Ficha Técnica

Título:
I Congresso Internacional – Cuidar em Oncologia: livro de atas

Editores:
Adília Fernandes – Diretora da ESSa, Instituto Politécnico de Bragança, Portugal
Ana Maria Galvão, Coordenadora do Departamento CSVSP, Instituto Politécnico de Bragança, Portugal
Bruno Magalhães – UTAD
Florêncio Vicente de Castro – INFAD
Revisores:

Clarisse Pais, Instituto Politécnico de Bragança

Marco Pinheiro, ISCTE-IUL
Editora:
Instituto Politécnico de Bragança, Campus de Santa Apolónia
5300-253 Bragança
Portugal

Edição: 2023
ISBN: 978-972-745-317-7
Handle: http://hdl.handle.net/10198/25287
DOI: https://doi.org/10.34620/i_cuidaroncologia
Índice

Introdução ............................................................................................................................................. 4
Editorial ................................................................................................................................................. 6
Vulnerabilidades da Pessoa com Cancro ................................................................................................. 9
A Melhor Maneira de Dar uma Má Noticia… ......................................................................................... 19
Humanitude no Cuidado Oncológico na Perspectiva do Cuidador Formal .............................................. 23
A Gamificação como Estratégia de Intervenção em Oncologia: Pallium Game ....................................... 30
Conhecimento nutricional e oncologia em estudantes do ensino superior ............................................ 34
Habilidades Comunicacionais e Relacionamento Interpessoal no Cuidado do Enfermeiro ao Doente
Terminal .............................................................................................................................................. 37
Psico-Oncologia ................................................................................................................................... 46
Desafios Sociais e Económicos do Cuidador Informal do Doente Oncológico ......................................... 50
Cancro nos Mais Velhos, Preocupações Psico-Emocionais e Aspetos do Quotidiano: Análise Reflexiva .. 54
O Enfermeiro e a Relação de Ajuda ao Doente Terminal: Revisão Sistemática ....................................... 59
Leucemia cutis: uma revisão sistemática .............................................................................................. 65
Autogestão dos Sintomas em Oncologia ............................................................................................... 75
A Espiritualidade Enquanto Técnica de Enfrentamento em Oncologia: Revisão Integrativa da Literatura80
Adaptação e Coping dos Pais de Crianças com Doença Oncológica...................................................... 102
Oncologia e Saúde Comunitária: uma abordagem ecossistémica ........................................................ 113
Rastreio do cancro da mama em Portugal: últimos 5 anos .................................................................. 117
Narrativa: Olhar para o que de bom temos na vida ............................................................................. 121
Literacia em Saúde nos doentes Insuficientes Renais Crónicos ............................................................ 123
Guião de entrevista clínica para avaliação do coping espiritual/religioso............................................. 127
Considerações Finais .......................................................................................................................... 135
 Introdução

“O CANCRO EQUIVALE A DESORDEM. NÃO A UMA MERA

DESORDEM FISIOLÓGICA... MAS A UMA DESORDEM DE OUTRAS
ORDENS DO VIVER, DO SENTIR E DO PENSAR”
(GRAÇA CARAPINHEIRO)

A doença oncológica, preenche os requisitos de uma doença crónica, pois mais do que uma alteração
do processo de crescimento e de divisão celular, com perda de controlo da sua proliferação, integra toda
uma configuração de desconforto e de desorganização psicossocial que influencia a perceção de saúde e
de qualidade de vida, de forma significativa e continuada (Santos, 2006).
O cancro é um dos tipos de doenças crónicas que mais tem aumentado a sua incidência a nível
mundial. De acordo com as últimas estatísticas mundiais disponíveis, é responsável por uma em cada três
mortes, por doenças não transmissíveis. Segundo as últimas projeções, o número de casos de cancro
aumentará para bem mais de 20 milhões até o ano 2030 (Bray, 2016).
O aumento de incidência de cancro deve-se, em grande medida, ao aumento da exposição aos fatores
de risco associados, mas maioritariamente ao incremento da esperança de vida da população, através do
seu envelhecimento. De acordo com os dados mais recentes disponíveis na Liga Portuguesa Contra o
Cancro, o cancro é a principal causa de morte em Portugal, representando cerca de 27% das mortes em
homens e 23% das mortes em mulheres. Nos idosos, as taxas de incidência de cancro são ainda mais
elevadas.
Alguns dados estatísticos sobre o cancro em idosos em Portugal mostram que a partir dos 65 anos, a
incidência de cancro aumenta de forma significativa, sendo que a maioria dos casos ocorre em pessoas
com 70 anos ou mais.

Em Portugal, a sobrevivência global após o diagnóstico de cancro tem melhorado nos últimos anos,
embora ainda haja uma grande variação nos resultados, dependendo do tipo de cancro e do estádio da
doença no momento do diagnóstico. O diagnóstico e tratamento precoces são fundamentais para
melhorar a sobrevivência e qualidade de vida das pessoas idosas com cancro.

Estes dados destacam a importância da prevenção, diagnóstico precoce e tratamento eficaz do cancro
em idosos em Portugal, para ajudar a melhorar os resultados de saúde e qualidade de vida desta
população vulnerável.
A intervenção clínica em oncologia tem-se evidenciado, melhorando a sobrevida dos doentes, ou seja,
conseguindo que sobrevivam à doença, não apenas com a quimioterapia, mas também transplante e
outras técnicas. O que na realidade não tem melhorado significativamente é a qualidade de vida durante
o tratamento e as respetivas sequelas, recorrendo muitas vezes a práticas integrativas e complementares
em saúde.
Gerir a saúde mental e emocional é tão importante quanto gerir a saúde física durante os tratamentos. É
essencial que as pessoas com cancro tenham acesso a profissionais de saúde mental treinados e serviços
de apoio para ajudá-las a lidar com as preocupações psicológicas associadas ao cancro.
Gerir uma doença oncológica pode ser um desafio físico, emocional e financeiro. É importante que as
pessoas com cancro recebam apoio adequado e cuidados de saúde integrados para ajudá-las a gerirem
os sintomas e lidarem com as mudanças na sua vida diária. Isto pode incluir terapias de suporte emocional,
terapias complementares, dieta equilibrada, atividade física moderada e tratamento médico e psicológico
adequados.
Como ferramenta de eleição na prevenção da doença oncológica e na promoção da saúde em geral
destacamos a literacia em saúde. A literacia em oncologia refere-se à capacidade de uma pessoa entender
informações relacionadas ao cancro, prevenção, diagnóstico e tratamento, bem como utilizar essas
informações para tomar decisões informadas sobre a sua saúde. Isto inclui entender conceitos médicos
relacionados ao cancro, como diagnóstico, estadiamento, tratamento e efeitos colaterais.
A literacia em oncologia também pode incluir a compreensão de fatores de risco, prevenção e deteção
precoce do cancro. É importante que as pessoas com cancro e os seus cuidadores tenham um bom nível
de literacia em oncologia para que possam comunicar efetivamente com os profissionais de saúde,
entender o tratamento prescrito e tomar decisões informadas sobre sua saúde.
Os profissionais de saúde que trabalham com doentes com cancro devem possuir competências
técnicas (conhecimentos; comunicação terapêutica; empatia; suporte emocional; compaixão) e
interpessoais (trabalho em equipa) para fornecer um cuidado de alta qualidade e apoiar os doentes e suas
famílias em todas as fases do processo do tratamento.

Podemos afirmar que a doença oncológica é um dos principais problemas de saúde pública, sendo
cada vez mais encarado como uma doença crónica. Assumindo-se assim que o cancro é uma doença
crónica que afeta todas as dimensões da vida, quer seja física, funcional, cognitiva/psicológica, social,
económica e/ou espiritual (44). Estas repercussões impõem a necessidade de se gerir a cronicidade da
doença, bem como as sequelas/riscos decorrentes dos tratamentos impostos.
Este e-book reúne alguns dos trabalhos apresentados no I Congresso Internacional Cuidar em
Oncologia realizado no IPB.

Referências
Bray, F. (2016). The evolving scale and profile of cancer worldwide: Much ado about everything. Cancer
Epidemiology Biomarkers and Prevention, 25(1), 3–5. https://doi.org/10.1158/1055-9965.EPI-15-
1109
Santos, C. (2006). Doença Oncológica: Representação, coping e qualidade de vida. Formasau.
SECPAL. (1993). Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Ana Galvão1, Bruno Magalhães2, Florêncio de Castro3

1
Instituto Politécnico de Bragança, Portugal
2
UTAD
3
INFAD
 Editorial
O cuidar é a essência da enfermagem. Sendo esta a minha prática diária, quando iniciei a minha
reflexão conclui que transformar o nosso cotidiano em escrita não é assim tão fácil, pois é um tema que
abrange vários domínios de intervenção.
O cancro é considerado um problema de saúde pública e uma das principais causas de mortalidade.
Nos últimos anos emergiram muitos avanços no diagnóstico e no tratamento da doença. O tratamento,
na maioria das vezes, provoca uma série de alterações físicas, emocionais e sociais. Mudanças essas que
requerem um maior suporte e atenção por parte da família e da equipa multiprofissional.
Não raro, após o diagnóstico, inicia-se um processo no qual o doente vivencia diversas perdas de
autonomia no cotidiano e alterações nos hábitos de vida, com necessidade de criar estratégias para se
readaptar à nova realidade e acima de tudo redefinir os seus objetivos de vida- pois o cancro não deve
definir a pessoa. Em geral, durante o seu percurso terapêutico, o doente e família, além de passarem
pelos efeitos colaterais dos tratamentos que causam mal-estar e interferem negativamente no aspeto
físico e na qualidade de vida, ainda vivenciam sentimentos de medo, tristeza e incerteza da cura. Muita
desta sintomatologia perdura no tempo, mesmo após o términus das terapêuticas.
Apesar do melhor prognostico da doença oncológica decorrente da inovação, a palavra cancro
continua a ter uma conotação negativa sendo geradora de profundo sofrimento global (dimensão física,
emocional, cognitiva, espiritual, económicas entre outras) do doente e da sua família e confronto com a
sua possível finitude.
Cuidar em oncologia implica lidar com um ser humano em situação de fragilidade; requer uma relação
de empatia; é um cuidado que traz consigo a gênese do desgaste profissional. Nesse sentido, o enfermeiro
necessita procurar estratégias que o ajudem no confronto com o desgaste a que é submetido na sua
prática clínica diária.
O cuidado em oncologia reveste-se de grande complexidade, requerendo do profissional uma
competência que vai para além da esfera técnico-científica. Cuidar é planear e executar intervenções para
melhorar as respostas das pessoas aos problemas de saúde e aos processos da vida. Requer a identificação
de respostas funcionais e disfuncionais, a execução de intervenções e a avaliação de resultados obtidos.
Nos dias atuais, fala-se muito em empoderamento do doente. Já o Plano nacional para a segurança do
doente (2021-2026) - enumera no pilar da cultura de segurança: “Objetivo Estratégico 1.3 Ações:
Aumentar a literacia e a participação do doente, família, cuidador e da sociedade na segurança da
prestação de cuidados. a) Desenvolvimento e implementação de um plano de sensibilização, dirigido aos
doentes, famílias e cuidadores, sobre a relevância da segurança nos cuidados de saúde, articulado com o
Plano de Ação da Literacia em Saúde; b) Envolvimento do doente, família, cuidador e sociedade nas ações
do Plano Nacional para a Segurança do Doente 2021...”
Neste contexto, considera-se o enfermeiro oncologista, como um dos elementos da equipa
multidisciplinar, com uma posição privilegiada para promover a capacitação do doente/cuidador/familiar
na gestão do regime terapêutico. Este facto deve-se não só às competências técnico-científica,
comunicacionais que tem, bem como, pela proximidade que tem do doente/cuidador. Parece-me correto
alargar o binómio de doente-família para o cuidador- muitas vezes o cuidador não é família – quer por
família monoparentais ou emigradas...
Este profissional inicia a sua atuação a nível da prevenção e facilita a transição de cuidados desde o
diagnóstico, tratamento, sobrevivência e cuidados no final da vida. Fornece educação e recursos ao
doente/família/cuidador de modo a facilitar a tomada de decisão informada e o acesso oportuno a
cuidados de saúde de qualidade em todas as fases do continuum da doença oncológica.
 Encontramo-nos numa fase de mudança do paradigma dos cuidados em saúde na área da oncologia,
mudando o nosso enfoque da doença para a pessoa/família/cuidador e na sua capacidade de se
comprometer com a gestão da doença e do seu tratamento. Por um lado, esta mudança deve-se à doença
ser individual e o tratamento adequado aquele tipo de cancro e de pessoa. Mas, também por se
reconhecer que não é apenas o doente que sofre, mas toda a sua família.
Esta nova prática de cuidados tem demonstrado benefícios para o doente oncológico: menor tempo
de internamento, maior conhecimento/capacitação do doente e cuidador para ultrapassar barreiras,
tomada de decisão informada e equidade na prestação de cuidados de saúde, aumento da acessibilidade
a cuidados diferenciados; otimização dos custos-benefícios associados; redução da taxa de morbilidade;
aumento da adesão ao regime terapêutico; aumento da efetividade na prevenção de complicações
associadas às abordagens terapêuticas e redução da incidência da doença oncológica. Em suma, permite
melhor qualidade de vida para o doente/família/cuidador.
A minha experiência oncológica hospitalar: Numa perspetiva de integração do doente e família em
todo o processo terapêutico e empoderamento dos mesmos, vou referir alguns aspetos práticos na
oncologia mamária na ULSAM. As famílias/cuidadores são integradas no processo desde o momento de
diagnostico- na consulta de decisão terapêutica é negociada a atuação/envolvimento da família/cuidador
no pós-operatório (relativamente a cuidados à ferida operatória ou manipulação de drenos, reabilitação
pós-operatéria) na perspetiva de redução do tempo de internamento e reforçando a ideia de que o
domicílio é o local em que o doente se sente mais seguro e tranquilo. Este cuidador informal é
educado/treinado na gestão do regime terapêutico, enquanto o doente está internado e depois em
consulta de enfermagem, em regime de ambulatório. Temos a dizer que se verifica uma taxa de adesão
de cerca de 99% e estas famílias/cuidadores valorizam o facto de serem elementos ativos no processo e
não meros espectadores dos cuidados prestados. A sua intervenção no processo de reabilitação do doente
é valorizada pela equipa multidisciplinar. Isto é possível através de uma monitorização e
acompanhamento assíduo por parte da equipa de enfermagem de oncologia ao longo de todo o processo
terapêutico, em consultas presenciais e não presenciais. Noutras patologias do foro oncológico, a
integração da família/cuidador é iniciada aquando da consulta de oncologia.
Este modelo, de cuidar permite também avaliar e trabalhar a dinâmica familiar e as suas alterações e
abre um espaço para que a família fale abertamente dos seus sentimentos, medos, conquistas. Muitas
vezes, as famílias recorrem às consultas de enfermagem oncológica para falarem das suas angústias,
duvidas, medos... A família reporta frequentemente que o seu envolvimento reduz o seu stress. O futuro
passará por promover os cuidados de proximidade, envolvendo os cuidados de saúde primários, no
acompanhamento destes doentes
Em nota de conclusão, o regulamento da competência diferenciada em enfermagem oncológica refere
que o enfermeiro oncologista tem um papel determinante (inserido numa equipa multidisciplinar) para
assegurar o suporte efetivo e integral à pessoa com doença oncológica, família e/ou cuidadores, no
âmbito da promoção da saúde e bem-estar, da prevenção da doença e do diagnóstico precoce. Assegura
uma prática profissional eficaz no diagnóstico e tratamento, garantindo a transição segura de cuidados à
pessoa com doença oncológica, família e/ou cuidadores nos diferentes contextos de atuação, e ao longo
do ciclo vital, valorizando a investigação como contributo para a melhoria contínua dos cuidados.
Reconhece a comunicação como uma estratégia central nas relações que estabelece em contexto de
cuidados e promove o processo de capacitação da pessoa com doença oncológica, família e/ou
cuidadores, no respeito pelos valores éticos, deontológicos e normas legais da profissão.
Cuidar em oncologia não termina quando terminam os tratamentos, é continuo desde o diagnostico
ao longo da sobrevivência ou até ao final de vida e deve ser um trabalho multidisciplinar em que o foco
central é a pessoa com doença oncológica/família/cuidador.

Ana Paula Amorim, Presidente da Associação de Enfermagem Oncológica Portuguesa - AEOP

Sandra Ventura
 Vulnerabilidades da Pessoa com Cancro
Mara de Sousa Freitas, Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida. Investigadora da Nova
Saúde: Value Improvement in Health and Care

Este tema foi e continua a ser um desafio que sinto sempre não estar à altura, pois tem como objeto
uma situação de doença que acarreta uma grande vulnerabilidade pessoal, pelo doente, e pelas pessoas
que o acompanham. Mas também porque, cada um de nós, cuidadores, profissionais de saúde, que nos
dedicamos profissionalmente ao tratamento e ao cuidado desses doentes, somos e tornamo-nos mais
vulneráveis nesse cuidar.
Renaud (2008)1 recorda-nos que “toda a forma de riqueza se acompanha de um acréscimo de
vulnerabilidade.” Talvez possamos, então, dizer que quem tem, no campo dos valores éticos e humanos,
um sentido mais aguçado da sua responsabilidade pessoal ou profissional irá sofrer mais quando
confrontado com a dor, o sofrimento ou ainda, com a ausência de respeito a valores e princípios
estruturantes da vida da pessoa fragilizada pela doença oncológica.
Por outro lado, refere o mesmo autor, uma pessoa que tem uma sensibilidade pouco desenvolvida do
ponto de vista humano, da atenção ao outro, da preocupação com o outro, alguém a quem o estético e o
artístico é quase indiferente, ficará também pouco afetada pela degradação estética, pela ausência de
beleza ou de cuidado, ou ainda por acontecimentos desapropriados em face de uma pessoa cuja
autonomia, dignidade ou integridade estão, ou podem estar comprometidos. Assim, esta falta de
sensibilidade humana, de sentir-se afetado pela beleza ou na sua ausência – ainda que aparentemente
possa ser um fator protetor não é, necessariamente, uma qualidade.” A beleza vai mudar o mundo, diz a
canção escrita por Soraia Tavares, letra escrita no dia seguinte à manifestação Black Lives Matter. Talvez
seja porque ter a capacidade de ver beleza, de afetar-se pela sua presença ou na sua ausência, possa
permitir-nos estar envolto nessa construção, fazer parte de uma história, testemunhar essa vida.
Assistir, no dia-a-dia do cuidar em oncologia, às falhas na atenção ética/bioética ao outro, à falha nas
respostas às necessidades do outro e da sua família/pessoas significativas, provoca sofrimento. A riqueza
humana e ética gera uma maior vulnerabilidade em face da vulnerabilidade dos outros. O significado da
palavra compaixão (cum-pati, passus), entendida como o sentir e sofrer com os outros é também a
definição da simpatia, (sum-pathos), revelando a sua íntima relação com a compaixão.
Esta reflexão que hoje aqui partilho nasceu do meu trabalho de doutoramento, mas especialmente do
cuidar em oncologia, como enfermeira. Procura revelar o meu sentir, a minha reflexão, as dificuldades
sentidas para ser capaz de cuidar, nas palavras do Professor Daniel Serrão, pretende ser a “Partilha do
conhecimento e a procura da sabedoria”, com os tantos de vós que a esta missão se dedicam e que
também me podem ajudar neste caminho. Procura revelar uma autêntica compaixão para com os doentes
do foro oncológico e suas famílias, daqueles que cuidei como profissional, dos familiares que acompanhei
e vi partir, dos amigos que acolhi e cuidei, mas especialmente uma compaixão ao serviço de e apoiada
por uma análise que amadureci, tornei exigente, com vista à sua máxima compreensão, com a finalidade,
de aspirar a poder ser rica, a fazer parte da construção de um cuidar que devolve e narra.
Reconheço a ambição e a fragilidade do caminho, mas este foi, é e continuará a ser o meu
compromisso, a Bioética e, socorrendo-me do padre Luís Archer - um dos pais da Bioética em Portugal -,
“a bioética é amor à vida”, à nossa, à dos outros, às várias formas de vida. Esta é, também, a razão do
meu caminho.

1RENAUD, Michel - «Solicitude e Vulnerabilidade», em CARVALHO, Ana Sofia (Coord.), Bioética e Vulnerabilidade,
Coimbra, Almedina, 2008.
 E, partilho, qual a questão central para a qual continuo a indagar-me: como circunscrever a capacidade
de decisão do doente oncológico acerca da sua doença, face à vulnerabilidade crescente que o afeta,
assim como em diálogo com os prestadores de cuidados de uma equipa? Qual a importância do tradicional
conceito teórico de autonomia para a pessoa doente e particularmente vulnerável? Noutros termos, qual
a expressão ética da autonomia do doente, em situação? A informação? O consentimento informado? O
poder de decidir? Quais os elementos que permitem a gestão bioética da autonomia, em situação, e,
portanto, o acolhimento da vulnerabilidade, em oncologia, como responsabilidade ética, moral e
deontológica?
De um outro modo, quando a doença oncológica se torna um catalisador existencial da finitude
ontológica, múltiplas questões surgem. O confronto com um destino sobre o qual já existia conhecimento
desde longa data, mas que ficava apenas na retaguarda das preocupações e, de repente, invade todo o
espaço da consciência da pessoa. O que pode, ainda, esperar a pessoa doente? Esta é reconduzida para o
confronto com a finitude de um ser que se sabia mortal e, repentinamente passa a sentir-se mortal!

O antes e o depois, um marco histórico, para todo o sempre. Viver o “agora”, viver a esperança em
face da finitude de um ser mortal, o repto que não se extingue na expectativa de cura, mas especialmente
convida a pessoa a viver a sua vida, em cada dia, até ao fim, como, afinal, já assim seria, mas, agora, na
consciência vivida da própria finitude e, desejavelmente, com esta reconciliado. Como ajudar a construir
esta oportunidade de reconciliação com o caminho, com a vida, em face de uma doença ameaçadora da
vida?

A vivência da vulnerabilidade, nas suas múltiplas expressões e implicações, foi desde sempre uma
preocupação que motivava (e motiva) uma atenção especial pela situação de desigualdade/desvantagem
e em busca da dignidade, do respeito, da responsabilidade e da justiça. A busca do aconchego do ser da
pessoa, da sua/nossa identidade – para além da doença, para além do corpo físico (mas incluindo-o) – a
existência individual – tantas vezes objetivada e reduzida a um ser impessoal, desenraizado, só, “vazio de
si mesmo”, no processo assistencial de doença – constitui o repto para a procura permanente e
continuada da compreensão das dimensões da vulnerabilidade na pessoa com cancro.
O «enigma do mal», o enigma do «irredutível sofrimento» de que fala Ricoeur2, referido por Enzo
Bianchi e Luciano Manicardi (2012)3 suporta “toda a sabedoria e sanciona o fracasso de cada discurso,
sobretudo o conceptual.” Enzo Bianchi e Luciano Manicardi relembram uma premissa essencial para o
acompanhamento do doente e, consequentemente, para o encontro e relação inerentes a qualquer
processo deliberativo, a qualquer processo de cuidar, particularmente em oncologia. Afirmam: mais do
que falar de doença, seria preciso observar e escutar o doente, aquele que, na sua situação de sofrimento,
tem verdadeiramente alguma coisa a dizer-nos e a ensinar-nos, aquele que pode revelar-nos a nós
mesmos, colocando-nos em grandes dificuldades acerca do «sentido» da vida4.
É, pois, com grande zelo, respeito, abertura e humildade que ouso pronunciar-nos sobre o adoecer, a
doença e o sofrimento que reveste a experiência individual no contexto dos cuidados em oncologia, das
vulnerabilidades da pessoa que vive uma doença oncológica, na certeza, porém, de que o sentido deste
trabalho é procurar encontrar caminhos de sentido, conforme afirma BADENHAUSER, J.C. (1991)5: é
essencial arriscar uma palavra sobre esta realidade que faz parte de cada vida humana, porque, se a
palavra é que especifica o homem, é no ato de falar que podemos inventar caminhos de sentido.

2RICOEUR, Paul - Il male. Una Sfida alla filosofia e alla teologia. Morceliana, Bréscia. 1993, pp.9 e 56.
3BIANCHI, Enzo e MANICARDI, Luciano – Ao lado do doente: O sentido da doença e o acompanhamento dos
doentes. Coleção Cuidar & Curar. Editora Paulinas. Fevereiro de 2012. ISBN 978 – 989 – 673 – 221 – 9. p 9-10
4 Ibidem Enzo Bianchi e Luciano Manicardi (2012). Pág 9.
5 BADENHAUSER, J.C – Ambivalence de souffrance – In Christus 152 (1991), p.392.
 Consciente do repto – não esgotado nesta breve reflexão, mas sobretudo perpetuado em cada ser
humano que experiencia o processo de doença – admito que «dizer uma palavra sobre a doença» é um
desafio perene que o homem deve sempre novamente recolher, com a consciência de que se trata não
de «dar a resposta», mas de fazer sua uma busca inexaurível, contudo tão essencial à humanização do
homem quanto à pergunta: «Quem sou?» ”6.
Assim, elaborar uma reflexão e conceptualização acerca da Vulnerabilidade é como abrir uma caixinha
de Pandora e dela ver sair muitas contrariedades, libertar muitos sofrimentos ocultos, imprevisíveis e
tantas vezes asfixiantes. Uma das primeiras dificuldades e sofrimentos é ser capaz de perceber o
significado autêntico da palavra «vulnerabilidade» e, nesse entendimento, enquadrá-la no contexto do
cuidar em oncologia, ou seja, das especificidades que dela decorrem, para o cuidar nesta área de
especialidade da medicina.
O que é a vulnerabilidade? Quem são os vulneráveis? O que significa ser/estar vulnerável? Qual a
importância de compreender a vulnerabilidade? Em situações de doença oncológica existe um aumento
da vulnerabilidade da pessoa que está doente? Porquê? Quais os fatores de vulnerabilidade que podem
ser identificados na pessoa com doença oncológica? Quais as medidas suscetíveis de serem promovidas
no contexto dos cuidados em oncologia, para que a vulnerabilidade da pessoa doente possa ser acolhida,
a autodeterminação afirmada e o cuidar passe a estar no cerne da vulnerabilidade? Qual a
responsabilidade dos profissionais? Qual a contribuição da bioética nesta trajetória? Dito de outro modo,
como é que uma ideia cuja formulação tem origem nos contextos clínicos da prática em oncologia requer
um recuo até à compreensão do ser humano, e neste das dimensões da vulnerabilidade e da fragilidade
na doença, cristalizada na doença oncológica?
Não é possível «estar vivo até à morte7» sem ter a noção permanente do horizonte temporal que ela
comporta - e, deste modo, o caminho inexorável para a morte. A vivência intersubjetiva do sujeito envolve
inevitavelmente o seu corpo – corpo objeto e corpo vivido: é através do corpo que o sujeito vive e
experiência o mundo (no tempo, espaço e pessoa a que se refere), edificando-se como pessoa humana
na sua multidimensionalidade, contudo, o corpo, como nos adverte FIGUEIREDO (2010)51 é também “o
lugar dos paradoxos que motiva fenómenos de alegria e prazer, mas também de dor, angústia, sofrimento
e tensão na alteridade.” O corpo, a pessoa, o ser humano na sua permanente relação e abertura à
alteridade e ao mundo é matéria, fonte e hospedeiro(a) da vulnerabilidade.

A vulnerabilidade humana - a existência vulneràvel

Regressar à compreensão da vulnerabilidade humana, nos seus múltiplos sentidos é um caminho
prescritivo. Apenas um entendimento claro do significado da vulnerabilidade humana, da sua
compreensão filosófica poderia ajudar-nos a clarificar as exigências que decorrem da vulnerabilidade
humana em contextos específicos.
Compreender a forma como a vulnerabilidade surge ao longo do percurso histórico da bioética, num
plano descritivo, particular e contingente, para um plano universal, permanente, da condição de todo o
existente vivo e, deste plano, ver imergir um plano prescritivo, afigurou-se um caminho obrigatório para,
paulatinamente, neste regresso à origem poder elaborar caminhos que pudessem socorrer a reflexão
sobre a fragilidade que assola a pessoa nos processos de doença e especialmente na doença oncológica.
É essencial compreender qual a relação da pessoa, do ser humano com o outro, com os outros e com
o mundo, independentemente das circunstâncias particulares da sua experiência. Talvez a experiência

6 BIANCHI, Enzo e MANICARDI, Luciano – Ao lado do doente: O sentido da doença e o acompanhamento dos

doentes. Coleção Cuidar & Curar. Editora Paulinas. Fevereiro de 2012. ISBN 978 – 989 – 673 – 221 – 9. p.10
7 RICOEUR, Paul - Vivo até à Morte. Seguido de Fragmentos, (Tradução e notas por Hugo Barros e Gonçalo

Marcelo), Lisboa, Edições 70, 2011.

como profissional de saúde a cuidar em fim de vida tivesse sido a estrutura basilar deste pensamento, na
medida em que o ser humano regressa a si e à sua essência nos momentos limite, no recordar da sua
condição ontológica, da sua vulnerabilidade e do imperativo moral do respeito pela pessoa, pelos seus
valores, história, pela sua identidade, pela sua subjetividade, ela mesma vulnerabilidade como nos
recorda Levinas8.
Parece-nos um caminho óbvio numa perspetiva conceptual, mas a vida prática necessita de revistar
estes trilhos e compreender o valor e importância do princípio do respeito pelas pessoas, aliás plasmado
nos documentos originários da vulnerabilidade no contexto da bioética. O respeito pelas pessoas, a
responsabilidade (o imperativo de fazer o bem, de minimizar o mal e maximizar o bem) e a solidariedade
(justiça) são anteriores à liberdade. Não somos um “em si” ou um “por si”, mas antes um “exposto a”, ao
outro, aos outros, ao mundo. Um para o outro, um no lugar do outro. Não que o outro ou nós/eu sejamos
absorvidos pela alteridade, pelo outro. Cada um de nós é exterioridade suportada pela subjetividade, e
esta é fronteira e limiar, lugar e não lugar desta exposição ao outro, desta relação com o outro, da
vulnerabilidade.
Ser sujeito, existir, viver, é ser vulnerável, não há possibilidade de uma subjetividade não vulnerável.
É por isso que, de uma forma talvez mais clara, não existe eu sem o outro. É nesta relação não violenta,
originária e de irredutível dependência, de exposição ao outro e ao mundo, que se inscreve a
responsabilidade de responder ao outro, à vulnerabilidade do outro. É um apelo ontológico. A presença
de cada um à vulnerabilidade é uma responsabilidade, um chamamento, logo a liberdade, a autonomia é
ulterior a esta responsabilidade, à resposta a este apelo. A vulnerabilidade assume-se como um à priori
moral.
A vulnerabilidade além de característica é, em si mesma, constitutiva do ser humano e convoca a
responsabilidade, antes de qualquer liberdade, disse-o acima. Jonas (1995)9 refere que todo o existente,
humano e não humano é perecível, logo, nessa condição de finitude, de mortalidade, é vulnerável. No seu
tratado sobre o princípio da responsabilidade vem amplificar a noção de vulnerabilidade a todos, à
extensão do universo. Todo o existente é perecível, logo vulnerável. Acrescenta ainda que o poder que o
Homem tem de atingir os outros seres na sua vulnerabilidade representa um dever, decorrente do poder,
de responder pela vulnerabilidade dos outros seres - quem pode deve - obrigação de defender e proteger,
cuidar e responsabilizar-se pelo que é ou está vulnerável. É em Hans Jonas que encontramos a ponte
entre a vulnerabilidade e o cuidado, pois para este filósofo, a vulnerabilidade é essencialmente solicitude
e é neste desejo, vontade e dever, de responder à vulnerabilidade do outro, que o cuidado se revela
igualmente ontológico.

Assim a dimensão ética do cuidar, inserida na solicitude face à vulnerabilidade, permanece específica
do homem e de outras espécies que aqui não são matéria de análise. Mas é ao homem que compete, na
medida do seu poder, o seu dever de solicitude, de cuidar da vulnerabilidade. A vulnerabilidade recorda-
nos o “quê”, o “quem”, o “como”, o “para quê”. Quem somos. Como somos. Como queremos ser. O que
temos de aprender? Para onde vamos. O que vai ser de nós. As respostas a estas questões sublinham a
responsabilidade ética, de natureza antropológica, por cada ação que, em si mesma, implica o outro.

Olhar a vulnerabilidade com estas lentes procedentes permite-nos refletir sobre o sentido último da
responsabilidade, do cuidar, da solidariedade, da compaixão, antes da liberdade, mas sobretudo como
condição para essa mesma liberdade. E, entenda-se, referimos a liberdade não apenas como autonomia,
princípio ético que tantas vezes é erradamente apontado como liberdade absoluta de escolha, mas sim,

8 LEVINAS, Emmanuel - L´Humanisme de l´autre homme. Fata Morgana, 1972 (retomado em Paris, Le Livre de

Poche (Biblio, Essais), nº 4058, s, d,).

9 JONAS, Hans – Le principe responsabilité (Tradução por Jean Greish de Das Prinzip Verantwortung, Frankfurt am

Main, 1979), Paris, Cerf, 1995.

e sobretudo, referimo-nos à liberdade enquanto realização de si mesmo, enquanto momento de escolha
que permite a cada um realizar o seu valor, os seus valores, o seu sentido.
Habermas10, por sua vez, diz-nos que o ser humano é vulnerável, portanto, essa condição é que
determina o cuidado, portanto, o fundamento do cuidar é a vulnerabilidade e esta situa-se no núcleo do
cuidar. Assim, a vulnerabilidade deve ser colocada como cerne do comportamento ético, ou seja, como
fundadora da moralidade e instauradora de valores como a solidariedade e a justiça. A solidariedade não
é apenas um valor humanista, ela atribui aos outros e à comunidade uma responsabilidade, um agir - a
solidariedade é uma condição prática para a sobreviveria de uma sociedade.
A experiência da vulnerabilidade, aliás, conforme também podemos compreender pela biografia de
cada um destes filósofos, representa a mediação entre o sonho, o desejo e a realidade de cada pessoa.
Noutros termos, todos sonhamos com um mundo no qual os ideais de respeito, bem, justiça, amor,
fraternidade e liberdade existem, ainda assim, todos sabemos, ou não, como experimentar o mundo do
sentir, da sensibilidade, sabemos que este transforma o olhar e devolve a realidade, sob forma de
vulnerabilidade.
Mas, então, porque modificamos o nosso agir face à ilusão de invulnerabilidade? Porque criamos esta
ilusão e recusamos a nossa condição? Porque tendemos a esquecer que nesta curta trajetória de vida
terrena apenas somos através do outro e do mundo? Nesta experiência de vulnerabilidade regressamos
ao eu primordial, a criança que nasce e que existe pelo cuidado, que permanece pelo cuidado do outro e
que apenas face ao “outro” se reconhece como um “eu”. Não posso deixar de recordar o marco do
desenvolvimento moral do ser humano, o momento do “eu”. O momento da partida da criança como
parte indissociável dos seus progenitores, reconhecida na terceira pessoa do singular, para a primeira
pessoa do singular. O momento de construção e elaboração da estrutura da vulnerabilidade humana, o
início da edificação moral do ser humano. Além da atenção à capacitação progressiva para o exercício da
autonomia, talvez, devêssemos dar mais atenção e cuidado à forma como se ensina as diferentes formas
de relação com o outro. Capacitar para a vida de e em relação.

“A necessidade é o lugar do encontro. Procuro os outros para me lembrar que existo. E existo porque
os outros me reconhecem como seu igual. Por isso, a minha vida é parte de outras vidas, como um sorriso
é parte de uma alegria breve.”
Palavras proferidas pelo pai do nosso Serviço Nacional de Saúde, Dr Arnaud, e que aqui são evocadas
para sublinhar esta nossa caminhada até ao “cuidado, à solicitude e à vulnerabilidade”. É nesta
experiência de vulnerabilidade, além da sua condição, que o ser humano, na necessidade, procura o
encontro, consigo e com o outro. É neste olhar do outro que procura (re)ver-se e (re)encontrar-se,
especialmente quando a sua identidade fica contaminada por uma doença que ocupa toda a sua
autoconsciência, todo o seu ser
Talvez fosse mais óbvio se invertêssemos este sentido, pois partimos da vulnerabilidade como termo,
como característica para depois reconhecê-la como princípio orientador da ação humana. Na verdade, a
vulnerabilidade prescreve o cuidado e é a solicitude a mediadora deste reconhecimento e ação. A
compreensão filosófica, do ponto de vista descritivo (Levinas) e depois prescritivo (Hans Jonas e
Habermas), pretende exatamente a operacionalização para o contexto dos cuidados. A vulnerabilidade
no contexto da doença é iminentemente prescritiva e traduz o imperativo, o dever de cuidar, de proteger.
Até parece redundante e paradoxal sublinhar o imperativo ético de cuidar, da responsabilidade de
proteção em cuidados de saúde. Mas é exatamente esse o nosso ponto de partida, a compreensão da
vulnerabilidade nesta “inter-relação como o “poder” e o “dever”. E é em face ao poder que pode não se
traduzir em responsabilidade que esta exposição ganha relevo e pertinência. O poder dos profissionais de

10 HABERMAS, Jürgen, Consciência moral e agir comunicativo, Rio de Janeiro, Tempo Brasileiro,
saúde, do conhecimento que adquiriram, da ciência e da tecnologia, que deve ser utilizado para
influenciar positivamente a vida dos mais frágeis.
Numa perspetiva prática, a definição de «vulnerabilidade» é difícil, pois este é um conceito construído
socialmente (Moore & Miller 1999). Silva (1995), citado por LIAMPUTTONG (2007), sugere que a pessoa
vulnerável é aquela que experiencia uma diminuição de autonomia relacionada com fatores fisiológicos,
psicológicos ou desigualdades sociais. Com base na definição de Silva (1995), Moore & Miller (1999: 1034)
consideram que as pessoas vulneráveis são aquelas que «perderam a capacidade de fazer escolhas, de
tomar decisões, de manter a sua autonomia e a sua autodeterminação». Contudo, explicam, as pessoas
vulneráveis podem «experienciar um perigo potencial ou real e precisar de medidas de proteção para
garantir que o seu bem-estar e os seus direitos são protegidos».
Moore & Miller (1999) apresentam o conceito de dupla vulnerabilidade. Estariam nestas
circunstâncias, por exemplo, pessoas com doenças crónicas - doença oncológica - que, cumulativamente
apresentassem uma situação económica adversa e outras circunstâncias de natureza social, psicológica,
emocional, física ou ambiental. Outros autores também apresentam este conceito de vários «estratos»
de fragilidade, como «vulnerabilidade multifacetada» ou «margem de sobreposição». O modelo da
vulnerabilidade “explica como certos aspetos da fisiologia e do meio ambiente, incluindo hábitos pessoais,
meio social e meio físico, tornam mais provável que uma pessoa venha a desenvolver problemas de saúde
específicos”, aliás como o recente conceito de one Health11 tem trabalhado e motivado múltiplas
iniciativas, com vista a um equilíbrio e sustentabilidade.

MISZTAL (2011), na sua obra acerca dos «desafios da Vulnerabilidade, a investigação de estratégias
para uma vida social menos vulnerável» descreve três formas de precaridade:
A primeira forma de vulnerabilidade: a «dependência dos outros», enraizada na dependência
fundamental do ser humano; a segunda forma de vulnerabilidade: a «situação de imprevisibilidade» sobre
o futuro [«improbabilidade infinita» da ação, de Hannah Arendt]; e a terceira forma de vulnerabilidade: a
«irreversibilidade» de ações e experiências passadas.

A primeira forma de vulnerabilidade “está enraizada na dependência fundamental do ser humano.

