“Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

“Meu filho tem artrite:

um guia prático para as
famílias”

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Apoio: Pró-Reitoria de Extensão

Autoria: Equipe da Reumatologia Pediátrica da Unifesp-EPM
Voluntários da Acredite – Amigos da Criança com Reumatismo
Acadêmicos: Maria Cristina C. Nogueira, Gustavo Schvartsman,
Marcelo Ikeda Yoguim

Colaboradores:

Claudio Arnaldo Len

Maria Teresa S. L. R. A. Terreri

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Cassia Maria P. Barbosa

Thais Matos
Vanessa Bueno
Maria Dirce Benedito
Michelle Caetano
Thaís Tobaruela Ortiz
Roseli Oselka Saccardo Sarni
Carmen Schivartche
Jorge Elias Jarroug
Crianças e adolescentes do Ambulatório de
Reumatologia Pediátrica
Maria Odete Esteves Hilário

Projeto realizado com o apoio da Pró-Reitoria de

Extensão da Unifesp-EPM

ÍNDICE

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

1. Introdução (p.3)

2. – Que doença é
AIJ
essa? (p.4)

Dor e artrite (p.11)

3.

Cotidiano (p.15)
4.

5.
Tratamento
multiprofissional (p.21)

Alimentação saudável (p.33)

6.

Impacto econômico e links de utilidade (p.45)

7.

Depoimentos (p.51)
8.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Serviços Públicos de Reumatologia Pediátrica

9.
e conclusões (p.54)

1. Introdução

A artrite idiopática juvenil é uma

doença que acomete crianças e adolescentes e,
conseqüentemente, as suas famílias. Muitos
progressos foram feitos nos últimos anos e a
p e s q u i s a científica avança
rapidamente, mas e conclusões ainda não há uma
cura definitiva para esta
doença. Mas, por outro lado, os sintomas podem
ser controlados para que os pacientes tenham
uma vida normal e alegre.
Assim como em todas as doenças crônicas, a
educação é um ponto chave para o sucesso do
tratamento que, muitas vezes, dura anos e vai até
a vida adulta.
Neste livro, organizado por alunos de Medicina
e por profissionais da Universidade Federal de
São Paulo – EPM, são apresentados os principais
tópicos de interesse sobre a AIJ, incluindo

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

pontos importantes do dia-a-dia, links úteis e

depoimentos de pacientes.

Boa leitura. Equipe da Reumatologia Pediátrica

2. Artrite Idiopática Juvenil –

Que doença é essa?

· Artrite: inflamação das

articulações (articulações são as juntas do corpo).

· Idiopática: não sabemos porque acontece

ou surge.

· Juvenil: quando a doença começa antes dos 16 anos

de idade.

A artrite idiopática juvenil é uma doença crônica na

qual uma ou mais articulações (juntas) ficam inflamadas

(doloridas, inchadas, quentes, com dificuldade para fazer os

movimentos e, às vezes, vermelhas), por, pelo menos, 6

semanas em uma mesma articulação.

A artrite pode começar em qualquer idade, desde os

bebês até a adolescência. Ainda não se sabe porque ela

começa. Parece haver um componente genético e outro

imunológico, desencadeado por algum fator do ambiente,

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

como, por exemplo, uma infecção ou um traumatismo.

Diferentes genes estão envolvidos e é muito raro que

aconteça de duas pessoas na mesma família terem a doença.

A pesquisa mundial avança rapidamente, e

esperamos que um dia tenhamos todas as

respostas.

Por outro lado, a pesquisa com relação ao

tratamento avança rapidamente, e hoje a maioria

das crianças e dos adolescentes podem ter a sua doença

controlada (remissão).

A inflamação nas juntas é causada por uma reação

auto-imune, isto é, o sistema de defesa do corpo começa a

agir contra ele mesmo. A inflamação faz com que apareça

líquido dentro das articulações e é por isso que dói e fica

inchado. Como dói, o paciente procura não movimentar

aquela articulação, que deixa de funcionar e, com o tempo,

pode ficar com deformidade. Para que isso não aconteça, é

muito importante o tratamento, tanto com remédios quanto

com a fisioterapia.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

A dor da artrite ocorre mais pela manhã. O paciente

tem dificuldade para levantar-se e, a isso, damos o nome de

rigidez matinal, que melhora com um banho quente e com o

passar do dia.

Na verdade, acredita-se que a AIJ

seja um grupo de doenças, não apenas uma

única entidade, uma vez que o quadro clínico

varia muito de uma criança para a outra.

Portanto, os médicos classificam em subtipos,

com características particulares, bem como esquema de

tratamento e evolução clínica. Mas sabe-se que, ao longo do

tempo, o subtipo pode mudar, especialmente, nos primeiros

6 meses depois do início dos sintomas.

Tipos de AIJ

Dentro deste nome – Artrite Idiopática Juvenil -

estão englobados vários tipos da doença, sendo que cada um

deles possui suas características próprias. Certamente, você

vai reconhecer um deles.

1. Oligoarticular: poucas articulações (até 4 e,

muitas vezes, somente uma = monoarticular) estão

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

acometidas. É o tipo mais comum, correspondendo a,

praticamente, metade dos casos de artrite. Acomete,

principalmente, as grandes articulações, como os joelhos,

tornozelos e punhos.

Este é o tipo que mais se associa com

uma inflamação no olho chamada de uveíte. Na

maioria das vezes, o paciente com uveíte não

sente nada nos olhos, os quais, aparentemente,

estão normais.

Entretanto, eles podem estar inflamados lá dentro

e, se não forem tratados, pode haver perda da visão. Por

isso, os pacientes com artrite precisam ir ao oftalmologista

(médico especialista em olhos) para fazer o diagnóstico

precoce e iniciar o tratamento rapidamente. Existe um

exame chamado FAN (fator anti-núcleo ou anticorpos

antinúcleo), o qual, quando está positivo, é sinal de alerta

para a necessidade de um acompanhamento oftalmológico

periódico.

2. Poliarticular: quando 5 ou mais articulações estão

acometidas. Pode acometer qualquer junta do corpo, como

as grandes (joelhos, tornozelos, punhos), as pequenas (dos

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dedos das mãos e dos pés) e a coluna cervical, o que causa

dor no pescoço.

Se o exame chamado fator

reumatóide estiver positivo, é mais provável

que as articulações fiquem mais inflamadas.

Nestes casos, o tratamento deve ser precoce,

para que sejam evitadas deformidades

articulares.

3. Sistêmica: é um tipo de artrite que, além do

acometimento articular, cursa com sintomas sistêmicos, isto

é, sintomas que podem ser de qualquer doença, como febre,

rash (vermelhão no corpo), diminuição do apetite, fadiga,

aumento de gânglios (ínguas). Por ser parecida com outras

doenças, muitas vezes, é difícil fazer o diagnóstico. No

sangue, verifica-se anemia e inflamação. A artrite pode

aparecer no início, mas pode demorar alguns meses para

aparecer.

4. Artrite relacionada à entesite: entesite é o

nome dado à inflamação do local onde os tendões entram no

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osso. Os principais pontos são: o calcanhar e a sola do pé.

Acomete, geralmente, meninos, mais freqüentemente acima

dos 8 anos de idade.

Este tipo é considerado especial,

porque pode acometer as articulações da

coluna lombar e da bacia também. Pode

haver uveíte (inflamação nos olhos), mas,

nestes casos, a uveíte é sintomática, isto é,

os olhos ficam vermelhos, irritados.

Este tipo de artrite está muito associada com um

fator genético, chamado HLA B27, que é um exame que se

pede para estes pacientes. Neste tipo, é comum haver

outras pessoas na família com a mesma doença.

5. Artrite psoriásica: É mais rara e está

relacionada com uma doença de pele chamada psoríase.

Muitas vezes, a criança tem artrite e as lesões de pele só

aparecem anos depois. Pode acometer qualquer articulação e

as mudanças nas unhas são importantes. Em alguns casos, as

crianças não têm psoríase, mas seus pais ou irmãos têm a

doença de pele.

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Apesar de ser uma doença crônica,

todos os tipos têm tratamento. Ele controla

a atividade inflamatória (muitas vezes,

alcançando a cura) e melhora a qualidade de

vida dos pacientes, que podem ter uma vida

normal: irem para a escola, trabalhar, passear,

namorar, etc...

