Versão Conciliada por Priscila Silveira Duarte e colaboradores.

Sua Saúde
–e–
Bem-Estar
Doença Renal e Qualidade de Vida (KDQOL-SF™ 1.3)

Esta é uma pesquisa de opinião sobre sua saúde. Estas

informações ajudarão você a avaliar como você se sente e a sua
capacidade de realizar suas atividades normais.

Obrigado por completar estas questões!

Identificação: ___________________________________________________
Data: __________________________________________________________

Fase do estudo:
( ) Linha de base (Fase A)
( ) 1º trimestre (Fase B)
( ) 2º trimestre (Fase B)
( ) 3º trimestre (Fase C)
( ) 4º trimestre (Fase C
ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA PARA
PACIENTES EM DIÁLISE

Qual é o objetivo deste estudo?

Este estudo está sendo realizado por médicos e seus pacientes em diferentes países.
O objetivo é avaliar a qualidade de vida em pacientes com doença renal.

O que queremos que você faça?

Para este estudo, nós queremos que você responda questões sobre sua saúde, sobre
como se sente e sobre a sua história.

E o sigilo em relação às informações?

Você não precisa identificar-se neste estudo. Suas respostas serão vistas em conjunto
com as respostas de outros pacientes. Qualquer informação que permita sua
identificação será vista como um dado estritamente confidencial. Além disso, as
informações obtidas serão utilizadas apenas para este estudo e não serão liberadas
para qualquer outro propósito sem o seu consentimento.

De que forma minha participação neste estudo pode me beneficiar?

As informações que você fornecer vão nos dizer como você se sente em relação ao
seu tratamento e permitirão uma maior compreensão sobre os efeitos do tratamento
na saúde dos pacientes. Estas informações ajudarão a avaliar o tratamento fornecido.

Eu preciso participar?
Você não é obrigado a responder o questionário e pode recusar-se a fornecer a
resposta a qualquer uma das perguntas. Sua decisão em participar (ou não) deste
estudo não afetará o tratamento fornecido a você.
Sua Saúde

Esta pesquisa inclui uma ampla variedade de questões sobre sua

saúde e sua vida. Nós estamos interessados em saber como você
se sente sobre cada uma destas questões.

1. Em geral, você diria que sua saúde é: [Marque um na

caixa que descreve da melhor forma a sua resposta.]

Excelente Muito Boa Boa Regular Ruim

    
1 2 3 4 5

2. Comparada há um ano atrás, como você avaliaria sua saúde

em geral agora?

Muito Um pouco Aproxima- Um pouco Muito pior

melhor melhor damente pior agora agora do
agora do agora do igual há um do que há que há um
que há um que há um ano atrás um ano ano atrás
ano atrás ano atrás atrás
    
1 2 3 4 5
3. Os itens seguintes são sobre atividades que você pode
realizar durante um dia normal. Seu estado de saúde atual
o dificulta a realizar estas atividades? Se sim, quanto?
[Marque um em em cada linha.]

Sim, Sim, Não,

dificulta dificulta não
muito um dificulta
pouco nada
a Atividades que requerem muito esforço,   
como corrida, levantar objetos pesados,
participar de esportes que requerem muito
esforço...................................................................
..........
1 ..........
2 3

b Atividades moderadas, tais como mover

uma mesa, varrer o chão, jogar boliche, ou
caminhar mais de uma hora................................... ..........
1 ..........
2 3

c Levantar ou carregar compras de ..........

1 ..........
2 3

supermercado...............................................

d Subir vários lances de escada................................ ..........

1 ..........
2 3

e Subir um lance de escada ...................................... ..........

1 ..........
2 3

f Inclinar-se, ajoelhar-se, ou curvar-se..................... ..........

1 ..........
2 3

g Caminhar mais do que um quilômetro.................. ..........

1 ..........
2 3

h Caminhar vários quarteirões.................................. ..........

1 ..........
2 3

i Caminhar um quarteirão........................................ ..........