Dizer que uma pessoa é particularmente frágil é dizer que os seus interesses são fortemente afetados
pelas ações e escolhas do outro. A dependência das pessoas em relação aos outros e, portanto, a sua
vulnerabilidade altera-se de acordo com as suas diferentes capacidades para alcançar e manter o
equilíbrio entre autonomia e dependência e devido a várias formas pelas quais eles se tornam
dependentes uns dos outros. A nossa dependência, entendida como a necessidade de ser cuidado e não
estar sozinho no mundo [Ex. Fragilidade emocional e física do bebé], o cerne da experiência humana. Esta
forma de vulnerabilidade constrói bases para a sobrevivência, para o reconhecimento humano e para a
interligação da vida social e para a nossa individualidade. Nós somos nos nossos sentimentos e a
luta/sobrevivência faz-nos mutuamente dependentes e naturalmente sociais.”
A segunda forma de vulnerabilidade sublinha a incerteza do ser humano sobre o futuro e manifesta-
se como uma «improbabilidade infinita» da ação, tal como identificou Arendt (2011). Enquanto a primeira
forma é concebida no ângulo da interdependência entre as pessoas, a segunda forma de vulnerabilidade
está associada à imprevisibilidade da experiência e da ação humanas. Considerando que a dependência
das pessoas em relação aos outros e, portanto, a sua fragilidade, difere em grande parte de acordo com
as suas diferentes capacidades para alcançar e manter o equilíbrio entre autonomia e dependência, as
pessoas diferem na sua vulnerabilidade à «imprevisibilidade da ação», principalmente porque a
fiabilidade das suas redes de apoio social é variável e porque o grau de bem-estar e proteção do mercado

11 A One Health é uma abordagem integrada e unificadora que visa equilibrar e otimizar de forma sustentável a

saúde de pessoas, animais e ecossistemas. Reconhece que a saúde dos seres humanos, animais domésticos e
selvagens, plantas e o ambiente mais amplo (incluindo ecossistemas) estão intimamente ligados e interdependentes.
(WHO, disponível em: One health (who.int))
de trabalho, numa sociedade também se modifica. Muitos são os fatores que estão por detrás da
«imprevisibilidade da experiência humana», que é uma característica inevitável da condição humana: pois
"a característica mais destacada da nossa ação é a sua imprevisibilidade", portanto, qualquer ação pública
está sujeita a uma «fragilidade generalizada» (ARENDT:2011, p.237).
A terceira forma de vulnerabilidade baseia-se na «irreversibilidade de ações e experiências passadas»
e está relacionada com o facto de que não podemos libertar-nos das consequências de traumas passados,
sofrimentos ou ações erradas. A situação de «irreversibilidade» confere uma vida comum à dor e ao
sofrimento passados, limitando assim a capacidade de autoproteção e colaboração com os outros. Essa
terceira forma decorre de experiências dolorosas que diminuem as capacidades emocionais dos
indivíduos, abreviam as possibilidades de realizar a sua individualidade e reduzem as possibilidades de
manter relações com outros que são vistos como responsáveis pelos traumas e pela fragilidade
emocional, bem como pelas «feridas». Sem o «poder de perdoar» face à «irreversibilidade» - «a
irreversibilidade e o poder de perdoar» (ARENDT:288) a capacidade de recuperação dos traumas, do
sofrimento e das ações erradas e voltar a estabelecer relações com os outros seria muito limitada.
A vulnerabilidade na oncologia

O cuidar em oncologia é uma fonte de potencial vulnerabilidade e, portanto, qualquer pessoa com
doença oncológica é potencialmente vulnerável, especialmente aqueles que, cumulativamente, já
pertençam a outras populações vulneráveis e, portanto, adquirem duplas e triplas vulnerabilidades. A
vulnerabilidade deve ser encarada como um espectro e, portanto, ela não é, nem absoluta, nem ausente,
deve ser avaliada a cada momento e em função dos determinantes da pessoa e dos contextos do cuidado
em oncologia.
Cumpre-nos ainda dizer que as teorias da vulnerabilidade não são comumente aceites: alguns autores,
como por exemplo Furedi (2004, 2005), citado por MISZTAL (2011)12, consideram que a narrativa de
vulnerabilidade desempenha a função de promover a passividade das pessoas e refúgio na sua intimidade,
implica uma falta de ação ou responsabilidade e, dessa forma, contribui para sentimentos de fragilidade
e indefesa. Assim, apesar das críticas, consideramos que a compreensão da vulnerabilidade humana em
relação com os diferentes contextos, nomeadamente ao contexto dos cuidados de saúde, é fundamental
para sermos capazes de compreender as causas e consequências da precaridade e, dessa forma, procurar
encontrar estratégias que permitam melhorar as práticas profissionais, os contextos de cuidados e,
sobretudo o melhor bem-estar possível da pessoa que tem uma doença desta natureza.

A pessoa que descobre ter cancro descobre-se na imensidão das incertezas, da imprevisibilidade, dos
sentimentos de injustiça, ameaça e perda de controlo sobre si, sobre a sua vida e sobre a sua morte.
“Integridade, segurança, controlo, informação, decisão, dignidade, autonomia, expressão, comunicação
e orientação no tempo e no espaço”, estão ameaçados e carecem de proteção. KLEINMAN (1988:20)13
diz-nos: “talvez mais fundamentalmente, o cancro simbolize a nossa necessidade de dar sentido moral ao
'porquê eu’? eu acrescentaria, “para quê”? E essas explicações a ciência não oferece, cada um descobre
o caminho. A pergunta «porquê eu?» É uma pergunta à procura de resposta externa, mas sobretudo
remeter para o espaço da interioridade, do questionamento do sentido e da existência no confronto com
a sua própria vulnerabilidade, com a sua finitude, com o seu sofrimento.
A vulnerabilidade na doença oncológica, tal como o sofrimento, só podem ser conhecidos quando
existe o “entendimento da doença como um «facto social total”; desse modo, as representações e
atitudes que expressa dependem das alterações da unidade do «eu» consigo e com a sociedade que o
rodeia. O sofrimento do doente com cancro é definido, do ponto de vista psicológico por MCINTYRE

12 MISZTAL, Barbara A., - The Challenges of Vulnerability In Search of Strategies for a Less Vulnerable Social Life;

Palgrave Macmillan. 2011,p.223.

13 KLEINMAM, Arthur - The Illness Narratives: Suffering, Healing & Human Condition, Basic Books, 1988.
(1995)14 como “um estado de desconforto severo associado a uma ameaça à integridade da pessoa como
ser biopsicossocial, envolvendo a construção de significados profundamente pessoais, acompanhados de
uma forte carga afetiva, e que são passíveis de modificar esse sofrimento”.

O desenvolvimento humano acolhe ao longo do ciclo natural da vida múltiplas transformações.

FONSECA (2008:195)15 recorda que “o facto de que ao avanço da idade corresponde uma tendência
crescente de vulnerabilidade e limitação.” Ou seja, chama a atenção para a importância de “termos a
consciência de que o desenvolvimento comporta um carácter finito, não propriamente em termos de um
«fim previsível». O entendimento acerca do desenvolvimento individual e das diferenças de
desenvolvimento entre as pessoas, assente numa” perspetiva de ciclo da vida”, foi exposto por FONSECA
(2008) e pareceu-nos pertinente para aprofundar a compreensão destes fenómenos nos processos de
doença oncológica. A cada momento – acontecimento da vida - é necessário identificar com clareza, e
individualmente, os níveis existenciais em interação e na forma como interagem (quais os resultados
dessa interação?), o que facilita a formulação de respostas mais apropriadas ao contexto e à vivência
desse acontecimento, naquele momento, para aquela pessoa e sua família/pessoa significativa, para cada
um de nós, seres humanos.

Cada pessoa, ao longo do processo de desenvolvimento do ciclo da vida, percorre diferentes níveis
existenciais; é influenciado e influencia cada etapa de acordo com as suas características biológicas, a sua
capacidade de adaptação, resiliência, suporte emocional, afetivo, social, económico, contexto cultural,
histórico, político e de acordo com o seu potencial/capacidade individual para a mudança. O ciclo da vida
está recheado de transformações, de mudanças, umas de cariz natural e normal, de acordo com a fase de
desenvolvimento em que cada pessoa se encontra, outras de natureza patológica e inesperadas como é
o caso das doenças, das alterações ecológicas e ainda as mudanças constantes e sucessivas ao nível
sociocultural, político e económico que, nesta relação dinâmica, se influenciam de forma recíproca. A
adaptação torna-se tanto mais difícil quantos mais forem os acontecimentos da vida para gerir, bem como
a fase do ciclo da vida onde a pessoa se encontrar.

A vulnerabilidade surge como condição inerente à sua ontologia, como característica que lhe permite
ao longo do tempo uma maior ou menor plasticidade na adaptação aos diferentes acontecimentos de
vida, surgindo também como princípio a respeitar numa vida partilhada por outros seres humanos iguais
a si e diferentes de si, e em si. A ligação entre vulnerabilidade e acontecimento de vida tem sido estudada
por Felner, Farber & Primavera (1983) citados por FONSECA (2008) . Estes autores sugerem “um conjunto
de critérios que deverão ser atendidos ao pretender-se estudar a associação entre acontecimentos de
vida e a ocorrência de perturbações de natureza física ou psicológica.” Deste modo, se adaptarmos os
critérios para a compreensão entre a vulnerabilidade e um acontecimento específico na vida de uma
pessoa, tal como é o diagnóstico de cancro:
- é necessário procurar compreender o efeito cumulativo e de interação mútua entre esse
acontecimento e outros acontecimentos de vida dessa pessoa (1º critério), sejam eles independentes ou
decorrentes do mesmo. A pessoa é jovem, adulta ou idosa; vive sozinha, tem amigos, está empregada,
reformada, foi mãe recentemente, ficou viúvo/a, tem alguma outra doença, tem familiares próximos ou
pessoas significativas doentes? Tem experiências positivas ou negativas com a doença oncológica, em
amigos ou familiares? Compreender os diferentes níveis existenciais da pessoa e a interação dinâmica
dos mesmos torna-se fundamental para implementar medidas que potenciem a resiliência e
consequentemente abreviem a vulnerabilidade individual.

14 MCINTYRE, Aladsdair, Teresa MENDONÇA - «Abordagens Psicológicas do Sofrimento do Doente», em O

sofrimento do doente: Leituras Multidisciplinares, Teresa Mendonça Mcintyre, Carsmo Vila-Chã, Braga, Associação
Portuguesa de Psicólogos (APPORT), 1995.
15 FONSECA, António – «Psicologia do envelhecimento e vulnerabilidade», em CARVALHO, Ana Sofia (Coord),

Coimbra, Almedina, 2008.

 O 2º critério apresenta a “previsibilidade para esse acontecimento”, excetuando as situações de risco
familiar, portanto, com diagnóstico genético mais ou menos previsível, bem como a “desejabilidade de
ocorrência” da doença. A doença não é desejada nem prevista: ela simplesmente acontece na vida de
alguém, invade a sua existência e torna-se parte de si.
Quanto ao 3º critério – “resiliência e vulnerabilidade pessoal aos acontecimentos” –parece-nos,
utilizando a medida sugerida (perceção de controlo), que a primeira perceção é de descontrolo sobre o
acontecimento e grande incerteza relativamente ao futuro com esse novo facto. FORJAZ, Manuel
(2014:20)16 deixou-nos o seu relato:
“Caros amigos, (…) Não estive em Xangai, nem em férias! Depois de alguns dias a pensar se vos
contava ou não (…) No fim de um processo de meses, há algumas semanas foi-me diagnosticado um
nódulo pulmonar. Feito um PET (tomografia por emissão de posítrons) descobriu-se que podia não ser
bom. No dia 5 de Maio fui operado (…).” (Pág.19) “Estou em casa desde ontem e sinto-me meio triste,
confuso, vulnerável, mas otimista (…)”. Pág.20

A perceção de controlo, num acontecimento de vida como o diagnóstico de cancro, talvez ganhe corpo
à medida que o tempo vai passando e o acontecimento se transforma numa realidade permanente, com
forma (informação específica, alternativas de tratamento, acompanhamento, rotinas …). Paulatinamente,
a pessoa consegue controlar as atividades que decorrem do acontecimento, mas não o acontecimento
em si, ou as suas consequências (físicas, psicológicas, emocionais,).
FORJAZ, Manuel (2014: 25) diz: “Continuava incrédulo. (…) Fui ao médico, quis saber o que se passava,
mas nunca, em momento algum, pensei em cancro. (…) o meu pai, o meu irmão e agora eu?!? Era mau
demais para ser verdade. Mas continuei a ler, consumir toda aquela informação, página após página, e a
pensar na cirurgia e na urgência de resolver a questão”. (pág.25)
A “resiliência e vulnerabilidade pessoal aos acontecimentos”, medida através da perceção de controlo
também deve ter em atenção se a perceção é real (informada e esclarecida) e não uma perceção ilusória,
ou seja, como afirma FORJAZ (2014: 26):

“nunca nesta fase, me passou pela cabeça que tinha uma doença. Eu não tinha uma doença, tinha um
cancro, que era preciso tratar – e, independentemente do que tivesse de fazer, a minha capacidade de
trabalhar, de dar aulas e de dar conferências não seria afetada. Era nisso que eu acreditava (o que
obviamente mostrava a minha total ignorância sobre os efeitos da quimioterapia…), tinha essa ideia de
super-homem (…)”.

O 4º critério, a “capacidade individual para antecipar e prevenir as consequências prováveis e

eventualmente negativas decorrentes” do diagnóstico de cancro podem estar relacionadas com a vivência
deste acontecimento em familiares próximos e/ou pessoas significativas (exemplo supracitado da
narrativa de Manuel Forjaz), no entanto, no caso da doença oncológica, é possível haver uma projeção no
campo das possibilidade, do “se”, não sendo possível antecipar nem prevenir exatamente qualquer
consequência negativa.

A mesma patologia manifesta-se de forma diferente em cada pessoa. Por isso, MONIZ, L. Joyce e
BARROS (2005:13)17 afirmam: “são os processos psicológicos do doente que ajudam a antecipar ou prever
a orientação dos processos somáticos da doença.” Tal facto, contudo, “não implica uma qualquer
preponderância do psicológico, nem o inverso, e nem sequer uma interdependência definida à priori, mas
simplesmente que os processos somáticos e psicológicos evoluem construindo-se mutuamente, ou
construindo-se em interação contínua.” (2005:13)

16 FORJAZ, Manuel – Nunca te distraias da vida, CIDADE, Oficina do livro – Sociedade Editorial, 2014.
17 MONIZ, L. Joyce e BARROS, Luísa – Psicologia da doença para cuidados de saúde - Desenvolvimento e
intervenção. Guia metodológico dirigido a psicólogos, médicos, enfermeiros e outros técnicos de saúde, CIDADE,
Edições ASA, 2005.
 O tempo, o espaço e a pessoa definem-se a cada momento, a cada experiência, no respeito pelos
referenciais humanos, éticos, religiosos, espirituais, filosóficos, históricos e científicos que reiterem uma
existência e sobrevivência do ser humano em harmonia, deste o seu nascimento até à sua morte.

Segundo, PAIS (2004: 25)18, a doença oncológica é talvez a doença mais temida pelo homem,
induzindo na pessoa e sua família/pessoas significativas uma grande carga emocional relacionada com o
sofrimento, o medo, a angústia, a dor e a morte. O diagnóstico expõe a vulnerabilidade da vida humana
e nela da pessoa que está doente. As dificuldades enfrentadas ao longo do processo de doença são
múltiplas e extensíveis ao meio familiar, aos amigos, ao contexto profissional, às condições económicas,
logo, causadoras de grande desassossego físico e emocional.

PAIS (2004: 25) afirma ainda que “o significado do cancro para cada um é pessoal, está relacionado
com as experiências anteriores, com a idade, os preconceitos culturais e até as informações transmitidas
pelos meios de comunicação social (…). A doença oncológica não é vista como as outras doenças, está
ligada a imagens e emoções que transmitem visões (…)”.

O cancro representa, assim, um dos maiores desafios da humanidade ao longo dos tempos (e em todos
os tempos) e um imperativo de responsabilidade ainda maior à comunidade científica, especialmente à
medicina, demonstrando a pertinência da questão de partida do prémio “Pubitzer 2011” – The emperor
off all maladies – a biography of cancer – de Siddhartha MUKHERJEE: “Is cancer´s end conceivable in the
future? Is it possible to eradicate this disease from our bodies and societies forever?” O fim do cancro é
concebível no futuro? É possível erradicar esta doença dos nossos corpos e sociedades para sempre?”

Como afirma o mesmo autor na nota inicial, «o cancro não é uma doença, mas muitas»; portanto as
diferentes manifestações clínicas do cancro requerem um conhecimento amplo e especializado que,
cumulativamente à complexidade dos fenómenos humanos que encerram, representam o apanágio
fundamental da prática da medicina para a oncologia.

Quais os fatores de vulnerabilidade na doença oncológica?

• Fatores de ordem existencial/determinantes de identidade pessoal: relacionados com a
representação da doença e seus significados; «irreversibilidade de ações e experiências
passadas». O sentido de vida face à finitude; o valor da vida; A condição de relação com o outro,
de dependência do outro. A imprevisibilidade do futuro e a irreversibilidade do passado
• Fatores Biológicos inerentes à própria doença: a sua imprevisibilidade, assim como do futuro da
pessoa doente, as manifestações clínicas, a dependência de outros (profissionais de saúde e
outros cuidadores informais). O estadio de doença; o factores de risco; os efeitos secundários; a
existência de alternativas terapêuticas;
• Fatores de ordem social: Condição laboral: condição económica; Local de residência; o acesso
aos cuidados-subsistemas de saúde/SNS; níveis de escolaridade; condições de segurança,
condições habitacionais, suporte familiar.

• Fatores individuais: físicos, psicológicos, emocionais, sociais, profissionais, familiares,

económicos, relações, valores; da assistência no processo de doença: dependência de outros,
conhecimento, espaço físico desconhecido, rotinas institucionais (afastamento das pessoas
significativas), perda de controle sobre os acontecimentos, processos de cuidar não
individualizados, relação com profissionais, comunicação. A confiança na equipa de cuidados;

18 PAIS, Fernando - «Implicações da doença oncológica no doente e família», em Enfermagem Oncológica.

REGATEIRO, Fernando J.; BILRO, Maria Ercília (et al.); Coordenação De Edição: Maria Ercília Simões Bilro e Arménio
Guardado Cruz. Coimbra, Formasau – Formação e Saúde, 2004.
 A vulnerabilidade envolve o reconhecimento - em todos e em cada um - desta característica natural e
originária da vida, quer pela inquestionável dependeria do outro, dos outros e do mundo, quer pela
aceitação dos limites, da fragilidade da vida, do corpo, da existência, natural e agravada nalguns
acontecimentos de vida; pela condição de mortais, com um fim (in)certo e, portanto, a necessidade da
vulnerabilidade ser um elemento central do comportamento ético e, subsequentemente, matéria de
reflexão, análise e ação ética para o contexto dos cuidados de saúde, especialmente em oncologia. Colocar
a vulnerabilidade no centro do cuidar é o comportamento ético do qual decorre o respeito pelos princípios
da ética biomédica, quer em matéria de cuidados assistenciais, quer para a investigação clínica ou em
ciências humanas. A finalidade última é a oportunidade de cada um, no processo do adoecer, da doença,
ou mesmo do morrer, ter a oportunidade de realizar o máximo de valores da sua vida, de ser feliz!
Por fim, permitam-me sublinhar a imprescindibilidade do «olhar ético» no agir face à pessoa doente
e vulnerável, e socorro-me das palavras de ANTUNES (2012:62):
"a doença é um acontecimento espiritual que agarra o corpo e o espírito, e que a ambos perturba, e a
visão redutora e mecanicista da medicina moderna não é satisfatória. É por isso legítimo falar de uma
ética de sentimentos onde cabem a decência, a amabilidade, a empatia, a devoção, o serviço, a
generosidade, o altruísmo, o sacrifício, e - porque não mencioná-lo? -, o amor ao próximo.
Termino, com a mesma convicção e ambição com que comecei, a de continuar este percurso, pelas
pessoas, pelas respostas na doença oncológica, porque a Bioética é efetivamente amor à vida, e porque
me revejo na resposta obtida por ANTUNES (2012) de um seu velho amigo neurologista americano, a
quem perguntou qual a razão do seu sucesso. A resposta foi: «i like people!» “Muito obrigada!
 A Melhor Maneira de Dar uma Má Noticia…
Margarida Alvarenga1, Ana Maria Pereira1
1
Serviço de Cuidados Paliativos, IPO Porto

“Ao mesmo tempo que a atual revolução tecnológica potencia a

facilitação das comunicações, o homem vai ficando cada vez mais
só. Há mais comunicações, mas, na realidade, menos
comunicação”
(Maria do Rosário Dias)

Comunicar é um processo multidirecional, multidimensional, complexo e dinâmico.

A possibilidade de comunicar, deve ser percecionado como um agente terapêutico de relevo, dado
que nos permite compreender o outro na sua globalidade e vulnerabilidade e consequentemente
responder às suas necessidades humanas fundamentais, com o fim de promover uma adaptação gradual
à situação clínica que está a vivenciar.

A Sociedade Espanhola de Cuidados Paliativos (SECPAL, 1993) define Comunicação como “uma
ferramenta terapêutica essencial que permite o respeito pelo princípio da autonomia, a confiança mútua,
a segurança e a informação que o doente necessita para ser ajudado e para se ajudar a si mesmo”. Neste
sentido, devemos interiorizar que todo o percurso de saúde-doença da pessoa que cuidamos, é sempre
vivido e percecionado por ela, tendo por base a forma como usamos o poder da comunicação para
abordarmos o que, quanto e como deseja saber informações sobre si e sobre o que a doença lhe induz.

A dificuldade em comunicar, por parte dos profissionais de saúde, resulta em grande escala da falta
de preparação pré e pós-graduada na área da Comunicação e Relação terapêutica, o que inevitavelmente
acaba por impedir que os cuidados prestados sejam cuidados de proximidade, onde a partilha de
informação, nos permite intervir, educar e promover a adaptação à doença e ao plano terapêutico.

Percecionando a Comunicação como uma ferramenta de trabalho que temos sempre ao nosso dispor
para conseguirmos aceder aos problemas do doente e seus familiares, tomamos consciência que é ela
também uma estratégia terapêutica que nos permite intervir no sofrimento da pessoa que cuidamos. Esse
sofrimento resulta na maioria das vezes da incerteza da pessoa sobre o seu estado clínico, podendo ser
mais letal psicologicamente do que a situação clínica per si porque o que não se conhece assusta mais do
que conhecer o que nos espera.
Os doentes esperam de nós, além dos conhecimentos técnicos, honestidade, humildade, compaixão,
capacidade de escuta, ficando “a seu cargo” apenas a decisão de usufruir delas como e quando sentirem
necessidade. A nossa esperança não será de todo a esperança do outro, mas será com certeza baseada
na fé que o podemos ajudar a ter uma esperança em dias sem sofrimento, com a melhor qualidade de
vida possível e sempre acompanhados por nós.
Neste processo de cuidar e de relação terapêutica existem momentos em que temos que comunicar
más notícias o que, na verdade, não é tarefa fácil quer para quem a dá quer para quem a recebe.
Seremos com certeza melhores sucedidos, se nos empenhar-mos em faze-lo de forma personalizada
e cuidada respeitando a capacidade de autonomia e autodeterminação do doente, permitindo-lhe que se
mantenha “o coach” da sua vida, tendo em conta a sua capacidade de tomada de decisão; no entanto,
para isso, para decidir sobre si teremos que ser capazes de comunicar de forma a dotar o doente de
conhecimento sobre si e sobre o que a doença lhe trouxe e ainda sobre o que é expectável acontecer.
 E quando sabemos que o que vamos transmitir é uma má noticia?
Tomemos sempre consciência que uma má noticia é toda a informação que poderá alterar
drasticamente a vida da pessoa e o que para nós pode ser uma boa noticia pode para o doente ser uma
má noticia.
Existem protocolos/ modelos de comunicação de más notícias, compostos por etapas cujo objetivo é
ajudar/orientar os profissionais de saúde na concretização de “conversas difíceis” de forma a obter a
máxima informação possível sobre o conhecimento que o doente tem sobre a sua situação clínica. Estes
ajudam-nos a estruturar o dialogo de forma a perceber as expetativas do doente e se está capacitado para
receber a notícia, trabalhar a informação que possuímos de forma a transmiti-la de acordo com os seus
desejos e necessidades, reduzir o impacto da informação no doente, apoiando- o e acompanhando-o de
forma a diminuir a sensação de isolamento e abandono que muitos doentes dizem sentir. Falamos do
Protocolo SPIKES, muito utilizado nomeadamente na área dos Cuidados Paliativos e outros como ABCDE
para comunicação de más noticias e o protocolo BREAKS. Porém, mais do que seguir um protocolo, temos
que ter em atenção que o que para nós deve ser missão (porque o fazemos com frequência não sendo de
todo sempre igual), para quem cuidamos será sempre uma experiência única.

Neste sentido existem passos e cuidados que devemos ter em atenção, quando nos preparamos para
comunicar uma má noticia e que nos ajudarão a transmiti-la de forma mais personalizada. E que de uma
forma resumida são:

• Perceber que os momentos iniciais de uma conversa são fulcrais e por isso é importante sabermos
começar
• Tomar consciência que no processo de comunicação a linguagem verbal e não verbal assumem
uma importância extrema e estar atento a cada uma delas reduz a possibilidade de perda de
informação. Por isso não devemos descurar a nossa perspicácia de aliar o que ouvimos ao que
vemos
• A nossa capacidade de escuta, sem juízos de valor e respeitando silêncios transmite ao doente a
nossa real atenção e o facto de se sentir ouvido aumenta o seu grau de satisfação no cuidado
prestado.
• Durante o diálogo ocorrem muitas vezes desvios que necessitam de ser recanalizados e por isso
saber conduzir a conversa é fundamental para ajudar a focar o doente no que é problema para
ele – situação clínica, medos, expectativas, duvidas, ...
• A perícia de saber perguntar é também fundamental porque na verdade perguntar “não ofende”
e “faz pensar”. Saber perguntar implica ter a capacidade de nos abstermos de perguntar de forma
a ouvir o que queremos ouvir ou ainda de julgar a resposta e a pessoa que estamos a ouvir.
• Na relação terapêutica devemos também saber calar, saber ouvir, e saber reformular. O doente
precisa de receber o nosso feedback para se sentir compreendido e escutado.
• A atenção que demonstramos ao doente e à comunicação com ele passa pela nossa capacidade
de ter em conta cada palavra que usamos tendo em atenção ao significado que ela possa ter para
o doente e simultaneamente ter o cuidado de perceber se compreendemos o significado das
palavras que o doente utiliza.
• Um dos maiores obstáculos à comunicação é a ausência de compreensão e por isso imaginarmo-
nos no lugar do outro permite-nos ser compassivo e assim ajudar quem de precisa de nós.
• Reformular permite-nos devolver o que ouvimos sob outra forma e assim mostrar que
compreendemos o que doente nos quis transmitir
• Escolher e usar palavras, frases e expressões claras, simples e precisas, tendo em conta o nível de
instrução e de literacia em saúde de cada doente é também crucial quando queremos explicar o
que o que é expectável no processo clínico para o doente ou quando queremos responder às suas
dúvidas.
 • E quase como finalização devemos resumir o que foi conversado de forma simples e clara, ao
longo do processo de comunicação
• Planear o que ocorrerá no futuro de acordo com o conversado, no sentido de…
• Fazer um acordo, em que ambos terão algo para cumprir.
Este será apenas um guia que nos ajudará a Comunicar com o doente e sua família.
Como já foi dito Comunicar más notícias não é tarefa fácil, porque implica lidar com emoções – as
nossas e a dos outros e implica uma gestão e inteligência emocional que nos permita saber separar a parte
pessoal e profissional.
Na verdade, a “melhor maneira de dar más notícias” está na forma como nos empenhamos para as
transmitir, respeitando sempre o outro ao longo do processo de cuidar permitindo que ele se sinta
seguro e apoiado no percurso de uma vida alterada pela doença.

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 Humanitude no Cuidado Oncológico na Perspectiva do Cuidador Formal

João Pärtel Araújo1

1
Instituto Gineste Marescotti Portugal e Internacional
Liliana Henriques2
2
Santa Casa da Misericórdia de Pedrogão Grande

Enquadramento
A OMS identifica o cancro com uma das principais afeções mundiais que afeta a esperança de vida e a
qualidade de vida, e é a segunda principal causa de morte, responsável pela perda de 8,97 milhões de
pessoas por ano (Mattuizzi e Lippi, 2019).

A qualidade de vida é um importante fator de prognóstico dado que quanto melhor a qualidade de
vida à data do diagnóstico e durante a intervenção clínica, maior é a probabilidade de sobrevivência
(Ediebah et al., 2018).
Enquanto conceito multidimensional e subjetivo, alguns dos determinantes da qualidade de vida são
a alexitimia a interação com outros, ou o conforto psicológico tanto em pessoas diagnosticadas com
cancro como em profissionais de saúde em oncologia (Pierfrancesco, et al, 2020; Hung, Wu e Chen, 2018;
Ho, Gernaat e Hartman, 2018).

A humanitude é uma metodologia multimodal composta por técnicas específicas para facilitar a
comunicação entre profissionais e pessoais cuidadas em contexto de cuidados. (Gineste e Pellissier, 2007;
Honda et al., 2014). A humanitude consiste em quatro pilares de cuidado: três para comunicação, olhar,
palavra e toque, e um que auxilia o ato físico de ficar em pé (verticalidade) (Henriques, 2017).
Os ganhos obtidos com a implementação desta metodologia centram-se nos profissionais e nas
pessoas cuidadas. Nos profissionais destaca-se uma melhor compreensão e gestão das emoções das
pessoas cuidadas (Figueiredo, Melo e Ribeiro, 2018), nas pessoas cuidadas a melhoria do bem-estar
(Giang, 2021).

A implementação da humanitude é limitada pela falta de competências profissionais especificas dos

cuidadores em técnicas relacionais, sendo por isso necessário formar os profissionais de saúde por forma
a melhorar a intencionalidade da relação e a sua eficácia enquanto ferramenta cuidativa (Henriques et al,
2020).
Metodologia
Planearam-se 2 sessões de formação em Metodologia de Cuidado Humanitude, para 12 profissionais
de saúde em cada sessão, de uma instituição de saúde portuguesa, especializada em cuidados
oncológicos. Desenvolveu-se um programa de 14 horas (7 horas + 7 horas) durante 2 semanas
consecutivas com o objetivo de sensibilizar os profissionais de saúde para o cuidado da pessoa com
doença oncológica em Humanitude. Nesta formação foram abordados os conceitos adjacentes à
Humanitude, ensinadas técnicas relacionais, praticadas em contexto de simulação, e discutidas situações
clínicas complexas, numa tentativa de transferir conhecimento para a prática.

No início foram recolhidos os testemunhos das dificuldades percecionadas pelos profissionais de

saúde na prestação de cuidados à pessoa com doença oncológica em formato de mesa redonda e no final
repetiu-se a recolha dos testemunhos, mas desta vez sobre o impacto da formação na perceção dos
participantes sobre os cuidados. Os testemunhos recolhidos foram analisados qualitativamente e
organizados em categorias e subcategorias, com base na teoria de análise de conteúdo de Bardin (2016).
 Resultados
Na formação participaram 22 profissionais de saúde (2 técnicos de serviço social, 1 psicóloga e 19
enfermeiros) de diferentes tipologias de serviços oncológicos (especialidades médicas, cirurgia e
ambulatório). Apesar das diferentes origens e disciplinas profissionais representadas nas mesas redondas
os testemunhos dos participantes sobre as principais dificuldades sentidas durante o exercício profissional
foram congruentes e complementares, sendo passiveis de ser agrupadas em categorias e subcategorias
conforme apresentado na Tabela 1.
Sobre a questão “Quais as principais dificuldades sentidas durante o exercício profissional?”
emergiram quatro categorias: comunicação, gestão de emoções, organização dos cuidados e intervenção
terapêutica.
No que concerne à comunicação evidenciaram-se três subcategorias: a comunicação com a pessoa
doente “Comunicação para gerir de forma adequada a expectativa do doente face ao tratamento e ser
assertiva no feedback” (P21); comunicação com a família da pessoa “Como abordar a família nalgumas
situações específicas?” (P8); comunicação com a equipa “Na discussão com a equipa como posso dizer
que não concordo com um colega?” (P22).
Na categoria gestão de emoções emergiram três subcategorias: gestão das emoções da pessoa doente
como mencionado por este profissional “Quero ajudar a minimizar os receios e os medos associados à
quimioterapia, mas nem sempre consigo.” (P9); gestão das emoções da família da pessoa “A forma como
a família se sente no agravamento da doença do familiar e não aceita a condição da pessoa.” (P8); gestão
das emoções dos profissionais de saúde “(...)tenho dias em que parece que um camião passou por cima
de mim.” (P2).
Na categoria da organização emergiram cinco subcategorias: rotinização dos cuidados, gestão de
vagas, gestão de visitas, gestão de altas e gestão do tempo.
Na rotinização dos cuidados foi enfatizado por um dos profissionais que “Gostava que a gestão dos
cuidados fosse de acordo com a vontade/condição da pessoa e não com as rotinas do serviço. Tenho
vontade de não ser mera executante.” (P19), a gestão de vagas constitui também uma dificuldade dos
profissionais “Por vezes por causa das vagas, no mesmo quarto temos uma pessoa que aguarda
diagnóstico, outra em programa de radioterapia e outra em paliativos, muito difícil também...” (P16). Os
profissionais também reforçaram a dificuldade na gestão das visitas “Permitir que os familiares estejam
mais tempo presente, e agora fiquei com o papel de polícia com o cronómetro. “ (P14), na gestão das
altas “(...) a pessoa vem para ser internada a uma hora programada, mas como as altas ainda não
aconteceram, essa hora prolonga-se e as pessoas já nervosas acabam por ter de aguardar no corredor
horas e começam a ficar cada vez mais impacientes e descarregam em nós que damos a cara” (P20) e na
gestão de tempo “Gestão do tempo para acompanhar o doente como pessoa.” (P18).
Relativamente à categoria intervenção terapêutica emergiram três subcategorias: obstinação
terapêutica levando um dos profissionais a questionar-se sobre “Qual o limite dos cuidados e porque
insistimos nalguns cuidados?” (P9), decisão interdisciplinar “Lidar com a pressão dos pares, as opiniões
dos colegas são muitos importantes na minha tomada de decisão, não gosto de ser julgada.” (P22) e a
dificuldade no controlo sintomático “Controlo de sintomas às vezes é difícil e depois isso afeta tudo.”
(P13).
 Tabela 1. Categorias e subcategorias das dificuldades sentidas durante o exercício profissional

Número
Total de relatos por
Categoria Subcategoria de
categoria
relatos
Comunicação com a pessoa doente 6
Comunicação Comunicação com a família da pessoa 7 16
Comunicação com a equipa 3
Gestão das emoções da pessoa doente 9
Gestão de Gestão das emoções da família da pessoa 5
22
emoções Gestão das emoções dos profissionais de
8
saúde
Rotinização dos cuidados 6
22
Gestão de vagas 5
Organização dos
Gestão das visitas 4
cuidados
Gestão das altas 2
Gestão do tempo 5
Obstinação terapêutica 3 12
Intervenção
Decisão interdisciplinar 6
terapêutica
Controlo sintomático 3

No final da formação repetiu-se o procedimento de mesa redonda e recolheram-se os testemunhos

dos participantes sobre os impactos da formação Humanitude na perceção sobre o cuidado à pessoa em
situação oncológica.
Sobre a questão “Qual o impacto da formação Humanitude na perceção sobre o cuidado à pessoa em
situação de doença oncológica?” emergiram três categorias: Consciencialização da prestação de cuidados,
empatia e satisfação.
Na consciencialização da prestação de cuidados emergiram cinco subcategorias: intencionalidade da
relação “(...) permitiu a reflexão sobre pormenores diários que nunca tinha pensado, por exemplo, nunca
me tinha apercebido da quantidade de olhares verticais que fazia quando ia abordar a pessoa” (P1);
contributo para a mudança organizacional “A maior reflexão que levo destes dias é que é fácil estarmos
focados nos procedimentos, nas rotinas, nas tarefas e o que acaba sempre por ficar descurado e remetido
para segundo plano é a relação.” (P5); contributo para o desenvolvimento profissional “Agora quero
aprofundar ainda mais a Humanitude, quero muito ver na prática, no dia a dia de cuidados isto a
acontecer.” (P15); facilitação na identificação de dificuldades “Muitos conceitos abordados não são
exatamente novos, mas não é o conhecer os conceitos que garante que os praticamos, a
operacionalização destes conceitos é que é a parte difícil" (P7); universalidade das técnicas “(...) mas não
é só aqui que é necessário, acho que todos os serviços de saúde precisavam.” (P6).
Na categoria empatia os profissionais reforçaram o impacto da formação Humanitude nos colegas
“Revi-me muito nos exemplos práticos que deram e nos vídeos que mostraram. Marcou-me
particularmente a reflexão sobre os cuidados à força, acho que todas nós já prestados cuidados à força a
alguém e é muito fácil cair nisso.” (P11), nas famílias “(...) já estão tão frágeis e ainda as tornamos mais
frágeis dizendo com o não verbal "quem manda sou eu (...) e isso só dificulta ainda mais o nosso trabalho."
(P2) e na pessoa doente “(...) realmente é fácil estarmos a causar desconforto nas pessoas sem sequer
darmos conta disso.” (P9).
Na categoria satisfação, os profissionais reforçaram a satisfação com a formação "Gostei muito desta
formação, ajudou-me a por nome às coisas que eu acredito e que às vezes queria discutir ou explicar aos
colegas sobre o meu ponto de vista e nem sabia como." (P16).
 Na Tabela 2 apresentam-se as categorias e subcategorias do impacto da formação Humanitude na
perceção sobre o cuidado à pessoa em situação de doença oncológica.

Tabela 2. Categorias e subcategorias do impacto da formação Humanitude na perceção sobre o

cuidado à pessoa em situação de doença oncológica

Total de relatos por

Categoria Subcategoria Número de relatos
categoria
Intencionalidade da
6
relação
Contributo para a
mudança 8
organizacional
Contributo para o
Consciencialização da
desenvolvimento 10 36
prestação de cuidados
profissional
Facilitação na
Identificação de 8
dificuldades
Universalidade das
4
técnicas
Colegas 2
Empatia Família 2 10
Pessoa doente 6
Satisfação Formação 2 2

Discussão

Durante a recolha de testemunhos a dificuldade mais recorrentemente mencionada foi a dificuldade

da “gestão das emoções da pessoa doente” (N=9). Como afirma Durbalau e Vintilă (2019) cancro é uma
das expriencias mais dificeis que a pessoa pode enfrentar, afectando de forma acentuada o estado físico,
mental, social e espiritual. Ao que Serpentini, Guandalini e Tosin (2021) complementam afirmando que
os cuidadores das pessoas em situação oncológica não estão necessariamente treinados ou capacitados
para gerir as emoções das pessoas durante o seu processo oncológico. Agravando assim o sofrimento da
pessoa e dos próprios cuidadores.
Vários profissionais de uma forma ou de outra expressaram sua incapacidade em lidar com as próprias
emoções no acompanhamento ao doente oncológico e famílias, reforçando inclusivamente que até
mesmo os silêncios se tornavam constrangedores. Serpentini, Guandalini e Tosin (2021) no seu estudo
também identificaram a dificuldade de gerir emoções nos próprios profissionais o que levava a um
desgaste emocional profundo.