Dor e artrite

A Associação Internacional para o Estudo da

Dor (IASP) define a dor como “uma experiência
sensorial e emocional desagradável associada a uma
lesão tecidual real ou potencial”.
É um sintoma que deve ser enfrentado pela
criança e pela família, uma vez que é a principal fonte de
estresse e um fator de diminuição da qualidade de vida. A
intensidade da dor é variável de uma criança para outra,
bem como a capacidade de adaptação e a resposta ao
tratamento. Sabe-se, através de estudos científicos, que os

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pais nem sempre sabem aferir a dor sentida pelos seus

filhos, ou seja, ela é “pessoal e intransferível”.
A dor, geralmente, localiza-se na articulação
inflamada, mas pode irradiar-se para outra articulação, para
os músculos e para os ligamentos e tendões. Muitas crianças
acordam com dor e dificuldade para movimentação, o que
caracteriza a rigidez matinal. Sua duração varia de poucos
minutos a algumas horas, e a movimentação contribui para
que passe mais rapidamente.
Definir a dor é uma tarefa bastante difícil, pois ela é
influenciada por vários aspectos: físico, emocional, social
(familiar) e ambiental. As características pessoais e
familiares influenciam na percepção da dor; desde pequenas
as crianças são submetidas a diversas sensações dolorosas e
vão adquirindo uma memória. Apesar de ser desagradável, a
dor é uma sensação que protege os indivíduos de
agressões externas. O mesmo vale para a AIJ, quando a dor
limita a movimentação de uma articulação que já está
inflamada e com algum grau de lesão.
Crianças muito pequenas, com um, dois ou três anos
de idade, podem ter dificuldade em localizar e
referir a dor e, muitas vezes, o único sinal é uma
mudança de hábito ou uma aparente “parada” ou
“regressão” no desenvolvimento neuromotor, como,
por exemplo, parar de andar, dificuldade para
desenhar ou, até mesmo, levantar do berço ou da
cama.
Muitas crianças e, até mesmo, os adolescentes, ficam apenas
quietos quando sentem dor e os pais devem estar atentos a
estas atitudes.

Diagrama da dor

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Por outro lado, uma dor pode limitar as atividades físicas

diárias e provocar um impacto negativo na vida das crianças,
seja nos aspectos emocional, social e escolar. Muitas
crianças vão se isolando e se “fechando” e evitam estar com
seus amigos. Ficam mais paradas e adotam atitudes mais
sedentárias (viva o controle remoto!). A dor leva a um
aumento da ansiedade e a um sentimento de tristeza, ou
seja, sofrimento.

As faltas na escola vão ficando mais freqüentes, seja

pela dor ou pelo medo de ter dor. Portanto, um dos
princípios do tratamento da AIJ é o controle da
dor.

Uma dificuldade das crianças e inclusive dos pais é

medir a dor e relatar sua intensidade para o médico ou para
o fisioterapeuta. Afinal, a dor é um sentimento pessoal e, de
certa forma, subjetivo. Mas esta mensuração pode ser de
grande utilidade para que seja tomada uma atitude imediata,
como, por exemplo, a administração de um analgésico ou de
uma medida de relaxamento. As escalas de dor são
ferramentas elaboradas para este propósito; podem ser

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numéricas (escala numerada de 0 a 10, de acordo com a

intensidade da dor), verbais (sem dor, pouca dor, dor média,
dor forte, dor insuportável) ou visuais (exemplos abaixo). A
criança aponta para uma nota referente à dor sentida
naquele momento, que é registrada em um caderno ou em
uma agenda.

Exemplos de escalas de dor

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Escala 1. A criança marca na linha de 10 centímetros a intensidade da dor.

SEM DOR DOR INSUPORTÁVEL

10 centímetros
A família tem um papel
decisivo no combate à dor, e deve atuar logo nos
primeiros sintomas. Em primeiro lugar, todos devem
apoiar a criança com dor e respeitar os seus
sentimentos.
Mas os pais devem ter o cuidado de não superproteger os
seus filhos e, especialmente, não potencializar a dor, com
atitudes de desespero ou pânico.
As crianças devem ser treinadas para não se concentrarem
exclusivamente na dor. Todos devem tentar distraí-las na
hora da dor e envolvê-las em atividades prazerosas, como
brincar, cantar, ouvir música, ver televisão, ler, entre
outras. Estas ações podem minimizar o uso de analgésicos e
antiinflamatórios, remédios que devem ser empregados
cautelosamente. Mas não hesite em administrar um
medicamento prescrito pelo seu médico, conforme a
prescrição, especialmente nos casos de dor de forte
intensidade.
Crianças com dor persistente podem ser beneficiadas pela
psicoterapia a médio prazo. Alguns estudos atuais mostram
que a psicoterapia cognitivo-comportamental pode ser de
grande utilidade, bem como as atividades físicas leves e
regulares. Técnicas de fisioterapia e de relaxamento, como
massagem, também fazem parte do arsenal de combate à
dor, mas devem ser empregadas apenas por pessoal
acostumado com o manejo de pacientes com artrite (e com

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paciência para as crianças!). Muitos pais podem ser

treinados nas técnicas de relaxamento para auxiliar os seus
filhos, converse com os profissionais que cuidam do seu
filho. Aliás, procure conversar com a equipe sobre a dor do
seu filho, e, principalmente, não subestime a dor.

4. COTIDIANO
(ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA (AVD´S) OU
COTIDIANO, BRINCADEIRAS E EDUCAÇÃO
PARA PACIENTES E PAIS)

Crianças e adolescentes podem desenvolver

artrite precocemente. Portanto, cabe aos pais e

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professores conversarem no intuito de ajustar a vida da criança a essa

nova situação da melhor maneira possível.
Na maioria das vezes, tanto pais quantos professores adotam
medidas precipitadas que, ao invés de ajudar as crianças, acabam por
atrapalhar a vida e, principalmente, a independência das mesmas, o que
pode gerar ansiedade e depressão nos pequenos e em seus pais.
Todos possuem uma rotina de vida diária (atividades de vida
diária - AVD’s). Ela compreende coisas simples do nosso cotidiano, como:
alimentar-se, tomar banho, vestir-se, locomover-se, escrever, brincar
entre outras. Infelizmente, tais atividades podem estar bastante
comprometidas em crianças e adolescentes com artrite. Crianças mais
novas (menores que 5 anos) ainda estão em desenvolvimento de sua
coordenação motora. Portanto, a realização de suas AVD’s não constitui
tarefa fácil normalmente. A criança com artrite, por sua vez, pode
necessitar de maior ajudar para desempenhar tais atividades,
principalmente durante ou após um episódio de artrite. Há maior
solicitação por ajuda dos pais, podendo haver perda parcial ou total da sua
independência e da sua agilidade na execução das tarefas, tornando-se
mais lenta. Por isso, deve ser enfatizada e encorajada a realização das
tarefas diárias independentemente do tempo que levarem para tal. Vale a
pena lembrar que isso não deve ser motivo de estresse ou dor ao paciente.
A perda progressiva das AVD’s pode, muitas vezes, deixar a
criança ou o adolescente deprimido, principalmente quando ele se compara
a outros colegas da mesma idade.
O caminho a ser percorrido para devolver a independência e o
movimento a esses pacientes é longo. O incentivo dos pais em discutir e
procurar informações para auxiliá-los a realizarem as atividades com maior
independência e da melhor maneira possível é sempre de grande valia.

Algumas medidas devem ser levadas em consideração

para que a execução dessas tarefas seja feita sem que haja
dano às articulações acometidas, ou seja, protegendo-as de
qualquer força ou estresse.
A proteção articular compreende um conjunto de
técnicas utilizadas para reduzir as forças ("estresse") de uma
articulação.
Objetivos:
· Educar o paciente em relação à sua doença;

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· Reduzir a dor e o processo inflamatório;

· Prevenir e/ou retardar a progressão das
deformidades;
· Evitar o estresse articular na execução das
atividades em casa e na escola e durante as
brincadeiras;
· Realizar um programa de exercícios regulares para
manutenção da força muscular e amplitude de
movimento, evitando-se, assim, a rigidez articular;
· Diminuir o gasto energético - melhorar a fadiga.

