzar la resiliencia de los participantes.

- Reducir la ansiedad asociada a la patología.

4.3. Metodología y recursos

4.3.1. Aspectos metodológicos y organizativos generales

La intervención se desarrollaría en formato grupal, y la oferta de esta llegaría desde los

departamentos de maxilofacial de los principales hospitales públicos de la comunidad

de Madrid. Se aportarían folletos con la información básica sobre el proyecto cuando los

pacientes con labio y/o paladar fisurado acudan a consulta. No se restringiría la

participación a ningún grupo de edad en cuanto a los niños, ya que se considera

interesante la diferencia de edades para conseguir un intercambio de información de

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

primera mano por parte de personas que ya han pasado parte del proceso. Tampoco se

limita la participación según diagnósticos en función de la gravedad considerando que

todos los miembros implicados pueden verse beneficiados de las experiencias

compartidas a pesar de no coincidir exactamente en el mismo diagnóstico. El grupo

quedará limitado a diez personas (cinco parejas), lo ideal es que ambos cuidadores

principales se vean involucrados en el proyecto de intervención, sin embargo, en caso

de no poder o solo poseer un cuidador principal, no se restringiría el acceso al proyecto.

La intervención constaría de 12 sesiones y se realizaría en formato semanal con una

hora de duración por sesión. Para llevarla a cabo se necesitaría un aula con sillas y

mesas para los participantes y papeles, lápices o bolígrafos para algunas de las

actividades. Para poder llevarla a cabo se necesitaría un psicólogo clínico o general

sanitario que actúe como moderador y director de las sesiones además de un/a

logopeda para una de las sesiones propuestas.

Las dos primeras sesiones se dedicarían a conocer y evaluar a los participantes, a partir

de la segunda sesión comenzarían las actividades, realizándose una por sesión, para

finalmente dedicar una última sesión a cerrar la intervención y recoger las medidas post

posteriormente desarrolladas en el apartado de evaluación.

4.3.2. Sesiones

Sesiones 1 y 2: Presentación y evaluación

Objetivo: Conocer a los participantes, y recoger medidas iniciales de estrés parental y

ansiedad.

Materiales: Adaptación española de la escala de estrés parental original de Abidin,

citado por Oronoz, et al. (2007) y la adaptación española del “Cuestionario de ansiedad

estado-rasgo” (STAI) (Spielberg et al., 2008).

Descripción: Se comenzaría la sesión con la presentación del psicólogo/a encargado/a

de dirigir y moderar la intervención. Posteriormente se procedería a realizar un breve

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

resumen y explicación del proyecto y de los contenidos que se van a trabajar durante

las sesiones. A continuación, se procedería con la presentación de los participantes

aportando cualquier dato personal que quieran compartir, diagnóstico de sus hijos, y

situación familiar y personal en la que se encuentran con relación a este.

Una vez todos los participantes se hayan presentado, se procedería a la administración

de las dos pruebas de recogida de información para finalizar con la resolución de

cualquier duda que se pueda plantear a raíz de la información aportada.

Sesión 3: “Las reglas del juego” (Sesé y Gallardo, 2017).

Objetivo: Trabajar la aceptación del diagnóstico.

Materiales: Lápiz y papel.

Descripción: La actividad quedaría dividida en dos bloques: en primer lugar, se

destinarían 20 minutos a plantear que cada participante se tome su tiempo en identificar

bajo qué reglas rige su vida. Para ello se plantearían las siguientes opciones:

- Reglas acerca de las relaciones con los demás

- Reglas consigo mismo/a

- Reglas acerca de la “justicia” de la vida

- Reglas acerca de sentirse mal internamente

En segundo lugar, se pasaría a una reflexión grupal en la que tras tener identificadas

estas reglas, cada miembro del grupo pasaría a exponerlas frente a sus compañeros

generando debate y reflexión que sirviera para recoger ideas y escuchar otros puntos

de vista. Al identificar bajo qué valores nos regimos, es más probable que el nivel de

aceptación sea equilibrado, y al escuchar otros puntos de vista, es probable que los

sujetos se replanteen sus reglas establecidas.

Sesión 4: Trabajo en emociones

Objetivo: Identificar, normalizar y trabajar las emociones asociadas al duelo.

21
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Materiales: Tarjeta “Rueda de las emociones” representada en la Figura 2 (Anexo 1).

Descripción: Para trabajar las emociones asociadas al duelo y ayudar a normalizarlas

e identificarlas, se repartirán tarjetas con una rueda de emociones y sentimientos

asociadas al duelo basada en Worden et al. (2013).