Verificamos também uma dificuldade dos profissionais na gestão de emoções da família (N=5)
particularmente na gestão de expetativas e da ansiedade da família do doente oncológico. Isto é
confluente com o estudo de Edmonds, Lockwood, Bezjak et al (2012) que reforça que os profissionais de
saúde em oncologia frequentemente sentem dificuldade na gestão de emoções em contexto de cuidados
envolvendo doentes e famílias.
Em ex aequo verificamos as dificuldades associadas à “organização dos cuidados” (N=22). A rotinização
dos cuidados (N=6) é a principal subcategoria nesta categoria de dificuldades, levando os profissionais a
sentirem que se está a comprometer a humanização nos cuidados. Não apenas pelas obrigações
tecnocratas dos cuidados modernos, mas pelo conjunto das dificuldades mencionadas no âmbito da
“gestão de vagas” (N=5), “gestão de tempo” (N=5), gestão das visitas (N=4) e “gestão das altas” (N=2).
Verifica-se que um dos principais obstáculos a uma prestação de cuidados centrados nas pessoas são a
várias imposições organizacionais que centram o foco dos profissionais de saúde na execução técnica e
procedimental da saúde, não facultando a infraestrutura para um modelo de cuidados mais centrado na
pessoa (Vaughn, Saint e Krein, 2019)
Outra dificuldade identificada pelos profissionais foi a dificuldade na comunicação (N=16) com a
família da pessoa (N=7), com a pessoa doente (N=6) e com a equipa de saúde (N=3). Sendo a comunicação
com a família uma das dificuldades mais frequentes, tal como no estudo de Franck e O’Brien (2019). A
comunicação é central à prestação de cuidados pela influência que a mesma tem no entendimento, e na
cooperação entre as pessoas. Por esta ser natural ao ser humano, pouco ou nenhum esforço formal se
coloca no desenvolvimento desta competência, o que consequentemente esta passa a ser uma
dificuldade dos profissionais de saúde (Expósito et al, 2018).
Menos frequentes, mas não menos importantes encontramos as dificuldades inerentes à própria
intervenção terapêutica (N=12). Em que as dificuldades de decisão interdisciplinar (N=6) continuam a
evidenciar uma intervenção disciplinar seccionada e limitações no holismo e na centralidade da pessoa
na intervenção, levando inclusivamente uns dos profissionais a registar em tom de desabafo que com
frequência acaba optando por um cuidado que até pode considerar menos ajustado à condição da pessoa,
com o intuito de evitar julgamentos por parte de colegas. Schot, Tummers e Noordegraaf (2020)
identificando a importância da interdisciplinaridade referem no seu artigo que a interdisciplinaridade em
saúde ainda tem ainda um longo caminho a percorrer. A obstinação terapêutica (N=3) e o controlo da
sintomatologia (N=3) são ainda mencionadas, associada às difíceis decisões éticas e a limitações
terapêuticas em condições crónicas, progressivas e paliativas (Akdeniz, Yardımcı, Kavukcu, 2021).
Em relação aos impactos da formação destaca-se a categoria de “consciencialização da prestação de
cuidado (N=36) em que a subcategoria mais mencionada for o contributo para o desenvolvimento
profissional (N=10). A “facilitação para a identificação de dificuldades” é também um impacto encontrado
na literatura, por exemplo Melo et al (2017b), refere que os participantes da formação Humanitude
identificam mais facilmente não só as dificuldades, mas também as possíveis soluções para as mesmas. O
“contributo para a mudança organizacional” (N=8) foi também identificado particularmente enquanto
consequência das dificuldades decorrentes da organização de cuidados. Melo e Henriques (2020) referem
que a Humanitude é também uma ferramenta organizacional que promove a mudança. A
profissionalização da relação e a formação de técnicas relacionais tem um importante impacto na
“intencionalidade dos cuidados (N=6) (Melo et al 2017b, Figueiredo, Melo e Ribeiro, 2018, Melo e
Henriques, 2020, Fonseca, Luz e Melo, 2021).

A universalidade das técnicas relacionais tem sido validada pela implementação da Humanitdue em
diferentes contextos de saúde (Melo et al, 2017a), e aqui também os participantes reconhecem esse
impacto.
A “empatia” (N=10) surge como outro grande impacto da formação, em que os participantes
conseguem mais facilmente compreender e aceitar a posição da pessoa doente, da família e dos colegas.
Este resultado é reforçado pelos achados de Giang et al. (2022) que destaca ganhos em empatia e redução
do burnout em profissionais formados na Metodologia de cuidado Humanitude, quer no curto quer no
longo prazo.
A satisfação com a formação (N=2) foi o impacto com menos referência apesar da taxa de satisfação
com a formação da Humanitude em Portugal ser muito elevada (Figueiredo, Melo e Ribeiro, 2018)

Conclusão
Este singelo estudo de investigação ação devido à sua reduzida amostra não permite retirar
importantes conclusões, ainda assim permitiu dar visibilidade às dificuldades percecionadas pelos
profissionais de saúde que prestam cuidados a pessoas em situação oncológica, que participaram na
formação de sensibilização Humanitude. Apesar da curta duração e de limitação na demonstração prática
da aplicação das técnicas os participantes conseguiram percecionar o impacto da formação em particular
enfase na consciencialização da sua própria prestação de cuidados e da coadunação da mesma em função
dos desejos, necessidades e condição da pessoa, família e equipa.
Seria importante a replicação de estudos similares para aferir com maior detalhe que soluções da
Humanitude têm maior impacto e a que dificuldades se correlacionam.

Referências

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quality: results from a systematic review of qualitative studies. BMJ Quality & Safety 2019;28:74-84.
 A Gamificação como Estratégia de Intervenção em Oncologia: Pallium Game

Carla Sílvia Fernandes, Escola Superior de Enfermagem do Porto, CINTESIS@RISE, Associação

ADITGameS, https://orcid.org/0000-0001-7251-5829

Resumo
O uso das potencialidades dos jogos tem aumentado aos mais diversos níveis. A evolução dos jogos
conferiu-lhe uma outra dimensão, projetados para uma finalidade principal que não fosse o puro
entretenimento. Embora alguns autores pudessem considerar que nem todas as atividades e contextos
se prestam igualmente a serem gamificados, é necessário estender o uso da gamificação e estudar
sistematicamente os seus efeitos individuais e situacionais, em diferentes contextos, designadamente em
oncologia e cuidados paliativos.
Gamificação e jogos em saúde
Os cuidados de saúde mudaram para sempre. Novos recursos e tecnologias de apoio em saúde têm
surgido, principalmente ao longo da última década. Atualmente existem inúmeros recursos tecnológicos,
como por exemplo Aplicações que podem capacitar as pessoas, ou doentes, para gerir mais ativamente
as suas condições de saúde, educá-los e ajudá-los a serem mais independentes através da autoavaliação
e de soluções de cuidados remotos. Estes recursos também podem também ajudar os profissionais de
saúde e outros interessados a tratar e monitorizar os seus doentes de forma mais eficiente, e tirando
alguma pressão do sistema de saúde, complementando os cuidados (Magalhães et al, 2020; Fernandes et
al, 2019; Magalhães, Fernandes, Santos, 2022).

No entanto, o problema é que os recursos de cuidados de saúde precisam de proporcionar benefícios

adicionais que envolvam os utilizadores e retenham a sua atenção. O fator diversão trazido pela
gamificação pode tornar os recursos de cuidados de saúde mais centrados no utilizador, aumentar a
adesão, e modificar os comportamentos dos utilizadores para melhorar os resultados de saúde
A gamificação é um quadro conceptual para aplicar elementos e técnicas de jogo para melhorar o
interessante processo em contexto fora do jogo. A gamificação oferece a abordagem de motivação para
motivar o jogador a lidar com as tarefas de desafio com mecânica de jogo, dinâmica de jogo, e
componentes do jogo (Muangsrinoon, Boonbrahm, 2019). A gamificação baseia-se na premissa de que as
pessoas são naturalmente motivadas por recompensas e desafios, e que a adição de elementos de jogo
pode aumentar a motivação e o envolvimento nas atividades, neste caso de saúde. Ao utilizar estratégias
de gamificação podemos a criar um senso de progresso e realização, motivando as pessoas a persistir em
atividades que de outra forma poderiam ser consideradas aborrecidas. Para além do recurso às
estratégias de gamificação, podemos identificar inúmeros tipo de jogos utilizados em saúde:
designadamente exergames, jogos sérios, jogos de simulação, jogos de realidade virtual, jogos
colaborativos, entre muitos outros (Fernandes, Baldaia, Ferreira, 2022; Fernandes et al, 2019). As
potencialidades dos jogos podem ser inúmeras, designadamente: as pessoas divertem-se mais, melhora
os resultados dos cuidados de saúde, promove o envolvimento e a retenção da informação, ajuda a
recolher dados e feedback dos utilizadores, promove a adesão à medicação, melhora a formação de
Profissionais de Saúde e melhora a monitorização dos doentes. (Fernandes et al, 2019; Cosimini, Watsjold,
& Chan, 2022). No âmbito da doença oncológica, os jogos podem ser um meio eficaz para a educação e
intervenção, reabilitação, especialmente para o autocuidado, e para a gestão de sinais e sintomas, entre
outros (Fernandes et al, 2019).

Jogos em cuidados paliativos

No âmbito dos cuidados paliativos, com a consciência de que iniciar uma conversa sobre determinados
temas é difícil, o recurso à gamificação, surge como uma estratégia ética e viável, para uma abordagem
centrada na pessoa e na família, de forma estruturada e organizada, com vista a avaliar e intervir nas
múltiplas necessidades da pessoa e da família em situação paliativa.

A comunicação efetiva entre os membros da equipe interprofissional pessoa e família é essencial para
ir ao encontro das suas necessidades. Embora os profissionais de saúde devam comunicar sobre emoções,
sofrimento existencial, entre outros, muitas vezes passa despercebido nas últimas fases da vida.
(Fernandes, Lourenço, & Vale, 2021; Fernandes, Lourenço, & Vale, 2022).
Neste contexto deve ser deve ser realizada uma avaliação abrangente das necessidades em cuidados
paliativos desde os primeiros encontros. Porém, a maioria das ferramentas utilizadas para a avaliação das
necessidades em cuidados paliativos ou são muito fechadas ou enfatizam a identificação de necessidades
físicas sobre outras áreas de necessidade. Inicialmente, é descrita a dificuldade em abordar a discussão
das necessidades de cuidados paliativos com pessoas e familiares. Apesar dos profissionais de saúde
terem algumas perguntas preparadas, este processo torna-se muitas vezes complexo.
Ora, na procura do estado da arte sobre este tema, percebemos que tem havido um crescente
reconhecimento do potencial dos jogos na saúde, entretanto, faltava o conhecimento de sua aplicação
em cuidados paliativos (Fernandes, Lourenço, & Vale, 2022). Podem ser aplicados tanto em contexto de
formação, para permitir que os profissionais de saúde desenvolvam competências essenciais em cuidados
paliativos, como para doentes, familiares e cuidadores, permitindo-lhes falar de coisas sérias (Fernandes
et al, 2023).
 Os jogos abrem espaço para a expressão das emoções e promovem criatividade, como é o caso dos
jogos de cartas. A utilização de um jogo de cartas em cuidados paliativos garante maior envolvimento,
aumento da autoeficácia, e possibilita estratégias de mudança e tomada de decisão equilibrada. Usar um
jogo de cartas para facilitar conversas em cuidados paliativos é uma abordagem útil e eficaz para discutir
tópicos desconfortáveis de morte, morrer e cuidados de fim de vida (Fernandes, Lourenço, & Vale, 2021).
Com a consciência de que iniciar uma conversa sobre determinados temas é difícil, os Jogos
Colaborativos, nomeadamente um Jogo de cartas, surge como uma estratégia ética e viável, para uma
abordagem centrada na pessoa e na família, de forma estruturada e organizada, com vista a avaliar e
intervir nas múltiplas necessidades da pessoa e da família em situação paliativa. Deste modo, surge o jogo
de cartas “Pallium Game” (Figura 1) para avaliação e intervenção familiar em cuidados paliativos.
Foi desenvolvido o jogo Pallium Game com o objetivo de potenciar a criação de um ambiente favorável
para exposição de sentimentos, vivências e significados, promover a discussão de objetivos, valores e
preferências para decisões relacionadas com os cuidados no final da vida, melhorar a comunicação entre
pessoas/famílias/cuidadores e profissionais de saúde, criar, através do jogo, um espaço que possibilite a
compreensão dos padrões de comportamento do sistema familiar, extrair significado da adversidade,
promover uma melhor interação e adaptação entre os membros do sistema, favorecer a clareza
comunicacional, estimular as competências do cuidador e da família para enfrentar a adversidade,
fortalecer as forças da família encorajando o processo ativo de reestruturação e crescimento, promover
uma resolução colaborativa, validar ou normalizar as respostas emocionais, e ajudar a reduzir o
isolamento.

Figura 1: Jogo Pallium Game

O jogo é constituído por 93 cartas: 2 Cartões “Start”, 23 Cartões “Família”, 16 Cartões “Suporte”, 10
Cartões “Impacto”, 23 Cartões “Significado”, 11 Cartões “Crenças”, 8 Cartões “Intervenção”. A utilização
do jogo deve ser mediado por um profissional habilitado para o efeito. O jogo foi criado para poder ser
aplicado à pessoa e à família, podendo integrar todos os elementos da família que queiram participar,
inclusive para poder ser utilizado sem a presença do doente.
 Da sua aplicação resultam inúmeras vantagens que ultrapassam a sua avaliação verbal. Apesar das
referências elencadas no debriefing, é importante referir outros aspetos relevantes na avaliação da
aplicação do jogo, nomeadamente resultantes da comunicação não-verbal, que foram uma constante
após as sessões, e onde se destacam expressões, sentimentos e gestos. Destaca-se a comunicação não-
verbal em contexto de reconciliação entre familiares, com abraços entre os membros da família (que em
algumas situações tinham conflitos prévios), manifestação de afeto e pedidos de desculpas, momentos
de lágrimas partilhadas e o toque. São dados que não podem ser espelhados neste documento, mas que
permitiram aos investigadores constatar a eficácia deste recurso. As palavras e os olhares trocados com
os investigadores como forma de agradecimento foram uma constante, enfatizando o quão importante
para eles tinha sido este momento. Estes são aspetos não mensuráveis que tiveram um impacto muito
positivo na aplicação deste instrumento (Fernandes et al, 2022).
Conclusão
Em síntese, podemos afirmar que o Jogo “Pallium Game” constitui um instrumento promissor para a
avaliação e intervenção familiar em contexto de cuidados paliativos. O jogo de cartas atua como o
desbloqueador de conversas difíceis e facilitador da partilha de emoções. Permite ainda contribuir para
uma comunicação mais eficaz entre a pessoa/a família/o profissional promovendo uma relação
terapêutica eficaz e facilitando abordagem a temas difíceis.
Referências
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Fernandes C.S, Baldaia C, Ferreira M. (2022) Impact of Exergames in Women with Breast Cancer After
Surgery:a Systematic Review. https://doi.org/10.1007/s42399-022-01344-5
Fernandes CS, Lourenço M, Vale B. (2021) Patient card games in palliative care: integrative reviewBMJ
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Fernandes, C. S., Magalhaes, B., Santos, C., & Martines-Galiano, J. (2019). The Use of Games in the Self-
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self- management of symptoms associated with chemotherapy treatment .Annals of Oncology. 33(7)
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Magalhães, Fernandes, Martinez-Galiano, Santos. (2020). Exploring the use of Mobile applications by
cancer patients undergoing chemotherapy: A scoping review. International Journal of Medical
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Muangsrinoon, S., & Boonbrahm, P. (2019). Game Elements from Literature Review of Gamification in
Healthcare Context. Journal of Technology and Science Education, 9(1), 20–31.
 Conhecimento nutricional e oncologia em estudantes do ensino superior
Beatriz Cunha1, Olga Moura Ramos2, Maria José Gomes3,4, Cristina Augusto5
1
Instituto Politécnico de Bragança
2
Hospital Pedro Hispano, https://orcid.org/0000-0002-0039-243
3
Instituto Politécnico de Bragança
4
(UICISA: E) https://orcid.org/0000-0001-9825-8293
5
CESPU, Escola Superior de Enfermagem do Tâmega e Sousa, https://orcid.org/0000-0003-0536-9547

Contextualização
O Conhecimento nutricional refere-se à compreensão e ao entendimento que uma pessoa possui em
relação aos nutrientes, vitaminas, minerais e outros componentes dos alimentos, bem como às suas
funções no organismo, aos benefícios e riscos associados a diferentes tipos de alimentos e dietas, e às
necessidades nutricionais específicas em diferentes estágios da vida. O conhecimento nutricional pode
influenciar as escolhas alimentares e comportamentos alimentares, afetando a saúde e o bem-estar geral
da pessoa.
Existem diversas condições que predispõem uma pessoa a um maior risco de desenvolvimento de
cancro, como por exemplo hábitos de vida, comportamentos de saúde, o meio ambiente, ambiente social
e cultural, ou então fatores internos, resultante de eventos que geram mutações sucessivas no material
genético das células, processo que pode ocorrer ao longo de décadas, em múltiplos estádios.
O cancro é considerado um dos principais problemas de saúde a nível europeu. É a doença mais temida
do mundo moderno e, a segunda principal causa de morte em todo o mundo, respondendo por cerca de
9,6 milhões de mortes, ou uma em cada seis mortes, em 2018 (OMS). Os dados de 2018 revelam que os
tipos de cancro que provocaram mais mortes na Europa foram o cancro do pulmão no sexo masculino
(cerca de 267 316 mortes) e cancro da mama no sexo feminino (cerca de 137 707 mortes). A segunda
causa de morte por cancro no sexo masculino é o cancro colorretal, e no sexo feminino é o cancro do
pulmão. ("Cancro | SNS24", 2022).
O estado nutricional e o estilo de vida saudável são importantes fatores não apenas na etiologia do
cancro, como também na sua prevenção. Cerca de 30-40% de todos os casos de câncer podem ser
prevenidos por meio de mudanças no estilo de vida e alimentação adequada. A alimentação saudável,
pode diminuir o risco de desenvolver cancro e, é apontada como uma das melhores estratégias de
prevenção.
Neste estudo objetivou-se identificar o conhecimento dos estudantes do ensino superior acerca da
nutrição relacionada com as doenças oncológicas.
Aspetos metodológicos

Desenvolveu-se um estudo transversal, descritivo e correlacional, com abordagem quantitativa. Para

avaliar o conhecimento nutricional, os participantes responderam, a um questionário utilizado para testar
o conhecimento nutricional sobre prevenção de cancro, que foi desenvolvido por Harnack et al. e,
posteriormente, traduzido para o português do Brasil e validado por Scagliusi et al., composto por 12
questões, com pontuação máxima de 14 pontos. Pontuações totais entre 0 e 6 indicam baixo
conhecimento nutricional; entre 7 e 10, indicam moderado conhecimento nutricional; e acima de 10,
indicam alto conhecimento nutricional. a escala compreende questionamentos específicos a respeito da
relação entre alimentação, cancro e outras doenças, composição de alimentos ricos em fibras, gorduras
e recomendações de frutas e hortaliças.
 A recolha dos dados foi realizada com recurso ao Google Forms, garantindo os pressupostos da
Declaração de Helsínquia: anonimato e consentimento informado. Numa amostra não probabilística por
conveniência de 124 estudantes do ensino superior.

Resultados
Os estudantes que participaram neste estudo apresentam moderado conhecimento nutricional com
o cancro. Observou-se que os participantes do sexo feminino apresentaram melhor conhecimento
nutricional.
Confrontando os nossos resultados com outros estudos realizados, mencionamos, Lima et al. (2018),
com o estudo "Nutritional knowledge and attitudes among university students" (2018) onde concluíram
que os estudantes universitários possuem um nível adequado de conhecimento nutricional, mas
apresentam algumas falhas de compreensão sobre temas específicos, como as diferentes fontes de
proteína e a importância da hidratação. Além disso, os resultados mostraram que a maioria dos
estudantes relatou ter uma atitude positiva em relação à nutrição e um interesse em adotar um estilo de
vida saudável. No entanto, a maioria dos estudantes também relatou consumir alimentos pouco
saudáveis com frequência e ter dificuldades em manter uma dieta saudável. No estudo de Laska et al.
(2016) observou-se que os estudantes universitários geralmente têm conhecimentos nutricionais básicos,
mas possuem comportamentos alimentares que nem sempre estão de acordo com esses conhecimentos.
Os resultados mostraram que, embora a maioria dos estudantes tenha conhecimento sobre a importância
de uma dieta saudável e equilibrada, muitos ainda consomem fast food e alimentos altamente
processados com frequência. Além disso, os estudantes relataram falta de tempo, dinheiro e
conhecimento sobre como preparar alimentos saudáveis como as principais barreiras para uma
alimentação saudável. Dingley et al. (2018) concluíram que, apesar de muitos estudantes universitários
terem algum conhecimento nutricional, muitos têm atitudes e comportamentos alimentares
inadequados. Os resultados indicaram que os estudantes universitários relataram baixo consumo de
frutas e vegetais e alto consumo de alimentos processados e fast food. Além disso, a maioria dos
estudantes universitários não atingiu as recomendações diárias de atividade física. Lee et al. (2018)
concluiram que os estudantes universitários apresentaram um conhecimento moderado de nutrição e
comportamentos alimentares saudáveis, embora houvesse diferenças significativas entre diferentes
grupos de estudantes. As mulheres apresentaram um melhor conhecimento nutricional e
comportamentos alimentares saudáveis do que os homens. Além disso, estudantes que receberam
aconselhamento nutricional e que se envolveram em atividades físicas regulares apresentaram um
conhecimento nutricional e comportamentos alimentares mais saudáveis. Por outro lado, os estudantes
que consumiam mais fast food e bebidas açucaradas apresentaram um conhecimento nutricional e
comportamentos alimentares menos saudáveis.
Conclusões
É importante promover a educação nutricional e mudanças no estilo de vida para incentivar escolhas
alimentares mais saudáveis entre os estudantes universitários. Nos estudos mencionados os autores
sugerem que é necessário fornecer aos estudantes universitários educação nutricional eficaz e
intervenções comportamentais para melhorar a qualidade da alimentação e a atividade física.
Implementar intervenções educacionais e ambientais para melhorar os comportamentos alimentares dos
estudantes universitários.
A promoção da literacia em saúde é sugerida por Galvão, A., & Castro, F. De. (2021)., como ferramenta
de capacitação para melhorar o conhecimento nutricional e os comportamentos alimentares dos
estudantes universitários.

Referências
Dingley, C. E., Chapman-Novakofski, K., & Kliemann, N. (2018). Nutrition knowledge, attitudes, and
behaviors among college students. Journal of Nutrition Education and Behavior, 50(7), 697-706.
Galvão, A., & Castro, F. De. (2021). Literacia em saúde, avaliação e intervenção - estado da arte. In A.
Galvão (Ed.), Literacia em saúde e autocuidado: evidências que projetam a prática clínica (pp. 9–28).
EuroMédice Publicações Médicas.
Harnack, L., Block, G., Subar, A., Lane, S., & Brand, R. (1997). Association of cancer prevention-related
nutrition knowledge, beliefs and attitudes to cancer prevention dietary behavior. Journal of the
American Dietetic Association, 97(9), 957-965.
Laska, M. N., Larson, N. I., Neumark-Sztainer, D., & Story, M. (2016). Dietary patterns and home food
availability during emerging adulthood: do they differ by living situation? Public health nutrition, 19(3),
467-476
Lee, S. H., Kim, J. Y., Jung, J. H., & Kim, Y. N. (2018). Nutrition knowledge, attitudes and dietary habits of
college students–Korean and Mongolian data. Nutrition research and practice, 12(4), 332-340.
Lima, A. F. A., Rabacow, F. M., Assis, M. A. A., & Pinto, E. (2018). Nutritional knowledge and attitudes
among university students. Jornal de Pediatria, 94(5), 502-508. doi: 10.1016/j.jped.2017.09.003
Scagliusi, FB., Polacow Vo, TA Cordás, D Coelho, M Alvarenga, ST Philippi, entre outros. (2006). Tradução,
adaptação e avaliação psicométrica da Escala de Conhecimento Nutricional do National Health
Interview Survey Cancer Epidemiology. Revista de Nutrição, 19(4), 425-436.
 Habilidades Comunicacionais e Relacionamento Interpessoal no Cuidado do
Enfermeiro ao Doente Terminal
Communication Skills and Interpersonal Relationships in the Nurse's Care for the
Terminally ill Patient

Habilidades ce Comunicación y Relaciones Interpersonales en el Cuidado del Enfermero

al Enfermo Terminal

Assunção das Dores Laranjeira de Almeida, Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro,
[email protected]
Dora Margarida Ribeiro Machado, ACeS Grande Porto III, Maia/Valongo, Portugal
Manuel Alberto Morais Brás, Instituto Politécnico de Bragança, Portugal
CINTESIS

Resumo
Introdução: Na relação terapêutica, comunicar é um processo de envolvimento que deve ser
formulado com a criação de um vínculo entre enfermeiro e doente terminal. Objetivo: Identificar as
habilidades comunicacionais e de relacionamento interpessoal no cuidado do enfermeiro ao doente em
fase terminal que contribuem para o alívio do sofrimento. Metodologia: Definiu-se a questão de
investigação “Quais são as habilidades comunicacionais e de relacionamento interpessoal no cuidado do
enfermeiro ao doente terminal que contribuem para o alívio do sofrimento?” com base no método PICO.
Foi realizada pesquisa nas bases de dados: Scielo, MEDLINE, ScienceDirect e Directory of Open Access
Journals, utilizando os DeCs: Comunicação, Cuidados de Enfermagem, Cuidados Paliativos, Relações
Enfermeiro-Paciente e os critérios de inclusão: artigos nos idiomas português e inglês publicados entre
2007 e 2014 e de acesso gratuito; e de exclusão artigos de revisão. À amostra obtida foi efetuada a
avaliação da qualidade, obtendo-se cinco artigos finais. Resultados: A escuta ativa foi a mais citada pelos
autores, sendo um dos elementos imprescindíveis no estabelecimento de uma relação de ajuda com o
objetivo de aliviar o sofrimento em fim de vida. O estabelecimento do vínculo entre o profissional de
saúde e o doente favorece a confiança e permite decifrar informações essenciais, atenuando a ansiedade
e o sofrimento. Conclusão: O desenvolvimento e aprofundamento da comunicação empática e escuta
ativa por parte dos enfermeiros são cruciais para responder às necessidades dos doentes em fase
terminal.

Palavras-chave: Comunicação; Cuidados de Enfermagem; Cuidados Paliativos; Relações Enfermeiro-

Paciente.
Abstract
Introduction: In the therapeutic relationship, communicating is a process of involvement that must be
formulated with the creation of a bond between the nurse and the terminally ill patient. Objective: To
identify the communication and interpersonal relationship skills in the nurse's care for the terminally ill
patient that contribute to the relief of suffering. Methodology: To carry out this Integrative Literature
Review, the research question was defined: “What are the communication and interpersonal skills in the
nurse's care for the terminally ill patient that contribute to the relief of suffering?” based on the PICO
method. A search was carried out in the following databases: Scielo, MEDLINE, ScienceDirect and
Directory of Open Access Journals, using the DeCs: Communication, Nursing Care, Palliative Care, Nurse-
Patient Relations and the inclusion criteria: articles in Portuguese and English published between 2007
and 2014 and freely accessible; and review articles as exclusion criteria. Quality assessment was
performed on the sample obtained, resulting in five final articles. Results: Active listening was the most
cited by the authors, being one of the essential elements in the establishment of a helping relationship
with the objective of relieving suffering at the end of life. The establishment of a bond between the health
professional and the patient favors trust and allows the deciphering of essential information, alleviating
anxiety and suffering. Conclusion: The development and deepening of empathic communication and
active listening by nurses are crucial to respond to the needs of terminally ill patients.
Keywords: Communication; Nursing Care; Palliative Care; Nurse-Patient Relations
Resumen

Introducción: En la relación terapéutica, comunicar es un proceso de involucramiento que debe

formularse con la creación de un vínculo entre el enfermero y el enfermo terminal. Objetivo: Identificar
las habilidades comunicativas e interpersonales en el cuidado del enfermero al enfermo terminal que
contribuyen al alivio del sufrimiento. Metodología: Se definió la pregunta de investigación: “Cuáles son
las habilidades comunicativas e interpersonales en el cuidado del enfermero al paciente terminal que
contribuyen al alivio del sufrimiento?”. Se realizó una búsqueda en las bases de datos: Scielo, MEDLINE,
ScienceDirect y Directory of Open Access Journals, utilizando los DeCs: Communicación, Cuidado de
enfermera, Cuidados paliativos, Relaciones enfermera-paciente y los criterios de inclusión: artículos
publicados en portugués e inglés entre 2007 y 2014 y gratis; y artículos de revisión como criterios de
exclusión. Se realizó una evaluación de la calidad de la muestra obtenida, resultando en cinco artículos
finales. Resultados: La escucha activa fue la más citada por los autores, siendo uno de los elementos
esenciales en el establecimiento de una relación de ayuda con el objetivo de aliviar el sufrimiento al final
de la vida. El establecimiento de un vínculo entre el profesional de la salud y el paciente favorece la
confianza y permite descifrar información esencial, aliviando la ansiedad y el sufrimiento. Conclusión: El
desarrollo y profundización de la comunicación empática y la escucha activa por parte de los enfermeros
son cruciales para responder a las necesidades de los pacientes terminales.

Palabras Clave: Comunicación; Cuidado de enfermera; Cuidados paliativos; Relaciones enfermera-

paciente.

Introdução
A comunicação é vista na enfermagem como um instrumento básico e uma competência que o
enfermeiro deve desenvolver e manter ao longo da sua prática profissional, adaptando-a à pessoa alvo
dos seus cuidados e ao contexto em que a mesma se insere. A comunicação é uma ferramenta
fundamental no processo de cuidar, principalmente quando se trata de um doente em fase terminal de
vida, no sentido de fortalecer o vínculo entre enfermeiro/doente (Andrade et al., 2013). A pessoa que se
encontra na fase terminal, é um doente crónico com um diagnóstico grave e irreversível, em que se prevê
a morte como um acontecimento breve não existindo possibilidade de cura ou melhoria (Xavier et al.,
2014).
Na abordagem e cuidado ao doente terminal é imperativo, por um lado, a adoção de uma atitude que
pretende o alívio do sofrimento mantendo o maior bem-estar e conforto possível, e por outro lado, que
exista o abandono de uma atitude que vise a cura. A pessoa em fim de vida apresenta um conjunto de
sintomatologia multifatorial que vai surgindo no decurso do processo de doença e que tem um grande
impacto para quem a experiência (Nicolau, 2014).

Quando a medicina curativa já não produz alteração no quadro clínico de um doente, cujo estado de
irreversibilidade é definitivo, torna-se urgente a intervenção da medicina paliativa que visa proporcionar
cuidados adequados aos doentes terminais (Barbosa & Neto, 2013).
 Os Cuidados Paliativos (CP) existem enquanto conjunto interdisciplinar direcionado para o
acompanhamento continuado do doente terminal, tanto em contexto de internamento, como no
domicílio. Segundo a publicação da Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, lei nº 52/2012, de 5 de setembro
de 2012, na Base II, os mesmos caracterizam-se por serem cuidados ativos, totais e integrais prestados a
doentes em situações de sofrimento decorrente de doença incurável, assim como às suas famílias, com o
principal objetivo de melhorar a qualidade de vida, recorrendo à prevenção e alívio do sofrimento através
da identificação precoce, avaliação adequada e tratamento dos problemas físicos, psicológicos, sociais e
espirituais, sem nunca ultrapassar o limite da dignidade do ser humano e as suas escolhas.
Nos cuidados a doentes em fase terminal devem ter-se sempre presentes os princípios éticos e morais,
bem como a noção de que a prática da enfermagem não se resume apenas à execução de técnicas. Um
ponto fundamental na prestação de cuidados é o estabelecimento de uma relação terapêutica e
interpessoal, que valorize aspetos emocionais, culturais e espirituais, e que permita ao profissional de
saúde reconhecer as manifestações da doença que, por vezes, se encontram camufladas por sintomas
físicos e psicológicos. Desta forma, é inegável a valorização dos cuidados paliativos direcionados ao
paciente em fase terminal de vida, bem como das diversas estratégias de cuidar utilizadas. A comunicação
constitui uma medida terapêutica comprovadamente eficaz e um dos pilares dos cuidados paliativos
(Alves, 2013).
A comunicação é intrínseca ao comportamento humano e pode ser compreendida como uma técnica
de troca e de compreensão de mensagens, emitidas e recebidas, no qual as pessoas percebem e partilham
o significado de ideias, pensamentos e propósitos. Este instrumento é um importante impulsionador da
relação terapêutica entre enfermeiro e doente terminal, quando aliado a uma relação de atitude,
cooperação, sentimento e sensibilidade (Andrade et al., 2013).
Na relação terapêutica, comunicar é um processo de envolvimento que deve ser formulado com a
criação de um vínculo entre enfermeiro e doente terminal, suportado pela utilização adequada de
estratégias verbais e não-verbais. As estratégias de comunicação verbais são classificadas em 3 grupos:
expressão, clarificação e validação. No grupo da expressão encontram-se estratégias que possibilitam a
expressão verbal de pareceres e emoções, proporcionando o reconhecimento e análise de aspetos
problemáticos para o doente. Na clarificação, encontram-se agrupadas estratégias que permitem
esclarecer as mensagens recebidas, possibilitando a correção e reformulação de informação incorreta ou
indefinida. Por fim, na validação agrupam-se expressões que assumem o significado comum do que é
referido. As estratégias de expressão revelam-se mais úteis numa abordagem inicial de modo a
estabelecer um vínculo para a interação, sendo que a sua continuidade assenta numa relação de confiança
e identificação de necessidades pela aplicação de estratégias de clarificação e validação (Araújo & Silva,
2012a).
Ainda assim, sabe-se que apenas 7% da comunicação ocorre através de palavras, enquanto a grande
maioria surge através de expressões faciais e paralinguísticas. É denominada por comunicação não-verbal
toda a informação obtida por meio de postura, gestos, orientações do corpo, expressões faciais e até
mesmo pela relação de distância mantida entre os indivíduos. Este tipo de comunicação potencializa a
difusão da mensagem e diminui as dificuldades de verbalização, sendo um fator determinante para o
estabelecimento do vínculo de confiança e de uma relação empática. Estratégias como manter o contato
visual por meio do olhar transmite a mensagem silenciosa de que o Enfermeiro não se importa apenas
com o que o doente terminal está a falar, mas também com o que está a sentir e a expressar. Outro
recurso efetivo da comunicação não-verbal é o toque. Tocar na mão ou no braço revela apoio, carinho e
empatia, assim como a presença, que se caracteriza pela distância interpessoal, é outra forma de interagir
com o doente terminal (Alves, 2013).
É possível reconhecer, empaticamente, as necessidades do doente e da sua família; dar oportunidade
ao doente em participar nas decisões e cuidados específicos e, consequentemente, promover um
tratamento digno. Os doentes em fase terminal, além da dor física, passam por conflitos existenciais e
necessidades que os fármacos ou os aparelhos de alta tecnologia não podem prover, existindo um desejo
de serem compreendidos como seres em sofrimento. Na partilha de sentimentos como o medo,
ansiedade e tristeza perante a finitude da vida, são fundamentais expressões de compaixão e de afeto
para demonstração de proteção, consolo e paz interior (Andrade et al., 2013).
Tendo em conta que a comunicação terapêutica é fundamental para a criação do vínculo de confiança
e para o estabelecimento de uma relação terapêutica, destaca-se novamente o papel dos enfermeiros ao
nível desta intervenção, uma vez que é através da criação de uma relação de confiança que é possível o
debate das necessidades do doente e do plano terapêutico a ser implementado, tendo em consideração
a sua vontade (Picollo & Fanchini, 2018). Apesar de trabalharem em equipa multidisciplinar, o facto dos
enfermeiros intervirem diretamente com os doentes, facilita a visualização holística dos mesmos e das
suas necessidades, assim como a criação do vínculo através da escuta ativa. A capacidade de escuta ativa
é essencial para os enfermeiros providenciarem confiança e disponibilidade aos doentes e à sua família,
de modo a que se sintam seguros para expressarem os seus sentimentos, medos e as suas preocupações,
o que possibilita o aumento da eficácia da intervenção psicoterapêutica.

O Enfermeiro deve procurar identificar a fase do processo em que o doente terminal se encontra, de
maneira a adequar a técnica de comunicação à fase emocional. Se o doente apresentar hostilidade ou
raiva, é importante entender que estes sentimentos não são dirigidos ao profissional de saúde, mas sim
à condição terminal, sendo que ouvir em silêncio o desabafo permitirá ao doente alívio, consciência e
tranquilidade (Alves, 2013).
A família corresponde à interface entre o doente e os Enfermeiros, de maneira que o seu envolvimento
no processo de comunicação na fase terminal da vida torna-se imprescindível. O emprego de bom humor
entre familiares e a equipa de Enfermagem constitui uma terapêutica que permite aliviar a tensão
inerente à situação que estão a enfrentar e, sobretudo, para proteger a dignidade e os valores do paciente
terminal. Estimular os pensamentos positivos na família é um instrumento e uma habilidade de
comunicação bastante útil que permite manter uma certa normalidade na vida, apesar da doença (Alves,
2013).
Procedimentos Metodológicos de Revisão Integrativa
Para a elaboração deste trabalho selecionou-se a revisão integrativa da literatura (RIL), como método,
pois baseia-se num exame crítico a um conjunto de publicações pertinentes para o domínio da
investigação (Fortin, 2000), ou seja, na síntese de conhecimentos de diversos tipos de artigos, sendo uma
forma de diferenciação e realce comparativamente com outras estratégias científicas, promovendo uma
Prática Baseada na Evidência, (Souza et al., 2010). Deste modo, a elaboração da RIL permitiu reunir
diversas evidências relativas à temática em estudo, refletindo o estado da arte e facilitando a tomada de
decisão na prática clínica com base na evidência científica mais atual. Este método de investigação
contempla seis fases distintas: 1) identificação do tema e seleção da hipótese ou questão de pesquisa
para a elaboração da revisão integrativa; 2) estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de
estudos/amostragem ou pesquisa de literatura; 3) definição das informações a serem extraídas dos
estudos selecionados/ categorização dos estudos; 4) avaliação dos estudos incluídos na revisão
integrativa; 5) interpretação dos resultados e, 6) apresentação da revisão/síntese do conhecimento.
Definiu-se a seguinte questão de investigação “Quais são as habilidades comunicacionais e de
relacionamento interpessoal no cuidado do enfermeiro ao doente terminal que contribuem para o alívio
do sofrimento?”, com recurso ao método PICO (“Participants, population, process of interest”, “Interest
Phenomena, intervencion”, “Context, comparison group” e “Outcomes”). E como objetivo: identificar as
habilidades comunicacionais e de relacionamento interpessoal no cuidado do enfermeiro ao doente em
fase terminal que contribuem para o alívio do sofrimento.
 De seguida, utilizando os descritores em ciências da saúde “Comunicação”, “Cuidados de
Enfermagem”, “Cuidados Paliativos”, “Relações Enfermeiro-Paciente” e os critérios de inclusão artigos
nos idiomas português e inglês publicados entre 2007 e 2014 e de acesso gratuito e de exclusão artigos
de revisão, realizou-se pesquisa nas bases de dados Scielo, MEDLINE, ScienceDirect e Directory of Open
Access Journals.
Para efetuar a avaliação da qualidade dos estudos incluídos foram realizadas para cada estudo 2
avaliações por revisores distintos, utilizando a escala de avaliação “Standard Quality Assessment Criteria
for Evaluating Primary Research Papers from a Variety of Fields” (Kmet,et al., 2004). Esta escala é
composta por duas checklists, uma específica para os estudos de natureza quantitativa e outra para os de
natureza qualitativa. No que diz respeito aos estudos quantitativos, foi necessário preencher 14 itens de
avaliação, já para os qualitativos apenas 10 parâmetros. Posteriormente, foi calculada a média das duas
avaliações, tendo sido incluídos todos os artigos com média superior a 0,75.