PROGRAMA EDUCACIONAL PARA PAIS E PACIENTES

O programa educacional tem como objetivo fornecer informações

aos pacientes e a seus pais sobre o que é artrite e como “enfrentá-la“,
visando aumentar a aderência (freqüência) ao tratamento multidisciplinar
(médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo e dentista) para
melhoria da qualidade de vida de pacientes e pais ou cuidadores.
Alguns itens importantes:
· A artrite pode afetar as crianças de formas
diferentes. Os professores devem ser informados
quanto às mudanças nos sintomas e necessidades
especiais.
· Para a maioria das crianças com artrite, o maior
problema é a falta de compreensão das outras pessoas
sobre o seu problema. Especialmente, não existe
nenhum motivo aparente para o uso de cadeira de rodas
ou muletas.

· Os exercícios diários de fisioterapia são de

extrema importância para manter as
articulações funcionais por um período
prolongado de tempo e eles devem ser parte do
conteúdo programático das aulas.

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· Alguns exercícios podem ser realizados em casa com o

auxilio dos pais. Eles têm duração de 20 a 40 minutos e
devem ser feitos por, pelo menos, 3 vezes por semana.
A prática de exercícios diários, desde que sejam bem
orientados, é benéfica. Daí, a importância de
consultar-se com um fisioterapeuta, que vai orientar
sobre os tipos de exercícios mais adequados.
· Incentivar o uso de órteses, inclusive nas escolas, onde
a colaboração dos professores é fundamental.

ORIENTAÇÕES PARA PROFESSORES

· Procurar informações sobre a doença, discutir e, se

possível, dar sugestões aos pais;
· Colocar as crianças e/ou adolescentes que tiverem
acometimento de coluna cervical (pescoço) sentados nas
fileiras que ficam em frente ao quadro negro para que as
mesmas não sobrecarreguem o pescoço deixando-o de lado;
· Instituir intervalos a cada 2 (duas) horas para possibilitar
ao paciente que movimente as articulações, evitando dor e
rigidez;
· Fornecer uma carteira adequada ao tamanho da criança e/ou
adolescente, sendo, de preferência, uma cadeira que
possibilite alcançar os pés no chão. Caso contrário, colocar
um apoio nos pés. O encosto deve acomodar as “costas” e
ser, se possível, regulável. A mesa deve permanecer próxima
ao corpo na altura dos cotovelos, que devem permanecer
apoiados nela sempre.
·

· Esforçar-se para que estas crianças estudem em

salas no térreo para facilitar sua locomoção em
períodos dolorosos e garantir maior independência;
· Pensar sempre em maneiras de dar maior
independência e favorecer a inclusão do paciente
nas atividades escolares;

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· Suspender a atividade física de alto impacto (exemplos:

futebol, basquete, handball, ballet, judô, karatê, capoeira e
vôlei - se o mesmo apresentar artrite em mãos e punhos),
pois muitos pacientes pioram do quadro de artrite nessas
atividades. Sugerir a participação na forma de árbitros, por
exemplo.

ORIENTAÇÕES PARA PAIS EM CASA E NA ESCOLA

Em casos de comprometimento dos membros superiores (ombros,

cotovelos, mãos e dedos):

· Manter os professores informados quanto ao tratamento e

ao estado geral do seu filho (a);
· A altura do travesseiroà se seu filho (a) dorme de barriga
para cima, o travesseiro deve ser baixo; se ele (a) dorme de
barriga para baixo (esta posição sobrecarrega o pescoço e a
coluna, portanto evite), colocar um travesseiro baixo na
região do pescoço e um na altura da barriga para melhorar o
posicionamento da coluna;
· Posição ao assistir TV à sempre de frente para o televisor.
Nunca permanecer nas laterais para não ficar por muito
tempo com o pescoço voltado para o mesmo lado.
· Deixar o ambiente em que ele (a) estiver o mais funcional
que você conseguir, ou seja, tudo de que seu filho (a) gostar
(brinquedos, roupas, acessórios) deve ficar em locais de
fácil acesso;
· Substituir maçanetas em forma de bola por maçanetas em
forma de cabo, pois facilita a pegada e proporciona maior
independência;
· Usar engrossadores em cabos de escovas de cabelo
ou dente, canetas, lápis e talheres quando ele (a)
apresentar artrite em mãos;
· Usar, no banho, bucha de cabo longo para que ele (a)
possa fazer a higienização de todas as partes do
corpo;
· Substituir a mochila nas costas pelo carrinho;
· Quando prescritas órteses, certificar-se de que seus
filhos(as) utilizam-na como foi indicado. Elas ajudam a

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

preservar a articulação e/ou impedem a progressão das

deformidades. A não utilização das mesmas pode acarretar
importantes incapacidades (limitações) na fase adulta;
· Vestir, sempre, o lado comprometido primeiro;
· Prender a borracha com um barbante no caderno para
facilitar o alcance à mesma caso ela caia no chão;
· Usar copos ou xícaras que tenham duas hastes, pois fica
mais fácil de segurá-los;
· Usar uma argola de chave no zíper da roupa (calça, camisa
etc), estojo, mochila, entre outros, facilitando, assim, sua
abertura ou fechamento;

Em casos de comprometimento dos membros inferiores (quadril, joelhos,

tornozelos):

· Levantar o vaso sanitário, principalmente, se seu filho (a)

tem acometimento de quadril;
· Tomar banho sentado para evitar o cansaço e/ou dor nas
pernas;
· Substituir o cordão dos sapatos por cordão de elástico
facilitando a sua colocação;
· Deixar as articulações bem esticadas (o máximo que você
puder). É muito mais fácil ganhar a flexão do que extensão;
· Nunca usar rolinhos em baixo dos joelhos. Isso, a principio,
alivia a dor e, em longo prazo, gera uma deformidade em
flexão dos joelhos;
· Incentivar o uso da bicicleta e as atividades na água (a
natação é uma ótima escolha, pois não machuca as
articulações);

· Evitar sapatos sem salto (rasteirinhas), botas muito

pesadas, sapatos de salto alto e fino.
· Usar, sempre, sapatos com aproximadamente 5 cm
de salto e tênis, se possível, com algum
amortecimento;
· Evitar caminhar demais
· Evitar subir e descer muitos lances de escada;

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5. Tratamento multiprofissional

Uma boa relação entre médico, paciente e

familiares é fundamental para que o tratamento tenha
sucesso, uma vez que a sua duração é prolongada. O
conhecimento da doença leva a melhor aderência ao
tratamento. Este tem o objetivo de controlar a inflamação e
a dor através do uso de medicamentos; prevenir
deformidades; melhorar o movimento articular e a força
muscular e deixar o paciente o mais independente possível.
Existem vários métodos de tratamento para a AIJ incluindo
medicamentos, fisioterapia, terapia ocupacional e,
ocasionalmente, cirurgia. Cada criança ou adolescente
necessita de um tratamento individualizado para tentar
alcançar uma vida feliz, ativa e saudável. A reabilitação
(fisioterapia) é muito importante desde as fases iniciais da
doença e, em alguns casos, pode ser necessário o
acompanhamento psicológico. O início do tratamento deve
ser precoce; nos casos de demora pode haver
comprometimento da cartilagem articular, acarretando
deformidades e limitações físicas irreversíveis.

Tratamento medicamentoso

O desenvolvimento de novos medicamentos eficazes

para AIJ tem melhorado muito o tratamento nos últimos
anos. Apesar de ainda não haver cura para a doença, o seu
prognóstico é muito melhor do que antes.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

O tratamento tem como objetivo inibir o processo

inflamatório e, com isso, a dor é aliviada. O dano articular e
as complicações a longo prazo também são reduzidos.
Cada tipo de artrite idiopática juvenil tem
um tratamento específico e o esquema terapêutico
pode variar de um paciente para o outro, de
acordo com as suas manifestações clínicas.
Por exemplo, um paciente com AIJ tipo oligoarticular
pode precisar somente de uma injeção intra-articular
de corticóide, enquanto que um com a forma poliarticular
pode necessitar de Metotrexato e outras drogas sistêmicas.