1 ..........
2 3

j Tomar banho ou vestir-se ..................................... ..........

1 ..........
2 3
4. Durante as 4 últimas semanas, você tem tido algum dos
problemas seguintes com seu trabalho ou outras atividades
habituais, devido a sua saúde física?

Sim Não
 
a Você reduziu a quantidade de tempo que passa
trabalhando ou em outras atividades........................... 1 .......... 2

b Fez menos coisas do que gostaria............................... 1 .......... 2

c Sentiu dificuldade no tipo de trabalho que

realiza ou outras atividades ........................................ 1 .......... 2

d Teve dificuldade para trabalhar ou para realizar

outras atividades (p.ex, precisou fazer mais
esforço)....................................................................... 1 .......... 2

5. Durante as 4 últimas semanas, você tem tido algum dos

problemas abaixo com seu trabalho ou outras atividades de
vida diária devido a alguns problemas emocionais (tais
como sentir-se deprimido ou ansioso)?

Sim Não
 
a Reduziu a quantidade de tempo que passa
trabalhando ou em outras atividades........................... 1 .......... 2

b Fez menos coisas do que gostaria............................... 1 .......... 2

c Trabalhou ou realizou outras atividades com

menos atenção do que de costume.............................. 1 .......... 2
6. Durante as 4 últimas semanas, até que ponto os problemas
com sua saúde física ou emocional interferiram com
atividades sociais normais com família, amigos, vizinhos, ou
grupos?

Nada Um pouco Moderada- Bastante Extrema-

mente mente
    
1 2 3 4 5

7. Quanta dor no corpo você sentiu durante as 4 últimas

semanas?

Nenhuma Muito Leve Mode- Intensa Muito Intensa

leve rada
     
1 2 3 4 5 6

8. Durante as 4 últimas semanas, quanto a dor interferiu com

seu trabalho habitual (incluindo o trabalho fora de casa e o
trabalho em casa)?

Nada Um pouco Moderada- Bastante Extrema-

mente mente
    
1 2 3 4 5
9. Estas questões são sobre como você se sente e como as
coisas tem acontecido com você durante as 4 últimas
semanas. Para cada questão, por favor dê uma resposta
que mais se aproxime da forma como você tem se sentido .
Durante as 4 últimas semanas, quanto tempo...
 Todo o A Uma Alguma Uma Ne-
tempo maior boa parte do pequena nhum
parte parte tempo parte do mo-
do do tempo mento
tempo tempo
     
a Você se sentiu cheio
de vida?............................ ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6

b Você se sentiu uma

pessoa muito nervosa?...... ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6

c Você se sentiu tão

"para baixo" que nada
conseguia animá-lo?......... ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6

d Você se sentiu calmo e

tranqüilo?.......................... ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6

e Você teve muita

energia?............................ ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6

f Você se sentiu
desanimado e
deprimido? ....................... ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6

..........................................
..........................................
..........................................
..........................................
..........................................
..........................................
..........................................
..........................................
..........................................
..........................................
..........................................

g Você se sentiu
esgotado (muito
cansado)?.......................... ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6
H Você se sentiu uma ........
1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6

pessoa feliz?.....................

i Você se sentiu cansado?...... ........

1 ........
2 ........
3 ........
4 ........
5 6
10. Durante as 4 últimas semanas, por quanto tempo os
problemas de sua saúde física ou emocional interferiram
com suas atividades sociais (como visitar seus amigos,
parentes, etc.)?

Todo o A maior Alguma Uma Nenhum

tempo parte do parte do pequena momento
tempo tempo parte do
tempo
    
1 2 3 4 5

11. Por favor, escolha a resposta que melhor descreve até que
ponto cada uma das seguintes declarações é verdadeira ou
falsa para você.