Pesquisa primária
Utilização dos DeCs: Relações Enfermeiro – Paciente; Comunicação; Cuidados
Paliativos; Cuidados de Enfermagem
Nº artigos: 1185

Aplicação critérios de inclusão: Artigos nos idiomas de português e inglês

publicados entre janeiro 2007 a dezembro 2014
Nº artigos: 102

Aplicação critérios de inclusão: Artigos gratuitos e que abordam a temática em

estudo
Nº artigos:24

Aplicação critérios exclusão: artigos de revisão

Nº artigos: 5

Avaliação da qualidade
Nº artigos: 5

Figura 1: Fluxograma de pesquisa

Como se pode verificar no fluxograma (Figura 1), a pesquisa bibliográfica inicial identificou 1185
artigos. Após o levantamento das publicações, os títulos e resumos foram lidos e categorizados segundo
os critérios de inclusão e exclusão preestabelecidos, sendo em seguida triados quanto à relevância e
propriedade no que tange ao objetivo desta RIL, perfazendo uma amostra final de 5 artigos. Foi ainda
necessário filtrar os artigos para cumprimento das condições de qualidade acima referidas, obtendo-se
um total de 5 artigos que constituíram o corpus da análise desta revisão.
Resultados e Interpretação
Os cinco artigos selecionados foram categorizados quanto ao paradigma metodológico de estudo, pelo
que se verificou que dois são qualitativos e três quantitativos. O estudo 1, é um estudo quantitativo,
publicado no ano de 2012a por Araújo e Silva. O estudo 2 é qualitativo, realizado em 2014 por Strang,
Henoch, Danielson, Browall e Melin-Johansson. O estudo 3, é um estudo quantitativo, realizado em
2012b, por Araújo e Silva. O estudo 4, trata-se de um estudo qualitativo, realizado em 2007 por Araújo e
Silva. O estudo 5, é um estudo qualitativo, realizado em 2013 por Andrade, Costa e Lopes.
 Da análise dos estudos selecionados que abordam a comunicação como estratégia de alívio do
sofrimento em CP resultaram que o uso da comunicação verbal e não verbal, bem como o recurso à escuta
qualificada são instrumentos terapêuticos ativos. Tornou-se ainda evidente o valor da relação humana e
o recurso à comunicação com o doente terminal, como pilar fundamental para o estabelecimento de um
bom relacionamento interpessoal e para o alívio do sofrimento.
A comunicação verbal é estabelecida por meio de palavras que expressam um pensamento, clarificam
ou validam a compreensão de um facto, porém não é suficiente para caracterizar a complexa interação
do relacionamento humano. Desta forma, é essencial ser acompanhada pela comunicação não-verbal,
expressa por emoções e sentimentos, de maneira a compreender não só o significado próprio da palavra,
mas também os sentimentos que estão implícitos na mensagem transmitida.
Segundo Araújo e Silva (2012b) as técnicas de comunicação verbal são classificadas em três grandes
grupos: expressão, clarificação e validação. Na expressão, encontram-se as estratégias que possibilitam a
manifestação verbal de pensamentos e sentimentos; na clarificação, evidenciam-se as estratégias que
permitem compreender e clarificar as mensagens recebidas e, por fim, a validação permite a utilização de
expressões que aprovem a significação comum do que é expresso. No estudo desenvolvido, o atender às
preferências e aos interesses do doente e mostrar disponibilidade para o cuidado contínuo, são também
duas habilidades comunicacionais verbais importantes para a criação do vínculo terapêutico (Araújo &
Silva, 2012b).
Strang et al., (2014) no estudo que realizaram verificaram que o estabelecimento da comunicação
verbal passa pela criação de perguntas abertas, essenciais para proporcionar ao doente a oportunidade
de expor os seus medos e preocupações por palavras. Um dos aspetos que influencia a linguagem verbal
dos enfermeiros é o tom de voz que deve ser firme e seguro em determinadas situações, como na
transmissão de informação clínica, e doce o suficiente em situações de apoio psicológico ou de afeto.
A comunicação não verbal assume também um papel fundamental na compreensão do doente que
não expõe os seus sentimentos em palavras como é sugerido nos estudos 2 e 4 respetivamente de Strang
et al., (2014) e Araujo & Silva (2007), tornando-se impreterível estar presente e não abandonar o doente
nesta fase pela iminência da morte. A presença compassiva, mesmo que silenciosa, e a companhia que
consola e conforta são maneiras subtis e de extrema importância para transmitir ao doente que este é
importante e que a sua dignidade será preservada até ao fim. São ainda referidos o humor e a alegria
como duas habilidades que permitem aliviar a ansiedade, a insegurança e o stress, contribuindo também
para exprimir sentimentos que geralmente são difíceis de expressar como a sensação de impotência,
medo e preocupações.

O humor não reside em aspetos exteriores e não é uma emoção, trata-se de um mecanismo mental
cujo objetivo é reduzir as tensões. Decorre da aptidão do enfermeiro para criar um clima de leveza e de
prazer, para relativizar certas situações a fim de ajudar a pessoa cuidada a ver a vida de maneira mais
aceitável e mais tranquila. O humor é uma das formas que o profissional utiliza para demonstrar
compreensão, carinho e o respeito caloroso.
Uma brincadeira poderá eliminar barreiras e suavizar tensões em qualquer situação, podendo,
inclusive, contribuir para reforçar o grupo e o espírito de equipa (Fernandes, 2015). O predomínio do bom
humor promove o estabelecimento de relações terapêuticas entre a equipa e o binómio doente/família,
estreitando vínculos familiares.
Araújo & Silva (2007) referem ainda que o olhar nos olhos e o sorriso amistoso demostram
preocupação e sinceridade por parte do enfermeiro acerca dos sentimentos e emoções expressados e
não apenas no decurso fisiológico da doença. As expressões faciais, como o olhar e o sorriso, denotam
interesse e empatia, o que suscita uma formação de vínculo pela interação com os pacientes. Além de
retratar emoções, o olhar apresenta a função importante de regular o fluxo da conversação.
 A escuta ativa é uma das habilidades mais citadas nos estudos de Strang et al. (2014); Araújo e Silva
(2012b); e Andrade et al. (2013), sendo esta um processo dinâmico que implica colocar a atenção para
ouvir e compreender o outro, centrando-se nas necessidades individuais que cada um dos doentes
apresenta. O escutar é um processo ativo e voluntário que implica a globalidade do enfermeiro com a
globalidade da pessoa ajudada. A escuta ativa é um dos elementos essenciais da empatia e uma condição
para o estabelecimento de uma relação de ajuda. Não é possível a compreensão empática sem a escuta
ativa (Pinto,2015). Escutar não é apenas ouvir, mas concentrar-se no doente, permanecer em silêncio,
sorrir e empregar gestos de afeto, o toque e uma postura corporal que expressem aceitação e estimulem
a expressão de sentimentos. A capacidade de gerir silêncios de forma adequada é de extrema
importância, porque se mal geridos, os silêncios podem criar um vazio na relação. Pelo contrário, quando
o profissional consegue lidar corretamente com estes, reformulando-os e integrando-os na relação
possibilita a partilha de momentos de profunda troca de emoções e sentimentos (Pinto, 2015).
De acordo com a análise dos artigos selecionados é evidente o valor da relação humana e o recurso à
comunicação com o doente terminal, como pilar fundamental para o estabelecimento de um bom
relacionamento interpessoal e para o alívio do sofrimento.

A condição em que o doente terminal se encontra coloca-o em situações, por vezes, difíceis de
compreender, caracterizadas pela dor, sofrimento, angústia e depressão, sendo desencadeados por
fatores como a preocupação com os familiares após a sua morte; o medo do desconhecido; o sofrimento
intenso e a preocupação em estar sozinho no momento da morte, gerando instabilidade emocional
perante a ameaça eminente da terminalidade (Strang et al., 2014; Andrade et al., 2013).
O doente em fase terminal sente necessidade de ser compreendido como um ser humano que sofre,
uma vez que além da dor física, passa por conflitos existenciais e necessidades que os fármacos e/ou os
equipamentos de alta tecnologia não resolvem. A demonstração de compaixão, empatia e afeto por parte
dos profissionais, são fatores essenciais na construção de uma relação terapêutica, pois transmitem
proteção, consolo, preservação da autoestima e paz interior, para que o doente se sinta parte integrante
do processo terapêutico (Araujo & Silva, 2007; Andrade et al., 2013).
Segundo Strang et al., (2014) e Andrade et al. (2013), a comunicação é uma componente essencial na
prestação de cuidados a doentes em fase terminal de vida, sendo que o estabelecimento do vínculo entre
o profissional de saúde e o doente favorece a confiança e permite decifrar informações essenciais,
atenuando a ansiedade e o sofrimento. Há evidência nos discursos dos doentes incluídos na amostra do
estudo 3 de que estes só permitem ser cuidados quando existe confiança e segurança no profissional. Os
sinais e comportamentos não-verbais, transmitidos na relação interpessoal, são preponderantes para que
o doente possa compreender se pode ou não confiar no Enfermeiro (Araújo & Silva, 2007). Se o
enfermeiro utilizar corretamente as técnicas de comunicação conjuntamente com uma atitude genuína,
permitirá que o doente sinta que este está verdadeiramente empenhado em atenuar o seu sofrimento.
A comunicação verbal, estabelecida por meio de palavras e entendida pelos doentes como uma
conversa, permite a expressão de um pensamento, clarificação ou validação da compreensão de um facto,
paralelamente à redução do stress psicológico do doente ao potenciar a partilha de emoções e de medos
(Andrade et al., 2013; Araújo & Silva, 2007). A comunicação eficaz assegura ao doente a possibilidade de
expressar os seus medos, preocupações e de falar abertamente do que sente, constituindo assim uma
estratégia terapêutica de intervenção no sofrimento.
O Enfermeiro ao prestar cuidados humanizados e holísticos ao doente terminal, utilizando a
comunicação verbal e não-verbal como uma ferramenta, promove conforto, alívio da dor, minimiza o
stress psicológico e permite compartilhar o seu sofrimento, apesar da finitude da sua vida (Andrade et al.,
2013; Araújo & Silva, 2007). O estabelecimento de uma relação em que a escuta e a empatia são os
alicerces de manifestações de compaixão pelo sofrimento da pessoa doente, permite aos profissionais
sentir que a sua intervenção, apesar de difícil, tem um cunho humanizado uma vez que a pessoa é
considerada no seu todo, na sua individualidade e particularidade (Pinto,2015).
Conclusão

Com base nos resultados apresentados pelos artigos selecionados foi possível apurar a importância do
conhecimento de habilidades comunicacionais e o reconhecimento da sua importância para o alívio do
sofrimento em cuidados paliativos.
Da análise dos artigos foram mencionadas como estratégias verbais a formulação de perguntas
abertas; a utilização de um tom de voz firme e seguro, mas dócil em situações que assim o exijam; atender
às preferências do doente e demonstrar disponibilidade para o cuidado contínuo. Como estratégias não-
verbais, destacam-se: não abandonar o doente através de uma presença compassiva; o predomínio do
bom humor; o olhar nos olhos e o sorriso amistoso. A escuta ativa foi a estratégia mais citada pelos
autores, sendo um dos elementos imprescindíveis no estabelecimento de uma relação de ajuda com o
objetivo de aliviar o sofrimento em fim de vida. O Enfermeiro deve munir-se destas ferramentas para o
estabelecimento de relações terapêuticas sólidas, estreitando vínculos com o doente e a família.
Foi consonante nos diferentes artigos de que um dos pilares em cuidados paliativos é a comunicação,
funcionando como estratégia terapêutica de intervenção no sofrimento e controlo de sintomas
associados à doença avançada e terminal. O estabelecimento do vínculo entre o profissional de saúde e
o doente favorece a confiança e permite decifrar informações essenciais, atenuando a ansiedade e o
sofrimento.

Apesar da comunicação constituir uma ferramenta essencial à prática de Enfermagem, denota-se a

necessidade emergente de formação dos profissionais que cuidam de doentes em fim de vida, dado o
atual desenvolvimento da área de CP, com o intuito de atingir a prestação de cuidados humanizados e
holísticos ao doente terminal.
Neste sentido e após reflexão sobre esta temática considera-se que o investimento e/ou investigação
científica devem acompanhar o atual progresso desta área de cuidados.
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 Psico-Oncologia
Cláudia Alexandra Vaz, Liga Portuguesa Contra o Cancro, Delegação Bragança

O cancro é considerado um dos principais problemas de saúde a nível europeu. É a doença mais temida
do mundo moderno e, a segunda principal causa de morte em todo o mundo, respondendo por cerca de
9,6 milhões de mortes, ou uma em cada seis mortes, em 2018. (OMS) Os dados de 2018 revelam que os
tipos de cancro que provocaram mais mortes na Europa foram o cancro do pulmão no sexo masculino
(cerca de 267 316 mortes) e cancro da mama no sexo feminino (cerca de 137 707 mortes). A segunda
causa de morte por cancro no sexo masculino é o cancro colorretal, e no sexo feminino é o cancro do
pulmão (Liga Portuguesa Contra o Cancro, 2022).

O Cancro é uma doença complexa e crónica, que tem um enorme impacto sobre o doente e a família,
exigindo múltiplos cuidados de saúde. A componente Psicológica no tratamento do cancro é cada vez
mais reconhecida e existe mesmo uma subespecialidade científica, a Psicologia Oncológica, que se
debruça sobre a investigação e a intervenção nas perturbações psicossociais associadas ao diagnóstico e
tratamento do doente com cancro, da sua família e do serviço de saúde (Holland, 1989). A doença
oncológica reveste-se de caraterísticas de grande carga emocional e assume uma representação social
elevada componente simbólica (Pereira & Lopes, 2005).
A Psico-oncologia nasceu como uma área sistematizada de conhecimento da segunda metade do
seculo XX, quando a comunidade média reconheceu que tanto o aparecimento como a evolução do
cancro, podem ser determinados, também, por fatores psicológicos, comportamentais e sociais e que
esta doença, por sua vez, é responsável pelo sofrimento emocional e psicossocial no doente e na família.
Neste contexto, a partir de 1950, começaram a organizar-se os serviços de Psiquiatria de ligação aos
hospitais oncológicos.
A década de 1970 foi palco de uma grande evolução nesta área, destacou-se o trabalho de Jimmie
Holland, Psiquiatra no Memorial Sloan Ketterinng Cancer Centre de Nova Iorque, que desenvolveu o
conceito de Psico-oncologia. Paralelamente, também no nosso país se tem feito um percurso no âmbito
dos cuidados psico-oncológicos, que começou com o aparecimento, na década 1970, dos serviços de
psiquiatria de ligação no Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil. Mais tarde surgiram várias
unidades em diferentes hospitais (Alburquerque, 2015).

Desde a década de 1970, que a psico-oncologia se tornou uma parte firmemente estabelecida dos
cuidados oncológicos. As pesquisas sistemáticas explodiram, as sociedades nacionais foram criadas na
maioria dos países (desenvolvidos) e uniram forças na IPOS (International Psycho-Oncology Society 1984),
as diretrizes foram desenvolvidas e muito esforço foi feito para implementar e coordenar redes de
cuidados de apoio oncológico (Lang-Rollin, 2022).
Com o aparecimento da Psico-oncologia, um campo multidisciplinar, introduziu-se uma mudança na
avaliação e na intervenção, tendo vindo a mostrar como os aspetos psicológicos, socias e
comportamentais podem modelar positivamente o curso da doença dando o seu contributo ao aumentar
a taxa de sobrevivência e a qualidade de vida (Monteiro et al., 2021).
O aumento da incidência de cancro em Portugal, assim como dos sobreviventes de cancro, acarreta
inúmeros desafios para doentes, cuidadores, profissionais de saúde e sociedade em geral, em virtude da
morbilidade física, psicológica e social a que se associam a doença e o seu tratamento.

Aproximadamente 25-30% dos doentes com cancro apresentam sintomas clinicamente significativos
de perturbação psicológica, nomeadamente, perturbações de ansiedade, depressivas e de adaptação
(Liga Portuguesa Contra o Cancro, 2022).
 A Adaptação à doença Oncológica depende de múltiplos fatores, físicos, psíquicos, sociais, culturais,
espirituais e familiares. As linhas de intervenção em Psico-oncologia baseiam-se na análise do sujeito e no
modo como lida com a doença. Um diagnóstico de cancro e os tratamentos subsequentes exigem
adaptação psicológica do doente e da família, pois, a experiência de cancro é um acontecimento de vida
que requer uma adaptação quer do doente quer da família. O doente tem que se adaptar e adquirir novas
competências que lhe permitam lidar com a situação de doença, o que implica ajustamentos psicossociais
significativos, como mudanças de comportamento, aumento de cuidados de higiene pessoal e alimentar,
adaptação a sintomas secundário, alterações físicas e mudanças no trabalho. O acréscimo das dificuldades
económicas, das dificuldades nos relacionamentos interpessoais, do medo da morte, levam muitas vezes
a que o familiar tenha que se ajustar às mudanças ,quer das rotinas diárias, das regras familiares, quer na
redistribuição de papeis e muitas vezes tem que assumir mais responsabilidades e competências (Pereira
& Lopes, 2005).
Fica bastante claro que as necessidades dos pacientes com cancro não dizem respeito apenas aos
aspetos físicos relacionados à doença e seu tratamento, mas a uma ampla gama de implicações
emocionais, interpessoais e sociais e que as consequências devem ser constantemente monitoradas ao
longo da trajetória da doença tanto para os pacientes quanto para os familiares. No que diz respeito à
atenção psicossocial, pelo menos 30% dos pacientes relatam sofrimento psicossocial e transtornos
mentais e até mesmo uma percentagem maior, relata necessidades psicossociais não reconhecidas ou
distúrbios psicossociais não tratados como consequência do cancro em algum momento da sua trajetória
(Mitchell et al., 2011).
O impacto dos transtornos psicossociais para pacientes e familiares é de suma importância na
oncologia, uma vez que a morbidade psiquiátrica está associada à redução da qualidade de vida, prejuízo
nas relações sociais, maior tempo de reabilitação, má adesão ao tratamento e comportamento anormal
da doença e possivelmente menor sobrevida (Grassi & Riba2012).
A Psico-Oncologia, enquanto disciplina, tem como principal objetivo estudar e intervir sobre as
respostas psicológicas dos doentes com cancro, suas famílias e cuidadores, em todas as fases da doença,
afigura-se como um importante aliado no processo de adaptação à doença ao longo do tratamento, na
gestão dos efeitos secundários procurando promover da qualidade de vida e bem-estar. As Unidades de
Psico-Oncologia da Liga Portuguesa Contra o Cancro tenta colmatar as grandes lacunas na disponibilização
imediata de apoio psicológico especializado em Portugal, a Liga Portuguesa Contra o Cancro empreendeu,
a partir de 2009, e com o apoio da AMGEN Foundation, a criação de Unidades de Psico-Oncologia (Liga
Portuguesa Contra o Cancro, 2022)

Estas Unidades, oferecem uma resposta célere, totalmente gratuita e de proximidade ao crescente
número de doentes e famílias que manifestam dificuldades psicoemocionais em qualquer fase do
percurso da doença, em que o doente é confrontado com expetativas face ao futuro, medo da recidiva, a
existência de limitações e sequelas e o regresso ao trabalho/sobrevivência e luto. Neste contexto de
doença, a intervenção precisa de ser mais abrangente e centrada nos cuidados psicossociais que visam os
cuidados centrados no bem-estar psicológico e emocional do paciente e da família e facilitar a
comunicação entre a família. Para doentes em fase de doença é usada a Psico-educação. O objetivo é
educar e dar suporte ao doente e à família. O foco principal é o presente, ajudando adquirir competências
para a diminuição do stress, melhorando a sua comunicação interpessoal e a qualidade de vida.
Os pacientes também aprendem habilidades de resolução de problemas, flexibilidade cognitiva e
técnicas de relaxamento para lidar melhor com situações estressantes. Além disso, a psico-educação têm
sido usadas para melhorar o envolvimento e a adesão do paciente no decorrer de seu tratamento (Fu et
al., 2022)
Na adaptação psicológica à sobrevivência, o doente manifesta sentimentos ambíguos, como alívio por
ter terminado os tratamentos e por não ter evidência de doença, sentimentos de desproteção e
abandono, medo da incerteza do futuro, dificuldade em compreender-se e ser compreendido. As
Unidades de Psico-Oncologia da Liga Portuguesa Contra o Cancro tem como principais objetivos de
intervenção, colmatar esses medos e sentimentos , tentando reduzir o distress emocional e promover a
qualidade de vida de doentes oncológicos e familiares em todas as fases da doença e na sobrevivência,
desenvolver competências para lidar com a doença e os tratamentos, prevenir perturbações psicológicas
e dificuldades no funcionamento familiar, clarificar perceções e informações erróneas sobre o cancro,
minorar sentimentos de isolamento, desamparo e abandono pelo alargamento das redes de apoio social,
preparar as famílias para lidar com as alterações emocionais e comportamentais do doente e luto
antecipatório, facilitar a comunicação entre o doente, a família e os profissionais de saúde, promover a
adesão terapêutica, promover relações de casal ou familiares funcionais e adaptativas, auxiliar os
familiares, amigos e cuidadores informais em luto (Liga Portuguesa Contra o Cancro, 2022).
As Unidades de Psico-Oncologia da Liga Portuguesa Contra o Cancro fornece os seguintes tipos de
intervenção a nível Individual, Casal e Familiar, de Grupo e Grupos de Autoajuda.

As suas intervenções têm como principais objetivos:

• Redução do distress emocional e promoção da qualidade de vida de doentes oncológicos e

familiares em todas as fases da doença;

• Desenvolver competências para lidar com a doença e os tratamentos;

• Prevenir perturbações psicológicas e dificuldades no funcionamento familiar;

• Clarificar perceções e informações erróneas sobre o cancro;

• Minorar sentimentos de isolamento, desamparo e abandono pelo alargamento das redes de

apoio social;

• Preparar as famílias para lidar com as alterações emocionais e comportamentais do doente e

luto antecipatório;

• Facilitar a comunicação entre o doente, a família e os profissionais de saúde;

• Promover a adesão terapêutica;

• Promover relações de casal ou familiares funcionais e adaptativas;

• Auxiliar os familiares, amigos e cuidadores informais em luto;

• Intervir ao nível do burnout de profissionais de saúde que trabalham em contextos oncológicos.

Em suma a intervenção precisa de ser mais abrangente e centrada nos cuidados psicossociais que
visam os cuidados centrados no bem-estar psicológico e emocional do paciente e da família e facilitar a
comunicação entre a família.
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EDITORES.
 Desafios Sociais e Económicos do Cuidador Informal do Doente Oncológico

Fernando Pereira, Instituto Politécnico de Bragança, Portugal

CIIE

A notícia de uma doença crónica, sobretudo com alguma severidade, como é o caso da doença
oncológica impacta profundamente a vida dos pacientes, dos seus significativos e do entorno social dos
mesmos. A doença crónica é assim simultaneamente um fenómeno pessoal e um fenómeno social. Isto
determina desde logo a sua complexidade e multidimensionalidade no sentido de Marcel (Mauss, 1966))
e a necessidade de uma abordagem interdisciplinar nos cuidados disponibilizados.
A sociologia enfoca sua atenção na compreensão do contexto social em que o doente oncológico e o
cuidador informal estão inseridos. Isso inclui o papel da família, da comunidade, da cultura e da
organização do sistema de saúde. A sociologia também estuda como esses fatores influenciam a
experiência do doente com a doença e o papel desempenhado pelo cuidador informal, incluindo o
impacto em sua saúde física, psicológica e social.
Entre as abordagens teóricas em sociologia, a nosso ver, aquela que melhor responde às exigências
atuais dos cuidados de saúde é a perspetiva do interacionismo simbólico teorizada por George Herbert
Mead em “Mind, Self and Society” (Mead, 1934). Na perspetiva interacionista cada indivíduo é o principal
ator da sua vida, é único, singular e insubstituível. Neste sentido, todas as suas grandezas e fraquezas,
virtudes e defeitos, conhecimentos e desconhecimentos, são recursos preciosos e devem ser tido em
conta em todas as situações da sua vida, incluindo na saúde e na doença.

Neste breve contributo para este livro explanaremos as nossas ideias em torno de dois aspetos que
são, afinal, duas fases da mesma moeda − o impacto da doença oncológica na pessoa do paciente e o
impacto da mesma no cuidador informal (quando existe) e nos seus significativos. Outros olhares da
sociologia são igualmente relevantes, como sejam: as implicações sociais da doença, as respostas dos
sistemas de saúde e social, os impactos económicos, entre outros, mas não nos ocuparemos deles aqui.
Implicações sociais e económicas da doença oncológica na pessoa do paciente

Todos as pessoas contam uma história de si próprio, uns exteriorizam-na de várias formas, outros
guardam-na para si. A psicologia desenvolveu instrumentos úteis para dar conta de parte desta história
como o autoconceito e a autoimagem por exemplo. Não nos ocuparemos deles aqui, embora,
naturalmente, eles não sejam alheios a este assunto.
O estatuto do indivíduo na sociedade é dado pela combinação dos diferentes papéis sociais
(identidades de papel social na designação de (Erikson, 1972)) que desempenha ao longo da sua vida,
podendo ser eles inatos e adquiridos como explicou Linton (Linton, 1936), ou sejam alguns perduram por
toda a vida das pessoas e outros são ganhos ou perdidos ou ainda se modificam. Imaginemos então um
indivíduo saudável que a dado momento da sua vida se encontra com a doença oncológica.
Independentemente da reação de cada indivíduo no momento da notícia, amplamente descrita na
literatura, que é própria e singular em cada caso, há elementos factuais e transversais que estão sempre
presentes.

É factual que, até ao momento da confirmação do diagnóstico − o momento da má notícia, a pessoa,

que até aí se conhecia saudável e que vivia sem limitação ou debilidades de saúde, terá de acomodar as
limitações e exigências da nova condição. Daí as reações de negação e/ou revolta frequentemente
observadas, cujas vivências assim determinarão a aceitação e adaptação à nova condição. É factual a
alteração de rotinas quotidianas quer devidas a eventuais efeitos da doença quer devido à necessidade
de disponibilizar tempo e recursos às ações terapêuticas. É factual a menor disponibilidade para as rotinas
habituais particularmente as profissionais e suas consequências. É factual o efeito no quotidiano dos
outros significativos no caso (desejável) de os haver, designadamente ao nível das relações de intimidade.
É factual e de enorme importância, o impacto na saúde psicológica do doente oncológico, que muitas
vezes desagua em perda de ânimo e mesmo estados mais graves de alteração da saúde mental. É factual
a necessidade de afetação de recursos materiais e financeiros aos processos terapêuticos, associado,
frequentemente à perda de rendimento económico, por via da redução ou limitação da atividade
profissional.
As teorias psicossociais do desenvolvimento da qual destacamos o contributo Erik (Erikson, 1972),
explica a construção da identidade dos indivíduos no encontro entre os seus traços de personalidade,
(sintetizados por Golberg (1993) nos Big-Five ˗ neuroticismo, extroversão, agradabilidade,
consciencialidade e abertura) e as vivências das diferentes identidades de papeis sociais que desempenha.
O encontro tem lugar na interação com os outros e com o meio, resultando em vivências positivas e
negativas, sendo que, para Erikson, é essencial que as primeiras se sobreponham às segundas e que, na
hora do balanço o indivíduo faça uma apreciação positiva da sua vida.

A assunção desta perspetiva da construção identitária do indivíduo, em face das condições factuais
descritas acima, explica, a nosso ver, muitos dos fenómenos observados na vivência da doença oncológica,
sobretudo se esta, naquilo que tem de bom e de mau, se prolonga no tempo, isto é, se transforma em
doença oncológica crónica.

Assim, é frequente, em relatos na primeira pessoa, ouvirmos aos portadores de doença crónica
(oncológica ou outra) uma descrição de si próprio dominada pelo seu papel social de doente. É como se
a pessoa, enquanto ser social, potenciada pelas suas caraterísticas neuroticistas e/ou pelo afastamento
dos outros, mirrasse. Despedindo-se, ou despindo-se, mais ou menos lentamente, dos seus outros papéis
sociais – de parentalidade, de conjugalidade, de profissionalidade, de amizade, o que seja. Este processo
é, frequentemente, verbalizado em expressões carregadas de profunda tristeza como sejam: “era melhor
o Senhor levar-me”, ou “já não ando cá a fazer nada, não quero ser um fardo para os outros”. O indivíduo
morre socialmente antes de parecer. No sentido oposto, potenciada pelas caraterísticas extrovertidas
e/ou pelo suporte social dos outros significativos, há casos de vivência da doença crónica de forma
positiva, corajosa e resiliente. O trilhar de um caminho ou do outro, depende, como dissemos acima, das
caraterísticas de personalidade dos indivíduos em concomitância com o suporte social do jogo de
espelhos sociais.
Importa ainda referir que este jogo de espelhos sociais é um mecanismo sempre presente. É como o
respirar, é inerente, é constante, é ontológico, e é determinante para a vida das pessoas. Assim, se o jogo
de espelhos sociais reflete imagem negativas (como tantas vezes acontece com os estereótipos e
estigmatização dos idosos e dos doentes, por exemplo) isto potencia a negatividade e o desânimo; pelo
contrário, se reflete imagens e mensagens positivas, transporta uma ideia de positividade, de otimismo,
de aceitação pelo percurso de vida vivido. É como respirar. Está sempre presente (mesmo quando está
ausente está ainda mais presente pela sua ausência), tem um impacto maior na vida das pessoas e,
outrossim, exige muito aos outros significativos que acompanham o doente crónico, oncológico ou não.
Implicações sociais e económicas da doença oncológica no cuidador informal
A doença crónica, comummente, em alguma fase do seu desenvolvimento, provoca limitações e
debilidades que requerem o acompanhamento por um cuidador informal/familiar. O cuidar é um ato
inerente à condição humana, ao longo do ciclo vital. É uma experiência única e singular, que depende da
interação entre o cuidador e pessoa cuidada. Carapinheiro (2011) considera que “a oncologia se move em
territórios intensos, densos e até dolorosos; o sofrimento que os atravessa ganha forma na subjetividade
das vivências, na partilha, na surpresa, na estranheza e na perplexidade da condição humana; cuidar de
pessoas com cancro é desta forma movimentar-se sob os mais finos tecidos da fragilidade humana, numa
fronteira construída pela sociedade entre a vida e a morte”.
Para o cuidador informal o cuidado pode tornar-se estressante com consequências físicas, psicológicas
e socioeconómicas. Um estudo de revisão da literatura sobre os cuidadores informais de doentes
oncológicos (Teixeira et al., 2019), dá conta do impacto do cuidado na saúde dos cuidadores e da
necessidade de estes terem o suporte necessário para evitar situações de sobrecarga do cuidador. Em
síntese os impactos sobre os cuidadores podem ser tipificados em: carga emocional, pois cuidar de um
ente querido com cancro é estressante e emocionalmente desgastante, podendo conduzir a problemas
de ansiedade e depressão (Schulz & Sheerwood, 2008); isolamento social, o cuidador é frequentemente
um ser só e isolado, que rompe os seus laços sociais durante o tempo de cuidado podendo nunca mais a
poder refazê-los (Collins & Collins, 2015); degradação da saúde física, porque o cuidado ser fisicamente
exigente levando a fadiga, sobrecarga sobre o sistema músculo-esquelético, baixa qualidade do sono, por
exemplo (Schulz & Sheerwood, 2008); perdas e problemas financeiros caso o cuidador precisar
abandonar o trabalho para dedicar-se ao cuidado (Bradley, 2019).
Numa publicação recente (Ferreira & Pereira, 2021) partilharam a descrição na primeira pessoa de
uma cuidadora que cuidou, por um período longo de 14 anos, da sua mãe com demência e no final da
vida com doença oncológica. Não dispensando a leitura do capítulo original, o testemunho demonstra de
forma nua e crua, os efeitos da doença na pessoa do doente e do seu cuidador. Vejamos algumas dessas
evidências, extraídas do testemunho referido: as horas, os dias, os meses e os anos passaram devagar na
relação pessoa cuidado/cuidador, isto deveu-se à intensidade da relação, complexidade crescente do
cuidado, à solidão e fragilidade crescente de ambos e a impossibilidade de escapar às rotinas do cuidado
diário; o tipo de vinculação entre a pessoa cuidada e o cuidador, que no caso descrito era próxima,
profunda e extensível a todo o ciclo de vida (mãe e filha), o que fez aumentar notoriamente o
envolvimento emocional na relação de cuidado e o sentimento de perda e de orfandade quando o
falecimento aconteceu; o desarranjo da vida pessoal, profissional e social do cuidador, que pode ser
disruptivo durante a prestação do cuidado e após a cessação do mesmo, com consequente afastamento
social, despromoção profissional, perdas de oportunidades várias são sacríficos comuns aos cuidadores
de longa duração; e o impacto na saúde física, psíquica e emocional do cuidador igualmente com marcas
e consequências que perduram muito para além da cessação dos cuidados, onde se observam
comummente sentimentos de impotência, revolta, medo, culpa, entre outros.

Esse testemunho que nos serviu de inspiração para o capítulo do referido livro, relatado na primeira
pessoa do cuidador, ilustra de forma nua e crua o impacto da doença crónica e especificamente da doença
oncológica na pessoa doente e no seu cuidador informal. De facto, no caso, depois de uma longa luta
travada pelo paciente e cuidador contra a demência, surgiu a fatídica notícia da doença oncológica que
determinou o fim do caminho de forma rápida e imparável, deixando no cuidador uma sensação de vazio
sem fim.

A terminar queremos expressar a nossa profunda admiração pelos cuidadores informais, pelo seu
generoso e inestimável contributo para o bem-estar das pessoas cuidadas e para a sociedade em geral.
O reconhecimento oficial que está a ser dado no nosso país – reconhecimento do estatuto do cuidador
informal, peca por tardio e por ser hesitante. Algo que urge corrigir.
Referências
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336. https://doi.org/10.1016/j.soncn.2019.06.003.Economic
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 Cancro nos Mais Velhos, Preocupações Psico-Emocionais e Aspetos do Quotidiano:
Análise Reflexiva
Ana Galvão, Sílvia Ala
1
Instituto Politécnico de Bragança, Portugal

O cancro é uma doença que pode afetar qualquer pessoa, independentemente da idade. Contudo, a
incidência e mortalidade da doença oncológica são significativamente superiores em indivíduos com mais
de 65 anos e a idade avançada pode influenciar a eficácia do tratamento e a qualidade de vida do
indivíduo. Os idosos são mais suscetíveis a desenvolver cancro devido ao envelhecimento e à maior
exposição a fatores de risco ao longo da vida. Além disso, o sistema imunológico dos idosos pode ser
menos eficaz na luta contra a doença.

Quando refletimos nas condições dos nossos idosos automaticamente sobressai o termo "fragilidade",
este termo teve início em meados de 1980, quando Whoodhouse et al. (1997) consideraram o conceito
de pessoas com 65 anos de idade ou mais que dependiam de outras pessoas para poderem realizar as
atividades cotidianas. Desta forma, os estudos associavam o psicólogo à perda da autonomia e
dependência para realizar as atividades básicas da vida diária (Gillick, 2001). Contudo, o conceito
permaneceu durante anos sem consenso, devido à dificuldade na sua identificação e avaliação. Na
literatura recente, a fragilidade pode ser observada quando o idoso preenche no mínimo quatro das
seguintes características: idade igual ou superior a 80 anos, depressão, instabilidade de equilíbrio e
marcha, diminuição da força de preensão palmar, uso de sedativos, diminuição da força nas articulações
dos ombros e joelhos, déficits nos membros inferiores e déficit visual. Para o diagnóstico deve-se
incluir a doença crónica incapacitante, estado de confusão mental, depressão, quedas, incontinência
urinária, desnutrição, úlceras por pressão e os problemas socioeconómicos (Winograd, 1991). Podemos
então considerar que a fragilidade é uma condição instável relacionada ao declínio funcional. Atualmente,
a síndrome da fragilidade do idoso é uma condição clínica caraterizada pela diminuição da reserva
fisiológica, que resulta em maior vulnerabilidade a stressores externos e menor capacidade de
recuperação após doenças ou lesões. A síndrome é influenciada por uma série de fatores (conf. Fig.1),
incluindo idade avançada, doenças crónicas, sedentarismo, desnutrição e inflamação crónica. Resultando
num impacto significativo na qualidade de vida dos idosos, aumentando o risco de quedas, hospitalizações
e incapacidade funcional. Este processo é comum em idosos e pode levar a uma série de complicações de
saúde, incluindo o cancro.
Isto ocorre porque, à medida que envelhecemos, o nosso sistema imunológico enfraquece e a nossa
capacidade de reparação de danos no DNA diminui, o que aumenta o risco de desenvolver cancro.
 Figura 2: Ciclo da Fragilidade (adaptado)

A relação entre cancro e longevidade é complexa e depende de muitos fatores, incluindo o tipo de cancro,
o estádio da doença, a idade, saúde geral da pessoa, e a disponibilidade e eficácia do tratamento. Assim,
algumas das principais questões relacionadas com o cancro na pessoa idosa incluem: diagnóstico tardio;
comorbidades; tratamentos mais agressivos, em função do seu estado de fragilidade; risco de efeitos
secundários; qualidade de vida, afetando a sua capacidade de realizar atividades diárias e conduzindo a
sentimentos de isolamento e solidão.

As preocupações psico-emocionais são especialmente importantes para as pessoas acometidas por

um diagnóstico de cancro e respetivos tratamentos. O diagnóstico pode causar uma série de
preocupações emocionais e psicológicas, incluindo medo, ansiedade, stresse, depressão, raiva e
preocupações em torno da finitude e morte.
Estas preocupações podem afetar vários aspetos do quotidiano dos mais velhos, incluindo:

• Fragilidade física: os idosos podem ter uma condição de saúde mais frágil, o que pode aumentar
a dificuldade para tolerar os efeitos adversos dos tratamentos, como náusea, vómito e fadiga;

• Comorbidades: muitos idosos têm outras condições de saúde, além do cancro, o que pode
complicar o tratamento. Algumas condições, como doença cardíaca, podem limitar a capacidade
de tolerar certos tipos de tratamento;

• Limitações cognitivas: alguns idosos podem ter dificuldades cognitivas, como problemas de
memória e concentração, que podem dificultar a compreensão do diagnóstico e do tratamento;

• Isolamento social: muitos idosos podem sentir-se isolados e sozinhos durante os tratamentos, o
que pode afetar negativamente sua saúde mental e emocional;
 • Limitações financeiras: alguns idosos podem ter dificuldades financeiras, o que pode dificultar o
acesso ao tratamento adequado;

• Dificuldades de transporte: alguns idosos podem ter limitações de mobilidade ou de transporte,

o que pode tornar o acesso aos tratamentos mais difícil;

• Ansiedade e medo: o diagnóstico de cancro pode ser uma experiência assustadora e stressante
para qualquer pessoa, mas os idosos podem ser particularmente vulneráveis aos efeitos
emocionais negativos do diagnóstico e do tratamento.
É importante lembrar que cada pessoa é única e pode enfrentar desafios diferentes durante o
tratamento do cancro. Por isso, é fundamental que os idosos recebam cuidados de saúde personalizados
e integrados, que tenha em linha de conta as suas necessidades individuais e preocupações, Li et al. (2021)
sugerem que os profissionais de saúde devem considerar o papel do suporte social na saúde mental dos
idosos com cancro e desenvolver intervenções personalizadas que tenham em consideração a idade e
outras caraterísticas individuais dos doentes.
Numa revisão integrativa da literatura Burhenn et al. (2019) identificaram as necessidades psicológicas
e sociais dos idosos com cancro e destacaram seis áreas temáticas principais: 1) o impacto do diagnóstico
e do tratamento do cancro na saúde mental dos idosos; 2) a necessidade de comunicação e informação
clara sobre o diagnóstico, tratamento e prognóstico; 3) a importância do apoio social e familiar durante o
tratamento do cancro; 4) a necessidade de intervenções psicossociais para ajudar os idosos a lidar com
os desafios emocionais do cancro; 5) a importância do atendimento centrado no paciente e na família; e
6) a necessidade de cuidados de transição e suporte após o tratamento do cancro. Os autores concluíram
que a compreensão das necessidades psicológicas e sociais dos idosos com cancro é fundamental para
fornecer um atendimento de qualidade e melhorar a qualidade de vida dos doentes.
Podemos assim elencar como principais necessidades psicossociais dos idosos com cancro: apoio
emocional, para ajudar a pessoa com cancro a lidar com as emoções, com a ansiedade e depressão. O
apoio emocional de amigos, familiares, profissionais de saúde ou grupos de apoio podem constituir uma
valiosa ajuda. Informação e educação: informações claras e precisas sobre a sua condição, opções de
tratamento e possíveis efeitos colaterais. Uma melhor compreensão da sua condição e do seu tratamento
pode ajudar a reduzir a ansiedade e melhorar a tomada de decisões informadas.
O acesso a cuidados de saúde de qualidade e integrados, incluindo tratamentos de quimioterapia,
radioterapia ou cirurgia. E também a ajudá-los a gerir a dor e outros sintomas.
Suporte prático, os idosos com cancro podem ter dificuldades para realizar atividades diárias, como
cozinhar, fazer compras ou realizar tarefas domésticas. Eles podem precisar de ajuda prática de amigos,
familiares ou cuidadores profissionais para lidar com estas tarefas.
O apoio espiritual, muitos idosos encontram conforto na religião ou na espiritualidade, podem precisar
de apoio espiritual para ajudá-los a lidar com a incerteza e a encontrar esperança e propósito nesta
situação tão exigente.
A inclusão social, podem sentir-se isolados, especialmente se o tratamento afetar sua mobilidade ou
capacidade de participar de atividades sociais. Podem necessitar de apoio para se manterem conectados
com amigos, familiares e comunidade.
Em geral, os idosos com cancro podem precisar de uma variedade de suporte psicossocial para ajudá-
los a lidar com o diagnóstico e o tratamento do cancro, melhorar a sua qualidade de vida e manter uma
perspetiva positiva sobre o futuro.
Em suma, a relação entre cancro e longevidade é complexa e depende de vários fatores. Embora os
avanços na deteção precoce e no tratamento tenham melhorado as perspetivas de vida para muitas
pessoas com cancro, ainda há um impacto significativo na longevidade e na qualidade de vida,
especialmente em idosos. Os autores Huang et al. (2020) destacam a importância de abordar as
necessidades psicossociais dos idosos com cancro durante o tratamento. Eles sugerem que os
profissionais de saúde devem considerar as necessidades individuais dos doentes e fornecer intervenções
personalizadas para ajudar a reduzir o stresse e melhorar a qualidade de vida dos mesmos.
Todos os autores consultados referem ser importante que os idosos com cancro recebam cuidados
integrados e personalizados para gerirem os sintomas e maximizar a sua qualidade de vida e a sobrevida.
Isto pode incluir terapias de suporte emocional, dieta equilibrada, atividades físicas leves e tratamento
médico e psicológico apropriados, adaptado às necessidades individuais da pessoa idosa.
Podemos concluir que é possível para as pessoas idosas com cancro viverem vidas longas e
significativas, com o apoio adequado e cuidados médicos integrativos. Assim, no doente idoso a decisão
terapêutica não deve ser baseada exclusivamente na idade cronológica, mas sim no estado fisiológico,
situação funcional e cognitiva e no risco/benefício esperado com os tratamentos. O cuidado personalizado
e centrado no doente pretende aumentar a resiliência do mesmo, a capacidade em tolerar os
tratamentos, prevenir declínios funcionais e cognitivos, promovendo uma melhoria da qualidade de vida
e bem-estar dos nossos idosos.