Os medicamentos utilizados, inicialmente, são os

antiinflamatórios (aspirina, naproxeno e ibuprofeno), que são
úteis no alívio da dor. A grande maioria dos pacientes vai
usá-los em algum estágio da doença, geralmente, associados
a outros medicamentos. São utilizados diariamente e
recomenda-se sua ingestão após as refeições para evitar
efeitos indesejáveis como náuseas, vômitos e dor de
estômago. Os analgésicos, como paracetamol, dipirona e
outros mais fortes, também são muito úteis no alívio dos
sintomas da AIJ.
A infiltração de corticóide na articulação é uma
prática comum, principalmente, quando apenas uma
articulação está inflamada, podendo ser o único tratamento
quando o paciente apresenta o tipo oligoarticular da AIJ.
Pode ser feita ambulatorialmente com anestesia local. Não
apresenta efeitos adversos importantes, apenas alterações
de pele no local da infiltração.
Outros medicamentos, chamados drogas de base (ou
de segunda linha), são acrescentados gradualmente nos
casos de inflamação persistente, ou seja, quando há má

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

resposta aos antiinflamatórios e visam controlar ou até

mesmo cessar a inflamação.
Os mais utilizados são a hidroxicloroquina (ou o
difosfato de cloroquina) e o metotrexato.
A hidroxicloroquina é indicada para os
pacientes com poucas articulações comprometidas
(tipo oligoarticular) sem artrite de punhos, tornozelos
e quadril e que não respondem bem aos
antiinflamatórios.
É utilizada por via oral uma vez ao dia e seus principais
efeitos adversos são oculares, como por exemplo,
alterações de pigmentação da retina. Pacientes em uso
deste medicamento devem realizar exames oftalmológicos
específicos a cada 6 meses.
As drogas modificadoras de doença são
imunossupressores, que suprimem a resposta imune, a qual,
normalmente, defende o corpo contra infecções. Elas
reduzem a dor, o inchaço (líquido na articulação) e a rigidez
articular. A sua ação é lenta e demora até 3 meses para
atingir o máximo.
O Metotrexato (MTX) é o medicamento mais usado
para o controle da artrite devido à sua eficácia, facilidade
de administração (uma vez por semana, de preferência em
jejum, por via oral ou injeção subcutânea), segurança e
baixo custo. A sua ação inicia em 4 a 6 semanas com pico em
12 semanas. Ele é efetivo na artrite e, também, na uveíte
(alteração ocular da AIJ). O MTX está indicado em todos os
pacientes com o tipo poliarticular e para aqueles com o tipo
oligoarticular com comprometimento de quadris, punhos e
tornozelos, e que não respondem bem aos antiinflamatórios.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Devem ser feitos exames laboratoriais periódicos

(hemograma e enzimas hepáticas) a cada 2 ou 3 meses
para detectar precocemente possíveis efeitos
adversos, como a anemia e a hepatite medicamentosa.
Náuseas, vômitos e sensação de mal estar são comuns
e a tomada após desjejum e a injeção subcutânea
aliviam estes sintomas.
O ácido fólico deve ser usado concomitantemente com o
metotrexato para reduzir efeitos indesejáveis como a
irritação da boca (ulcerações).
Outros medicamentos, como ciclosporina,
sulfassalazina e leflunomide podem ser usados em AIJ
tipo sistêmico ou em pacientes resistentes às outras
medicações.
Os corticosteróides (prednisona, prednisolona)
estão indicados em pacientes com o tipo sistêmico em casos
de febre ou problema cardíaco (pericardite) e que não
respondem ao antiinflamatório. Podem ser utilizados
também por via endovenosa (metilprednisolona) em doses
mais altas e por um período mais curto, minimizando os
possíveis efeitos colaterais como ganho rápido de peso,
estrias, hipertensão arterial, diabetes, aumento de pêlos,
maior suscetibilidade a infecções, catarata, osteoporose e
retardo de crescimento. Os corticosteróides não devem ser
suspensos ou reduzidos sem orientação médica, sob risco de
graves complicações. Recomenda-se evitar o uso excessivo
de sal e restringir a ingestão de alimentos excessivamente
calóricos. Os corticosteróides por via intra-articular
(infiltração) trazem benefícios para alguns pacientes com
poucas articulações acometidas.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Outras indicações dos corticosteróides são a uveíte e,

nestes casos, na forma de gota oftálmica e,
eventualmente, em doses baixas (5 a 7,5 mg/dia)
diárias quando a artrite da criança é muito grave,
dolorosa e rapidamente progressiva enquanto as
outras drogas ainda não começaram a agir.
As novas terapias biológicas (infliximabe,
etanercepte e adalimumabe) são medicações usadas
raramente e recomendadas para os pacientes com má
resposta às medicações acima citadas. Pacientes que
recebem infliximabe devem ser investigados
previamente para a tuberculose através de
radiografia de tórax e PPD (teste de mantoux). Um fator
que limita muito o uso destes medicamentos é o custo
elevado.
O uso de um ou mais medicamentos implica em um
seguimento cuidadoso e periódico, com consultas e exames
laboratoriais seriados, com o objetivo de avaliar a
inflamação além de detectar e tratar possíveis efeitos
adversos. De um modo geral, deve-se evitar a aplicação de
vacinas de vírus vivos (como vacina Sabin e rubéola) ou
vacina contra a tuberculose; em pacientes em uso de
corticosteróides e imunossupressores. Converse sempre
com o seu médico antes de administrar vacinas no seu filho.
Infecção por varicela (catapora) pode ser grave em
pacientes em uso de corticóide ou outros imunossupressores
e o paciente deve ser levado imediatamente ao médico na
suspeita desta infecção.

É importante lembrar que a maioria das

crianças e adolescentes não têm efeitos adversos

27
 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

aos medicamentos utilizados e a maior parte destes

podem ser tratados facilmente quando ocorrem.
Estes efeitos indesejáveis são dependentes de
dose e os médicos escolhem a menor dose possível que
seja efetiva para o tratamento. As doses são calculadas
pelo peso de cada paciente e doses que parecem altas não
devem preocupar o paciente e a família pois a tolerância
aos medicamentos é muito melhor que nos adultos.
Alguns pais ficam preocupados com o fato de os
filhos terem de tomar medicamentos “diferentes” e, às
vezes, por muito tempo, mas uma boa conversa com o médico
especialista pode aliviar estas preocupações e esclarecer
que os medicamentos são a parte mais efetiva do
tratamento da AIJ e podem até levar à remissão da doença.
Às vezes, é necessário o tratamento da baixa
densidade óssea (osteoporose) para evitar que o osso fique
“fraco e fino”. A densitometria óssea dá o diagnóstico e o
uso de cálcio e vitamina D é o tratamento de escolha. Dieta
rica em cálcio (estimular a ingestão de leite e derivados)
também diminui a perda de massa óssea.
Em muitos pacientes a doença é controlada até
o final da adolescência. No entanto, alguns podem
apresentar doença crônica com períodos de melhora e
piora que persistem até vida adulta. Nestes casos
deve ser feita uma transição lenta para o
reumatologista de adultos. Muitos adolescentes são
"rebeldes" ao tratamento e devem ser conscientizados
quanto à importância do uso contínuo de
medicamentos.

28
 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

A responsabilidade, que sempre é dos pais ou responsáveis

até os 18 anos de idade, deve ser transferida
gradualmente ao paciente de maneira firme e segura.
Se não forem tomados os medicamentos da forma
e dose corretas ou se o tratamento for interrompido sem
orientação médica ou se a fisioterapia não for realizada
corretamente pode haver conseqüências sérias e
irreversíveis, como piora da inflamação, deformidades
articulares irreversíveis, destruição da cartilagem e piora
da capacidade física. Os pais devem checar a ingestão dos
medicamentos e conversar com os filhos sobre a doença,
reforçando a importância do tratamento, especialmente nos
casos de pacientes adolescentes.

AIJ E A PSICOLOGIA DA CRIANÇA

O desenvolvimento da criança se dá através de um

processo de evolução entre estágios sucessivos, quando a
criança deverá adquirir as habilidades específicas de uma
fase para poder passar para o estágio seguinte, cada vez
mais complexo e elaborado. Assim a criança desenvolve a
capacidade lógica de compreender o mundo, adquirir sua
autonomia e independência.