En primer lugar, se preguntaría acerca de posibles dudas sobre las emociones

encontradas en la figura y resolverlas si existiera alguna para posteriormente dar voz a

los participantes para que compartieran entre todos con qué emociones y sentimientos

de los que hay en el papel se identifican.

Finalmente, una vez hubieran intervenido todos los participantes, se cerraría la sesión

resaltando que el experimentar todas estas emociones es un proceso normal debido a

la situación que están viviendo, y ayudaría a entender mejor cómo se sienten y el porqué

de ello.

Sesión 5: Adaptación al nuevo medio

Objetivo: Poner el foco en el autocuidado.

Materiales: Papel y lápiz.

Descripción: En el proceso de aceptación del diagnóstico es muy relevante el ser

conscientes del nuevo rol que toman como cuidadores, el cambio de vida que esto

supone y la capacidad de poder integrarlo de una manera adecuada. Para ello, esta

actividad consistiría en plantear en la sesión previa tres preguntas, ya que lo que se

busca es una reflexión más profunda y que cuenten con el tiempo suficiente para llevarla

a cabo. Las preguntas planteadas serían:

- ¿Quién era?

- ¿Quién soy?

- ¿Quién me gustaría ser?

A la hora de trabajarlo en sesión se pediría que escogieran el aspecto más importante

que consideraran de cada pregunta y que lo expusieran frente a los demás. Para

22
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

finalizar, se pediría que buscaran un objetivo a corto plazo que concuerde con la persona

que les gustaría ser, en caso de que no surgiera ninguna idea al respecto, siempre

podrían colaborar los demás integrantes del grupo o el psicólogo/a que llevara la sesión.

Este objetivo se plantearía como tarea paralela mientras se diera la intervención, y se

realizaría un seguimiento correspondiente entre sesiones para comprobar su evolución.

Sesión 6: Autocuidado

Objetivo: Mejorar y poner el foco en el autocuidado de los participantes, ya que al

encontrarse ante situaciones de estrés dejan se dejan de lado a sí mismos.

Materiales: Lápiz, papel y Tabla 2 (ver anexo 2).

Descripción: En relación con la actividad 3, del apartado quién era y quién me gustaría

ser, se pediría que desglosaran el objetivo a corto plazo planteado en tareas

objetivamente medibles. Actividades que les gustaría hacer para dedicarse tiempo a sí

mismos y que a raíz de todo el proceso que están viviendo han dejado de hacer.

Estas actividades se expondrían en voz alta entre todos los participantes y serían ellos

mismos los que se ayudaran entre sí para plantear opciones acerca de cómo poder

llevarlas a cabo, en qué momento, con qué ayudas etc...

Se plantearían objetivos concretos y medibles para llevar una evolución continua de los

mismos durante el proyecto de intervención. Una vez planteadas todas las actividades

y objetivos, se procedería a rellenar el autorregistro basado en la activación conductual

de Barraca y Pérez (2015) (Tabla 2), (ver anexo 2.).

Sesión 7: Gestionando la culpa

Objetivos: Reflexionar acerca de la culpa y aprender a gestionarla.

Materiales: Lápiz y papel.

Descripción: Se comenzará la actividad proporcionando psicoeducación acerca de la

culpa, una vez esta emoción quede explicada pasaremos a plantear el ejercicio.

23
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

- ¿Qué es lo que nos genera culpa?, ¿sabemos identificarlo?

- ¿Podría haber hecho algo para evitar la situación que me está generando la

culpabilidad?, ¿el qué?

En función de las diferentes respuestas se plantearían caminos diferentes:

- En caso de decir que no a la anterior pregunta → Buscar el sentido de la culpa

- En caso de decir que sí → ¿Hay algo que hoy en día pueda hacer para modificar

esa situación?, ¿el qué?

- ¿Qué grado de responsabilidad en esa situación tienes?

La idea es que el psicólogo vaya leyendo las preguntas mientras cada integrante del

grupo por su cuenta y de manera individual responda en su cabeza o anotando cualquier

reflexión en el caso de necesitarlo. Una vez finalizadas todas las preguntas se cedería

un espacio de media hora a la reflexión grupal de las conclusiones extraídas tras la

actividad.

Sesión 8. Autoeficacia percibida

Objetivos: Mejorar la autoeficacia percibida a partir de la reflexión de los eventos

estresantes que han vivido para hacer más hincapié en su resiliencia. Trabajar la

resiliencia.

Materiales: Lápiz y papel.