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 O Enfermeiro e a Relação de Ajuda ao Doente Terminal: Revisão Sistemática
Gorete Batista, Ana Galvão, Instituto Politécnico de Bragança, Portugal

Contextualização teórica
Quando abordamos a temática da Relação de Ajuda (RA) no cuidar emergem como construtos
teóricos, os de Margot Phaneuf; Helene Lazure, e mais recentemente Carlos Bermejo. Estes autores
descreveram e operacionalizaram o conceito de Lazure (1994), que define a RA como uma relação pela
qual o enfermeiro proporciona à pessoa os meios necessários à satisfação das suas necessidades. Margot
Phaneuf descreve RA como “uma troca tanto verbal como não verbal que ultrapassa a superficialidade e
que favorece a criação do clima de compreensão e o fornecimento do apoio de que a pessoa tem
necessidade” (Phaneuf, 2005).

Ajudar vem da composição de duas palavras latinas: ad (perto, junto) e juváre (ser útil, socorrer, trazer
alívio e alegria). Ajudar é dar a mão, chegar bem perto, estar realmente ao lado, dando aquela força.
Bermejo (1998), baseado nos pressupostos humanistas, identifica as atitudes fundamentais da RA:
compreensão empática, consideração positiva ou aceitação incondicional e a autenticidade ou
congruência. Atitudes estas enunciadas e analisadas anteriormente por Lazure.
A RA é uma Intervenção de Enfermagem, em contextos de terminalidade, que visa satisfazer uma
necessidade do doente e família. Podemos ler no Regulamento nº 190/2015 sobre o Perfil de
Competências do Enfermeiro: “...o exercício profissional da Enfermagem centra-se na relação interpessoal
entre um enfermeiro e uma pessoa e um grupo de pessoas (família ou comunidades)...” (Ordem dos
Enfermeiros, 2015) Isto implica que o enfermeiro evidencie um conjunto de atitudes e desenvolva
diferentes ações para levar a cabo a RA como uma intervenção de Enfermagem.
O Regulamento n.º 429/2018, diz-nos que a intervenção do enfermeiro numa Situação Paliativa “tem
como alvo dos seus cuidados a Pessoa com doença incurável ou grave, em fase avançada, progressiva e
terminal nos mais diversos contextos de atuação e respetivos cuidadores/familiares (Ordem dos
Enfermeiros, 2018). O envelhecimento demográfico da população portuguesa, o registo crescente de
doenças oncológicas, neurológicas, insuficiência de órgão, são fatores que têm vindo a contribuir para a
existência de um vasto grupo de doentes que padecem de grande sofrimento, para os quais os
enfermeiros devem estar devidamente habilitados a prestar assistência e cuidados adequados”. Identifica
as competências específicas do enfermeiro à Pessoa em Situação Paliativa, como por exemplo: Estabelece
relação terapêutica com a pessoa com doença incurável ou grave, em fase avançada, progressiva e
terminal, e seus cuidadores/ familiares, proporcionando suporte no processo de adaptação às perdas
sucessivas, à morte e no acompanhamento no luto.
No documento atrás mencionado encontramos também a definição de pessoa em situação crítica: “é
aquela cuja vida está ameaçada por falência ou eminência de falência de uma ou mais funções vitais e
cuja sobrevivência depende de meios avançados de vigilância, monitorização e terapêutica”. Identificando
também as Competências Específicas do Enfermeiro à Pessoa em Situação Crítica: “Gere a comunicação
interpessoal que fundamenta a relação terapêutica com a pessoa, família/cuidador face à situação de alta
complexidade do seu estado de saúde; Gere o estabelecimento da relação terapêutica perante a pessoa,
família/cuidador em situação crítica e/ou falência orgânica; Assiste a pessoa, família/cuidador nas
perturbações emocionais decorrentes da situação crítica de saúde/doença e/ou falência orgânica”.

No manual Merck Sharp and Dohme (MSD), versão para profissionais de saúde 2019, é caraterizado o
doente terminal com base no seguinte: Um período limitado de declínio funcional constante e progressivo
(p. ex., típico do cancro progressivo); Um período indeterminado prolongado de disfunção grave que
pode não ser progressivo de forma constante (p. ex., típico da demência grave, do acidente vascular
encefálico incapacitante e da síndrome de fragilidade grave); Função que diminui de forma irregular,
causada por exacerbações periódicas e, algumas vezes imprevisíveis da doença subjacente (p. ex., típicos
de insuficiência cardíaca ou doença pulmonar obstrutiva crónica).
A relação terapêutica é constituída pela RA; comunicação clínica; empatia; compaixão, respeito. Do
ponto de vista das atitudes que caraterizam o exercício profissional dos enfermeiros, destacam-se os
princípios humanistas, de respeito pela liberdade e dignidade humanas e pelos valores das pessoas e
grupos.
Considerando a enfermagem como a ciência e a arte do cuidar, a RA será também ciência e arte.
Ciência porque o enfermeiro tem o dever ético e profissional de desenvolver as suas competências de RA,
arte porque irá depender do grau de autoconsciência e de autoconhecimento do profissional! A qualidade
dos cuidados prestados ao doente e à sua família tem como indicador a qualidade da RA. Os cuidados
humanos e humanizados pautam-se por uma elevada competência de RA!
Neste sentido, elegemos como objetivo desta revisão, evidenciar as competências de RA como pilar
dos cuidados à pessoa em contexto de terminalidade.
Contextualização metodológica
Como questão de partida questionamos quais as competências de RA à pessoa em contexto de
terminalidade?

Para concretizar a questão enunciada selecionámos como método na procura da evidência a

estratégia PCC (Participantes, Conceito, Contexto) (Page, McKenzie, et al., 2021; Page, Moher, et al.,
2021), como se apresenta na Tabela 1.

Tabela 1 - Participantes, Conceito, Contexto

Participantes Conceito Contexto

Enfermeiros Relação de ajuda; relação Pessoa em situação crítica e
terapêutica; comunicação em pessoa em situação paliativa
saúde
 Pesquisa e seleção dos estudos
Foi utilizada a chave de pesquisa: ("terminally ill" OR "terminal patient OR "dying patient" OR "end of
life") AND "communication" AND "relationship" AND "palliative") AND "nurs*", na base de dado
científica SCOPUS, limitando os documentos aos produzidos entre 2018-2022, incluindo somente Artigos
publicados de aceso aberto e pelo menos 10 citado.
Resultados
Apresenta-se o fluxograma resultante desta revisão na Figura 1.

Figura 3 - Fluxograma da pesquisa e exclusões

Na tabela 2 apresentamos os estudos selecionados que integram esta revisão, e as conclusões chave.
 Tabela 2 - Estudos incluídos na revisão

Autores, ano Título Participantes Conclusões

A comunicação dos
profissionais de saúde
End-of-life care in hospital: An audit of
(Bloomer et al., deve ser melhorada e a
care against Australian national 452 pacientes
2019) relação de ajuda, alivia
guidelines
sofrimento de doentes e
familiares
Are care staff equipped for end-of-life A maioria dos
(Evenblij et al., communication? A cross-sectional study enfermeiros demonstra
541 enfermeiros
2019) in long-term care facilities to identify baixas competências
determinants of self-efficacy comunicacionais
A co-criação potencia
criar formação em
Using co-design to develop an competências
13 enfermeiros,
(Hjelmfors et al., intervention to improve communication comunicacionais e
doentes e
2018) about the heart failure trajectory and relação de ajuda,
familiares
end-of-life care ajustada às necessidades
dos doentes em fim de
vida e familiares
Os pacientes sentem que
Feeling Heard and Understood in the não são escutados pelos
Hospital Environment: Benchmarking 207 pacientes profissionais de saúde.
(Ingersoll et al.,
Communication Quality Among Patients com cancros em Aqueles que se sentem
2018)
With Advanced Cancer Before and After fase avançada escutados, demonstram
Palliative Care Consultation níveis altos de alívio de
sofrimento
Relações de confiança
Parental experiences of end of life care 17 pais de 11
com os profissionais de
decision-making for children with life- crianças que
(Mitchell et al., saúde ajudam a enfrentar
limiting conditions in the paediatric faleceram nos
2019) o processo de luto e
intensive care unit: A qualitative cuidados
ajudam na tomada de
interview study intensivos
decisões.
A comunicação de
emoções positivas ajuda
os pacientes a enfrentar a
Positive emotion communication: morte. A maioria dos
(Terrill et al., 2018) 20 pacientes
Fostering well-being at end of life profissionais de saúde
tem deficits de
competências
comunicacionais
Uma comparação de
vários estudos conclui
que o distanciamento
Grief During the COVID-19 Pandemic: imposto pelo COVID-19,
(Wallace et al.,
Considerations for Palliative Care n.a. piorou a comunicação e
2020)
Providers consequentemente
aumentou o sofrimento
psicológico de doentes
em fim de vida
 Discussão e conclusão
Salientamos Terrill et al. (2018) com o estudo “Positive emotion communication: fostering well-being
at end of life”. Tendo concluído que a maioria dos profissionais de saúde tem deficits de competências
comunicacionais. Uma comparação de vários estudos concluiu que o distanciamento imposto pela
pandemia COVID_19, piorou a comunicação e consequentemente aumentou o sofrimento psicológico de
doentes em fim de vida.
Os resultados encontrados evidenciam a necessidade de os profissionais desenvolverem
competências de RA; competências comunicacionais centradas no doente e família. É consensual o efeito
positivo desta intervenção de enfermagem! A prática da RA deveria ser uma competência clínica,
aprendida e treinada à semelhança dos outros cuidados técnicos. Deveria integrar os programas de
melhoria contínua da qualidade e procedimentos de garantia da qualidade.
O estudo de Hjelmfors et al. (2018) “Using co-design to develop an intervention to improve
communication about the heart failure trajectory and end-of-life care”, sugere como ferramenta de
aprendizagem a cocriação. Acreditamos que o processo de cocriação poderá ser um recurso poderoso na
aprendizagem de competências comunicacionais e de RA.

A Audit Commission (1993) e a National Cancer Alliance (1996), referenciados por Dunne e Martin
(2006) identificaram falhas nas competências de comunicação dos profissionais de saúde com os doentes
com cancro, enfatizando a necessidade de uma melhor comunicação entre os doentes, familiares e
profissionais de saúde.

Como descrevemos na contextualização inicial, as competências na área de Enfermagem identificadas

no Regulamento n.º 429/2018 relativamente à Pessoa em Situação e em Situação Paliativa são objetivas
(Ordem dos Enfermeiros, 2018). Como poderão estas competências ser aprendidas e desenvolvidas?
Como poderão ser executadas no doente e família?

“Não sei o que nos espera, mas sei o que me preocupa: é que a
medicina, empolgada pela ciência, seduzida pela tecnologia e
atordoada pela burocracia, apague a sua face humana e ignore a
individualidade única de cada pessoa que sofre, pois embora se
inventem cada vez mais modos de tratar, não se descobriu ainda a
forma de aliviar o sofrimento sem empatia ou compaixão.”

João Lobo Antunes

Considerações finais
É imperativo que os profissionais de saúde aprendam e desenvolvam competências comunicacionais,
de empatia, de compaixão e de relacionamento interpessoal.
Não existe desenvolvimento profissional sem desenvolvimento pessoal: AUTOCONHECIMENTO,
AUTOCONSCIÊNCIA. Este será sempre o ponto de partida para uma prática de cuidados humanizada,
centrada no doente e família.
A formação efetiva em competências de RA deveria integrar os curricula de licenciatura dos cursos de
enfermagem. Acreditando que a enfermagem é a ciência e a arte do cuidar, questionamos: quantas
unidades curriculares vão ao encontro da Arte do cuidar? Será que esta Arte do cuidar é aleatória e
subjetiva? Nós acreditamos que esta Arte é um cuidado clínico, uma técnica, uma intervenção de
enfermagem! Então terá de ser ensinada como as restantes técnicas e procedimentos! E terá de ser
desenvolvida e aperfeiçoada ao longo do percurso profissional!
 Nota final: Esta pesquisa foi ancorada numa storytelling em contexto de terminalidade de um doente
com 95 anos de idade e respetiva relação de ajuda em contexto de internamento. Pelo que dedico a
mesma à Enfª AB (doutoranda em cuidados paliativos) pela ausência absoluta de RA ao doente João
Galvão e família (filha e neta) em etapa de terminalidade e pela violação dos valores da Bioética:
Dignidade humana; respeito e compaixão.
Referências
Bermejo, J. C. (1998). Apuntes de relación de ayuda (Vol. 1). Editorial Sal Terrae.
Dunne, D., & Martin, R. (2006). Design Thinking and how it will change Management Education: An
interview and discussion. Academy of Management Learning & Education, 5(4), 512–523.
http://web.b.ebscohost.com.gate3.library.lse.ac.uk/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=4c6055e3-9c5a-
45f7-8f68-59b4e4d4bfeb%40sessionmgr106&vid=1&hid=101
Hjelmfors, L., Strömberg, A., Friedrichsen, M., Sandgren, A., Mårtensson, J., & Jaarsma, T. (2018). Using
co-design to develop an intervention to improve communication about the heart failure trajectory and
end-of-life care. BMC Palliative Care, 17(1), 1–10. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0340-2
Lazure, H. (1994). Viver a relação de ajuda. Lusodidacta.
Ordem dos Enfermeiros. (2015). Regulamento n.o 190/2015 Regulamento - Regulamento do Perfil de
Competências do Enfermeiro de Cuidados Gerais. In Diário da República, 2.a série (Vol. 79, pp. 10087–
10090).
Ordem dos Enfermeiros. (2018). Regulamento n.o 429/2018. In Diário da República, 2.a série: Vol. N.o 135
(pp. 19359–19370). https://dre.pt/application/conteudo/115698617
Page, M. J., McKenzie, J. E., Bossuyt, P. M., Boutron, I., Hoffmann, T. C., Mulrow, C. D., Shamseer, L.,
Tetzlaff, J. M., Akl, E. A., Brennan, S. E., Chou, R., Glanville, J., Grimshaw, J. M., Hróbjartsson, A., Lalu,
M. M., Li, T., Loder, E. W., Mayo-Wilson, E., McDonald, S., … Moher, D. (2021). The PRISMA 2020
statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. The BMJ, 372(71), 1–9.
https://doi.org/10.1136/bmj.n71
Page, M. J., Moher, D., Bossuyt, P. M., Boutron, I., Hoffmann, T. C., Mulrow, C. D., Shamseer, L., Tetzlaff,
J. M., Akl, E. A., Brennan, S. E., Chou, R., Glanville, J., Grimshaw, J. M., Hróbjartsson, A., Lalu, M. M., Li,
T., Loder, E. W., Mayo-Wilson, E., Mcdonald, S., … Mckenzie, J. E. (2021). PRISMA 2020 explanation
and elaboration: Updated guidance and exemplars for reporting systematic reviews. The BMJ,
372(160), 1–36. https://doi.org/10.1136/bmj.n160
Phaneuf, M. (2005). Comunicação, Entevista, Relação de Ajuda e Validação. Lusodidacta.
Terrill, A. L., Ellington, L., John, K. K., Latimer, S., Xu, J., Reblin, M., & Clayton, M. F. (2018). Positive emotion
communication: Fostering well-being at end of life. Patient Education and Counseling, 101(4), 631–
638. https://doi.org/10.1016/j.pec.2017.11.018.Positive
 Leukemia cutis: a systematic review
Leucemia cutis: uma revisão sistemática
Leukemia cutis : una revisión sistemática

Clara B. Vaz1,2, Maria Joana Fernandes3

1
Centro de Investigação em Digitalização e Robótica Inteligente (CeDRI), Instituto Politécnico de
Bragança, Campus de Santa Apolónia, 5300-253 Bragança, Portugal
2
Laboratório Associado para a Sustentabilidade e Tecnologia em Regiões de Montanha (SusTEC)
3
Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, Azinhaga de Santa Comba, Celas,
3000-548 Coimbra, Portugal

Abstract

This study intends to make a systematic literature review concerning the occurrence of Leukemia cutis
on middle age patients, in which the chemotherapy and transplantation treatments were applied.
Leukemia cutis is a rare disease and consists of the infiltration of neoplastic leukocytes in the skin which
can be detected in several types of leukemia. The most common clinical symptoms observed in the skin
of patients include papules, nodules, infiltrated plaques, and larger tumors that may be distributed over
the scalp, face, trunk, and extremities. Scarcity of "aleukemic” cases were reported in the literature, in
which the initial symptoms of leukemia were only in the skin and the peripherical blood count and bone
marrow aspirates were entirely normal. A new real "aleukemic” case of a middle age patient occurred in
2015 was reported in this study which is included in the inclusion stage of this systematic literature review.
In this stage, the sample includes the 12 filtered studies and the real "aleukemic” case which are used to
characterize the patients profile, identifying their diagnosis, treatment and follow-up. These studies
reflect approximately a 1:1 ratio of males to females, in which the median age is 49 years (range, 28 to
58). All patients had some of the typical Leukemia cutis symptoms in the skin, being diagnosed through a
skin biopsy. Although, their bone marrow aspirates were evaluated, only 61.5% of them showed leukemia
infiltration. The time between cutaneous manifestation and leukemia diagnosis ranges between 1 month
and 12 months, in which the score more frequent is 1 month. Additionally, the results obtained confirmed
the very poor prognosis of Leukemia cutis reported in the literature, 53.8% of patients died during the
treatment or the follow-up. All patients were subjected to some Chemotherapy cycles, in which the skin
symptoms tend to disappear in the first cycle in almost cases. Additionally, 53.8% of the patients made an
allogeneic stem cell transplantation which has made by all survived patients.
Keywords: Leukemia cutis; Diagnosis; Treatment; Follow-up.

Resumo
Este estudo pretende fazer uma revisão sistemática da literatura sobre a ocorrência de leucemia cutis
em pacientes de meia-idade, tratados com quimioterapia e sujeitos a um transplante alogénico. A
leucemia cutis é uma doença rara e consiste na infiltração de leucócitos neoplásicos na pele que pode ser
detetada em vários tipos de leucemia. Os sintomas clínicos mais comuns observados na pele dos pacientes
incluem pápulas, nódulos, placas infiltradas e tumores maiores que podem estar distribuídos no couro
cabeludo, face, tronco e extremidades. A escassez de casos "aleucémicos" foi identificada na literatura,
em que os sintomas iniciais de leucemia eram apenas visíveis na pele, enquanto que o hemograma e o
aspirado de medula óssea encontravam-se nos níveis normais. Um novo caso real "aleucémico" de um
paciente de meia-idade ocorrido em 2015 foi identificado neste estudo e foi considerado na etapa de
inclusão da revisão sistemática da literatura realizada. Nesta fase, a amostra incluiu os 12 estudos filtrados
e o caso real "aleucémico" que foram utilizados para caracterizar o perfil dos doentes, identificando o seu
diagnóstico, tratamento e follow-up. Estes estudos refletem uma proporção aproximada de 1:1 em
termos de género, em que a idade mediana é de 49 anos (variando de 28 a 58). O tempo entre a
manifestação cutânea e o diagnóstico de leucemia varia entre 1 mês e 12 meses, em que o valor mais
frequente é de 1 mês. Além disso, os resultados obtidos confirmaram o mau prognóstico da Leucemia
Cutis relatado na literatura, em que 53.8% dos pacientes faleceram durante o tratamento ou no
acompanhamento. Todos os pacientes foram submetidos a alguns ciclos de quimioterapia, nos quais os
sintomas cutâneos tendem a desaparecer no primeiro ciclo na maioria dos casos. Além disso, 53.8% dos
pacientes fizeram um transplante alogénico, que foi realizado por todos os pacientes sobreviventes.
Palavras chave: Leucemia cutis; Diagnóstico; Tratamento; Follow-up.

Resumén
Este estudio es una revisión sistemática de la literatura sobre la aparición de leucemia cutis en
pacientes de mediana edad, tratados con quimioterapia y sujetos transplante alogénico. La leucemia cutis
es una enfermedad rara y consiste en la infiltración de leucocitos neoplásicos en la piel que se pueden
detectar en varios tipos de leucemia. Los síntomas clínicos más comunes observados en la piel de los
pacientes incluyen pápulas, nódulos, placas infiltradas y tumores de mayor tamaño que pueden estar
distribuidos en el cuero cabelludo, cara, tronco y extremidades. Se identificó en la literatura la escasez de
casos "aleucémicos", en los que los síntomas iniciales de leucemia sólo eran visibles en la piel, mientras
en el hemograma y en el aspirado de médula ósea se encontraban dentro de los niveles normales. En este
estudio se identificó un nuevo caso real "aleucémico" de un paciente de mediana edad ocurrido en 2015
y se consideró en la etapa de inclusión de la revisión sistemática de la literatura realizada. En esta etapa,
la muestra incluyó los 12 estudios filtrados y el caso real "aleucémico" que se utilizaron para caracterizar
el perfil de los pacientes, identificando su diagnóstico, tratamiento y seguimiento. Estos estudios reflejan
una proporción de género aproximada de 1:1, donde la mediana de edad es de 49 años (rango de 28 a
58). El tiempo entre la manifestación cutánea y el diagnóstico de leucemia varía entre 1 mes y 12 meses,
siendo el valor más frecuente de 1 mes. Además, los resultados obtenidos confirmaron el pronóstico
severo de Cutis Leukemia reportados en la literatura, en los cuales el 53.8% de los pacientes fallecieron
durante el tratamiento o durante el seguimiento. Todos los pacientes fueron sometidos a unos ciclos de
quimioterapia, en los que los síntomas cutáneos tienden a desaparecer en el primer ciclo en la mayoría
de los casos. Además, al 53.8% de los pacientes se les realizó un transplante alogénico, que fue realizado
por todos los pacientes sobrevivientes.
Palabras clave: Leucemia cutis; Diagnóstico; Tratamiento; Hacer un seguimiento.
 Introduction
This study intends to make a systematic literature review concerning the occurrence of Leukemia cutis
(LC) on middle age patients, reported in the literature, in which the chemotherapy and transplantation
treatments were applied. LC is a rare disease and consists of the infiltration of neoplastic leukocytes in
the skin which can be detected in several types of leukemia such as chronic lymphocytic leukemia, acute
myeloid leukemia, and, sometimes, acute lymphoblastic leukemia (Zhang & Wang, 2022). Published data
estimate LC occurrence at 3% of cases, being a rare disease (Slomowitz & Shami, 2012). Specifically,
Leukaemia cutis is rare without frank leukaemia (“aleukaemic” leukaemia cutis) (Perez et al., 2004). A
scarcity of "aleukemic” cases have been previously reported, in which the initial symptoms of leukemia
were in the skin, and the peripherical blood count was entirely normal and the bone marrow aspirates
failed to demonstrate leukemia infiltration (Hansen et al.,1986). According to the Longacre & Smoller
(1993)’ study, 11 out of the 40 patients with leukaemia cutis (nine with myelodysplastic syndrome, one
with acute myeloid leukaemia and one with chronic myeloid leukaemia) had skin symptoms before
leukaemia was detected in peripheral blood or bone marrow. The interval between skin biopsy diagnosis
and the appearance of leukaemia varied from 3 weeks to 20 months (average, 6 months) (Chang et al.,
2021).This “aleukaemic” leukaemia cutis case occurred in a middle age patient, on 2015, which motivated
this systematic literature review.
In beginning of the October 2015, a 46-year-old Portuguese male manifested with multiple purplish
and redness papules and nodules over the scalp, trunk, and lower extremities without any other
symptoms, such as pruritus and pain, or other debility, which appeared 1 month before. The diagnosis of
cutis myeloid leukemia was established by a skin biopsy, in the end of October, although the blood count
and the bone marrow were entirely normal. The patient underwent six chemotherapy cycles (from 11th
November 2015 and 26th April 2016) and achieved complete remission. On 9th September 2016, the
patient made an allogeneic stem cell transplantation (ASCT), from an HLA-identical unrelated donor found
in the Bone Marrow Donors Worldwide and remained in good health since then.

As reported in this case, the most common clinical lesions observed on the skin of LC patients include
papules, nodules, infiltrated plaques, and larger tumours may be distributed over the scalp, face, trunk,
and extremities. Almost all skin lesions have a purple or red appearance without any other symptoms
such as pruritus and pain (Zhang & Wang, 2022). Thus, when these lesions appear, the clinicians should
consider the diagnose of LC in order to detect it as soon as possible (Zhang & Wang, 2022). Although, a
variety of skin lesions with the similar appearance can occur in response to infections, medications, and
inflammation, therefore a skin biopsy is essential to confirm the diagnose (Slomowitz & Shami, 2012). The
early LC detection ables to an untimely treatment start, improving the patients` prognosis and
contributing to a favourable evolution of LC (Zhang & Wang, 2022). Leukaemia predisposing factors
include chemicals, radiation or tobacco smoke exposure previously to chemotherapy and inherited
conditions, such as Down’s syndrome (Mwirigi et al., 2017).

The prognosis associated with leukaemia cutis is poor although the aggressive treatment with several
chemotherapy cycles and additional ASCT from an HLA-identical compatible donor (Chang et al., 2021). In
fact, the shorter remission or larger relapse in patients with LC imply that clinicians recommend the ASCT
in these patients (Slomowitz & Shami, 2012). Nevertheless, the transplantation feasibility is constrained
by advanced age, functional status, medical comorbidities, and donor availability (Patel et al., 2012).
This paper intends to report the diagnosis, treatment and follow-up of a middle age, real case patient
with LC occurred in 2015 and other middle patients reported in the systematic literature review. Thus, a
systematic review method is presented, defining the internal and external criteria. Afterwards, the results
are presented and discussed. Finally, some conclusions round up the paper.
 Systematic Review Method
The systematic review method intends to summarize the profile of individual cases of patients with
leukaemia cutis reported in the literature, considering the planning, search methodology and results
interpretation stages.
The planning stage involves the questions definition research, the criteria identification inclusion and
exclusion, and the initial investigation concerning the disease incidence. The search stage concerns the
databases selection and the string structuration, quality evaluation and data analysis. The results
interpretation analyze and review the final selected publications (Cooper, Harris et al., 2019) of the
filtered articles.

The first stage involved the use of some review articles on leukemia cutis disease to extract the
required knowledge for the research questions identification (Watson et al., 2006;Weinel et al., 2008). As
a result, four research questions (RQ) were formulated in order to guide the selection of the most relevant
information about the patients: (RQ1) What are the main profile of the patients?; (RQ2) How was their
disease diagnosis?; (RQ3) Which kind of treatments were used? (RQ4) How was their follow-up?
Based on the preliminary information, the inclusion (IC) and exclusion (EC) criteria are summarized in
Table 1, which enable to parameterize the systematic review in order to filter the relevant publications.

Table 1 - Inclusion and exclusion criteria for the systematic review.

Inclusion criteria Exclusion criteria

IC1. Studies about patients with leukemia cutis EC1. Studies about patients with LC occurred after a
IC2. Studies which involve chemotherapy and previous cancer disease and subsequent chemotherapy
transplantation treatments EC2. Duplicate studies
IC3. Research articles and case reports written in EC3 Literature review articles, short communications
English and technical reports
IC4. Cases focus on individual adults’ patients EC4 Children, adolescent and elderly patients (>65 years)

PubMed, WoS and Scopus databases were used to carry out the search in February 2023, using the
following string structure " leukemia cutis " AND " transplantation " AND "chemotherapy " to restrict the
publications in terms of title, abstract and keywords. Finally, these records were subjected to a
bibliometric analysis using the Bibliometrix tool built in R Studio (Aria & Cuccurullo, 2017). The filtered
papers are included in the final stage of results interpretation, being scrutinized according to their profile
(age, gender, race), treatments, diagnosis, and follow-up.

Results
The first step search filtered a total of 91 articles in which 55 Scopus records, 13 Web of Science (WoS)
records and 23 PubMed records were identified. All these references were loaded and analyzed through
the Bibliometrix tool being excluded 35 duplicates in the next step. Afterwards, the articles were filtered
by title, keywords, and abstracts based on the IC and EC criteria, in which 30 were identified as eligible.
On the final step, some studies were also eliminated, being selected 12 articles for meeting the
requirements which are read in detail and accepted for the study. Figure 1 summarizes the search
methodology steps.
 PubMed Scopus WoS

Identification
(n=23) (n=55) (n=13)

Records obtained from databases search

Duplicate records (n=35)
(n=91)

Records excluded by IC (n=12)

Eligible records by title, abstract and
Screening and

keywors (n=56)
elegibility

Records excluded by EC (n=14)

Eligible records by full content (n=30) Records excluded by IC (n=18)

Inclusion

Full studies selected (n=12)

Figure 1 - Flow diagram of the search methodology literature review.

At the stage of inclusion in the systematic literature review, the articles selected were analyzed and
categorized based on the year of publication of the study, gender, age, race, diagnosis, treatment and
follow-up characteristics, as shown in Table 2.

Table 2 - Selected articles for literature review.

[*], Follow-up
Reference Age Gender Race Treatment
Diagnosis (D)
[1 month], Complete
Chemotherapy
skin biopsy, remission and
(idarubicin and
Current case and bone remained in
46 Male Caucasian cytarabine) in
(2023) marrow good health.
2015, ASCT in
examination
2016
negative.
Complete
remission.
Disease
[3 months],
appeared 16
skin biopsy, Chemotherapy
months after D.
Elkeeb et al. and bone (cytarabine,
46 Male Caucasian ASCT. Relapsed
(2018) marrow daunorubicin),
again 3 months
examination ASCT
after ASCT. Dies
negative.
after 33 months
after D with
sepsis
[5 months], Complete
skin biopsy, remission and
Zhang & Wang and bone Chemotherapy remained in
50 Female Chinese
(2022) marrow VDLD, ASCT good health for 3
examination years.
positive.
[1 month], Complete
Marescassier Chemotherapy
58 Female Caucasian skin biopsy, remission. Skin
et al. (2021) (cytarabine +
and bone symptoms
 marrow daunorubicin), appeared.
examination ASCT. Disease
positive appeared 12
months after
ASCT.
Remission
remaining in
good health for 8
[1 month],
Induction months.
skin biopsy,
Balasubraman chemotherapy Complete
and bone
ian et al. 30 Female Caucasian (ATO injections remission of skin
marrow
(2018) and ATRA oral), lesions in 2
examination
planned ASCT. weeks and
positive.
hematological
remission in 4
weeks.
[1 year], skin The patient died
biopsy, and shortly after a
Chemotherapy
Perez et al. bone complete
49 Female Caucasian with FLAG-lda
(2004) marrow remission, due to
regimen.
examination a veno-occlusive
positive. disease
Bone The patient has
marrow not had any
biopsy Chemotherapy recurrence for
Donaldson et positive, (cytarabine and the last 2 years
50 Female Caucasian
al. (2019) cytogenetic daunorubicin) and continues in
analysis, and ASCT remission.
flow
cytometry
Achieved a bone
Skin biopsy,
Induction marrow
and Bone
Hahn et al. chemotherapy remission of
28 Female Caucasian marrow
(1997) (cytarabine, normalization of
aspiration
daunorubicin). her peripheral
positive.
count.
Chemotherapy Reduction of skin
Skin biopsy, with FLAG-lda lesions size. On
and bone regimen and day 37,
Wang (2021) 50 Male Caucasian marrow low-dose refractory AML
aspiration electron was confirmed.
positive. radiotherapy.
Planned ASCT
In good health
[9 months],
Chemotherapy with no evidence
Skin biopsy,
Pina Oviedo et (clofarabine, of LCH. Waiting
and bone
al. (2017) 59 Male Caucasian idarubicin and for an ASCT. Died
marrow
cytarabine). due to
aspiration
Planned ASCT pneumonitis and
positive.
sepsis.
Chemotherapy The patient died
Skin biopsy,
(idarubicin and 9 months after
and bone
Azari-Yaam et cytarabine the D following a
46 Male Caucasian marrow
al. (2020) arabinoside), cardiopulmonary
aspiration
autologous arrest.
negative.
stem cell
 transplant
followed by an
ASCT.
The skin lesions
did not show a
significant
[1 month],
response to the
Skin biopsy, Chemotherapy
treatment. The
Azari-Yaam et and bone (idarubicin and
51 Female Caucasian patient died 3
al. (2020) marrow cytarabine
months after D
aspiration arabinoside)
upon an asystole
negative.
and unsuccessful
cardiopulmonary
resuscitation.
First relapse
Skin biopsy after 6 months,
Hansen et al.
and bone Chemotherapy, ASCT, Died 70
(1986) 46 Male Caucasian
marrow and ASCT. days after the
examination. ASCT (graft-vs-
host)
*The time between cutaneous manifestation and leukemia diagnosis.

Discussion
Although the small size of the obtained sample concerning individual cases of LC patients identified in
the inclusion stage, some considerations can be taken, concerning their profile, diagnosis, treatment and
follow-up. These studies reflect approximately a 1:1 ratio of males to females, as referred in the literature
(Byrd et al., 1995), in which almost the patients are Caucasian. Additionally, this sample has median age
of 49 years (range, 28 to 58). All patients had some of the typical LC symptoms on the skin, being
diagnosed through a skin biopsy. Although, their bone marrow aspirates were evaluated, only 61.5% of
them showed leukemia infiltration. The time between cutaneous manifestations and leukemia diagnosis
ranges between 1 month and 12 months, in which the score more frequent is 1 month. The later diagnosis
such as 9 or 12 months tends to impair the prognostic of the patients. In fact, the literature reported that
nearly half (47%) of LC patients were initially misdiagnosed (Byrd et al., 1995). Additionally, the results
obtained confirmed the poor prognosis of LC, 53.8% of patients (7/13) died during the treatment or the
follow-up. Since, we do not have the exact data to estimate the survival time, some studies reported a
median survival time equal to 7.2 months (Chang et al., 2021). This is according to Zhang & Wang (2022)’
study that reported that the most patients die within 1 year after diagnosis, being found a few middle age
patients in the literature with follow-up of more than 1 year after the treatment.

Our results tend to indicate that prognosis is worse when the bone marrow aspirates failed to
demonstrate leukemia infiltration. All patients were subjected to some Chemotherapy cycles that can
vary to the disease pattern, in which the skin symptoms tend to disappear in the first cycle in almost cases,
except the female case reported by Azari-Yaam et al. (2020). Additionally, 53.8% of the patients made an
ASCT (1 of them made an autotransplant due to unavailable compatible HLA donor), while for other 23.1%
patients had a planned ASCT during the time in which the study was reported and 7.7% dead since did not
have a positive response of the chemotherapy treatment. It is remarkable that all survived patients made
an ASCT.
 Conclusions
The inclusion stage systematic literature review identified 12 studies and consider a new real case
occurred in 2015. Although the small size LC patients identified, the results obtained tend to follow the
literature in terms of their profile, diagnosis, treatment and follow-up.
Since LC patients present cutaneous lesions which results in delayed diagnosis and impair the patient
prognosis. Besides, since the diverse clinical cutaneous manifestations of LC, it is difficult to recognize LC
clinically, delaying skin biopsy procedure (Azari-Yaam et al., 2020). Thus, the skin lesions associated with
underlying systemic symptoms should not be neglected and skin lesion biopsy must be done wherever
possible, as well as, a bone marrow biopsy (Balasubramanian et al., 2018). Leukaemia cutis must be
treated with chemotherapy regimen followed by ASTM (Balasubramanian et al., 2018). Overall, these
patients have a poor prognosis with a high likelihood of both marrow and extramedullary relapse after
standard induction chemotherapy. The optimal means to achieve long-term disease-free survival is to
make an allogeneic transplantation during first remission (Hahn et al., 1997).

Acknowledgment

This work has been supported by Foundation for Science and Technology (FCT, Portugal) for financial
support through national funds FCT/MCTES (PIDDAC) to CeDRI (UIDB/05757/2020 and UIDP/05757/2020)
and SusTEC (LA/P/0007/2021).