Quando surge uma doença, a criança doente

vive uma situação de crise, experimentando
sensações de desprazer tanto no aspecto físico,
como mal-estar e dores, quanto no aspecto
emocional, como medos, insegurança, ansiedades,
fantasias persecutórias, podendo reagir a esta

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

situação com mudanças em seu comportamento,

como apatia e retraimento, anorexia, sentimentos
depressivos, baixo rendimento escolar, passividade e
pouca energia para brincar e relacionar-se com
outras pessoas.
A gravidade das seqüelas no desenvolvimento
global infantil dependerá da idade da criança, época
em que a doença se instala, causa, tipo e complexidade
da doença, local e características do tratamento, fase
do desenvolvimento em que a criança se encontra no
momento do aparecimento da doença, grau de evolução
afetiva da criança, atitude da família, clima emocional entre
a criança e seus pais.
A fase do desenvolvimento que a criança se
encontra, influencia seu modo de lidar com a patologia e as
seqüelas que surgem. Quanto mais jovem o paciente, mais
sérias as seqüelas físicas e psíquicas.
Na rotina dos atendimentos pela equipe de saúde,
nota-se que as orientações geralmente são direcionadas aos
pais, visto que a criança ou o adolescente doente muitas
vezes não apresenta condições físicas e emocionais para
responsabilizar-se por seus próprios cuidados. No entanto
dependendo da idade, é importante que tenha o
conhecimento de sua doença e do tratamento.
A fim de favorecer a conscientização e a colaboração no
processo de tratamento.
A criança busca sua estabilidade física e
emocional numa relação de dependência com sua família,
principalmente na figura da mãe ou do cuidador
principal.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

O vínculo afetivo estabelecido com o filho doente

pode assumir características específicas. O medo da morte,
perda de controle, ansiedade de separação, contribuem para
uma relação ambivalente e de excessiva dependência. Para
estas crianças, desenvolver uma independência adequada
torna-se um processo difícil, marcado pela fixação na
doença e superproteção que resultam numa privação social e
educacional, influenciando negativamente o processo de
desenvolvimento cognitivo e emocional destes pacientes.
Estudos mostram que as crianças só adquirem uma
compreensão mais lógica sobre a definição e causa das
doenças entre os 10 e 13 anos de idade, quando são capazes
de explicar a causa específica das mudanças internas do
corpo.
Antes dessa idade, as crianças conceituam a doença
em termos dos sintomas aparentes que elas viram em alguém
doente, como por exemplo: perda de cabelo, tosse, dor de
estômago, porém não possuem clara diferenciação de causa
e efeito.
As condições psicológicas da família irão determinar a
forma de organização da vida da criança com a doença.
Cada família pode reagir de diferentes maneiras, o
processo de aceitação e manejo da doença segue
progressivas etapas.
É comum um período de choque inicial, onde a família
vivencia o medo do desconhecido, o sentimento de
culpa pelo surgimento da doença ou de ter gerado uma
criança doente, ou de não ter cuidado suficientemente
da criança, distanciamento do casal e distúrbios de
comportamentos dos irmãos.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Segue-se um período de luta contra a doença que

compreende a negação do diagnóstico, há uma
racionalização dos fatos. Buscam outras formas
alternativas de cura, revoltando-se contra a equipe que os
acompanha e nomeou a doença. Após esta etapa,
observa-se um período de reorganização psicológica,
compreensão da doença e aceitação do diagnóstico, havendo
uma modificação nas atitudes da família para com a criança,
os médicos e equipe de saúde.
Este processo de reorganização é um período de
fragilidade e de extrema importância para a dinâmica
familiar. A família passa por um processo de luto da criança
saudável e/ou da criança idealizada. A aceitação pontua a
passagem para outra fase deste processo, aprender a
conviver com um elemento novo, a doença crônica. Em geral
todas as famílias passam por estas três etapas, porém a
duração e a gravidade dos conflitos diferem de família a
família.
O tratamento tem por objetivo reduzir o máximo
possível os efeitos potencialmente negativos da doença,
procurando oferecer à criança, um estilo de vida o mais
próximo do que se considera normal, visando sempre a
melhora da qualidade de vida.

Para tanto é necessária a assistência integral ao

paciente, por uma equipe multiprofissional,
contribuindo para que a criança possa adaptar-se à
vida com a doença, com qualidade, apesar das
limitações e perdas impostas pela enfermidade.
Muitas vezes criança/família necessitam de ajuda de
profissional especializado na área de saúde mental, para a

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

elaboração da tríade no processo de evolução das reações

(choque, negação e aceitação)
Outro aspecto importante do tratamento, é o
envolvimento e a disponibilidade observada nos pais em
todo o processo. Abrir espaço para que possam expor suas
dúvidas, medos e angústias, favorece a compreensão,
resultando em maior disponibilidade ao cuidado e
aderência ao tratamento.
Quando direcionado a ajudar o filho gravemente
doente a assumir o próprio cuidado contribui, estimulando
principalmente o adolescente a conquistar alguma
independência reconhecendo os próprios recursos e
retomando o desenvolvimento possível.
Para a criança é desejável que as pessoas que
desempenham as funções materna e paterna, possam acolher
as angústias e os medos que ela experimenta. A experiência
mostra que a criança fica mais aflita quando sente que não
pode contar com seus pais.
Atitudes de acolhimento da família por parte da
equipe de saúde, conversando com os cuidadores a respeito
do tratamento, auxiliam os pais ou responsáveis na
consciência de seus sentimentos e atitudes em relação à
criança doente, resultando em uma maior disponibilidade ao
cuidado e aderência ao tratamento.
Favorecer o contato com outros pais que acompanham o
tratamento de seus filhos e a troca de informações e
experiências entre as famílias, pode ser uma estratégia
eficiente para o alívio das tensões e angústias.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

6. Alimentação saudável e AIJ

A AIJ é caracterizada por um processo

inflamatório crônico que causa alterações na
composição corporal, ou seja, na quantidade das
massas gorda, muscular e óssea, o que resulta, entre
outros efeitos, no comprometimento da qualidade de vida do
paciente.
Há diminuição das massas muscular e óssea.
Portanto, a adoção de uma alimentação adequada e a prática
de atividade física revelam-se imprescindíveis. A
alimentação saudável revela-se fundamental não apenas para
o crescimento e desenvolvimento como também para atenuar
as alterações metabólicas decorrentes da AIJ. Ela é
caracterizada por fornecer ao organismo quantidades
adequadas de proteínas, carboidratos, lipídeos, vitaminas,
sais minerais, água e fibras. Tais quantidades variam de
acordo com a faixa etária.
Para facilitar a escolha do alimento a ser ingerido,
pode ser utilizada a Pirâmide Alimentar. Deve-se observar a
faixa etária e ver qual a quantidade de porções
recomendadas de cada grupo alimentar.
Em primeiro lugar, deve-se encontrar a coluna
correspondente à idade do paciente. Nessa coluna, há a
quantidade recomendada a ser ingerida de cada grupo
alimentar. Tais grupos alimentares podem ser encontrados
na pirâmide.
À primeira vista, as recomendações parecem um
pouco complicadas, mas pequenas mudanças práticas podem
ter efeitos significativos.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Por exemplo/Dicas:
1. Estabeleça e organize os horários das refeições
e lanches
2. Devem ser feitas de 5 a 6 refeições diárias com
intervalo de 3 horas. Estabeleça horários.
Monte uma rotina alimentar. Faça o desjejum.
3. Realize a refeição em tempo adequado
4. Grande parte dos indivíduos come rápido e
apresenta mastigação insuficiente dos alimentos. É
fundamental que os pais também modifiquem o
hábito de comer depressa e que realizem ao menos
uma refeição principal com seus filhos.
5. Faça as refeições em local tranqüilo sem televisão,
vídeo-game, computador.
6. Nas refeições ofereça um copo de suco. As bebidas
gasosas carbonatadas ou fosfatadas interferirem
no metabolismo ósseo, diminuindo a deposição de
cálcio.
7. Prefira sempre os sucos da fruta que contêm mais
vitaminas e sais minerais. Caso não seja possível,
opte pela polpa e, em último caso, o suco
concentrado em garrafa. Não ofereça sucos de
pacotinho, porque são ricos em açúcar e corantes.
8. Para aumentar o consumo de fibras, prefira frutas
com casca e legumes. Não coe os sucos naturais e
prefira alimentos integrais. A recomendação é de 5g
+ a idade, até o máximo de 30g/dia.
9. Para aumentar a ingestão hídrica, incentive sempre a
criança ou adolescente a andar com garrafinha de
água na escola e demais atividades. A meta é beber
2 garrafinhas durante o dia.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

10. Beba bastante água durante o dia (mínimo de 6 a

8 copos). Prefira ingerir água nos intervalos,
evitando líquidos junto com as refeições.