Descripción: Se pediría a los participantes que desarrollaran una lista con situaciones

que se les hayan planteado desde el momento del diagnóstico de sus hijos que hayan

percibido como amenazantes o que les haya generado estrés (cirugías, problemas

sociales, problemas económicos al costear tratamientos…). Es importante que sean

situaciones que hayan podido solventar o de las que hayan salido airosos.

Posteriormente se procedería a compartir algunas de estas situaciones y qué recursos

utilizaron para poder sobrepasarlas. Lo más valioso de la actividad será la reflexión final

donde al verbalizar las situaciones que todos han conseguido sobrepasar, se materialice

24
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

la resiliencia que todos poseen para que sirva para tenerla más presente y poder trabajar

en ella de manera consciente.

Sesión 9. Trabajando la ansiedad

Objetivo: Identificar y conocer los síntomas asociados a la ansiedad para aprender a

gestionarla.

Materiales: Figura 3 (ver anexo 3).

Descripción: Esta sesión se dedicaría exclusivamente a aportar psicoeducación acerca

de la ansiedad. Los contenidos a trabajar serían:

- Diferenciación entre ansiedad normal y patológica

- Explicación del modelo “Pensamiento, emoción, acción”, aportando ejemplos

reales con los propios pacientes.

- Psicoeducación en síntomas asociados. Se aportaría impresa a cada pareja la

Figura 3 (anexo 3). En ella se representan los diferentes tipos de síntomas

asociados a la ansiedad en este tipo de población. Se procedería a explicar las

cuatro categorías (físicos, emocionales, cognitivos y conductuales), y a

comprobar qué grado de identificación tienen con ellos. Se aclararía en todo

momento que no es necesario que los padezcan todos o que necesariamente

tengan que darse.

Finalmente, se cerraría la sesión con la exposición de la técnica de respiración

diafragmática para que los integrantes del grupo tengan este recurso para poder

utilizarlo cuando les sea necesario.

Sesión 10: Trabajo con logopeda

Objetivo: Ofrecer recursos a los participantes para que sepan como colaborar en el

tratamiento logopédico de sus hijos

Materiales: Recurso personal, participación de un profesional en logopedia.

25
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Descripción: Se contará con la presencia en una de las sesiones de un/a logopeda

para acompañar a los miembros de la intervención en todas las dudas que puedan tener

acerca del tratamiento logopédico de sus hijos. Una vez finalizado este periodo se

dedicará media hora de la sesión a que el/la profesional exponga pautas o claves que

pueden ser útiles para los padres tanto para ayudarles con ejercicios, como para

colaborar desde casa en el tratamiento.

Sesión 11: Roleplayings con situaciones difíciles

Objetivo: Entrenar en gestión emocional a los pacientes de cara a posibles situaciones

complicadas.

Materiales: No se necesitan.

Descripción: Se dividiría al grupo en parejas o tríos (en función de la cantidad de

personas que haya ese día en la intervención) y se repartirían situaciones complicadas

asociadas a su situación que se les pueden plantear en el futuro.

Algunos ejemplos de estas situaciones podrían ser:

- Insultan a mi hijo en el colegio por su condición física

- Me presionan en el trabajo por mis ausencias por las operaciones de mi hijo

Las situaciones planteadas partirían de los miedos o temores planteados por los

participantes en sesiones previas. El psicólogo/a al cargo de la intervención iría rotando

entre las diferentes parejas para supervisar/corregir a los participantes además de

ayudar proponiendo formas de afrontar las situaciones según sea necesario.

Sesión 12. Carta al futuro

Objetivo: Expresión emocional y reflexión tras el plan de intervención.

Materiales: Lápiz y papel.

Descripción: La última sesión comenzaría con esta actividad, se pediría a los

participantes que, de manera individual y privada, escribieran una carta destinada a su

26
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

yo del futuro, donde deberían hablar de los avances que han visto durante el proceso

de intervención, de los momentos más difíciles que han vivido en todo el proceso de

acompañamiento y cuidado a sus hijos y de cómo les gustaría verse a ellos mismos y a

sus hijos en el futuro.