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 Autogestão dos Sintomas em Oncologia
Bruno Magalhães1,2,3
1
Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro, Vila Real, Portugal
3
Unidade de Investigação em Enfermagem Oncológica do Centro de Investigação do IPO Porto

Atualmente a doença oncológica é vista como uma doença crónica dada a elevada sobrevivência que
lhe está associada. A quimioterapia destaca-se como uma das principais abordagens terapêuticas para o
tratamento do cancro, causando nos doentes impactos relevantes, decorrentes da ocorrência de
múltiplos sintomas em simultâneo, tanto físicos como psicológicos, muitos deles “sentidos” no domicílio
com repercussões significativas no bem-estar e na qualidade de vida da pessoa, fazendo emergir
necessidades específicas em cuidados de saúde. Assim, espera-se que a pessoa no seu domicílio, seja
capaz de realizar uma autogestão da sintomatologia experienciada, de forma a manter a sua doença e o
tratamento, monitorizados e controlados, contribuindo para o sucesso terapêutico e para a prevenção de
complicações.
A transformação epidemiológica da doença oncológica, tem levado a um crescimento progressivo do
número de novos casos anuais, e a um aumento da idade média da população afetada. O aumento de
incidência de cancro deve-se, em grande medida, ao aumento da exposição aos fatores de risco
associados, mas maioritariamente ao incremento da esperança de vida da população, através do seu
envelhecimento. As modificações dos estilos de vida, para além de influenciarem as variações de
incidência, contribuem para mudanças relativas entre as diversas neoplasias. A conjunção destes dois
fatores, tem vindo a levar a correções em alta, das previsões de evolução de incidência. Os recursos
humanos e materiais necessários tem também crescido significativamente. Temos doentes com maiores
necessidades de informação e atenção; temos meios de diagnóstico e tratamento mais exigentes; temos
também profissionais querendo fazer mais e melhor (1).
São várias são as estratégias terapêuticas capazes de um controlo eficaz da doença, existindo muitas
vezes uma possibilidade de cura, aquando de um diagnóstico precoce e tratamento adequado. No
entanto, as estratégias terapêuticas passam frequentemente por tratamentos agressivos com efeitos
colaterais importantes para as pessoas portadoras de doença oncológica. Das várias modalidades
disponíveis para o tratamento do cancro, a QT é a mais frequente, sendo que é o recurso terapêutico
utilizado em 70% dos casos (2), em algum momento do percurso de doença. Sendo a QT uma das
principais abordagens terapêuticas no tratamento do cancro é, também, responsável por inúmeros
efeitos colaterais negativos (3).
A toxicidade associada ao tratamento de QT pode manifestar-se ao nível de vários órgãos e sistemas
do organismo, podendo provocar toxicidade hematológica, gastrointestinal, cardíaca, hepática,
pulmonar, neurológica, renal, dermatológica, entre outras (4). O aparecimento dos efeitos secundários,
associados a este tipo de tratamento, tem o potencial de afetar significativamente o estado de saúde da
pessoa (originando sintomas como anorexia, diarreia, náuseas/vómitos), aumentar o desconforto (e.g.
dor, obstipação), interferir com a aparência física, afetando a autoestima (e.g. alopecia), sendo que todos
estes aspetos terão necessariamente consequências significativas na qualidade de vida da pessoa. No
entanto, outros podem ser os efeitos secundários, como caquexia, mal-estar, alopecia, desidratação,
mucosite, depressão e ansiedade (5, 6).
Assim, as evidências documentam uma ampla gama de sintomas físicos e psicológicos graves
associados ao cancro e aos efeitos adversos dos medicamentos citotóxicos utilizados nos esquemas de QT
(7). A dor, a fadiga, a falta de apetite, a boca seca, a mucosite, a dispneia, a obstipação, a diarreia, a
anorexia, a insónia, a náusea, o vómito, as dificuldades cognitivas, a depressão e a ansiedade são efeitos
secundários comuns experimentados por doentes com cancro submetidos a QT (8).
 Estes efeitos secundários são, em grande parte, temporários e evitáveis ou podem ser minimizados
com tratamento ou estratégias de autocuidado adequadas (9). O controlo inadequado dos efeitos
secundários condiciona o abandono do tratamento, a redução da dose alvo ou a suspensão antecipada
do plano terapêutico; é também a persistência dos sintomas que leva, a médio ou a longo prazo, a
problemas psicossociais (10).
O cancro não é uma entidade clínica única pois todas as estruturas tecidulares/orgânicas podem sofrer
processos de malignidade. Entre os vários tipos de cancro, os cancros do pulmão, colo-rectal, mama e
próstata, pela sua alta prevalência têm um peso epidemiológico significativo nos serviços de saúde.
Contudo, todos eles, sem exceções, no decorrer da própria doença e do tratamento, impõem implicações
na pessoa de ordem física – dor, fadiga, náuseas e vómitos, anorexia, alopecia, diarreia/obstipação, e
psicossocial – ansiedade, depressão, cólera, vergonha e baixa de autoestima (11, 12).
Assim, pode assumir-se que o cancro é uma doença crónica que afeta todas as dimensões da vida,
quer seja física, funcional, cognitiva/psicológica, social, económica e/ou espiritual (13). Estas repercussões
impõem a necessidade de se gerir a cronicidade da doença, bem como as sequelas/riscos decorrentes dos
tratamentos impostos.

A palavra cancro continua a evocar associações a um profundo sofrimento e a um confronto com a

própria mortalidade (14) que, de facto, gera stresse e afeta as crenças e a capacidade das pessoas
enfrentarem e se adaptarem à sua doença. O stresse, que é constantemente provocado pelos múltiplos
fatores associados à doença, pode esgotar os pacientes e as suas reservas de coping, o que pode
vulnerabilizar/fragilizar as pessoas que enfrentam um cancro, mesmo após o término dos tratamentos.
Nesta fase podem eternizar incertezas, medos e ansiedade, decorrentes da ameaça da recidiva e das
sequelas reais ou potencias. Tudo isto configura a necessidade de apoio profissional dirigido e contínuo
(15).
A gestão da condição crónica tem sido reconhecida como uma importante componente dos cuidados
em saúde, associada a uma crescente consciencialização de que estratégias similares podem ser efetivas
para diferentes tipos de doença crónica (16) e que visam encorajar os indivíduos a terem mais controlo e
responsabilidade pela gestão da sua condição. Apesar do conceito de autogestão não ser novo, nas
últimas décadas tem sido extensivamente explorado na área da sociologia, psicologia e enfermagem
através da investigação com indivíduos com condição crónica (17).
A autogestão é um processo dinâmico, interativo e diário no qual o individuo se envolve para gerir a
sua condição crónica (18). Uma autogestão ótima implica a aplicação de habilidades para monitorizar a
condição e para desenvolver e utilizar estratégias cognitivas, comportamentais e emocionais conducentes
a uma qualidade de vida satisfatória (19).
A experiência dos sintomas de quem padece de cancro, também, tem sido descrita como dinâmica
(20), dependendo do tipo de tumor, do estadio e do tratamento, embora alguns sintomas sejam
transversais à maioria dos tumores. As estratégias de gestão dos sintomas dependem da compreensão da
complexidade do fenómeno, das experiências dos sintomas percebidas pelos doentes e até mesmo das
causas subjacentes.

Dada a miríade de sintomas que os doentes com cancro experienciam durante o tratamento, a gestão
eficaz dos mesmos torna-se uma prioridade no seu autocuidado. No entanto, alguma literatura sugere
que os doentes com cancro recebem um apoio insuficiente relativo à gestão dos sintomas (21, 22) e se
sentem sozinhos para lidar com os mesmos (23, 24).

No âmbito da gestão dos sinais e sintomas, a pessoa portadora de doença oncológica precisa, então,
de desenvolver a capacidade de decisão sobre a mudança de um comportamento face à modificação do
status de um sintoma ou face a uma nova circunstância da doença, incorporando, por isso, o
autoconhecimento e o conhecimento técnico necessário para interpretar e agir em conformidade (25).
 Lidar com sintomas relacionados com a QT envolve uma experiência pessoal e de aprendizagem
relativa aos efeitos colaterais que se desenrolam ao longo do tempo e de como lidar com eles. Os doentes
expressam experiências de sintomas muito pessoais assim como estilos de gestão de sintomas muito
diferentes, moldados por fatores pessoais (como o seu autoconceito, a autoeficácia, os estilos de coping,
a motivação para a mudança de comportamentos, assim como o nível de controlo percebido) e os fatores
ambientais (como a atitude dos profissionais, o acesso à informação, o suporte social, os recursos sociais).
O apoio social é um recurso cujo suporte informativo, emocional e instrumental, assume um papel de
relevo na promoção da autogestão da doença crónica, contribuindo para o desenvolvimento da
capacitação das pessoas para ultrapassar os obstáculos com que se deparam no seu dia-a-dia. Assim,
melhorar a autogestão dos sintomas, por parte do doente, requer uma exploração ativa da experiência
pessoal do sintoma, do estilo de gestão adotado e dos recursos “ambientais”.
O autocuidado é uma função reguladora que permite às pessoas desempenharem, por si sós, as
atividades que visam a preservação da vida, da saúde, do desenvolvimento e do bem-estar (27).

O autocuidado é considerado um componente integral da gestão das doenças crónicas e da

preservação de um nível aceitável de funcionalidade. Permite à pessoa observar-se, reconhecer sintomas,
determinar a agressividade da sintomatologia e escolher estratégias apropriadas para debelar esses
sintomas, minimizando-os e maximizando a saúde (28). Assim, o autocuidado integra a capacidade de
cuidar de si próprio, mas também o desempenho de atividades indispensáveis para alcançar, manter ou
promover o bem-estar e a saúde (26).

A gestão eficaz das situações crónicas é descrita na literatura, geralmente, em termos de programas
de educação, de modo a permitir a autogestão e/ou o autocuidado já́ que esses dois conceitos são
apresentados, muitas vezes, com o mesmo significado (29). O autocuidado é precedido pela
autoperceção, ao nível cognitivo, psicossocial, físico, demográfico e sociocultural (28). Assim, o significado
que as pessoas, portadoras de doença crónica, atribuem ao autocuidado é diferente consoante os seus
valores, crenças e atitudes perante a vida.

As intervenções destinadas a ajudar os doentes a autogerir os sintomas relacionados com a QT devem

recorrer a determinantes importantes, tais como o autocuidado, o autocontrolo, a autoeficácia, as
crenças, as estratégias de coping. No domínio das intervenções vocacionadas à promoção da autogestão
dos sintomas, prevalecem as que recorrem a tecnologias de informação, que poderão ser efetivamente
um caminho profícuo a seguir nesta nova era comunicação.

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 A Espiritualidade Enquanto Técnica de Enfrentamento em Oncologia: Revisão
Integrativa da Literatura
Daniela Oliveira, Maria José Gomes, Sílvia Ala, Ana Galvão
Instituto Politécnico de Bragança, Portugal

Contextualização Teórica
A doença oncológica possui significados, de cariz intrínseco - que engloba o Ser Humano como um Ser
único - de cariz social. Esta, carateriza-se como uma doença que ultrapassa um sintoma físico, mais que
dor, mais que incómodo ou desconforto. Pois, o cancro provoca alterações no quotidiano da pessoa bem
como da sua família, interfere nas projeções idealizadas para o futuro e desfigura a imagem corporal da
pessoa portadora de cancro (P. S. Silva & Cruz, 2011).

É de um elevado interesse para os profissionais da saúde a compreensão e o conhecimento sobre

estratégias de enfrentamento das pessoas portadoras de doença oncológica à sua adaptação e de reação
às situações adversas (Gomes et al., 2017). Uma estratégia para o enfrentamento da doença oncológica
poderá ser o recurso ao coping relacionado com a espiritualidade. Esta ferramenta carateriza-se pelas
estratégias comportamentais e psicológicas caraterísticas de cada pessoa perante uma situação difícil
conseguindo minimizar os efeitos provocados pela mesma. No caso da doença oncológica, faz-se
referência ao coping baseado na espiritualidade, pois em situações críticas e adversas, as pessoas
procuram soluções nas crenças de forma a minimizar sintomas físicos, como é o caso da dor física e
também da dor emocional, como é o caso das possíveis perdas e situações inesperadas. Os conceitos de
religião e espiritualidade não são sinónimos. A religião emerge da palavra latina religare, que significa
ligação, restabelecer, união (Socci, 2006). A religiosidade está relacionada com crenças e rituais praticados
por um grupo de pessoas que acreditam e pertencem a uma determinada seita, igreja ou instituição
religiosa vivenciando atividades extrínsecas proporcionando ao sujeito experiências sobrenaturais,
misteriosas e ocultas (Forno et al., 2014). A espiritualidade, provém do latim spiritus, significa respiração.
Está intimamente relacionado com a prática individual, solitária e intrínseca sendo as mais comuns as
preces e as leituras de obras religiosas (Geronasso & Coelho, 2012).
A espiritualidade é definida por alguns autores como uma experiência universal que diz respeito à
essência e existência do ser humano, podendo ser considerada uma filosofia de vida, valores e crenças,
que produzem sentimentos de esperança, amor, compaixão e outros, além de trazer bem-estar, saúde,
estabilidade.
Como objetivo desta revisão propusemos: Analisar a evidência disponível sobre a espiritualidade
enquanto estratégia de enfrentamento da doença oncológica.
Contextualização Metodológica

Formulou-se a questão de investigação formulada: “A espiritualidade é uma estratégia utilizada no

enfrentamento da doença oncológica? “
Trata-se de um estudo realizado por meio de uma revisão integrativa da literatura (RIL) através da
pesquisa nas bases de dados Pubmed, Scielo e B-on. A estratégia de pesquisa adotada foi #1DeCS
espiritualidade, #2DeCS adaptação psicológica, #3DeCS oncologia, com o operador booleano AND, do que
resultou #1 AND #3, #1 AND #2 e #2 AND #3. Foram selecionados 49 artigos que obedeceram aos critérios
de inclusão.
Para orientar este estudo formulou-se a questão de investigação e, com base nesta objetivou-se: 1)
identificar as estratégias de enfrentamento na doença crónica; 2) reconhecer se a espiritualidade é uma
estratégia de enfrentamento na doença oncológica; 3) evidenciar a importância da teoria da dignidade na
doença oncológica.
Este estudo é de natureza qualitativa, descritiva e exploratória, realizada através da RIL e da
metodologia SPIDER: Sample, Phenomenon of Interest, Design, Evaluation e Research type (Cooke et al.,
2012).
Resultados
Apresenta-se o fluxograma da seleção utilizada nesta revisão na Figura 1.

Figura 4 - Fluxograma de seleção de artigos

Na Tabela 1 apresentamos os estudos selecionados que integram esta revisão de acordo com a
metodologia SPIDER.
 Tabela 1 - Resultados organizados de acordo com a metodologia SPIDER

Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa

Deve-se considerar a formação
Aplicação da Escala SPIRIT; dos oncologistas o mais
Perceber o que os profissionais
Inventário de Sistemas de completa possível, uma vez
Surbone; Baider Profissionais de saúde e de oncologia devem saber
Crenças que estes também Quantitativa
(2010) doentes oncológicos acerca da espiritualidade dos
(SBI-15R); Questionário HOPE desenvolvem estratégias de
seus pacientes
e Escala FICA modo a examinar e avaliar a
dimensão espiritual.
Descrever o uso da fé por A fé foi usada como estratégia
homens afro-americanos / de superação dos sentimentos
Maliski, S.; Connor; S., 18 homens afro-
negros sem Seguro de saúde e negativos associados ao
Williams, L., Litwin, M. americanos com idades Entrevistas individuais Qualitativa
com baixos rendimentos no cancro. Os homens através da
(2010) entre 53 e 81 anos
enfrentamento do cancro e espiritualidade passaram a
efeitos adversos aceitar a sua condição.
Os resultados obtidos de bem-
Aplicação da escala de estar espiritual, em particular
304 sobreviventes de Explorar o papel do bem-estar Avaliação Funcional da Terapia o significado de paz, foram
Clay, K; Talley, C.; Young K.
cancro recém- espiritual em adaptação à vida da Doença Crônica - Bem-Estar estatisticamente significativos Quantitativa
(2010)
diagnosticados após o diagnóstico de cancro Espiritual - Expandido (FACIT- para doentes afro-americanos,
Sp-Ex) mulheres e sobreviventes de
cancro colorretal
A espiritualidade é frequente
Escala Analógica Visual 0-10; entre os pacientes com câncer
Avaliar a espiritualidade na
Travado L.; Grassi, L., Gil F.; Escala hospitalar de Ansiedade no sul da Europa com menor
medida em que os doentes
Martins, C., Ventura, C.; 326 doentes e Depressão - HADS, Mini- escolaridade e parece
oncológicos, do sul da Europa, Quantitativa
Bairradas, J. oncológicos Ajuste Mental ao Câncer - desempenhar um papel
se adaptam às implicações
(2010) Mini-MAC e Inventário de protetor em relação à
psicossociais
Preocupações Câncer - CWI morbidade psicológica,
especificamente a depressão
75 doentes oncológicos Avaliar a religião e
Phelps, A.; Lauderdale, K.; Entrevistas semi-estruturas e A maioria dos doentes
e 339 médicos e espiritualidade no cuidado Mista
Alcorn, S.; Dillinger, J.; questionários on-line oncológicos, oncologistas e
enfermeiros oncológico
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
Balboni, M.; Van Wert, M.; enfermeiros valorizam o
Vanderweele, T.; Balboni T. cuidado espiritual
(2012)
Verificar as relações entre a
força transmitida pelas crenças
Embora as crenças religiosas e
espirituais, ansiedade,
espirituais aumentem
King, M.; Llewellyn, H.; depressão, ingestão de
170 doentes Escala de Valores e Crenças consideravelmente à medida
Leurent; B.; Owen, F.; medicamentos psicotrópicos /
oncológicos que (BVS); Escala Hospitalar de que a morte se aproxima, os
Leavey, G.; Tookman, A.; analgésicos e sobrevida em Quantitativa
recebem tratamento Ansiedade e Depressão(HADS); níveis de ansiedade ou
Jones, L. pacientes com doença
domiciliário Escala Visual Analógica (VAS). depressão em pacientes com
(2013) oncológica avançada; e
cancro avançado não sofrem
verificar se a força da crença
alteração.
espiritual muda à medida que
a morte se aproxima
Após a intervenção, o grupo de
intervenção demonstrou
melhoria na qualidade de vida
espiritual, enquanto o grupo
Avaliação Funcional da Terapia
controle a qualidade de vida
Piderman, K., Johnson, M.; do Cancro: Escala Geral, a
Determinar o efeito de uma espiritual diminuiu.
Frost, M.; Atherton, P.; 131 doentes Autoavaliação Linear Analógica
intervenção multidisciplinar Os resultados indicam que
Satele, D.; Clark, M.; Lapid oncológicos a receber que inclui uma avaliação da Quantitativa
baseada na qualidade de vida uma intervenção
M.; Sloan, J.; Rummans, T. radioterapia QV espiritual, e a Avaliação
espiritual multidisciplinar que inclui um
(2014) Funcional da Terapia Física-
componente espiritual pode
Bem-Estar Crônica (FACIT-Sp)
manter a qualidade de vida
espiritual dos doentes com
cancro avançado durante a
radioterapia
O acompanhamento baseado
Examinar como os pais afro-
Kissil, K.; Niño, A.; Ingram, 3 grupos formados por na espiritualidade dos doentes
americanos lidam com o
M.; Davey, M. 9 pais afro-americanos Entrevistas estruturadas oncológicos facilita a defesa Qualitativa
diagnóstico e tratamento do
(2014) com cancro da mama dos doentes oncológicos bem
cancro da mama
como das suas famílias,
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
incentivando-os na procura de
instituições de apoio.
Logo após o diagnóstico de
cancro de mama o PTG
Danhauer, S.; Case, L.; Examinar a mudança no PTG desenvolve-se. Este está
Tedeschi, R.; Russell, G.; ao longo de dois anos após o associado à invasão da doença
Inventário de Crescimento
Vishnevsky, T.; Triplett, K.; 653 mulheres diagnóstico do cancro de e ao aumento do apoio social, Quantitativa
Pós-Traumático (PTGI).
Ip, E.; Avis, N. mama e variáveis associadas espiritualidade, uso de
(2013) ao PTG ao longo do tempo. estratégias de enfrentamento
ativo-adaptativas e de saúde
mental
É altamente recomendável
Investigar o BES e a relação
que, em doentes oncológicos,
com os parâmetros
seja aplicado um plano de
Musarezaie, A.; Naji- demográficos em mulheres Questionário duas partes
cuidados holístico, baseado no
Esfahani, H.; Momeni-Ghale 297 doentes com com cancro da mama, (informações demográficas e
cuidado espiritual, no Quantitativa
T.; Karimian, J.; Ebrahimi, A. cancro da mama acompanhadas no Hospital de questionário padrão da Escala
desenvolvimento e na
(2013) Oncologia, pertencente à Bem-estar Espiritual)
educação dos pacientes, uma
Isfahan University of Medical
vez que se considera melhorar
Sciences
o BES.
Compreender três narrativas A espiritualidade e o Sistema
de doentes com cancro que de crenças ajudam os doentes
ilustram como o sofrimento a suportar e a lutar contra a
Afeef, M.; Alkhoulli, L. 3 doentes com cancro
reflete nos comportamentos e Três narrativas doença aliviando assim o Qualitativa
(2010) nasofaríngeo
na vida quotidiana em sofrimento, melhorando a
sofrimento ao longo do adaptação à doença e
percurso de doença reforçando a esperança.
Avaliação do Suicidio Yale; A avaliação do NRC nos
Trevino, K.; Balboni, M.; Examinar a relação entre Brief RCOPE; doentes com cancro pode
Zollfrank, A.; Balboni, T.; 603 doentes coping religioso negativo (NRC) Características demográficas identificar sofrimento
Mista
Prigerson, H. oncológicos e pensamentos suicidas em autorreferidas espiritual e aqueles que
(2014) doentes com cancro avançado Questionário de Qualidade de apresentam risco de
Vida McGill (MQOL) comportamentos suicida. Com
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
Escala de Desempenho de estes resultados sugerem
Karnofsky; intervenções direcionadas à
Entrevista Clínica Estruturada redução do NRC no sentido de
baseada no DSM-IV (SCID); minimizar pensamentos
Escala generalizada de suicida.
autoeficácia; Medida
Multidimensional da
Religiosidade / Espiritualidade
Examinar quem anseia pelo
cuidado espiritual em Israel e
Schultz, M.; Lulav-Grinwald, comparar os resultados com Demonstrou que os doentes
364 doentes
D.; Bar-Sela, G. outros estudos em todo o Questionário israelitas têm menor interesse Qualitativa
oncológicos
(2014) mundo para desenvolver no apoio religioso / espiritual
protocolos universais de
triagem;
A maioria dos pacientes
apresentava resultados
Escala de Desempenho positivos em cada tipo de SC. O
Epstein-Peterson, Z.;
Karnofsky; Medida SC é pouco frequente, bem
Sullivan, A.; Enzinger, A.; Explorar o papel de R / S e SC
339 doentes Multidimensional da como os seus elementos
Trevino, K.; Zollfrank, A.; na doença oncológica do ponto
oncológicos, Religiosidade e centrais. O treino baseado nos Quantitativa
Balboni, M.; VanderWeele, de vista doentes oncológicos,
enfermeiros e médicos Espiritualidade;Questionário cuidados espirituais prevê o
T.; Balboni, T. enfermeiros e médicos
sobre o impacto do cuidado fortalecimento de CS,
(2015)
espiritual; indicando assim a sua
importância para o avanço da
CS em contexto clínico.
O reconhecimento das
Ilustrar a importância
Proserpio, T.; Ferrari, A.; necessidades espirituais ajuda
do papel do capelão como
Veneroni, L.; Giacon, B.; os doentes/pais a combater a
274 adolescentes com componente essencial do Programa de intervenção
Massimino, M.; Clerici, C. doença. O cuidado de Qualitativa
doença oncológica acompanhamento psicossocial baseada na espiritualidade.
(2014) adolescentes com cancro deve
de adolescentes e/ou pais de
Não permite acesso incluir o atendimento das
adolescentes com cancro
necessidades espirituais,
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
assegurando a presença
constante de um capelão em
contexto hospitalar.

A oportunidade de
Verificar a viabilidade de um
crescimento espiritual entre os
método de triagem
sobreviventes cria uma
descrevendo a espiritualidade,
necessidade de intervenção e
Skalla, K.; Ferrell, B. angústia e transformação
29 doentes oncológicos Questionário on-line de avaliação eficazes para Quantitativa
(2015) espiritual em sobreviventes de
promover o crescimento
cancro após quimioterapia de
espiritual, atenuando seu
cancro no pulmão ou
declínio bem como o seu
gastrointestinal
sofrimento.
Explorar experiências de Os doentes e enfermeiros
Rassouli, M.; Zamanzadeh,
enfermeiros e de doentes usavam crenças religiosas
V.; Ghahramanian, A.; 10 doentes
sobre aspetos de cuidado contidas no Islão, de modo a
Abbaszadeh, A.; Alavi-Majd, oncológicos e 7 Entrevistas não- estruturadas Qualitativa
espiritual e intervenções fortalecer a dimensão
H.; Nikanfar, A. enfermeiros
espirituais nas unidades de espiritual dos doentes
(2015)
oncologia de Tabriz. oncológicos.
Na América, os imigrantes
Avaliar as propriedades chineses apresentam dor
psicométricas e aceitabilidade devido ao cancro, a DSES-C
da Escala de Experiências apresentou psicometria
Lo, G.; Chen, J.; Wasser, T.; Escala de Experiências
321 doentes Espirituais Diárias - Chinesa aceitável. Os imigrantes que
Portenoy, R.; Dhingra, L. Espirituais Diárias - Chinesa Quantitativa
oncológicos (DSES-C) em imigrantes residem há mais tempo nos
(2016) (DSES-C)
chineses na América com dor EUA estão mais propensos a
relacionada à doença expressar a sua espiritualidade
oncológica e a experienciarem a
espiritualidade diariamente.
Camargos, M.; Paiva, C.; Investigar a importância da Questionário sobre Ambos os grupos costumam
525 doentes
Barroso, E.; Carneseca, E.; espiritualidade / religiosidade caraterísticas usar recursos de S / R
oncológicos e 525 Quantitativa
Paiva, B. (S / R) na vida dos doentes sociodemográficas; diariamente o que demonstra
profissionais de saúde
(2015) oncológicos bem como no Instrumento de pesquisa afetar positivamente as
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
trabalho dos profissionais de acerca da vinculação percepções de qualidade de
saúde que prestam assistência espiritual; Questionários vida.
a esses doentes acerca da qualidade de vida
WHO (WHOQOL-Bref) e
WHOQOL-SRPB
Avaliar a relação entre
Escala das Perspectivas A espiritualidade associa-se ao
Gesselman, A.; Bigatti, S.; espiritualidade, sofrimento
Espiritual de Reed; crescimento positivo dos
Garcia, J.; Coe, K.; Cella, D.; emocional e crescimento pós-
498 casais Impacto dos Eventos – sobreviventes do cancro da Quantitativa
Champion, V. traumático nos sobreviventes
Revisado; Inventário de mama bem como, dos seus
(2017) de cancro da mama bem como
Crescimento Pós-traumático parceiros.
nos seus parceiros
Turhal, N.; Akinci, F.; Averiguar as mudanças As mudanças nos hábitos e
Haciabdullahoglu, Y.; religiosas dos doentes práticas religiosas são
Dolmaci, M.; Sari, A.; oncológicos e determinar a frequentemente uma parte do
235 doentes
Gurhan, N.; Mutlu, A.; extensão em que essas Questionário enfrentamento da ansiedade Mista
oncológicos
Ozdemir, F.; Artac, M.; mudanças ocorreram ao depois de ser diagnosticado
Kilickap, S. receber um diagnóstico com uma condição médica
(2018) específico séria, como o câncer
Investigar a relação
Questionário; Escala As crenças espirituais podem
Mollica, M.; Underwood, entre a espiritualidade e o
Terapêutica de avaliação ajudar doentes com cancro de
W.; Homish, G.; Homish, D.; 1093 doentes com arrependimento de opção do
funcional da doença crônica – próstata na tomada de decisão Quantitativa
Orom, H. cancro da prostata tratamento e comprovar a
spiritual escala de bem-estar do tratamento, reduzindo
(2017) espiritualidade como causa de
(FACIT-Sp) assim, o conflito interior.
arrependimento
Examinar as relações entre A maioria dos doentes deste
Avaliação Funcional da Terapia
fatores sociodemográficos, estudo recorreu à
do Cancro - Transplante de
espirituais e religiosos e o espiritualidade. Estes
Sinclair, S.; Booker, R.; Fung, Medula Óssea (FACT-BMT);
crescimento pós-traumático, a recomendam que outros
T.; Raffin-Bouchal, S.; Enns, 100 doentes Escala de Crescimento Pós-
qualidade de vida e o bem- doentes procurem apoio de Quantitativa
B.; Beamer, K.; Ager, N. oncológicos Traumático (PTGI); Avaliação
estar espiritual em doentes um profissional de cuidado
(2016) Funcional da Terapia da
submetidos a transplante de espiritual ou capelão. A
Doença Crónica - Bem-Estar
medula óssea e / ou de células- espiritualidade, juntamente
Espiritual (FACIT-Sp);
tronco com fatores práticos e
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
Questionário relacionais, teve um impacto
sociodemográfico positivo no crescimento pós-
traumático, qualidade de vida
e bem-estar espiritual e físico.
A terapêutica da vida é
Avaliar os efeitos da vida potencialmente eficaz
terapêutica no bem-estar facilitando o significado da
Revisão sistemática da
Wang, C.; Chow, A.; Chan, C. espiritual, sofrimento psíquico vida, no alívio do sofrimento
7 artigos científicos literatura recorrendo à Qualitativa
(2017) e qualidade de vida em psico-existencial e melhora a
estratégia PRISMA
pacientes com cancro em fase qualidade de vida dos
terminal ou avançado pacientes com cancro em fase
terminal.
Altos níveis de necessidade
espiritual demonstra níveis
Avaliar as necessidades mais baixos de satisfação bem
espirituais numa amostra como diminuição da percepção
Astrow, A.; Kwok, G.; racial/ étnica e religiosamente da qualidade do atendimento.
727 doentes de
Sharma, R.; Fromer, N.; mista dos doentes e investigar Escala de Avaliação das O treino de profissionais para
hematologia e Quantitativa
Sulmasy, D. a associação entre Necessidades Espirituais abordar as preocupações
oncologia
(2018) necessidades espirituais e a espirituais dos pacientes, com
percepção da qualidade e atenção às diferenças
satisfação do cuidado culturais, pode melhorar as
experiências de cuidado dos
pacientes.
A imagem de Deus relaciona-
se negativamente com a
EORTC QLQ-SWB32; imagens
Kruizinga, R.; Scherer-Rath, qualidade de vida. O bem-estar
Analisar a relação entre o bem- de Deus; Instrumento
M.; Schilderman, J.; espiritual ultrapassa as visões
estar espiritual, imagens de holandês de 27 itens
Weterman, M.; Young, T.; 52 doentes oncológicos religiosas tradicionais. O Quantitativa
Deus e atitudes em relação à desenvolvido por Scherer-Rath
Laarhoven, H. desenvolvimento de uma nova
morte para avaliar as atitudes
(2018) linguagem em que demonstra
relativas à morte
diferentes imagens de um ser
superior pode contribuir para a
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
melhoria do bem-estar
espiritual dos doentes.

Siqueira,H.; Santos, M.;

Gomez, R.; Saltareli, S.; Compreender a experiência da A espiritualidade destaca-se na
17 crianças com cancro Entrevista fenomenológica Quantitativa
Sousa, F. dor em crianças com câncer vida destas crianças.
(2015)

Compreender as vivências de
Foi comprovada a importância
doentes com cancro em
da dimensão espiritual na
Benites, A.; Neme, C.; 10 doentes com contexto de cuidados
vivência do processo de
Santos, M. diagnóstico de cancro paliativos e o significado da Entrevistas fenomenológicas Qualitativa
morrer, possibilitando a
(2017) avançado espiritualidade perante a dor
procura de sentidos para a
do adoecimento e a
vida e para a morte.
possibilidade de morte
Os profissionais de saúde
pediátricos necessitam de ser
sensíveis às necessidades
espirituais de seus doentes.
Para isso, é necessário manter
Analisar os estudos que foram uma boa comunicação e
realizadas em espiritualidade garantir tempo ininterrupto
McNeil, S. 9 artigos Revisão da literatura Qualitativa
em adolescentes ou jovens para orar ou ler as obras
(2016)
adultos com cancro sagradas. Devido à variedade
de maneiras de expressar a
espiritualidade, o primeiro
passo importante é perguntar
o que a espiritualidade
significa para os doentes.
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
Os doentes apresentaram
níveis de bem-estar espiritual e
religioso moderados,
Investigar inter-relações entre
Escala analógica de avaliação sugerindo que o cancro
bem-estar espiritual,
do bem-estar espiritual; Escala favorece a busca pela
depressão e qualidade de vida
de depressão Beck; Escala espiritualidade e religiosidade
Miranda, S.; Lanna, M.; durante o enfrentamento do
15 doentes oncológicos de qualidade de vida da como mecanismos de Mista
Wanderley, F. cancro pelos pacientes da Casa
Organização Mundial de enfrentamento do sofrimento.
(2015) de
Saúde; Entrevista As correlações apontam para a
Apoio aos Pacientes com
semiestruturada procura significativa do doente
Câncer – Vencer
oncológico por espiritualidade
e melhora na sua qualidade de
vida
Questionário
Sociodemográfico e Clínico; As mulheres portadoras de
Analisar a relação das variáveis
Hospital Anxiety and cancro são mais alexitímicas do
alexitimia, espiritualidade,
Depression Scale (HADS); que o resto da população e as
assertividade, ansiedade,
Sousa, H; Guerra, M; 85 mulheres Escala de Alexitimia de estratégias de coping a que
depressão e qualidade de vida,
Lencastre, L. portadoras de cancro Toronto (TAS-20); Escala de recorrem são à Quantitativa
com o objetivo de construir um
(2015) da mama Avaliação da Espiritualidade; esperança/otimismo e à
modelo preditor da qualidade
Escala de Assertividade de estratégia de coping baseada
de vida numa amostra de
Rathus e Escala da Qualidade nas crenças
mulheres com cancro de mama
de vida (EORTC QLQC-30, espirituais/religiosas.
v.3.0)
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
Os resultados deste estudo
sugerem que o otimismo
contribuiu para o reforço do
Questionário bem-estar, da saúde mental e
sóciodemográfico e de suporte do bem-estar espiritual.
social; Questionário Medida de Doentes mais ativos, com mais
Vilhena, E; Ribeiro, J; Silva, I;
Identificar fatores psicossociais Adesão aos Tratamentos; afeto positivo apresentavam
Pedro, L; Menezes, R.;
preditivos da qualidade de vida Teste de orientação de vida um melhor bem-estar geral,
Cardoso, H; Silva, Martins, 774 indivíduos Quantitativa
e bem-estar subjetivo em revisado uma melhor saúde mental e
A; Mendonça, D.
pessoas com doenças crónicas (LOTE-R); Escala Afeto Positivo um melhor bem-estar
(2014)
e Negativo (PANAS); Escala espiritual. O afeto negativo
Espiritualidade - Pinto e Pais comporta-se como um
Ribeiro preditor negativo de qualidade
de vida e do bem-estar
espiritual.

A conjugalidade juntamente
Compreender a experiência do com a
casal que perdeu um filho religiosidade/espiritualidade
Morelli, A.; Scorsolini-
1 casal portador de câncer, Entrevista semi-estruturada devem ser abordadas pelas Qualitativo
Comin, F.; Santos, M.
focalizando-se no impacto da equipas de saúde no
(2013)
morte sobre a relação conjugal atendimento aos familiares
enlutados.
A espiritualidade pode ser uma
forma de estratégia de
enfrentamento por parte do
Compreender a relação entre
Guerrero, G.; Zago, M.; doente perante o cancro. Este
espiritualidade e o cancro na
Sawada, N.;Pinto, M. 14 doentes oncológicos Entrevista estruturada pode atribuir significado ao Qualitativa
perspetiva dos doentes
(2011) processo saúde-doença, na
oncológicos
procura da sobrevivência
apegando-se à fé, para no
sentido de minimizar o seu
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
sofrimento ou obter maior
esperança de cura durante o
tratamento.
A importância do
reconhecimento da
espiritualidade como
estratégia de enfrentamento e
a identificação das carências
espirituais do doente fazem
com que o profissional de
enfermagem possa
planear e fornecer uma
assistência de modo mais
integral possível.
Abordar o cuidado espiritual A religião e a espiritualidade
oferecido pela enfermagem, são fontes de conforto e
Nascimento, L; Oliveira, F;
como parte dos pressupostos esperança e têm auxiliado na
Moreno, M; Silva, F. Qualitativa
para a promoção da saúde de melhor aceitação da condição
(2010)
famílias que possuem crianças crônica da criança e do
e adolescentes com cancro adolescente
Os aspetos
religiosos/espirituais das
doentes oncológicas devem ser
considerados, para que seja
respeitada sua singularidade.
Investigar o enfrentamento
Fornazari, S.; Ferreira, R. 10 doentes oncológicos O enfrentamento religioso
religioso em pacientes Entrevistas estruturadas Qualitativa
(2010) do sexo feminino pode ser considerado como
oncológicos
elemento que contribui para a
adesão ao tratamento, no
enfrentamento da
problemática, na redução do
stresse e ansiedade e na busca
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
de significado para a sua
situação atual. Respeitar a
crença do indivíduo, contribui
também para uma melhor
relação entre os profissionais
de saúde e doente.

Analisar as diferenças da
espiritualidade de acordo com
Questionário sócio-
as variáveis sócio-demográficas No presente estudo a
demográfico; Escala de
Pinto, C.; Ribeiro, J. 426 doentes e clínicas num grupo de dimensão da espiritualidade é
espiritualidade e Escala da Quantitativa
(2010) oncológicos sobreviventes de cancro; preditora de uma melhor
Qualidade de vida (EORTC
Avaliar a correlação entre as qualidade de vida.
QLQC-30)
dimensões da espiritualidade e
a qualidade de vida
A adoção de um modelo
integrativo das dimensões
Analisar a relação entre o
Gobatto, C.; Cavalcanti, T. biopsicossociais e espirituais
coping religioso-espiritual e o Revisão da literatura Qualitativa
(2010) ainda representa um grande
cancro
desafio da intervenção em
saúde.
O sofrimento causado nos
doentes a partir do diagnóstico
Identificar e descrever as
de cancro da próstata, que foi
vivências de homens frente ao
enfrentado com o auxílio da
diagnóstico de cancro da
família, dos médicos e da
Porto, S.; Carvalho, G.; 8 doentes com cancro próstata; Apresentar as
Entrevistas semi-estruturadas religiosidade/espiritualidade, Qualitativa
Mota, M.; Ferreira, C. (2016) da prostata estratégias de enfrentamento
mostra a importância de redes
destes homens para lidarem
de suporte para o
com as repercussões do
enfrentamento de problemas
adoecimento.
como o diagnóstico dessa
mesma doença.
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
Os dados revelam que a
Descrever a importância da Questionário abordando as religiosidade/espiritualidade
Correia, D.; Cavalcanti, S.; religiosidade/espiritualidade variáveis socioeconómicas, possuem altos níveis de
234 doentes
Freitas, D.; Oliveira, B.; no processo saúde-doença sob Índice de religiosidade Duke- importância no enfrentamento Quantitativa
oncológicos
Tochetto, T. (2016) a perceção de doentes em Durel; História espiritual ACP e do processo saúde-doença
tratamento oncológico. CSI -MEMO para os doentes em
tratamento oncológico
Os estudos mostraram que a
espiritualidade correlacionam-
se positivamente com a
Avaliar a espiritualidade como qualidade de vida, assim como
Oliveira, P.; Queluz, F.
13 artigos estratégia de enfrentamento Revisão da literatura na facilidade da aceitação da Qualitativa
(2016)
nos doentes oncológicos doença. Verificou-se também
que a espiritualidade trouxe
benefícios aos pacientes
oncológicos

Os resultados revelaram que a

religiosidade/espiritualidade é
uma estratégia importante no
Investigar como é que doentes
enfrentamento da doença
Freire; M., Vasconcelos, M.; com diagnóstico de cancro
oncológica, considerando que
Silva, T.; Oliveira, K. 25 doentes oncológicos concebem o apoio Entrevistas Qualitativa
os doentes entrevistados
(2017) religioso/espiritual em
relataram o significado
contexto hospitalar
positivo do apoio recebido,
pois a fé proporciona uma
maneira de pensar construtiva
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
Os profissionais de saúde em
geral, e os profissionais de
enfermagem em particular,
devem ser capazes de
compreender e ajudar estas
Compreender as implicações mulheres a gerir o impacto do
Pinto, C.; Gomes, B. 426 doentes
do cancro na vida das Questionários cancro nas suas vidas, Qualitativa
(2012) oncológicos
mulheres promovendo uma abordagem
holística dos cuidados, de
forma a dar respostas às
necessidades e às transições
de vida que decorrem do
confronto com este problema.