11. Consuma, no mínimo, 3 porções de leites e

derivados por dia, pois eles são fontes de cálcio.
O cálcio é importante para a formação e manutenção
da massa óssea.
12. Não oferecer sobremesas lácteas logo após as
refeições. Espere, pelo menos, 1 hora, pois o cálcio
contido nessas sobremesas interage com o ferro
consumido na refeição, prejudicando a absorção de
ambos.

13. As carnes são as melhores fontes de vitamina B12,

zinco e ferro. Prefira as carnes magras (frango sem
pele, peixe, carne de vaca de segunda) e tente
consumi-las na forma assada, cozida ou grelhada

14. Prefira os óleos vegetais (soja, milho, canola,

girassol) para preparar os alimentos, pois eles são
ricos em gordura polinsaturada, que é benéfica ao
organismo. Use azeite de oliva na salada, pois ele é
rico em gordura monoinsaturada e ajuda a prevenir
doenças do coração.

15. Evite o consumo de açúcar refinado e doce em

excesso. Controle também o consumo de alimentos
salgados, como os enlatados, embutidos, frios e
conservas;

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

16. Sempre observar atentamente as informações

nutricionais dos rótulos.

Rotulagem Nutricional
INFORMAÇÃO NUTRICIONAL
Porção ___ g ou mL (medida caseira)
Quantidade por porção % VD (*)
Valor energético ....kcal =....kJ
Carboidratos G
Proteínas G
Gorduras totais G
Gorduras saturadas G
Gorduras trans G (Não declarar)
Fibra alimentar G
Sódio Mg
Modelo de rótulo com informações nutricionais:
* % Valores Diários com base em uma dieta de 2.000 kcal ou 8400 kJ.
Seus valores diários podem ser maiores ou menores dependendo de suas
necessidades energéticas.

Instruções básicas para a interpretação dos rótulos dos alimentos:

1. Porção:
A porção destacada deve conter o valor em g ou mL e a medida
caseira (unidades, colheres, etc.). Deve-se enfatizar que os valores
descritos no rótulo referem-se à quantidade de alimentos da porção, a
qual, muitas vezes, não é a quantidade realmente consumida pela criança ou
adolescente.
Por exemplo, um pacote de batata frita contém, geralmente, 50g e a
porção descrita na informação nutricional é de 25g. Portanto, a criança
que come 1 pacote pequeno está ingerindo 2 porções.
É importante também alertar que as porcentagens descritas nos
rótulos se referem a uma dieta de 2.000 calorias, que é adequada para
adultos. Apenas alimentos definidos como infantis não se referem a uma
dieta de 2.000 cal.

2. Gorduras totais:

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

É a quantidade de gordura contida naquela porção do alimento. Para

saber se o alimento é rico em gordura, basta aplicar a seguinte conta:

Exemplo: Gorduras totais (g) x 900

Valor calórico da porção

Biscoito recheado de chocolate

Porção: 30g (2 biscoitos)
Valor energético: 142 kcal
Gorduras totais: 6,3g
6,3 x 900 = 5670
5670 : 142 = 39,9%

O resultado obtido refere-se à porcentagem do valor calórico total do

alimento referente à gordura. Se este valor for superior a 30%, pode-se
considerar que este alimento é rico em gordura.

3. Gordura trans:
As gorduras trans são um tipo específico de gordura formada por um
processo de hidrogenação natural (ocorrido no rúmen de animais) ou
industrial. Estão presentes, principalmente, nos alimentos industrializados.
Já é sabido que as elas não só aumentam o LDL (colesterol ruim) como
diminuem o HDL (colesterol bom).
O valor de gordura trans é declarado como “zero” quando a quantidade
dela for menor ou igual a 0,2 g por porção, ou seja, se a porção declarada
tiver 0,2g de gordura trans, o fabricante poderá declarar como “0g de
gordura trans” no rótulo. Porém, ao consumir 2 ou 3 vezes a quantidade
declarada na porção, o indivíduo estará ingerindo uma quantidade
significativa desta gordura sem saber.
Desta forma, é importante destacar que os ingredientes contidos no
rótulo também devem ser observados com atenção. Se o produto declarar
“0g de gordura trans” na embalagem, mas contiver “gordura vegetal
hidrogenada” nos ingredientes, significa que, naquela quantidade
estipulada na porção, o produto contém menos que 0,2g de gordura trans.
Portanto, principalmente se forem ingeridas quantidades maiores do que

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

as estipuladas na porção, o indivíduo estará consumindo alguma quantidade

de gordura trans.
Exemplo: Biscoito recheado de chocolate
Ingredientes: Farinha de trigo enriquecida com ferro e ácido fólico,
açúcar, gordura vegetal hidrogenada, cacau em pó, açúcar invertido,
amido, sal, corantes caramelo e natural cochonila, fermentos químicos
bicarbonato de sódio, bicarbonato de amônio e pirofosfato ácido de sódio,
emulsificante, lecitina de soja e aromatizante.
Outra dica importante a ser observada é a ordem em que os
ingredientes aparecem. Ela é decrescente (em primeiro lugar,
está o alimento em maior quantidade e, a partir daí, os demais
encontram-se em quantidades cada vez menores). Portanto, se,
no rótulo, a gordura vegetal hidrogenada estiver em primeiro ou
segundo lugar, o alimento deve ser evitado.

4. Sódio
A quantidade de sódio contida nos alimentos, principalmente nos
industrializados, tende a ser excessiva e, portanto, deve ser observada
com atenção. O valor é expresso em miligramas (mg) e a quantidade
estabelecida nos Valores Diários de referência (VD) é de 2400mg de sódio
/ dia ou 6g de sal (cloreto de sódio). Nesse caso, a recomendação de
adultos e crianças é a mesma.
Os temperos prontos devem ser evitados, pois fornecem uma
quantidade excessiva de sal. Opte por temperos naturais (orégano,
salsinha, alho, cebola, etc.) e sal com moderação.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Quadro 1 - Equivalentes calóricos por grupos de alimentos na pirâmide

alimentar infantil

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Pães, cereais, tubérculos, raízes (1 porção = 75 kcal)

2 colheres de sopa 3 unidades

aipim cozido ou bicoito de leite ou
1 unidade ½ unidade
macaxeira ou o biscoito tipo
b a t a t a o pão tipo”francês” o
mandioca ou ou “cream-craker” ou
u
arroz branco cozido 4 unidades
biscoito tipo
“Maria”.“maisena”

Frutas (1 porção = 35 Kcal)

1 unidade
2 unidades 4 gomos 9
caju ou
½ unidade ameixa preta laranja o unidades
o carambola ou kiwi o o
banana nanica /vermelha ou
ou laranja
ou
pêra/lima para
caqui ou fruta o
chupar ou
do conde
nectarina ou

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

6 gomos
tangerina ou
mexerica ou
mimosa ou
Verduras, Legumes, Hortaliças (1 Porção = 8 Kcal) bergamota

1 colher de sopa
beterraba crua
2 colheres de
ralada ou
sopa 2 fatias 4 fatias 1 unidade
cenoura crua o o o ou ou 8 folhas
abobrinha beterraba cenoura ervilha
(picada) ou alface
cozida ou cozida cozida torta ou
chuchu cozido ou
brócolis cozido vagem
ervilha fresc ou
couve manteiga
cozida

Feijões – Leguminosas (1 Porção = 20 Kcal)

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

1 colher sopa ½ colher sopa

feijão cozido ou feijão branco cozido ou
(50% grão/50% caldo) feijão cozido(só grão) ou
ou lentilha cozida ou
ervilha seca cozida ou soja cozida
grão bico cozido