Sem Geralmen Não Geralmen Sem

dúvida te Sei te Falso dúvida,
verdadeiro verdade falso
a Parece que eu     
fico doente com
mais facilidade
do que outras
pessoas..........................
1............ 2............ 3............ 4............ 5

b Eu me sinto tão
saudável quanto
qualquer pessoa
que conheço................. ............
1 ............
2 3............ ............
4 5

c Acredito que
minha saúde vai
piorar............................. ............
1 ............
2 3............ ............
4 5

d Minha saúde está

excelente....................... ............
1 ............
2 3............ ............
4 5
Sua Doença Renal
12. Até que ponto cada uma das seguintes declarações é
verdadeira ou falsa para você?

Sem Geral- Não Geral- Sem

dúvida mente Sei mente dúvida
Verdade- Verdade falso Falso
iro
a Minha doença     
renal interfere
demais com a
minha vida.................... 1............ 2............ 3............ 4............ 5

b Muito do meu
tempo é gasto
com minha
doença renal.................. ............
1 ............
2 3 ............ ............
4 5

c Eu me sinto
decepcionado ao
lidar com minha
doença renal.................. ............
1 ............
2 3 ............ ............
4 5

d Eu me sinto
um peso para
minha família................ ............
1 ............
2 3 ............ ............
4 5
13. Estas questões são sobre como você se sente e como tem sido
sua vida nas 4 últimas semanas. Para cada questão, por
favor assinale a resposta que mais se aproxima de como
você tem se sentido.
Quanto tempo durante as 4 últimas semanas…
 Nenhum Uma Alguma Uma A Todo o
momento pequena parte do boa maior tempo
parte do tempo parte parte
tempo do do
tempo tempo
a Você se isolou ( se      
afastou) das
pessoas ao seu 1........ 2........ 3........ 4........ 5........ 6
redor?.................................

b Você demorou para

reagir às coisas que
foram ditas ou
aconteceram?..................... 1........ ........
2 3........ ........
4 5........ 6

c Você se irritou com

as pessoas
próximas?........................... 1........ ........
2 3........ ........
4 5........ 6

d Você teve
dificuldade para
concentrar-se ou
pensar?............................... 1........ ........
2 3........ ........
4 5........ 6

e Você se relacionou
bem com as outras
pessoas?............................. 1........ ........
2 3........ ........
4 5........ 6

f Você se sentiu
confuso?............................. 1........ ........
2 3........ ........
4 5........ 6
14. Durante as 4 últimas semanas, quanto você se incomodou com
cada um dos seguintes problemas?
 Não me Fiquei um Incomodei Muito Extrema-
incomodei pouco -me de incomoda- mente
de forma incomoda- forma do incomoda-
alguma do moderada do
    
a Dores
musculares?......................... ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

b Dor no peito?...................... ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

c Cãibras?.............................. ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

d Coceira na pele? ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

e Pele seca?............................ ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

f Falta de ar?.......................... ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

g Fraqueza ou tontura?.......... ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

h Falta de apetite?.................. ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

i Esgotamento (muito
cansaço)?............................. 1 ............. ............
2 ..............
3 ............
4 5

j Dormência nas mãos ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

ou pés (formigamento)?...........
k Vontade de vomitar ou
indisposição ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

estomacal?...........................
l (Somente paciente em hemodiálise)
Problemas com sua via
de acesso (fístula
1.............. ............
2 ..............
3 ............
4 5
ou cateter)?..........................
m(Somente paciente em diálise peritoneal)

Problemas com seu

catéter?................................. 1.............. ............
2 ..............
3 ............
4 5

Efeitos da Doença Renal em Sua Vida Diária

15. Algumas pessoas ficam incomodadas com os efeitos da
doença renal em suas vidas diárias, enquanto outras não.
Até que ponto a doença renal lhe incomoda em cada uma
das seguintes áreas?

Não Incomoda Incomoda Incomoda Incomoda

incomoda um pouco de forma muito Extrema-
nada moderada mente
    
a Diminuição de ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

líqüido?........................

b Diminuição
alimentar?.................... ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

c Sua capacidade
de trabalhar em
casa?............................ ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

d Sua capacidade
de viajar?.................... ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

e Depender dos
médicos e outros
profissionais da
saúde?.......................... ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

f Estresse ou
preocupações
causadas pela
doença renal?............... 1 ............. ............
2 ..............
3 ............
4 5

g Sua vida sexual?.......... ..............