Compreender a perceção de
mulheres submetidas a A fé/espiritualidade foi um
Furlan, M.; Bernard, J.;
mastectomia acerca do apoio meio importante para
Vieira, A.; Santos, M.; 3 doentes oncológicos
social recebido aquando do Entrevistas semi-estruturadas amenizar os pensamentos Qualitativa
Marcon, S. do sexo feminino
enfrentamento do cancro da negativos e stresses
(2012)
mama e da cirurgia de provocados pela doença.
mastoctomia
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
O cuidado espiritual pode ser
parte integrante da
terapêutica ocupacional nos
Discutir a integração da cuidados paliativos, com
Elmescany, E.; Barros, M.; espiritualidade na prática da Revisão sistemática da ênfase nas atividades
Artigos e livros Qualitativa
(2015) terapia ocupacional em literatura significativas, de modo a
cuidados paliativos oncológicos auxiliar os doentes a viverem
com sentido, a realizar os seus
projetos de vida e a morrer
com dignidade
Espiritualidade e
Inventário do bem-estar cognições positivas contra o
Avaliar a relação da cognição
espiritual processo de doença no estado
frente à enfermidade e o bem-
Payán, Vinaccia e Quiceno (SIWB); questionário de terminal são mediadoras e
50 doentes oncológicos estar espiritual com a Quantitativa
(2011) cognição para a doença do moduladores da qualidade de
qualidade de vida em
(ICQ); questionário de vida no nível físico, psicológico,
pacientes em estado terminal.
qualidade de vida (MQOL) emocional, social, espiritual e
econômico.
A relação positiva com Deus, é
Compreender o lugar que a capaz de mobilizar força,
religiosidade/espiritualidade esperança e conforto. Foi
em mulheres com cancro da mencionado a necessidade de
mama com altos índices de uma abordagem na qual os
Veit, M.; Castro, E. 7 doentes oncológicos coping religioso/espiritual Escala de Coping Religioso profissionais da saúde
Qualitativa
(2013) do sexo feminino positivo e as formas de coping Espiritual (Escala CRE) contemplem as crenças
utilizadas durante o religiosas/espirituais das
diagnóstico e tratamento e as doentes, visando o estímulo
possíveis mudanças ocorridas das estratégias de coping
durante a doença positivas e uma reavaliação
das negativas
Autores Amostra Fenómeno de Interesse Design Avaliação Tipo de pesquisa
A idade e a prática religiosa
influenciam a vivência da
Analisar algumas variáveis que espiritualidade.
afetam a espiritualidade dos Os mais idosos assim como os
doentes com cancro sujeitos à menos instruídos tendem a
Pinto, S.; Caldeira, S.; 92 doentes oncológicos Escala de Avaliação da
quimioterapia; Analisar os valorizar a dimensão da
Martins, J. sujeitos a Espiritualidade em Contextos Quantitativa
níveis de espiritualidade e espiritualidade. A
(2012) quimioterapia de saúde; Questionário
verificar a existência de espiritualidade atua como
sociodemográfico;
diferenças nestes em função mecanismo de coping
das variáveis em estudo ajudando a pessoa a lidar com
o sofrimento e com as
incertezas acerca do futuro.
O estudo de caso retratou
importância do
reconhecimento da dimensão
espiritual na avaliação
Silva, J; Araújo, V.; Cardoso, Demonstrar a integração da Escala analógica visual (EVA); adequada da dor total, nos
1 doente oncológico do
B.; Cardoso; M. dimensão espiritual ao Escala de Performance casos refratários ao Mista
sexo feminino
(2015) binômio saúde-doença Paliativa (PPS) tratamento farmacológico.
Destaca ainda a dimensão
espiritual como fator
intensificador da dor e do
sofrimento na finitude
 Enfrentamento da doença oncológica
No que se refere à utilização da espiritualidade como estratégia de enfrentamento da doença, em geral, os
autores Guerrero et al. (2011), concluem que a espiritualidade pode ser uma potencial ferramenta no
enfrentamento da doença oncológica, uma vez que é o próprio doente que atribui, ou poderá atribuir,
significados à dimensão saúde-doença.
No estudo realizado por J. O. da Silva et al. (2015), observa-se que a espiritualidade para além de ser
imprescindível para no enfrentamento da doença oncológica, é também benéfico para o controlo e alívio da dor.
A abordagem das questões do fim da vida, de forma coerente, com os valores culturais, religiosos e
espirituais da paciente por meio da atuação da capelania foi primordial para o desfecho do controle da dor e
alívio do sofrimento. Recentemente, foram constatadas evidências de que é comum o comportamento de busca
de tratamento espiritual quando não se acham respostas concretas no campo médico pelos pacientes,
justificando assim a importância da espiritualidade no enfrentamento de condições crónicas. (p. 73)
Tomada de decisão acerca do tratamento/intervenção

No que diz respeito à utilização da espiritualidade como estratégia de coping na tomada de decisão acerca
do tratamento da doença oncológica os autores Mollica et al. (2017), no estudo que realizaram referem que “in
summary, these results extend our current knowledge of spirituality and adjustment to illness, indicating that
spiritual beliefs may help patients with prostate cancer navigate treatment decision-making by reducing
decisional conflict, and ultimately, decisional regret after prostate cancer treatment” (p. 1844).
Crescimento interior

No que diz respeito à utilização da espiritualidade como estratégia de coping para o crescimento positivo
interior os autores Schultz et al. (2014), afirmam que “We found that receipt of spiritual care was a positive
experience, leaving patients wanting future visits from the spiritual caregiver” (p. 10).
Superação dos sentimentos negativos: stress, ansiedade e depressão
No que diz respeito à utilização da espiritualidade como estratégia de superação dos sentimentos negativos
– Stress, Ansiedade e Depressão, os autores Travado et al. (2010), no estudo que realizaram concluíram que a
espiritualidade era encarada como fator protetor contra sentimentos negativos relacionados com a doença,
onde relatam que “Spirituality,particularly, seems to play a protective role towards psychological morbidity,
specifically depression, as observed... Spiritual patients presented significantly lower levels of psychological
morbidity, and reported to be significantly less depressed than non- spiritual patients ” (p. 410).
Procura de apoio social
No que diz respeito à utilização da espiritualidade como estratégia de procura de apoio social, os autores Lo
et al. (2016), no estudo que realizaram concluíram que “Religious involvement is associated with increased social
support across Chinese and non-Chinese populations and may be particularly protective for immigrants coping
with cancer” (p. 288).
Alívio do sofrimento e da dor
No que diz respeito à utilização da espiritualidade como estratégia de alívio do sofrimento e da dor, os
investigadores Trevino et al. (2014), demonstraram que “this study has potential implications for reducing
suicidal ideation in patients with advanced cancer. Integrating spiritual care providers into the treatment team
may promote identification of patients using NRC strategies, treatment of spiritual distress, and reduction of
suicidal ideation” (p. 943).
Dar significado à vida, paz esperança
 No que diz respeito à utilização da espiritualidade como estratégia de atribuir significado à vida, paz e
esperança, os investigadores Afeef & Alkhoulli (2010), acreditam que:
That relational intimacy between patiet and health care providers is an important component in the
partnership experience which strong enough to overcome the patients feelings toward suffering through
opennesss. The holistic nuursing care in especially the psychosocial support is really crucial in oncology pratice.
Therapeutic listening, touching, acknowledging, honoring patient's wishes and working as multidisciplinary team
are occupied great needs of oncology patients them redefining hope and joy in their life's. (p. 126)
Bem-estar espiritual
No que respeita à utilização da espiritualidade como estratégia de bem-estar spiritual, os autores Musarezaie
et al. (2013), chegaram à conclusão que”it is strongly recommended that in patients with cancer, applying a
holistic care plan based on spiritual care development and education of patients be considered, to improve their
SWB “(p. 6).
Sensação de defesa
Recorrendo à espiritualidade como estratégia de defesa para a superação da doença oncológica os autores
Davey et al. (2012), concluíram que:
It seems as if the cancer became something that the family fought and struggled with together. The
availability and willingness of family members to provide instrumental and emotional support to the sick parent
and the children were reported as crucial to their successful coping. Family intervention programs could
capitalize on this family support while working with African American cancer patients and their families.”; Many
talked about being a blessing to others on a similar journey through actively participating in cancer related
events. (p. 110).
Melhoria da qualidade de vida e conforto
Atendendo à qualidade de vida através da espiritualidade para a superação da doença oncológica os
investigadores Piderman et al. (2014), afirmam que:
The results of this study support previous findings indicating that a multidisciplinary intervention which
includes a chaplain-led spiritual component has a significant impact on overall QOL and spiritual QOL in patients
with advanced cancer during the challenging experience of active radiation therapy. (p. 6)

Observando a Tabela 1, verifica-se que os estudos pretendiam analisar a correlação entre a espiritualidade
e o enfrentamento da doença oncológica, e que a espiritualidade foi utilizada como coping. Apresentamos na
Tabela 2 alguns exemplos.

Tabela 2 - Espiritualidade como Estratégia de Enfrentamento

Resultados da aplicação da espiritualidade como estratégia de enfrentamento Nº de artigos

Superação dos sentimentos negativos- Stress, Ansiedade, Depressão 5
Dar significado à Vida, Paz, Esperança 10
Melhoria da QdV, Conforto 7
Sensação de defesa 1
Procura Apoio Social 2
Bem-estar Espiritual 2
Enfrentamento da doença 9
Alívio do Sofrimento e da dor 4
Tomada de decisão acerca do tratamento/intervenção 2
Crescimento Positivo interior 3

99
 Artigos que contrariam os anteriores
Imagens de Deus relacionam-se negativamente com a qualidade de vida e bem-
1
estar espiritual
Níveis de ansiedade e depressão não se alteram 1

A dimensão da espiritualidade é um mecanismo de coping, útil em todas as fases da doença oncológica,

encontrando-se evidência de que esta proporciona uma melhor saúde, melhor qualidade de vida e menor índice
de ansiedade, depressão, desesperança e suicídio, aumentando a adesão ao tratamento e melhorando a
cooperação com os médicos.
Conclusões
Na doença oncológica, a espiritualidade, enquanto estratégia de enfrentamento, traduz benefícios para o
indivíduo que resultam em ganhos na qualidade de vida, no bem-estar e conforto, no crescimento pessoal, na
sensação de defesa e na manutenção da esperança. Contribui também para a clarificação do significado e
propósito de vida, para a tomada de decisão acerca dos tratamentos e auxilia na superação e na diminuição de
sentimentos negativos como o stress, ansiedade, depressão e sensação de dor.
Propostas de intervenção
Programas de MBSR e MBCT na redução do stress e da ansiedade na vivência e na gestão da doença
oncológica enquanto doença crónica.

Referências
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Guerrero, G. P., Zago, M. M. F., Sawada, N. O., & Pinto, M. H. (2011). Relação entre espiritualidade e câncer:
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https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2015.10.002
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less treatment regret in men with localized prostate cancer. Psycho-Oncology, 26(11), 1839–1845.
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Musarezaie, A., Naji-Esfahani, H., ghasemi, T.-G., Karimian, J., & Ebrahimi, A. (2013). Investigation of the SWB
and its relation with demographic parameters in patients with breast cancer referred to an oncology hospital
affiliated to the Isfahan university of medical sciences. Journal of Education and Health Promotion, 2(1), 42.
https://doi.org/10.4103/2277-9531.115844

100
Piderman, K. M., Johnson, M. E., Frost, M. H., Atherton, P. J., Satele, D. v., Clark, M. M., Lapid, M. I., Sloan, J. A.,
& Rummans, T. A. (2014). Spiritual quality of life in advanced cancer patients receiving radiation therapy.
Psycho-Oncology, 23(2), 216–221. https://doi.org/10.1002/pon.3390
Schultz, M., Lulav-Grinwald, D., & Bar-Sela, G. (2014). Cultural differences in spiritual care: Findings of an Israeli
oncologic questionnaire examining patient interest in spiritual care. BMC Palliative Care, 13(1), 1–11.
https://doi.org/10.1186/1472-684X-13-19
Silva, J. O. da, Araújo, V. M. C. de, Cardoso, B. G. de M., & Cardoso, M. G. de M. (2015). Spiritual dimension of
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https://doi.org/10.5935/1806-0013.20150014
Silva, P. S., & Cruz, J. S. (2011). O cuidado desenvolvido pelo enfermeiro no tratamento de uma ferida traumática:
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correlate of suicidal ideation in patients with advanced cancer. Psycho-Oncology, 23(8), 936–945.
https://doi.org/10.1002/pon.3505

101
 Adaptação e Coping dos Pais de Crianças com Doença Oncológica
Adaptation and Coping of parents of children with oncologic disease
Adaptación y afrontamiento de los padres de niños con enfermedad oncológica

Maria Eduarda Correia1, Tânia Melo2

1
Escola Superior de Saúde de Portalegre (Portugal)
2
Universidade de Lisboa (Portugal)
Autor de correspondência: [email protected]

Resumo
O diagnóstico de doença oncológica na criança tem naturalmente um grande impacto nos pais. As suas
respostas refletem-se na relação com os seus filhos e com a restante família, devendo por isso, ser foco de
atenção dos enfermeiros. O objetivo do estudo foi de conhecer a adaptação psicológica e identificar quais
estratégias de coping mais utilizadas pelos pais de crianças com doença oncológica em fase de tratamento. Na
sua metodologia define-se como sendo um estudo quantitativo, descritivo e correlacional, com uma amostra
não probabilística acidental, de 52 pais que acompanhavam em regime de internamento hospitalar, os seus
filhos com doença oncológica e na fase de tratamento. Os resultados inferem que a adaptação dos pais, se
caracteriza sobretudo pelo “Espírito de luta” e pela “Aceitação” da doença dos seus filhos enquanto que o Coping
de carateriza através do uso de estratégias das dimensões de “Coping ativo”, “Planear”, “Suporte instrumental”,
“Religião” e “Reinterpretação positiva”. Estes resultados sugerem que os enfermeiros podem contribuir para o
desenvolvimento da adaptação positiva promovendo a utilização de estratégias de coping adequadas, sendo
propostas atividades de intervenção e acompanhamento, junto destes pais.
Palavras chave: pais; adaptação; coping; oncologia
Abstract

The diagnosis of oncological disease in children naturally has a great impact on parents. Their answers are
reflected in the relationship with their children and with the rest of the family, and should therefore be the focus
of attention of nurses. The objective of the study was to know the psychological adaptation and identify which
coping strategies are most used by parents of children with oncological disease undergoing treatment. In its
methodology, it is defined as a quantitative, descriptive and correlational study, with an accidental non-
probabilistic sample, of 52 parents who were accompanying their children with oncological disease and in the
treatment phase under hospital admission. The results infer that the parents' adaptation is mainly characterized
by the "Fighting spirit" and the "Acceptance" of their children's illness, while Coping is characterized through the
use of strategies from the dimensions of "Active Coping", "Planning" , “Instrumental support”, “Religion” and
“Positive reinterpretation”. These results suggest that nurses can contribute to the development of positive
adaptation by promoting the use of appropriate coping strategies, with intervention and monitoring activities
being proposed with these parents.

Keywords: parents; adjustment; coping; oncology

Resumén
El diagnóstico de enfermedad oncológica en niños naturalmente tiene un gran impacto en los padres. Sus
respuestas se reflejan en la relación con sus hijos y con el resto de la familia, por lo que deben ser foco de
atención de las enfermeras. El objetivo del estudio fue conocer la adaptación psicológica e identificar qué
estrategias de afrontamiento son las más utilizadas por los padres de niños con enfermedad oncológica en
tratamiento. En su metodología se define como un estudio cuantitativo, descriptivo y correlacional, con muestra

102
no probabilística accidental, de 52 padres que acompañaban a sus hijos con enfermedad oncológica y en fase
de tratamiento bajo ingreso hospitalario. Los resultados infieren que la adaptación de los padres se caracteriza
principalmente por el “Espíritu de Lucha” y la “Aceptación” de la enfermedad de sus hijos, mientras que el
Afrontamiento se caracteriza por el uso de estrategias de las dimensiones “Afrontamiento Activo”,
“Planificación”, “ Apoyo instrumental”, “Religión” y “Reinterpretación positiva”. Estos resultados sugieren que
los enfermeros pueden contribuir al desarrollo de la adaptación positiva promoviendo el uso de estrategias de
afrontamiento adecuadas, proponiendo actividades de intervención y seguimiento con estos padres.
Palabras Clave: padres; adaptación; afrontamiento; oncología

Enquadramento

Até algumas décadas atrás, a doença oncológica era uma doença quase sempre fatal. Em pediatria, o
diagnóstico da doença oncológica é vivido como fonte de stress tanto para as crianças, como para os seus pais
e até pela restante família (Young et al., 2002).
A admissão da criança num hospital, o início da sua hospitalização, num serviço especializado e o contacto
com outras pessoas em situação semelhante à sua, são a primeira convivência efetiva com a doença e com a sua
nova realidade de vida. O processo de adaptação dos pais vai acontecer em simultâneo com o desempenho de
um papel parental para o qual não estão preparados, em que terão de adquirir e desenvolver novas
competências, apoiados por profissionais de saúde que reconhecem o seu papel de cuidador, valorizando as
suas preocupações e ansiedades.
Os pais ao depararem-se com toda esta situação indutora de stress, como é o processo de doença oncológica,
deverão ajustar-se e adquirir novas competências que vão promover a sua adaptação, o que pode influenciar o
percurso da doença e a adaptação psicossocial dos seus filhos (Santos et al., 2003).
Para Young et al., (2002) em pediatria o diagnóstico da doença oncológica é o começo de um processo que
vai ser vivido em diferentes planos e que será responsável por uma transição na vida de uma família, que terá
que se reorganizar e em que os pais têm de se assumir como cuidadores.
Neste contexto, a doença oncológica é considerada, um agente de stress que implica a adoção de um
conjunto de estratégias, podendo estas ser mais ou menos eficazes às etapas adaptativas com que se
confrontam, no decurso da doença (Monteiro et al., 2002; Santos et al., 2003; Sousa et al., 2011).
Essas estratégias são descritas na literatura como estratégias de coping e podem ser consideradas como um
fator estabilizador, ou seja, que facilitam o ajustamento individual ou a adaptação quando se está perante
situações ou momentos stressantes (Holahan & Moos citados por Pais-Ribeiro, 2004).
A importância do apoio e suporte parental são fundamentais, por isso a adaptação dos pais e o modo como
estes lidam com a doença oncológica é de extrema importância, sendo muitas vezes exigidas num curto espaço
de tempo (Rodrigues et al., 2000; Sousa et al., 2011).
Os autores Greening & Stoppelbein (2007 ) apresentam a crise com que os pais se defrontam após o
diagnóstico de doença oncológica como sendo motivada por dois agentes stressores: O primeiro é o stress
emocional associado à doença grave, com o mito de desfiguração que aparece relacionada ao tratamento, os
sintomas e a cronicidade que levam à deterioração progressiva e, por fim, a possibilidade de morte do seu
familiar; o segundo, é o stress associado à necessidade de prestar cuidados físicos ao doente, com todas as
implicações para as atividades de vida diária que isso implica.
Por isso, o desenvolvimento equilibrado da criança com doença oncológica depende, em grande parte, do
comportamento parental, isto é, das estratégias de coping e respostas dos pais às necessidades pessoais e
específicas das crianças, às suas solicitações e aos seus pedidos e da relação recíproca estabelecida entre pais
e filhos (Dias et al., 2002; Pereira & Lopes, 2002).

103
 Os autores, Björk et al (2005) apresentam algumas das variáveis que permitem prever o comportamento
parental, e que são: as variáveis demográficas (relacionadas com a doença e a ocorrência de outros episódios
stressantes), personalidade de pais e filhos, estilos de coping, satisfação conjugal dos pais e apoio social.
Os pais vivenciam a situação de stress relacionada com a doença oncológica, sendo indispensável o
conhecimento do seu processo de adaptação psicossocial para a interação com os seus filhos e manutenção da
qualidade de vida de ambos (Dias et al., 2002; Pereira & Lopes, 2002).
Assim, os pais e a restante família assumirão um papel importantíssimo no controlo, gestão e adaptação da
criança face à sua doença. Neste sentido, dá-se uma readaptação da estrutura familiar que permitirá aos pais e
outros elementos da família a aquisição de novas competências, o desempenho de novos papéis e novas funções
agora já mais adaptadas às exigências e à vivência da doença oncológica da criança..

É pelo enorme impacto que a doença oncológica tem na criança e sua família, que se torna pertinente o
estudo da adaptação psicológica e do modo, como os pais lidam com a mesma, assim como das estratégias de
coping mais utilizadas e eficazes, de forma a facilitar uma intervenção mais eficaz junto das crianças com doença
oncológica, minimizando os efeitos negativos da sua vivência no processo de doença.

Objetivos e Questões de Investigação

O objetivo da investigação foi de conhecer a adaptação psicológica e identificar quais estratégias de coping
mais utilizadas pelos pais de crianças com doença oncológica em fase de tratamento. Mais concretamente
pretendeu-se dar resposta às seguintes questões de investigação:
1. Como se carateriza a adaptação psicológica dos pais das crianças e adolescentes com doença
oncológica durante a fase de tratamento?

2. Quais as estratégias de coping mais utilizadas pelos pais das crianças e adolescentes com
doença oncológica em fase de tratamento?
3. Qual a relação entre as estratégias de coping utilizadas pelos pais das crianças e adolescentes
com doença oncológica e a sua adaptação psicológica à doença?

Metodologia

O estudo enquadra-se na investigação quantitativa de tipo descritivo-correlacional transversal. A amostra é

não probabilística e acidental. Para constituir a amostra definiram-se os seguintes critérios de inclusão:

• Pais (mãe ou pai) que acompanham o filho durante a hospitalização em regime de internamento;

• Pais (mãe ou pai) que acompanham o seu filho e cujo período da doença fosse a fase de tratamento;

• Pais (mãe e/ou pai) de crianças/adolescentes com idades inferiores ou iguais a 18 anos.

Foram excluídos todos os pais das crianças em fase inicial de diagnóstico da doença oncológica ou em fase
de cuidados em fim de vida.
Assim, a amostra foi constituída por 52 pais de crianças com doença oncológica, sendo 32 (61,5%) do género
feminino e 20 (38,5 %) do género masculino, com idades compreendidas entre os 23 e os 54 anos de idade,
apresentando uma média de idades de 41,13 anos. Em relação ao estado civil, 51 pais eram casados (98,1 %),
sendo apenas 1 (1,9 %) solteiro. Atendendo às habilitações literárias, 7 (13,4%) dos pais tinham o ensino
primário, 3 (5,8%) o ensino preparatório, 23 (44,2%), o ensino secundário, 17 (32,7%) bacharelato/licenciatura
e 1 (1,9%) mestrado/doutoramento.
Relativamente às características socio-demográficas das crianças foram consideradas o género e a idade.
Assim, a amostra foi constituída por pais de 52 crianças e adolescentes com doença oncológica, sendo 32 (61,5%)

104
destas crianças do género feminino e 20 (38,5 %) do género masculino, com idades compreendidas entre os 11
meses e os 18 anos de idade, apresentando uma média de idades de 8,18 anos.
O instrumento de colheita de dados utilizado corresponde a um questionário organizado em três partes
distintas. Na primeira parte, constavam questões estruturadas e semi-estruturadas para obter informação
acerca da caraterização da amostra. A segunda parte, correspondia à escala de Escala de Ajustamento Mental
ao Cancro de um Familiar (EAMC-F), na versão portuguesa, da autoria de Santos et al., (2006). A terceira parte
é constituída pela de Escala Brief COPE, da autoria de Carver (1997), na sua versão traduzida para a população
portuguesa de Pais Ribeiro & Rodrigues (2003).
Para medir a Adaptação psicológica, utilizamos a Escala de EAMC-F na versão portuguesa da autoria de
Santos et al., (2006) foi traduzida e adaptada da Mental Adjustment to Cancer Scale – Partner (MAC Scale-P) de
Watson et al., (1988), com a finalidade de avaliar a extensão pela qual os familiares dos doentes oncológicos
adotam determinadas respostas no processo de adaptação ao diagnóstico e tratamento da doença. A versão
portuguesa resultante manteve os 27 dos itens originais, que se distribuem pelas seguintes dimensões:
Desânimo/Fatalismo, com 12 itens; Espírito de luta, com 6 itens; Preocupação Ansiosa/Revolta, com 6 itens e
Aceitação/Resignação, com 3 itens. As primeiras duas expressando adaptação positiva e as outras duas,
adaptação negativa. Trata-se de um instrumento multidimensional, de autopreenchimento, constituído por
vinte e sete afirmações, em que o grau de importância atribuído por cada sujeito será avaliado numa escala tipo
Likert, com quatro alternativas indicando a aplicabilidade a si próprio em que: 1 - Não se aplica de modo nenhum
a mim; 2 - Não se aplica a mim; 3 - Aplica-se a mim e 4 - Aplica-se totalmente a mim.
O “Brief COPE” é um instrumento onde os construtos avaliados são as estratégias usadas pelas pessoas para
lidar com situações stressantes. É um instrumento composto por 14 dimensões que conceptualizam diferentes
formas de coping. Trata-se de um instrumento multidimensional, de autopreenchimento, constituído por vinte
e oito afirmações, em que cada sujeito responde numa escala tipo Likert, de frequência com quatro alternativas
indicando com que frequência usa cada estratégia: “0- Nunca faço isto”; “1- Faço isto algumas vezes”; “2- Faço
isto muitas vezes” e “3- Faço sempre isso”.
O Projeto de investigação foi submetido a avaliação pela Comissão de Ética para a Saúde de um Centro
Hospitalar e Universitário da região centro de Portugal, tendo sido aprovado e emitido parecer favorável à sua
realização.

No processo de consentimento livre e esclarecido informaram-se os participantes do estudo sobre, entre

outras coisas, os riscos, direitos e benefícios da participação na investigação. O consentimento informado é um
componente crítico da pesquisa ética envolvendo seres humanos. O desafio de determinar se o sujeito
realmente entende o projeto de pesquisa e seus riscos e benefícios permanece, mesmo quando os requisitos
legais são cumpridos (Smith, 2007).
No entanto o direito à autonomia e ao consentimento não elimina a vulnerabilidade acrescida dos
participantes no estudo – pais que acompanharam os seus filhos com doença oncológica, em fase de tratamento
– e por isso foi dever do investigador atender a sua defesa e respeitar os seus direitos (Smith, 2007).

Resultados
Adaptação Psicológica
Na Tabela 1, apresentam-se os resultados obtidos das subescalas da escala EAMC-F, a saber: mediana, média,
desvio-padrão e a frequência intervalar de casos registados para cada dimensão considerada relativamente à
adaptação.

105
 Tabela 1. Estatísticas de resumo relativas às pontuações da EAMC-F na amostra em estudo (n=52)

EAMC-F Mediana Média Desvio Baixo Moderado Elevado

Padrão (1-2) (2-3) (3-4)
nº % nº % nº %
Desânimo/Fatalismo 1.70 1.75 .319 41 78.8 10 1
19.3 1.9
Espírito de Luta 3.66 3.59 .428 - - 2 50 96.2
3.8
Preocupação Ansiosa/Revolta 2.40 2.51 .509 11 21.2 33 8
63.4 15.4
Aceitação/Resignação 3.66 3.28 .808 4 5 43 82.7
7.7 9.6

Nos aspetos positivos da adaptação psicológica, os pais apresentam valores que evidenciam elevados níveis.
Para um intervalo possível de 1-4 os pais, apresentam valores médios e medianos ˃ 3. É o caso da dimensão de
“Espírito de luta” (ẋ =3,59; Md =3,66) e de “Aceitação/Resignação” (ẋ =3, 28, Md =3, 66).
Em contrapartida, os valores relativos às dimensões da Adaptação negativa são baixos sobretudo na
dimensão Desânimo/Fatalismo (ẋ =1,70, Md =1,75).
Verifica-se assim que a adaptação dos pais das crianças com doença oncológica se caracteriza sobretudo pelo
“Espírito de luta” e pela “Aceitação” da situação de doença dos filhos, parecendo não fazer sentido falar de
“Resignação”, tendo em conta que esta não se infere de forma positiva como as anteriores dimensões da
adaptação. Contudo, a "Preocupação Ansiosa" e "Revolta" também são moderadamente manifestadas através
alguns pais que possuem uma postura adaptativa menos efetiva perante a situação de doença oncológica dos
filhos.
Estratégias de coping

Na Tabela 2 apresentam-se os resultados relativos ao Brief COPE e às subescalas. As estratégias utilizadas

pelos pais das crianças com doença oncológica podem ser divididas em 3 grupos:
1) Mais utilizadas - as estratégias de coping mais utilizadas pelos pais de crianças com doença oncológica
em fase de tratamento são as estratégias de “Coping ativo”, “Planear”, “Suporte instrumental”,
“Religião” e “Reinterpretação positiva”.
2) Menos utilizadas - as estratégias de coping menos utilizadas pelos pais de crianças com doença
oncológica em fase tratamento são as estratégias ligadas ao “Uso de substâncias”, “Desinvestimento
comportamental”, “Auto culpabilização”, “Auto distração”, “Humor” e “Negação”.
3) Frequência de utilização Intermédia - as estratégias de coping de uso intermédio pelos pais de crianças
com doença oncológica em fase de tratamento são as de dimensão de “Aceitação”, “Expressão de
sentimentos” e o “Suporte social”.

106
 Tabela 2. Estatísticas de resumo relativas às pontuações da Brief COPE na amostra em estudo (n=52)
Brief COPE Mediana Média Desvio Frequência Frequência Frequência
Padrão baixa moderada elevada
(0-1) (1-2) (2-3)
nº % nº % nº %
Coping ativo 3.00 2.49 .703 4 12 36
7.7 23.1 69.2
Planear 2.50 2.46 .632 1 18 4.6 35
1.9 63.5
Suporte instrumental 2.00 1.64 .769 7 14 31
13.5 26.9 59.6
Suporte social e emocional 1.00 1.33 .530 4 34 14
7.7 65.4 26.9
Religião 2.00 1.88 .802 4 16 32
7.7 30.8 61.6
Reinterpretação positiva 2.00 2.25 .689 1 11 21.2 40
1.9 76.8
Auto culpabilização .00 .34 .528 41 9 2
78.8 17.3 3.8
Aceitação 1.00 1.30 .635 2 40 10
3.8 76.9 19.3
Expressão de sentimentos 1.00 1.20 .596 8 37 7
15.4 71.1 13.4
Negação .50 .82 .609 30 18 4
57.7 34.6 7.6
Auto distração .25 .54 .729 34 15 3
65.4 28.9 5.7
Desinvestimento .00 .15 .305 48 4 - -
comportamental 92.3 7.7
Uso de substâncias .00 .14 .318 47 5 - -
90,4 9.6
Humor .50 .55 .738 36 11 5 9 .6
69,2 21.2

É importante assinalar que as estratégias de coping mais utilizadas pelos pais, ligadas às dimensões de
“Coping ativo”, “Planear” e “Suporte instrumental”, estão inseridas nas estratégias de coping centradas na
resolução do problema e correspondem aos esforços desencadeados para gerir ou alterar a relação
perturbadora com o ambiente, que é fonte de stress e envolve estratégias que tentam resolver, reformular ou
minimizar os efeitos dessa mesma situação de stress.
Em contrapartida, as estratégias de coping mais utilizadas ligadas às dimensões de “Religião” e
“Reinterpretação positiva” estão inseridas nas estratégias de coping centradas na emoção e envolvem a fantasia
e outras atividades conscientes que visam a regulação dos afetos relacionados com a situação de doença
geradora de stress.
Adaptação psicológica e estratégias de coping
Para verificar a existência de relação entre as estratégias de coping utilizadas pelos pais das crianças com
doença oncológica e a sua adaptação psicológica à doença, procedeu-se ao cálculo dos coeficientes de
correlação de Spearman (rs) e a aplicação dos respetivos testes de significância (tabela 3).

107
 Tabela 3. Coeficientes de correlação de Spearman entre as dimensões da Brief COPE e as dimensões da
EAMC-F e respetivos testes de significância (n=52)

Brief COPE Desânimo/Fatalism Espírito de Luta Preocupação Aceitação

o Ansiosa/Revolta

rs p rs p rs rs
p p
Coping ativo -.146 .350 .036 .801 .407 .003**
.302 .011*
Planear -.092 .423 -.011 .940 .501 .000**
.516 .002**
Suporte instrumental .034 .192 -.242 .084 .121 .393
.811 .174
Suporte social e .032 .198 -.149 .292 -.101 .475
emocional .823 .160
Religião -.096 .132 -.169 .230 -.104 .464
.500 .352
Reinterpretação -.452 -.404 -.112 .429 .414 .002*
positiva .001** .003**
Auto culpabilização .267 -.267 .232 .097 -.001 .993
.056 .055
Aceitação -.029 .163 .128 .365 -.093 .510
.838 .248
Expressão de -.193 -.069 .247 .077 .175 .214
sentimentos .171 .629
Negação .272 -.263 -.088 .534 -.043 .764
.051 .060
Auto distração .267 -.166 .323 -.135 .341
.056 .239 .019*
Desinvestimento .160 -.024 .127 .370 -.064 .652
comportamental .256 .866
Uso de substâncias .361 -.184 -.004 .975 .000 .999
.008** .191
Humor -.066 -.059 -.179 .204 -.001 .994
.640 .680
* Significativo para α<0.05

** Significativo para α<0.01

Da análise das correlações registadas sobressaem relativamente ao “Desânimo/Fatalismo” as correlações

significativas com a “Reinterpretação positiva” (rs =-,452; p=,001) e o “Uso de substâncias” (rs =,361; p=,008).
Para além disso, verifica-se ainda uma correlação positiva no limiar da significância dessa dimensão com as de
frequência de utilização da “Negação” (rs =,272; p=,051) e com a “Auto culpabilização” (rs =,267; p=,056).

Relativamente à outra dimensão negativa de adaptação, “Preocupação Ansiosa/Revolta”, as correlações

observadas são menos expressivas. A única correlação estatisticamente significativa verificou-se no sentido
positivo com a “Autodistração” (rs =,323; p=,019). Registaram-se ainda correlações positivas no limiar da
significância com a “Expressão de sentimentos” (rs =,247; p=,077) e com a “Auto culpabilização” (rs =,232;
p=,055) e negativas com a frequência de utilização de estratégias de “Suporte instrumental” (rs = -,242; p=,084).
Por sua vez, a análise das correlações da dimensão da adaptação positiva “Espírito de luta” com a frequência
de utilização das estratégias de coping revela três correlações positivas e estatisticamente significativas: com
“Planear” (rs=,423; p=,002), com “Reinterpretação positiva” (rs=,404; p=,003) e com “Coping ativo” (rs=,350;

108
p=,011). Revelam-se ainda como correlações negativas no limiar da significância com a frequência de utilização
de “Auto culpabilização” (rs=-,267; p=,055) e com a “Negação" (rs = -,263; p=,060).
Por outro lado, a dimensão positiva da adaptação “Aceitação”, de modo idêntico ao “Espírito de luta”,
evidencia-se significativamente associada ao: “Planear” (rs=,501; p=,000), “Reinterpretação positiva” (rs =,414;
p=,002) e “Coping ativo” (rs=,407; p=,003).
Podemos assim inferir que os pais das criança com doença oncológica em fase de tratamento com adaptação
psicológica mais elevada expressa nas dimensões de “Aceitação” e “”Espírito de luta” tendem a utilizar com mais
frequência estratégias de coping das dimensões de “Planear”, “Reinterpretação positiva” e “Coping ativo”.
Por outro lado, os pais numa situação adaptativa menos efetiva, com scores de “Desânimo/Fatalismo” mais
elevados, parecem utilizar mais as estratégias ligadas ao “Uso de substâncias” e recorrer menos a
“Reinterpretação positiva” da situação de doença oncológica dos seus filhos.
Discussão
Pode-se constatar neste estudo que a adaptação psicológica dos pais de crianças com doença oncológica em
fase de tratamento se caracteriza predominantemente pelo “Espírito de luta” e “Aceitação” da doença
oncológica dos filhos. Estas subescalas descrevem uma adaptação psicológica positiva, confrontativa e de
combatividade.
Também, é relevante verificar que um número significativo de pais apresentam uma “Preocupação
ansiosa/Revolta”, são pais que possuem uma postura adaptativa baixa/moderada perante a doença oncológica
dos seus filhos, vivenciada com dor, revolta e mesmo desistência face à doença. Estes pais necessitam
provavelmente de intervenção e ser esta uma área que os Enfermeiros podem intervir de modo, a tornar a
adaptação psicológica à doença dos filhos mais positiva.
Alguns autores, defendem que o papel que é dado ao caso pode ser considerado como o ponto de partida
para uma boa adaptação (Barros, 1999; Laventhal & Taylor cit. por Ogden, 2004).
Os resultados deste estudo sugerem também que as estratégias de coping mais frequentemente utilizadas
pelos pais de crianças com doença oncológica em fase de tratamento são as de dimensão de “Coping ativo”,
“Planear”, “Suporte instrumental”, “Religião” e “Reinterpretação positiva”.
Estas estratégias de coping, ligadas a estas dimensões, estão inseridas nas estratégias de coping centradas
na resolução do problema e que correspondem aos esforços desencadeados para gerir ou alterar a relação
perturbadora com o ambiente, que é fonte de stress e envolve estratégias que tentam resolver, reformular ou
minimizar os efeitos dessa mesma situação de stress.
Por outro lado, as estratégias de coping mais utilizadas por estes pais, ligadas às dimensões de “Religião” e
“Reinterpretação positiva”, estão inseridas nas estratégias de coping centradas na emoção e envolvem a fantasia
e outras atividades conscientes que visam a regulação dos afetos relacionados com a situação de doença
geradora de stress.
Também, os estudos relatados por Seidl et al. (2001) incluem estratégias de coping baseadas na busca da
religiosidade e/ou pensamento fantasioso.
Relativamente à religião, Elkin et al. (2007), na sua investigação da relação entre a religiosidade e o coping
mostraram uma forte e importante relação entre ambos.

No presente estudo, as estratégias de coping de utilização intermédia pelos pais de crianças com doença
oncológica em fase de tratamento foram as das dimensões “Aceitação”, “Expressão de sentimentos” e o
“Suporte social”.
No estudo de Greening & Stoppelbein (2007) em que foi estuda a relação entre coping e sintomas de
ansiedade, depressão e stress pós-traumático, nos pais de crianças em tratamento hemato-oncológico, os

109
resultados obtidos sugerem que os sintomas decrescem com mais frequência tendo em conta a adoção de
estratégias de observação do problema e regulação emocional (como suporte social) e aumentam em função da
utilização de estratégias de coping centradas no problema, no uso de substâncias psicoativas e na culpabilização
parental.

Também, Brody & Simmons (2007) investigaram os recursos utilizados por pais para a adaptação ao
tratamento da doença oncológica dos seus filhos e destacam o suporte social vindo da família, colegas de
trabalho, de comunidades religiosas e dos profissionais de saúde como essencial à adaptação ao contexto de
tratamento da doença oncológica bem como reforço de laços familiares. Por isso, as estratégias de coping da
dimensão do “Suporte social” eram de esperar que tivessem entre as mais utilizadas e não nas de utilização
intermédia. Assim, verifica-se que esta poderá ser mais uma das áreas de intervenção dos enfermeiros no que
concerne à adaptação psicológica dos pais de crianças com doença oncológica.
Na presente investigação, as estratégias de coping menos utilizadas pelos pais de crianças com doença
oncológica em fase tratamento foram as ligadas ao “Uso de substâncias”, de “Desinvestimento
comportamental”, de “Auto culpabilização”, de “Auto distração”, de “Humor” e de “Negação”.

Para Rodrigues et al. (2000), os pais de crianças em tratamento, utilizam estratégias de coping
comportamentais ativas, mas também estratégias passivas ou de evitação para lidar com a doença oncológica.
Estes resultados sugerem que estes pais, na adaptação psicológica à doença dos seus filhos, manifestam tensão,
depressão, ansiedade, mas também a vontade e a força para lidar com a doença, para tentar enfrentá-la e fazer
algo na luta contra a mesma. Os resultados obtidos pelos autores, revelaram também que os estados de humor
e as estratégias de coping utilizadas para lidar com a doença são independentes da perceção cognitiva acerca
da identidade e das possíveis causas da mesma.
Cruzando as duas variáveis, adaptação e frequência de utilização das estratégias de coping, os resultados da
análise revelam que os pais ao evidenciarem uma adaptação psicológica positiva de “Aceitação” e “Espírito de
luta” da doença oncológica dos seus filhos e tendem a adotar mais estratégias de coping das dimensões de
“Planear”, de “Coping ativo” e de “Reinterpretação positiva”.
Também na sua investigação, Rodrigues et al. (2000) revelam que as estratégias de coping mais eficazes dos
pais com filhos com doença oncológica estão associadas às estratégias centradas no problema e que estas se
traduziram numa melhor adaptação ao contexto de tratamento dos filhos.