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Carnes: bovina, frango, peixes, ovos (1 Porção = 65 Kcal)

½ unidade
bife bovino grelhado ou
1 unidade 1 filet
filet frango grelhado ou 2 unidades
omelete simples ou
o espetinho de o o merluza ou
frango ou coração de frango pescada cozida o
ovo frito ou
ovo cozido ou
sobrecoxa frango cozida
ou frango assado
hamburger ½ peito ou
½ sobrecoxa ou
½ coxa

meia fatia 2 colheres de sopa

2 fatias 3 unidades
carne bovina
o presunto ou carne bovina moída refogada o fígado de frango
assada ou
cozida

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Leites, Queijos e Iogurtes (1 Porção = 120 Kcal)

1 xícara de chá 1 pote

leite tipo C ou bebida láctea ou 2 potes
leite tipo B ou ou iogurte frutas ou ou leite fermentado ou ou 2 colheres sopa
leite (longa vida) iogurte polpa frutas queijo “petit suisse” leite em pó integral

3 fatias
2 fatias
3 colheres sopa o 2 unidades o mussarela
queijo minas ou o queijo parmesão queijinho pasteurizado fundido
queijo u u
pasteurizado ou
queijo prato

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Óleos e Gorduras (1 Porção = 37 Kcal)

1 colher sobremesa 1 colher sobremesa 1 colher sobremesa 1 colher sobremesa

azeite de oliva ou manteiga o margarina vegetal o óleo soja ou girassol ou
milho

Açúcares (1 Porção = 55 Kcal)

1 colher sopa
½ colher sopa doce de leite cremoso 2 colheres de sobremesa 3 colheres de chá
açúcar refinado
o ou geléia
ou açúcar cristal
ou
açúcar mascavo grosso

Fonte: Guia Alimentar – Ministério da Saúde, 2002.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

7. Impacto econômico e dicas de utilidade

Neste capítulo, objetiva-se dar algumas

idéias sobre como reduzir os custos com
medicamentos e material de reabilitação, assim como
“dicas” de locais para fisioterapia, natação, entre
outros. Gostaríamos de salientar que os dados aqui
relacionados são provisórios e alguns podem mudar.

Medicamentos

Alguns medicamentos de uso muito comum em

reumatologia pediátrica e, em especial, na artrite idiopática
juvenil podem ser obtidos por baixo preço quando se opta
pelos medicamentos genéricos. Abaixo, encontra-se a lista
de genéricos mais comumente usados e que podem ser
obtidos nas farmácias:
· Naproxeno (comprimidos de 250 e 500 mg)
· Ibuprofeno (comprimidos de 200 mg)
· Ranitidina (comprimidos de 150 mg)
· Omeprazol (comprimidos de 10, 20 e 40 mg)
· Captopril (comprimidos de 12,5; 25 e 50 mg)
· Espironolactona (comprimidos de 25, 50 e 100 mg)
· Alendronato (comprimidos de 70 mg)
· Ciclobenzaprina (comprimidos de 5 e 10 mg)

Nas Unidades Básicas de Saúde (Postos de Saúde), é

possível obter alguns medicamentos gratuitamente. Procure
sempre o Posto de Saúde da sua região. A lista das Unidades
Básicas de Saúde pode ser encontrada no site
http://portal.saude.sp.gov.br na seção do Cidadão ou no site
http://portal.prefeitura.sp.gov.br/secretarias/saude/organ
izacao/0005.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Os medicamentos mais utilizados e que estão

disponíveis nos postos (com a receita do seu médico
reumatologista) são:
· AAS 100mg
· Ácido fólico comp.
· Amoxicilina comp.
· Benzetacil 1.200.000 UI/ 600.000UI
· Captopril
· Cefalexina comp.
· Dipirona gotas
· Haloperidol 5 mg (medicamento controlado)
· Hidroclorotiazida
· Mebendazol comp.
· Metronidazol comp.
· Nifedipina 20 mg comp.
· Omeprazol comp.
· Paracetamol gotas
· Ranitidina comp.
· Sulfametoxazol comp.
· Sulfato ferroso comp.

Alguns programas do governo como o Dose Certa e a

Farmácia Popular fornecem vários medicamentos
gratuitamente ou a preços muito baixos. Para isso, é
necessária uma receita de hospital ou serviço público. As
listas dos medicamentos e os locais de atendimento estão
disponíveis nos sites:
· Dose Certa: http://portal.saude.sp.gov.br (entrar
em Assistência Farmacêutica)
· Farmácia Popular: www.saude.gov.br

Alguns medicamentos chamados excepcionais e de alto

custo são fornecidos pelo governo. Abaixo, encontra-se a
lista dos medicamentos de dispensação excepcional:
· Metotrexato (comprimidos de 2,5 mg e ampolas de 25mg/ml)
· Ciclosporina (cápsulas de 50 e 100 mg e solução)

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

· Azatioprina (comprimidos de 50 mg)

· Infliximab (ampolas de 100 mg)
· Etanercept (ampolas de 25 mg)
· Adalimumab (ampolas de 40 mg)
· Gama-globulina (frascos de 5 gramas)
· Talidomida (comprimidos de 100 mg)

Os locais do programa de medicamentos de dispensação

excepcional estão relacionados no site: www.saude.sp.gov.br
Pergunte ao seu médico sobre como proceder para adquirir
os seus medicamentos que estão incluídos na lista acima.
Geralmente, é necessária a aquisição do CPF (CIC) e do
cartão nacional de saúde (cartão do SUS, obtido na unidade
básica de saúde da sua região).

Fisioterapia/ Terapia Ocupacional/ Órteses/ Natação

Na artrite idiopática juvenil, assim como em outras

doenças reumáticas, são necessárias: fisioterapia, terapia
ocupacional e atividades esportivas, como a natação, para se
obter uma boa reabilitação.
As piscinas públicas (municipais) que podem ser
utilizadas, seus endereços e respectivos telefones de
contato estão listados no site:
http://portal.prefeitura.sp.gov.br/secretarias/esportes/clubes_unidade/
0055

Alguns locais onde podem ser realizadas fisioterapia

e terapia ocupacional estão listados abaixo. Alguns destes
lugares também elaboram órteses para algumas
articulações. Portanto, nos casos em que seu médico e/ou
fisioterapeuta acharem indicado seu uso, as órteses também
podem ser aí encontradas.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

1. AACD
Av. Prof Ascendino Reis, 724 – 3º andar
Vila Clementino
Tel.: (11) 5576-0836
www.aacd.org.br

2. Lar Escola São Francisco

Rua dos Açores, 310
Vila Mariana
Tel.: (11) 5904-8054
www.lesf.org.br

3. Cidade Universitária
Rua Cipotânea, 51
Cidade Universitária
Tel.: (11) 3091-7451

4. Universidade Cidade de São Paulo

Rua Cesário Galeno, 448/475
Tatuapé
Tel.: (11) 2178-1212

5. Universidade Anhembi Morumbi

Rua Dr. Almeida Lima, 1134
Bresser
Tel.: 0800 159020

6. Universidade São Judas Tadeu

Rua Taquari, 546
Mooca
Tel.: (11) 6099-1677

7. Uniban
Rua Capitão Guedes de Sousa, 112
Zona Norte
Tel.: (11) 6967-9034/35

8. Faculdade Metodista
Rua Alfeu Tavares, 149

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Rudge Ramos – São Bernardo do Campo

Tel.: (11) 4366-5600

9. Universidade do ABC
Av. Industrial 3330,
Santo André
Tel.: (11) 4991-9800

10. Universidade Santa Cecília

Rua Oswaldo Cruz, 277
Boqueirão – Santos
Tel.: (13) 3202-7100

Transporte Público

Os portadores de Artrite Idiopática Juvenil e Lúpus

Eritematoso Sistêmico, além de outras doenças reumáticas,
têm direito ao Bilhete Único – Passageiros Especiais emitido
pelo SPTrans. Ele garante aos pacientes a isenção de
pagamento da tarifa de ônibus urbano na cidade de São
Paulo. Para maiores informações, ligar para (11) 3101-2023
ou procurar o Posto de Atendimento na Subprefeitura mais
próxima da sua residência. Maiores informações podem ser
encontradas também no site www.sptrans.com.br no menu do
Bilhete Único – passageiros especiais.