1 ............
2 ..............
3 ............
4 5

h Sua aparência
pessoal?....................... ..............
1 ............
2 ..............
3 ............
4 5
As próximas três questões são pessoais e estão relacionadas à sua
atividade sexual, mas suas respostas são importantes para o
entendimento do impacto da doença renal na vida das pessoas.

16.Você teve alguma atividade sexual nas 4 últimas semanas?

(Circule Um Número)
Não ..............................................1  Se respondeu não, por favor pule
Sim ..............................................2 para a Questão 17

Nas últimas 4 semanas você teve problema em:

Nenhum Pouco Um Muito Problema

problema problema problema problema enorme
    

a Ter satisfação
sexual?.......................... ..............
1 ............
2 ............
3 ............
4 5

b Ficar sexualmente
excitado (a)?................. ..............
1 ............
2 ............
3 ............
4 5
17.Para a questão seguinte, por favor avalie seu sono, usando
uma escala variando de 0, (representando “muito ruim”) à
10, (representando “muito bom”)

Se você acha que seu sono está meio termo entre “muito
ruim” e “muito bom,” por favor marque um X abaixo do
número 5. Se você acha que seu sono está em um nível
melhor do que 5, marque um X abaixo do 6. Se você acha
que seu sono está pior do que 5, marque um X abaixo do 4
(e assim por diante).

Em uma escala de 0 a 10, como você avaliaria seu sono em

geral? [Marque um X abaixo do número.]

Muito ruim Muito bom

 
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
18. Com que freqüência, durante as 4 últimas semanas você...

Nenhum Uma Alguma Uma A Todo o

momento pequena parte do boa maior tempo
parte do tempo parte parte
tempo do do
tempo tempo
a Acordou durante a      
noite e teve
dificuldade para
voltar a dormir?.................
1........ 2........ 3 ........ 4....... 5........ 6

b Dormiu pelo tempo

necessário?......................... 1........ 2........ 3 ........ 4....... 5........ 6

c Teve dificuldade
para ficar acordado
durante o dia?..................... 1........ 2........ 3 ........ 4....... 5........ 6

19. Em relação à sua família e amigos, até que ponto você está
satisfeito com...

Muito Um pouco Um pouco Muito

insatisfeito insatisfeito satisfeito satisfeito
a A quantidade de    
tempo que você passa
com sua família e
amigos?................................
................
1 ................
2 ................
3 4

b O apoio que você

recebe de sua família e
amigos?................................ ................
1 ................
2 ................
3 4
20. Durante as 4 últimas semanas, você recebeu dinheiro para
trabalhar?

Sim Não N
o
 
1 2

21. Sua saúde o impossibilitou de ter um trabalho pago?

Sim Não N
o
 
1 2

22. No geral, como você avaliaria sua saúde?

A pior possível Meio termo entre pior e A melhor

(tão ruim ou pior melhor possível
do que estar
morto)
  
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Satisfação Com o Tratamento

23. Pense a respeito dos cuidados que você recebe na diálise.

Em termos de satisfação, como você classificaria a amizade
e o interese deles demonstrado em você como pessoa?

Muito Ruim Regular Bom Muito Excelen- O melhor

ruim bom te
      
1 2 3 4 5 6 7

24. Quanto cada uma das afirmações a seguir é verdadeira ou

falsa?

Sem Geralmen Não sei Geralmen Sem

dúvida te te falso dúvida
verda- verdade falso
deiro
a O pessoal da     
diálise me
encorajou a ser o
mais
independente
possível.........................
............
1 ............
2 ............
3 ..............
4 5

b O pessoal da
diálise ajudou-me
a lidar com minha ............
1 ............
2 ............
3 ..............
4 5

doença renal..................

Obrigado por você completar estas questões!