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

4.4. Cronograma de aplicación

Figura 3. Cronograma

Sesiones
Actividades
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
Presentación y evaluación
1. Las reglas del juego

2. Trabajo en emociones

3. Adaptación

4. Autocuidado

5. Gestionando la culpa

6. Autoeficacia percibida

7. Trabajando la
ansiedad

8. Trabajo con logopeda

9. Roleplayings

10. Carta al futuro y cierre

28
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

4.5. Evaluación de la propuesta

Se realizaría un modelo de evaluación pre/post en el que queden recogidos los datos al

iniciar y al finalizar la intervención y poder observar así la eficacia de esta. Para ello, en

la evaluación inicial se utilizarían la adaptación española de la escala de estrés parental

original de Abidin, citado en Oronoz, et al. (2007) para evaluar el estrés parental que

podrían estar sufriendo los participantes y la adaptación española del “Cuestionario de

ansiedad estado-rasgo” (STAI) (Spielberg et al., 2008) para tener una medida inicial de

la ansiedad que manejan a nivel general y la que están sintiendo en ese instante.

Además, el psicólogo que esté a cargo de la intervención llevaría una evaluación

continua durante todo el proyecto de intervención a través de su propio criterio en el que

se encargue además de observar que se estén cumpliendo los objetivos a corto plazo

planteados en la actividad 3 y 4 en relación con el autocuidado y a la mejora de calidad

de vida.

Finalmente, en la última sesión se volverían a aplicar las dos pruebas expuestas

anteriormente y a cotejar los resultados con los obtenidos en las pruebas iniciales.

29
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

5. Conclusiones

Al realizar la búsqueda bibliográfica, en todos los artículos científicos se plantea la

necesidad de un acompañamiento psicológico para este tipo de población, sin embargo,

ha sido difícil encontrar proyectos en los que se detallen qué medidas de intervención

concretas se deben tomar para realizar este acompañamiento. Este proyecto de

intervención surge para cubrir ese hueco vacío.

Uno de los puntos débiles del trabajo estaría relacionado con lo anteriormente

mencionado, ya que al no encontrar proyectos de intervención previos en los que se

pueda basarse el actual, no contaríamos con la evidencia empírica que demuestre su

validez o su eficacia. El proyecto estaría sujeto a modificaciones que vendrían dadas

tras la evaluación y el feedback de los propios participantes.

Con este proyecto se pretenden mejorar algunas de las áreas más dañadas para los

padres cuyos hijos han sido diagnosticado con labio y/o paladar fisurado: estrés

parental, ansiedad, y autocuidado especialmente. Se considera que el proyecto podría

mejorar la calidad de vida de las familias en cuanto a aspectos como el aislamiento

social, el propio hecho de acudir a las sesiones e intercambiar experiencias con otros

padres en su misma situación podría mejorar este factor. Sin embargo, la apertura

emocional que acarrea el trabajar en sí mismo, y la normalización tanto de la patología,

como de los síntomas asociados a ella, pueden hacer que estos padres se sientan más

abiertos a poder socializar con otras personas, o a no encerrarse tanto en sí mismos o

en su núcleo familiar.

También se podría ver mejorada la dinámica familiar, ya que, al favorecer la expresión

emocional por parte de ambos progenitores, es más probable que se detecten

necesidades o carencias que no se estaban viendo tanto en la persona como en la

pareja, dando paso de este modo a la comunicación y al apoyo entre ambos.

Por otro lado, trabajar los miedos, la ansiedad, la culpa, o las situaciones difíciles que

se podrían plantear en el futuro, mejoraría la gestión emocional e incrementaría el

30
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

conocimiento relacionado con la identificación de sus emociones, autoconocimiento y

podría dar respuesta al “malestar general”.

El proyecto en formato grupal se ha considerado un factor que podría potenciar las

mejoras en cuanto a aceptación, expresión emocional y comprensión, al sentirse

plenamente comprendidos por personas que están pasando por el mismo proceso.

Además, se ha considerado interesante la variación en cuanto a diagnósticos y edades

en los hijos de los participantes, ya que se prevé que esto puede fomentar un

intercambio de información de primera mano por parte de quienes ya están más

avanzados en el tratamiento del labio y/o paladar fisurado. Los participantes en sí

mismos serían una ayuda a la intervención como fuente de conocimiento, ya que pueden

resolver dudas de padres más primerizos que pueden no saber bien qué camino seguir

o qué diferentes opciones pueden encontrar. Además, en caso de hijos que se

encuentren en las últimas fases del tratamiento, pueden convertirse también en una

figura de “esperanza” o logro, que impulse a seguir con el proceso.

31
 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

6. Referencias

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

7. Anexos

Anexo 1

Figura 2. “Rueda de las emociones”.

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Anexo 2

Tabla 2. Basada en la activación conductual de Barraca y Pérez (2015).

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 Propuesta de intervención familiar para pacientes con labio y/o paladar fisurado

Anexo 3

Figura 3. Síntomas asociados a la ansiedad en padres con hijos con labio y/o
paladar fisurado.

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