Os documentos necessários (originais e cópias) para

obter o bilhete único especial são:
· Carteira de Identidade (RG)
· Certidão de Nascimento, quando menor de idade sem RG
· Comprovante de endereço recente com, no máximo, seis meses
(exemplos: conta de água, luz, telefone ou outro documento de
comprovação)
· Laudo médico (novo modelo com selo do SPTrans) fornecido por
uma das Unidades Básicas de Saúde – Município de São Paulo

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

(US) ou Unidade de Saúde da Região Metropolitana ou outras

entidades credenciadas.
Observação: nas Subprefeituras, o usuário faz o
cadastramento e tira a foto gratuitamente. A
documentação é enviada ao SPTrans para análise
e, quem tiver o direito ao Bilhete Único –
Passageiros Especiais, receberá o mesmo pelo
correio em até 20 dias.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

8. Depoimentos

Neste capítulo do livro, estão transcritas partes de

relatos de pacientes acometidos por AIJ e em
acompanhamento no Ambulatório de Reumatologia
Pediátrica da UNIFESP assim como os depoimentos de
seus cuidadores. As letras correspondem às
abreviaturas dos nomes.
O intuito deste capítulo é transmitir aos leitores as
versões de cada paciente ou de seu respectivo cuidador
sobre o impacto da doença (AIJ) nas suas vidas.
Os trechos de depoimentos foram agrupados conforme a
mensagem principal que transmitem:

- Medos ...
... da morte à “Na época do diagnóstico, ela não
conseguia andar e tinha muita febre... Tinha medo de ela
morrer”
OMO, avó de BA de 12 anos - AIJ desde os 5 anos

... da estagnação à “Quando fizeram o diagnóstico de

AIJ, minha mãe chorou muito. Achou que eu não ficaria mais
boa”
JEA de 16 anos – AIJ desde os 10 anos

“No começo, fiquei com medo de os sintomas não

regredirem, de ela não melhorar. A doença era muito nova,
desconhecida”
mãe de MFM de 14 anos – AIJ desde os 11 anos

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

... das mudanças à “No começo, pensei que tivesse que

parar de fazer muitas coisas, como tocar bateria, mas
consegui continuar”
GCN, 17 anos

... do excesso de medicações à “Tenho medo de os

medicamentos prejudicarem seu futuro”
S, mãe de I

... das seqüelas à “No começo, eu tinha medo de ele

ficar inválido”
NA, mãe de LSF de 20 anos – AIJ desde os 7 anos

“Só tenho medo de ela ficar com deformidades”

S, mãe de I

- Mudanças na rotina:
“Na época em que a doença começou a se manifestar, eu
jogava basquete na escola. Era uma das melhores jogadoras
da minha turma, mas tive que parar de jogar. Sofri muito”
JEA de 16 anos – AIJ desde os 10 anos

“Eu era da equipe de natação de São Caetano, mas tive que

parar de nadar por causa das dores. Voltei há 3 meses, mas
sigo um ritmo próprio, pois não agüento treinos puxados”
MFM de 14 anos – AIJ desde os 11 anos

“Parei de ir à escola, parei de praticar esportes. Sentia

vontade de sair com os amigos, mas não podia, porque não
agüentava a dor”
LSF de 20 anos – AIJ desde os 14 anos

“Minha vida mudou muito desde que descobriram a AIJ da

minha neta. Deixei de sair e de trabalhar”.

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

avó de ELS de 13 anos

- Aceitação/Importância de ter fé:

“Tenho meus limites. Não posso treinar tudo que quero.
Entendo meus limites”
JEA de 16 anos – AIJ desde os 10 anos

“Ensinei o meu filho a não desistir. Acredito num

Deus maior”
RAA, mãe de FYM

“Não sabia como agir no começo. Apelei para as orações”.

A, avó de GM de 7 anos

“No começo, ela não conseguia fazer nada. Pensei que ela
fosse morrer. É preciso ter paciência e confiar em Deus”.
avó de ELS de 13 anos

- Criança tem reumatismo sim!!

“Ninguém esperava que uma criança pudesse ter
reumatismo”
OMO, avó de BA de 12 anos – AIJ desde os 5 anos

“Achávamos que reumatismo fosse doença de velho

apenas”
JEA, 16 anos – AIJ desde os 10 anos

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

9. Serviços Públicos de Reumatologia Pediátrica

SÃO PAULO

1- UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO

PAULO/EPM
HOSPITAL SÃO PAULO
Local
• Rua dos Otonis 725
• CEP 04025-002
• São Paulo - SP
• Telefone :11-55764151
• E-mail: www.unifesp.br

2- UNIDADE DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA

INSTITUTO DA CRIANÇA
HC-FMUSP
Local
• Av. Dr. Eneas Carvalho Aguiar, 647 - Cerqueira César
• São Paulo - SP
• 05403-000
• Telefone: 3069-8675, 3069-8510, 3069-8512
• Fax – 3069-8503
• Home page: www.icr.hcnet.usp.br

3. HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA FACULDADE DE

MEDICINA DA USP
Local
• Av. Dr. Arnaldo, 455 - 3o. andar, sala 3108
• 01246-903
• São Paulo - SP

100
 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

• Telefone: 3069-6384 / 3069-7132 / 3066-7217

• E-Mail: [email protected]; [email protected]
• Home page: www.fm.usp.br; www.hcnet.usp.br

4- UNIDADE DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA

IRMANDADE DA SANTA CASA DE SÃO PAULO
Local
• Rua Cesário Mota Junior, 112
• Cep: 01277900
• Tel: 21767000 Ramal: 5533 Ou 5553

5- SERVIÇO DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA

HOSPITAL MUNICIPAL INFANTIL "MENINO
JESUS"
Local
• Rua dos Ingleses, 258 - Bela Vista - S. Paulo – SP
• CEP: 01329-000
• Tel./ pabx: 3253-5200 - same r- 210/215
• Fax hospital: 3262-0014
• Home page : www.prefeitura.sp.gov.br/meninojesus
• E-mail: [email protected]

6- SERVIÇO DE REUMATOLOGIA PEDIATRICA

FACULDADE DE MEDICINA DE BOTUCATU
UNIVERSIDADE ESTADUAL PAULISTA (UNESP)
Local
• Hospital das Clinicas de Botucatu
• Campus da UNESP, Rubião Junior
• CEP 18618-970
• Telefone para contato
• +55 (14) 38 11 62 74
• +55 (14) 38 11 60 83
• Fax:
• +55 14 38 82 04 21
• +55 14 38 13 86 75
• E-mail: [email protected]

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

7- HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA UNICAMP

Local
• Cidade Universitária Zeferino Vaz - Distrito de Barão Geraldo
• Campinas - São Paulo
• CEP 13083-970
• Telefone: (19) 3788-7646 / 3788-7353
• E-mail: [email protected]

8- SERVIÇO DE IMUNOLOGIA, ALERGIA E

REUMATOLOGIA
PEDIÁTRICA DO HOSPITAL DAS CLÍNICAS
DA FACULDADE DE
MEDICINA DE RIBEIRÃO PRETO- USP
Local
• Av. Bandeirantes, 3900
• CEP 14049-900
• Ribeirão Preto - SP
• Telefone para contato: 16 602 2573
• Fax: 16 602 2700
602 2479

9- SERVIÇO DE REUMATOLOGIA PEDIÁTRICA

CONJUNTO HOSPITALAR DE SOROCABA
PUC-SP
Local
• Av. Comendador Pereira Inácio, 564
• CEP 18031-000
• Telefone (15)3332-9100 Ramal 9242
• Sorocaba -SP

10- FACULDADE DE MEDICINA DO ABC

Local
• Av Príncipe De Gales S/N - Bairro Principe De Gales
• Santo André

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 “Meu filho tem artrite: um guia prático para as famílias”

Fonte: Site da Sociedade Brasileira de Pediatria -

http://www.sbp.com.br/show_item2.cfm?id_categoria=21&id_detalhe=54
4&tipo=S

Conclusões
Objetiva-se criar um site sobre AIJ baseado nas informações contidas
neste manual.

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