Os resultados da presente investigação revelam ainda que os pais com adaptação psicológica negativa de
“Desânimo/Fatalismo” parecem utilizar mais as estratégias ligadas ao “Uso de substâncias” e menos estratégias
ligadas à “Reinterpretação positiva” da doença oncológica dos seus filhos ou seja, os pais tendem a recorrer ao
uso de álcool e/ou de outras drogas.

Este estudo também apresenta algumas limitações, nomeadamente ao tamanho da amostra. Deste modo,
considera-se pertinente a realização de estudos que implique uma maior amostra de forma a ser mais
representativa e assim, explorar as relações entre as diferentes variáveis e generalizar esses resultados com
maior segurança.
Conclusão
Uma vez que os resultados nos indicam a existência de “Aceitação “e “Espírito de luta” mas, também a
“Preocupação ansiosa” na adaptação psicológica à doença, os Enfermeiros devem investir como facilitadores no
processo de adaptação dos pais à situação de doença oncológica dos filhos.
Face aos resultados obtidos, torna-se fundamental que o Enfermeiro, como elemento da equipa
multidisciplinar, centre os seus esforços no desenvolvimento da adaptação psicológica positiva promovendo a
utilização de estratégias de coping adequadas.
Assim, são apresentadas algumas implicações na prática clínica de enfermagem através de propostas de
intervenção e acompanhamento, junto dos pais de crianças com doença oncológica na fase de tratamento e que

110
poderão promover suporte e desenvolver competências com resultados expressivos na adaptação á doença.
Essas propostas traduzem-se na realização periódica e ordenada de reuniões com os pais e orientadas por
enfermeiros e entre os pais com outros profissionais da equipa de saúde.
Desta forma, é proporcionado aos pais a troca de informações, a partilha de experiências, emoções e
vivências, bem como o esclarecimento de dúvidas e/ou a disponibilização de informações que poderia ser uma
mediação eficaz para desenvolverem e solucionem dúvidas para lidarem com dificuldades inerentes ao processo
de doença dos seus filhos.
Entendemos que os resultados a que chegámos poderão sustentar e contribuir para uma prática de
enfermagem baseada na evidência, ajudar a delimitar focos de atenção dos enfermeiros, fundamentar os juízos
de diagnóstico e o processo de tomada de decisão, potenciar intervenções de enfermagem eficazes e promover
a pró-atividade e o bem-estar somático e emocional da Pessoa que carece de cuidados de enfermagem.
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111
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9536(01)00318-5

112
 Oncologia e Saúde Comunitária: uma abordagem ecossistémica
Pedro Melo
Universidade Católica Portuguesa, Instituto de Ciências da Saúde, Porto

Resumo: Neste artigo de opinião o autor faz uma abordagem ensaística da interação oncologia e estilos de
vida, com as Pessoas, com as lentes do Metaparadima da Enfermagem.

Olhar a oncologia na perspetiva ecossistémica exige compreender a dimensão que, no contexto dos
determinantes de saúde, é basilar no desenvolvimento dos problemas oncológicos no mundo: os estilos de vida.
Mormente o uso de substâncias como o tabaco ou o álcool, a alimentação e problemas como a obesidade, os
comportamentos sexuais e os estilos de vida em geral, são importantes causas para o desenvolvimento de
problemas oncológicos. 1-6
Deste modo é factual a possibilidade de atuar em fatores que condicionam os comportamentos de risco das
pessoas, para prevenir, mitigar ou promover uma adaptação aos problemas oncológicos.
Este artigo, pretende, por isso, enquadrar com as lentes da ciência de Enfermagem a abordagem
ecossistémica da problemática da oncologia. Não vou, por isso, fazer uma análise das doenças oncológicas, mas
antes daquilo a que designo por infirmezas das Pessoas que condicionam as doenças oncológicas e a adaptação
a estas doenças.
A Ciência de Enfermagem e as Infirmezas

A Ciência de Enfermagem, que é aquela que me permite com maior apropriação analisar os diversos assuntos
que me chamam a dar voz.
Podendo ser abordada de várias perspetivas, a que decidi trazer aqui é o Metaparadigma da Enfermagem,
proposto por Fawcett7-9, que enquadra quatro conceitos metaparadigmáticos na Ciência de Enfermagem: a
Pessoa, a Saúde, o Ambiente e a Enfermagem.
Ainda que contestada por alguns autores10-11, os conceitos propostos por Fawcett, são, por exemplo,
utilizados como enquadramento conceptual de documentos oficiais em Portugal, como os Padrões de Qualidade
dos Cuidados de Enfermagem12 e muito atuais no que permitem organizar em torno da própria decisão clínica
em Enfermagem.
Para Fawcett, no que refere ao conceito de Pessoa, é referida como alguém com quem outra Pessoa (que é
o Enfermeiro) interage terapeuticamente, e que é dotada de três tipos de processos: os processos intencionais
(relacionados com todos os fatores que condicionam a tomada de decisão: conhecimentos, crenças, valores,
atitudes, processos de adesão), os processos não intencionais (que as pessoas não controlam, como por exemplo
os processos fisiológicos) e os processos de interação com o ambiente (todos os elementos que enformam
contextualmente a Pessoa e que Fawcett explora num conceito metaparadigmático por si). O Ambiente, no
contexto do Metaparadigma proposto por Fawcett, é o conjunto de todos os elementos que interagem com esta
Pessoa multiprocessual descrita anteriormente (os elementos físicos- como a habitação e outras infraestruturas,
os elementos culturais, os elementos políticos, os elementos económicos, etc.). A Saúde é considerada, nesta
leitura filosófica da Enfermagem, como um processo dinâmico de controlo do sofrimento (associado à
autonomia e contextualidade da pessoa), em todos os processos que se integram no conceito de pessoa,
promovendo-se assim uma interligação da Saúde com o Bem-Estar também ele multidimensional (físico,
cultural, social, emocional, etc).
Esta forma de enformar a Enfermagem, com este conjunto de conceitos metaparadigmáticos, permite
orientar a sinergia entre a Ciência e a Prática Clínica, onde emergem dados relevantes para a tomada de decisão

113
clínica em Enfermagem, desde a atividade de diagnóstico (que neste caso se deve debruçar sobre os três tipos
de processos da Pessoa e sobre os elementos do Ambiente que a influenciam por forma a potenciar esta Saúde
descrita no parágrafo anterior), à prescrição de intervenções e avaliação de resultados (também eles alicerçados
neste metaparadigma).

Foi a partir desta abordagem que organizei a minha explicação da Enfermagem, a partir da análise da
epistemologia da própria palavra enfermagem, usando como termo para descrever o objeto da Enfermagem (da
Ciência e da Profissão) as firmezas e infirmezas das Pessoas (na dualidade entre os diagnósticos positivos –
identificados como forças – e os negativos- como oportunidades de se converterem em positivos com as
intervenções de Enfermagem). 13
A partir desta análise, e para o que importa aqui referir como âncora para a minha reflexão sobre a Oncologia
numa abordagem ecossistémica, é que a Enfermagem se ocupa de diagnosticar e intervir nas firmezas e
infirmezas das Pessoas, nos seus três tipos de processos (os intencionais, os não intencionais e os de interação
com o ambiente).
A abordagem ecossistémica da Oncologia nas lentes da Enfermagem:

Considerando todas as evidências descritas na introdução deste artigo, bem como o enquadramento prévio
das lentes com que vou fazer esta reflexão, torna-se agora evidente que as Pessoas Humanas, são infirmes em
muitas dimensões dos seus processos de tomada de decisão, que condicionam os estilos de vida e que estes vão
ser relevantes, quer para o risco acrescido de desenvolver problemas oncológicos, quer para a adaptação à
oncologia como uma condição crónica na vida de que já desenvolveu doença.
Comecemos, pois, pelos processos intencionais:

Desde logo na dimensão cognitiva. Ainda é preciso investir na otimização da literacia das pessoas para a
adoção de estilos de vida saudáveis. Não na perspetiva tradicional de mecanismos informativos padronizados,
mas antes na efetiva aplicação do processo de educação para a saúde que exige um diagnóstico adequado e a
mobilização das experiências e condicionantes da realidade das pessoas para a adoção de estilos de vida
saudáveis. No processo de transição da condição de “incompetente inconsciente” para “competente
inconsciente”,14 a educação para a saúde, desenvolvida num contexto de relação terapêutica personalizada, é
um dos alicerces para a otimização dos estilos de vida nas pessoas. 15 Esta relação terapêutica personalizada
exige um adequado diagnóstico (seja individual, por exemplo em contexto de consulta, seja grupal, em
avaliações por exemplo em contextos comunitários). Desta forma, com um adequado diagnóstico e priorização,
é possível desenvolver a educação à medida, potenciando efetivamente o desenvolvimento da necessária
literacia, com ganhos medíveis e enquadráveis num plano de acompanhamento transversal e contínuo.
Mas a dimensão atitudinal é também estruturante. Por isso diagnosticar e intervir nas crenças e atitudes face
aos estilos de vida e face aos problemas oncológicos, ocupa um lugar de igual destaque na abordagem
empoderadora das infirmezas associadas aos estilos de vida, perceção de autoeficácia e aos próprios
preconceitos associados às doenças oncológicas. Deste modo, não pode ser confundida a intervenção do tipo
“ensinar” ou “informar” com a “otimizar crenças”, que exige o desenvolvimento de um conjunto de técnicas e
estratégias muito diferentes daquelas que são usadas no domínio cognitivo. Neste caso, ainda que não possa
haver um guia estandardizado para a otimização de crenças, no contexto da oncologia, o confronto com casos
reais, a utilização de roleplays, metáforas, entre outros recursos, podem, se ajustadas às Pessoas e aos
Contextos, permitir sucesso nesta mudança de crenças.
Estas duas dimensões condicionam os comportamentos de adesão. Mas existem muitos outros
condicionantes, que de uma perspetiva ecossistémica influenciam os processos que se coadunam com a
prevenção, a mitigação ou a adaptação aos problemas oncológicos.
Os processos de interação com o ambiente:

114
 Na teoria que desenvolvi, para a visão da comunidade como unidade de cuidados15-16, encarar a forma como
são geridos os processos de interação entre os elementos que a constituem (pessoas, grupos, organizações e a
interação dinâmica entre estes e o microssistema (pessoas e pequenos grupos comunitários), mesossistema
(organizações comunitárias) e Macrossistema (Políticas e contexto) comunitários), é urgente considerar o
empoderamento comunitário associado à problemática da oncologia.
Este processo de empoderamento comunitário (desde a ação pessoal, considerando as dimensões que referi
anteriormente, até à ação social e política, permitindo a transformação dos atores e dos contextos) é assim
permitido, por exemplo, considerando as premissas do Modelo de Avaliação, Intervenção e Empoderamento
Comunitário (MAIEC)15-16, desenvolvendo atividade de diagnóstico robusta no âmbito da gestão comunitária,
considerando o processo comunitário (experiencias e forças das comunidades no que respeita à abordagem da
oncologia – por exemplo a existência das associações de doentes oncológicos), a participação comunitária
(considerando os mecanismos de comunicação entre as organizações comunitárias relacionadas com a
oncologia, as parcerias comunitárias e a existência de estruturas organizativas potenciadoras da ação sobre os
fenómenos oncológicos) e a liderança comunitária (considerando os conhecimentos, crenças e volição
relacionada com a motivação e perceção de autoeficácia dos membros e líderes da comunidade).
Esta abordagem ecossistémica, permitirá, com o envolvimento ativo dos cidadãos, das estruturas políticas e
das organizações comunitárias potenciar sinergias para a ação nos processos oncológicos, potenciando, acima
de tudo a sua prevenção.
A existência de ambientes favoráveis à adoção de estilos de vida saudáveis, como espaços verdes e acessíveis
à prática de atividade e exercício físicos, a acessibilidade aos cuidados de saúde, o investimento em
infraestruturas de promoção da saúde que potenciem a literacia em saúde e o investimento em abordagens
positivas e empoderadora tornam assim potencial uma Gestão Comunitária eficaz para a abordagem da
oncologia numa perspetiva ecossistémica.
Neste artigo não vou explorar os processos não intencionais (os fisiológicos), pois haverá muitas sedes onde
se podem aprofundar os cuidados de Enfermagem no contexto da interação cancro-corpo, quer no tratamento,
quer na reabilitação.

Mas não poderia deixar de o indicar aqui também, pois a Enfermagem em conformidade com o
Metaparadigma aqui encarado como norteador, é aquela que aborda do diagnóstico à avaliação de resultados
a Pessoa e os seus três tipos de processos, de uma forma intencionalmente terapêutica, na sua interação
contínua com o Ambiente, para atingir ganhos em Saúde em todos os domínios do conceito de Saúde para a
Enfermagem.
Conclusão

Analisada com as lentes da Enfermagem, foi possível ensaiar o exercício de que a abordagem ecossistémica
da oncologia, exige uma visão integrada e integradora das Pessoas, nos seus processos intencionais, não
intencionais e de interação com o ambiente.
Somente assim, com um enquadramento ecológico da Pessoa e da sua interação com um Ambiente
complexo e multifatorial, nos permite atuar, quer do ponto de vista preventivo, quer adaptativo ao fenómeno
do desenvolvimento oncológico, que ainda que seja um convívio que se prevê permanente, considerando a
perfeita imperfeição que é o desenvolvimento celular humano, pode ser prevenido nas dimensões em que é
ativado por comportamentos associados aos estilos de vida.
Deste modo, personalizar (individualmente ou coletivamente) a abordagem da oncologia, permitindo atuar
nos domínios cognitivo e atitudinal, mas também no ambiente, é a forma mais eficaz, eficiente e efetiva de
otimizar a relação da oncologia com a Humanidade.

115
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Universitá di Parma. 2022: 67-83. https://doi.org/10.18310/9788554329563
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Saskatchewan: Training Research and Development Station, Dept. of Manpower and Immigration. p. 89. 1973
[disponível online]: https://eric.ed.gov/?id=ED087852 , consultado a 30 de maio de 2022.
15- Melo, P. Enfermagem de Saúde Comunitária e de Saúde Pública. Lisboa: Lidel. 2020

16- Melo, P. Enfermagem Comunitária Avançada: Um Modelo de Empoderamento Comunitário. Tese de

Doutoramento em Enfermagem. Porto: Universidade Católica Portuguesa. 2016

116
 Rastreio do cancro da mama em Portugal: últimos 5 anos
Marta Águas1, Paulo Pereira1, Sara Soares1, Eugénia Anes1,2, Sónia Felgueiras3
1
Instituto Politécnico de Bragança, Portugal
2
Núcleo UICISA
3
ULS Nordeste. Centro de Saúde de Mirandela II

Resumo
Introdução: O cancro da mama é considerado um problema de saúde pública, embora não seja dos mais
letais, apresenta uma alta incidência e uma alta mortalidade. A Liga Portuguesa Contra o Cancro iniciou em 1986
o Rastreio de Cancro da Mama na Região Centro, tendo posteriormente abrangido todo o território nacional. O
rastreio do cancro da mama é essencial e permite um diagnostico precoce de centenas de cancros, possibilitando
por um lado tratamentos menos mutilantes e traumatizantes e por outro, melhor sobrevida e qualidade de vida.
A atual pandemia veio interromper e dificultar este rastreio. Objetivo: Analisar a evolução dos rastreios do
cancro da mama nos últimos cinco anos. Metodologia: Foram recolhidos dados acerca do rastreio do cancro da
mama em Portugal nos últimos 5 anos, utilizando como fonte de dados a Direção Geral da Saúde e Liga
Portuguesa contra o cancro. Resultados: No período analisado a taxa de cobertura nacional para o rastreio do
cancro da mama foi crescente até 2019, tendo sido neste ano convidadas 75% de mulheres elegíveis,
correspondendo a 531 254 mulheres, foram rastreadas 344 981, com uma adesão de 65%. Em 2020, no auge do
período pandémico, das 294 940 mulheres convidadas, correspondendo a 41% das mulheres elegíveis, apenas
182 536 foram rastreadas, o que traduz uma adesão de 62%. A partir de 2021 existem relatos de uma evolução
crescente do número de rastreios, no entanto não foram ainda encontrados dados oficiais. Conclusão:
Concluímos que um grande número de mulheres tem sido rastreado. No entanto, a atual pandemia interrompeu
a crescente evolução dos rastreios. Verificamos também que uma enorme franja da população não tem sido
convidada para o rastreio. Assim, torna-se urgente a implementação de estratégias que permitam um
rastreamento total da população elegível, de forma o obter ganhos em saúde.

Palavras-chave: Cancro; Mama; Diagnóstico precoce.

Introdução
O cancro da mama é a neoplasia maligna mais comum e uma das principais causas de mortalidade
relacionada ao câncer nas mulheres em todo o mundo (Sung et al., 2021). É mesmo entendido como um
problema de saúde pública, pela sua alta incidência mortalidade (Perry et al, 2006).
A incidência de neoplasias mantém uma tendência decrescente em 2020 e 2021, evidenciando que, muitos
novos casos de cancro ficaram por identificar durante os anos de pandemia por Sars-Cov-2. O mesmo acontece
com a incidência do cancro da mama, esta reduziu entre 2020 e 2021, em 2% (menos 19% entre 2019 e 2020).
Os dados estimam, assim, que 148.845 mulheres não tenham feito mamografia nos últimos dois anos, sendo
que 1.868 mulheres com cancro de mama terão ficado por identificar (Liga Portuguesa Contra o Cancro).
A mamografia é uma radiografia da mama que permite a identificação de alterações malignas. Pode ser
usada como ferramenta de diagnóstico para examinar mulheres sintomáticas ou como um teste de triagem em
mulheres assintomáticas.

O objetivo do uso da mamografia de rastreamento é detetar o cancro de mama precocemente, enquanto

garante de resultados, a mamografia consistentemente de alta qualidade expõe as mulheres a uma radiação
mínima (WHO).

117
 O sucesso do rastreio mamográfico depende não apenas do desempenho da qualidade tecnológica, mas
também de um programa de rastreamento organizado de base populacional, que atinja elevados níveis de
cobertura de rastreio de mulheres na faixa etária de risco (WHO). A organização Mundial de Saúde recomenda
que em locais com bons recursos e programas organizados são recomendados mamografias para mulheres
entre 50 a 69 anos, a cada 2 anos. Nas faixas etárias de 40 a 49 anos e de 70 a 75 anos de idade são sugeridos
apenas se necessárias no contexto de avaliação clínica (WHO).
A deteção precoce sistemática por meio de rastreio, diagnóstico eficaz e tratamento ideal têm a capacidade
de reduzir substancialmente as taxas atuais de mortalidade por cancro da mama e reduzir a carga dessa doença
na população (Perry et al., 2006).
O rastreio do cancro da mama é essencial e permite um diagnostico precoce de centenas de cancros,
possibilitando por um lado tratamentos menos mutilantes e traumatizantes e por outro, melhor sobrevida e
qualidade de vida. A atual pandemia veio interromper e dificultar este rastreio.
O objetivo deste estudo foi analisar a evolução do rastreio do cancro da mama nos últimos 5 anos.
Metodologia

Realizou-se uma revisão sistemática com pesquisa de informação nas bases de dados: Direção Geral de Saúde
e na Liga Portuguesa contra o cancro.
A pesquisa foi efetuada para o número de rastreios do cancro da mama realizados em Portugal nos anos de
2017, 2018, 2019, 2020 e 2021”.
Resultados
No período analisado a taxa de cobertura nacional para o rastreio do cancro da mama foi crescendo até 2019
(Gráfico 1).
Em 2017 o número de mulheres convidadas para participar no rastreio corresponde a 495210 (correspondo
a 63,9% de mulheres elegíveis), tendo sido rastreadas 315275, com uma adesão de 63,7% (DGS, 2019).
Em 2018, das 525822 mulheres convidadas, correspondendo a 55,0% das mulheres elegíveis, apenas 331604
foram rastreadas, o que traduz a uma adesão de 63,1% (DGS, 2019).
No ano de 2019 foram convidadas 75% de mulheres elegíveis, correspondendo a 531254 mulheres, foram
rastreadas 344981, a taxa de adesão foi de 65% (DGS, 2021).
Em 2020, no início do período pandémico, das 294940 mulheres convidadas, que correspondem a 41% das
mulheres elegíveis, apenas 182 536 foram rastreadas, o que traduz uma adesão de 62% (DGS, 2021).
Em 2021, no auge da pandemia, foram efetuados apenas 12403 rastreios, no entanto em janeiro de 2022
foram já realizados 16193 (Liga Portuguesa Contra o Cancro, 2022). Demonstrando uma ligeira tentativa de
recuperação.

118
 Mulheres Rastreadas Mulheres Convidadas

600 000
525 822 531 254
500 000 495 210
400 000
331 604 344 981
300 000 315 275 294 940
200 000 182 536
100 000

0 12 403 16 193
2017 2018 2019 2020 2021 jan-22

Fonte: Direção Geral da Saúde, 2010, 2021

Gráfico 1 – Análise Global das Mulheres Convidadas e Rastreadas em Portugal 2017 – Jan/2022

Em janeiro de 2022, na Região Norte de Portugal, já é visível alguma recuperação dos atrasos verificados no
rastreio do cancro da mama, resultantes de constrangimentos pandémicos. Os dados, evidenciam um aumento
de 31% no nº de mamografias realizadas 16.193, contra 12.403 em 2021; de 13% de mulheres encaminhadas
para oncologia Hospitalar 131 contra 116 em 2021 e; 29,3% consultas de aferição 1.314, contra 1.016 em 2021
(Liga Portuguesa contra o cancro, 2022).

No entanto, no que toca à mortalidade por esta causa de morte, constata-se que esta continua a ter uma
tendência crescente, conforme pode ser observado no gráfico 2. O cancro da mama foi em 2018 responsável
por 1 763 mortes de mulheres (32,5 por cada 100 mil) (INE, 2022).

Fonte: INE (s/d). file:///C:/Users/eugen/Downloads/Tumores_malignos_20200203%20(2).pdf

Gráfico 2 – Mortalidade por tumor maligno da mama na mulher.

Em 2020, verificaram-se 7041 casos de cancro da mama (11,6%), sendo na sua totalidade em mulheres,
correspondendo a 26,4% de todos os cancros na mulher (The Global Cancer Observatory, 2021). Segundo a Liga
Portuguesa Contra o Cancro, estima-se que em Portugal, sejam detetados anualmente aproximadamente 7.000
novos casos de cancro da mama e que, 1.800 destas mulheres venham a morrer por esta doença.
Os cuidados de Saúde Primários têm aqui um especial papel, no combate aos já identificados fatores de risco
para o cancro da mama, muitos relacionados com estilos de vida e comportamentos. No entanto as

119
características genéticas e hereditárias também têm aqui um especial peso, estima-se que sejam responsáveis
por entre 5 a 10% dos cancros da mama diagnosticados. Estes últimos fatores realçam a importância de vigilância
precoce em familiares de mulheres positivas para esta doença (Liga Portuguesa Contra o Cancro, s/d).
Conclusão

Constatamos que um grande número de mulheres tem sido rastreado. No entanto, a pandemia por SARS-
CoV-2 teve um impacto negativo na crescente evolução do rastreio do cancro da mama e como consequência
muitos foram os casos que ficaram por diagnosticar e referenciar.
Verificamos também que uma enorme franja da população elegível não tem sido convidada para o rastreio.
Assim, torna-se urgente a implementação de estratégias que permitam um rastreamento total da população
elegível, de forma a permitir um efetivo diagnóstico precoce, possibilitando obtenção de ganhos em saúde.

Referências
Direção Geral da Saúde (2019). Avaliação e monitorização dos rastreios oncológicos organizados de base
populacional Portugal 2017/18. Disponível em: por-serie-1219984-pdf.aspxdgs.pt
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populacional Portugal 2019/20. https://www.ffms.pt/sites/default/files/2022-07/i028766.pdf
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120
 Narrativa: Olhar para o que de bom temos na vida
João da Silva
Jornal Público

Aos 31 anos, após alguns meses de enfraquecimento do meu estado de saúde e da consequente perturbação
psicológica que as dúvidas sobre a razão da minha debilidade me provocaram, foi-me diagnosticado um cancro
no testículo, existindo já metástases noutras zonas do corpo.
Após o início dos tratamentos da agressiva quimioterapia, e consequentes agruras dos efeitos secundários,
revoltei-me, vitimizei-me, dirigi as minhas frustrações de forma errada, senti-me desesperado e sem futuro. Até
que um dia, uma profunda e realista reflexão sobre a situação em que me encontrava, afastou do meu
pensamento todas as limitações que eu achava que tinha, bem como a ideia de que a morte espreitava na
esquina. Nesse momento, apercebi-me como era absolutamente era inútil e frustrante viver focado na morte
ou na cura, coisas que não podia de forma alguma controlar, e passei a viver focado em mim, no que de bom
tinha à minha volta, e naquilo que ainda podia fazer e produzir, naquilo que me dava prazer, fosse olhar um
pássaro no céu, caminhar descalço na praia ou cheirar uma flor do jardim da minha mãe. A exploração desse
território, a procura de viver da forma como vivia antes de estar doente, diminuiu drasticamente a minha
ansiedade, desespero e frustração. Apesar da doença, voltei a ser feliz.
A dada altura, a doença entrou em remissão e senti-me o super-homem. Tinha ultrapassado o cancro.
Contudo, um ano mais tarde, a doença voltou. E voltou ainda pior. Tinha-se espalhado e afetava outros órgãos.
Fui novamente submetido aos tratamentos de quimioterapia e a diversas cirurgias, tentando sempre fazer uma
vida normal e feliz. Até que a doença entrou novamente em remissão. Todavia, desta vez já não me senti o
super-homem. A segunda vez que tive cancro fez-me compreender melhor a imprevisibilidade da vida. Sete
meses depois, a doença voltou, e voltou ainda pior do que da segunda vez. Repetiram-se todos os tratamentos
de quimioterapia e fui ainda submetido a dois autotransplantes de medula óssea que, até à data, cerca de
catorze anos volvidos, debelaram o cancro. Foi durante os dois autotransplantes de medula que escrevi o diário
que resultaria no livro «O sofrimento pode esperar», um testemunho cru do que vivi durante a doença
oncológica, mas ao mesmo tempo um livro sobre esperança e sobre aproveitar a vida apesar dos infortúnios.

Na sequência dos tratamentos de quimioterapia, a minha situação renal ficou bastante afetada. O rim direito
ficou praticamente sem funcionar, enquanto o esquerdo, saudável no início da doença oncológica, estava
também debilitado por ter sido sujeito ao esforço hercúleo de filtrar os químicos que, por mais do que uma vez,
me salvaram a vida. Cerca de sete anos depois de resolvida a situação oncológica, iniciei a hemodiálise.
Quando fui pela primeira vez à clínica onde faria os tratamentos, o enfermeiro que me recebeu disse algo
que me marcou: «Mas que belos bíceps, isso daqui a pouco tempo já desapareceu tudo!» Não relevei muito a
irónica graçola, mas achei-a despropositada, pelo que fiquei a ponderar durante alguns segundos sobre se seria
aquela a melhor forma de receber alguém cuja vida, de uma forma ou de outra, seria obviamente condicionada
com aquele tratamento, quando mais não fosse, pela frequência e duração do mesmo. Sei que não o fez por
mal, mas recomendo a todos os profissionais de saúde, bem como aos familiares e amigos de quem lida com
uma doença grave, que sejam comedidos nos seus comentários. Uma palavra na altura errada pode
comprometer a autoestima que levou meses ou anos a recuperar depois de se receber o diagnóstico de uma
doença. Obviamente que continuei a treinar o meu corpo, incluindo os bíceps.
Na hemodiálise, a paciência é um bem precioso. E considero ser a paciência a única solução em momentos
em que não nos é possível fazer mais e temos simplesmente de nos agarrar aos mais básicos instintos de
sobrevivência, os quais devemos respeitar, tendo a humildade de perceber que a vida tem ciclos, assim como a
natureza e o nosso corpo.
Uma frase que li há muitos anos num livro de sabedoria oriental ajudou-me nos meus processos de doença:
«aquilo que combato enfraquece-me, aquilo com que coopero fortalece-me». Deixar fluir. Agir em

121
conformidade com a situação que se coloca. Mantermo-nos ativos. É nisto que acredito que se deve fazer
quando se lida com uma doença grave. A forma como encaramos o que vivemos tem uma importância extrema.
Se partirmos para algo com um pensamento negativo e o foco no que determinada atividade tem de mau, tudo
vai parecer um martírio. Isto pode parecer conversa motivacional de bolso, mas garanto que não é. Já tive de
encarar e cumprir rotinas extremamente pesadas, situações relacionadas com tratamentos que envolvem dor
física, que julgava impossível cumprir com leveza. E garanto-vos que consegui. Simplesmente por ter encarado
essas realidades com aceitação e espírito positivo. Se vemos os acontecimentos como permanentes, sofremos.
Se vemos o que é subjetivo como se fosse objetivo, sofremos. O sofrimento deriva sobretudo da nossa
interpretação dos factos, e isto serve tanto para pessoas com enfermidades ou limitações, como para gente
cheia de saúde, mas para quem tudo na vida é um problema e um drama. Não nos devemos programar de forma
negativa, apenas olhar para a realidade como ela é, nem pior, nem melhor. Isso facilita tudo.
Conheci muitas pessoas que lidavam com a quimioterapia como se nada fosse, seguindo as suas vidas de
forma alegre e produtiva, gente feliz que me inspirava e me inspira ainda hoje. Contudo, conheci também muitas
outras pessoas que viviam derrotados pela doença e pelos tratamentos e que deixaram de trabalhar, de passear,
de ir de férias, enfim, de viver. Sensível como sou, não fui capaz de ficar indiferente perante isso e foi isso que
despertou em mim a vontade de escrever o meu segundo livro, «Quantas vidas temos?», um livro sobre vida,
sobre as nossas vidas, sobre as vidas de pessoas que lidam com doenças ou não, sobre o que nos faz felizes e
infelizes, enfim, que pretende ser um ponto de partida para refletir sobre o que somos, o que queremos ser e o
que realmente é importante na vida. Este manuscrito termina com o capítulo sobre o transplante renal a que
fui sujeito cerca de um ano e meio depois de ter começado a hemodiálise.

Sou um afortunado, sei-o bem. E sou grato à vida todos os dias, bem como a todos os que me ajudaram a
ultrapassar as dificuldades que vivi. Seria uma pessoa muito diferente do que sou hoje se não tivesse tido cancro
e não tivesse passado pela hemodiálise. Preferia não ter lidado com isso, mas essas enfermidades mudaram-
me, tendo-me conduzido ao estado de viver conscientemente, aproveitando cada segundo de vida, seja qual for
a situação em que me encontro, enfermo ou com uma saúde de ferro. Perguntam-me muitas vezes se o
otimismo é importante para superar as doenças. Não faço a mínima ideia, mas tenho a certeza de que viver com
uma perspetiva otimista em relação ao que estamos a viver pode ajudar-nos a aproveitar melhor cada momento
da nossa vida. E o dia que estamos a viver é a única coisa que temos como certa. Vivamos focados no que de
bom temos na vida.

122
 Literacia em Saúde nos doentes Insuficientes Renais Crónicos
Abílio Silva1, Rui Pimenta2,3, João Frazão1
1
Davita Portugal, [email protected], Orcid: 0000-0002-3807-9960
2
E2S - Politécnico do Porto
3
CEISUC – Universidade de Coimbra, [email protected], Orcid: 0000-0002-1985-8395
1
Davita Portugal, e-mail: joão.Frazã[email protected], Orcid: 0000-0002-80815474

Resumo

Ao longo da última década tem-se verificado um aumento de pessoas com doença renal crónica em
programa de hemodiálise. Levantam-se assim muitas questões sobre a literacia em saúde destes doentes. Este
trabalho tem como objetivo principal avaliar a literacia em saúde, dos doentes renais crónicos em programa
regular de hemodiálise. Foi realizado um estudo de abordagem quantitativa, descritivo-correlacional e
transversal tendo sido utlizado o instrumento de avaliação HLS-EU-PT. A amostra foi constituída por 268 doentes
com idades compreendidas entre os 25 e os 90 anos, em 7 clínicas de hemodiálise em Portugal continental. Os
resultados demonstram que os níveis de literacia dos doentes renais crónicos são mais baixos (p<0.001) quando
comparados com a população em geral. Verificou-se que existia uma relação entre o nível de literacia em saúde
e o nível de escolaridade dos DRC (p < 0.001). Desta forma, tornou-se visível a necessidade de existirem
investimentos em estratégias para a melhoria dos níveis de Literacia em Saúde dos doentes renais crónicos.

Palavras-chave: Literacia em Saúde, Hemodiálise, Doente Renal Crónica

Introdução
A doença crónica é considerada atualmente como um dos maiores flagelos que a medicina e as ciências da
saúde defrontam. É considerada um dos principais responsáveis pelo desfasamento entre a curva da
mortalidade e de morbilidade, ou seja, o afastamento entre a esperança de vida e a QV.
Ao longo da última década tem-se verificado um aumento de doentes renais crónicos em programa de
hemodiálise, sendo que, segundo o registo nacional, no final de 2020 existiam cerca de 12 458 doentes, valor
que quase duplicou (cerca de 7000 doentes) quando comparado com os que existiam no ano de 2000 (Galvão
et al., 2021).

A LS é uma conceção que, apesar de relativamente recente, tem vindo a ganhar uma crescente importância
e destaque nos domínios da saúde pública e dos cuidados de saúde. Define-se como a capacidade de aceder,
compreender, avaliar e aplicar informações de saúde para prevenir doenças e manter a saúde durante o curso
da vida (Skoumalova et al., 2021). É um fator multidimensional que abrange várias competências relacionadas
com a procura de informações em saúde, autogestão e cooperação com os profissionais de saúde (Sørensen et
al., 2015). Todos os estudos mencionados relataram associações significativas de baixo nível de LS com pior QV
mental e física em doentes dialisados (Dodson et al., 2016).
O objetivo principal deste estudo é avaliar o índice de Literacia em Saúde da pessoa com doença renal
crónica.
Enquadramento teórico
A DRC é caracterizada por uma diminuição progressiva e irreversível da função renal, como resultado
multicausal e multifatorial de alterações estruturais e funcionais dos rins. É uma doença de curso prolongado,

123
insidioso e assintomática nas fases iniciais. Devido a um aumento nas taxas de incidência e prevalência desta
patologia nos últimos anos, tem sido considerada como um problema de saúde pública (Medeiros et al., 2015).
A LS é uma conceção que apesar de recente, tem vindo a ganhar imenso protagonismo nos domínios da
saúde pública. Representa uma vibrante área de pesquisa na qual diversos investigadores têm elucidado a sua
importância (Pedro et al., 2016).
O termo LS tem evoluído desde a sua aparição na década de 70, inicialmente muito focado na educação
escolar e com a capacidade de os alunos obterem literacia em diferentes áreas, passando para uma área mais
restrita na sociedade moderna onde está vincada à capacidade individual de responder as necessidades de saúde
(Sørensen et al., 2012). Contudo, independentemente da abordagem que é feita da LS, deve abranger as
caraterísticas inerentes a cada estádio do desenvolvimento humano, pois a LS é uma ferramenta para a
capacitação e promoção da saúde ao longo do ciclo vital (Galvão & Batista, 2022).
Níveis baixos de LS tem também vindo a ser identificada, em diversos estudos, como um fator de risco para
diversas doenças, assim como o risco de mortalidade nos idosos e doentes crónicos é claramente superior nos
que têm uma baixa literacia em saúde. Os motivos para esta relação centram-se muito numa menor capacidade
que os idosos têm para gerir e administrar os medicamentos corretamente, numa menor capacidade de
interpretar os rótulos e as mensagens de saúde e na existência de piores condições de saúde geral neste grupo
populacional (Lee et al., 2015).
Metodologia
Objetivo deste estudo foi avaliar o nível de literacia dos doentes renais crónicos em programa regular de
hemodiálise.

Trata-se de um estudo de abordagem quantitativa, descritivo-correlacional e transversal tendo sido utlizado

o instrumento de avaliação HLS-EU-PT. A amostra foi constituída por 268 doentes com insuficiência rena crónica
que participarem de livre vontade no estudo e após parecer positivo da comissão de ética. O estudo decorreu
de 1 de março a 31 de abril de 2022.
A avaliação das propriedades psicométricas da escala de Literacia em Saúde foi realizada pelo cálculo da
consistência interna, medida pelo alfa de Cronbach e pela correlação item-total. A consistência interna
adequada foi considerada para α>0.70 e a correlação item-total para valores acima de 0.30 (Nunnaly, 1978).
Resultados
A consistência interna da escala de Literacia em Saúde, avaliada pelo alfa de Cronbach foi superior a 0.90
(0.91-0.97). As correlações item-total foram superiores a 0.30 em todos os itens. Estes resultados garantem a
fiabilidade do instrumento da escala de Literacia em Saúde nesta amostra.
Na avaliação dos indices de literacia verificou-se que 74% de doentes estavam nos níveis inadequada ou
problemática (literacia limitada) no dominio da Literacia Geral, na Literacia na prevenção da doença o valor dos
inquiridos que se enquadram dentro da inadequada ou problemática é de 67%, já na literacia na promoção da
saúde, 83% dos inquiridos apresentam literacia limitada. No índice de literacia em Cuidados de saúde cerca de
67% apresentam literacia Limitada, valores que podem ser confirmados na tabela 1.

Tabela 1- Distribuição dos Níveis de Adequação da Escala de Literacia em Saúde

Índice Inadequada Problemática Suficiente Excelente

Cuidados de saúde 50 20.6% 112 46.1% 65 26.7% 16 6.6%
Prevenção da doença 43 19.6% 103 47.0% 44 20.1% 29 13.3%
Promoção da saúde 93 39.6% 102 43.4% 28 11.9% 12 5.1%
Literacia Geral 47 20.2% 125 53.6% 49 21.0% 12 5.2%

124
 Avaliou-se o resultado obtido no estudo de validação do instrumento para a população portuguesa que serve
de referência neste trabalho e a amostra em estudo. Verificou-se que em todos os índices existe evidência (p <
0.005) para afirmar que as proporções são diferentes entre a população geral e a amostra, como podemos
verificar na tabela 2. Podemos desta forma inferir que os doentes renais crónicos apresentam uma Literacia em
saúde inferior à população portuguesa.

Tabela 2- Comparações dos índices de literacia População Portuguesa/Amostra

Índice Inadequada Problemática Suficiente Excelente X2 P

PT A PT A PT A PT A
Cuidados
16.9% 20.6% 38.9% 46.1% 35.1 26.7% 16.9 9.1 68.0 p <0.001
de saúde
Prevenção
19.4% 19.6% 35.7% 47.0% 33,7 20.1% 19,4 11.1% 45.1 p <0.001
da doença
Promoção
22.4% 39.6% 37.8% 43.4% 30.3% 11.9% 22.4% 9.5% 310.0 p <0.001
da saúde
Literacia
17% 20.2% 44% 53.6% 30% 21.0% 8% 5.2% 15.0 p =0.002
Geral

Discussão
Na avaliação da Literacia Geral verificou-se que 73.8% dos doentes apresentavam Literacia Limitada
(inadequada ou problemática), valor superior aos da literatura encontrada que oscilavam entre os 59,5% (Costa
et al.,2016) e os 61% (Pedro et al.,2016). Quando foram comparados os valores do presente estudo com os da
literacia em saúde para a população portuguesa, através da utilização do teste de Qui quadrado verificou-se que
existe evidência estatisticamente significativa para afirmar que a literacia em todos os seus índices é menor nos
doentes renais crónicos quando comparada com a População Portuguesa: Literacia Geral (p = 0.002), Promoção
da Saúde (p < 0.001), Prevenção da doença (p < 0.001) e Cuidados de Saúde (p < 0.001), levando-nos a inferir
que a doença renal crónica tem impacto nos níveis de literacia.
Conclusão

Conclui-se que os níveis de LS dos doentes em programa regular de hemodiálise são inferiores quando
comparados com a população em geral (p < 0.001). Conseguiu-se inferir a existência de uma relação entre o
nível de LS e o nível de escolaridade dos doentes renais crónicos em programa regular de hemodiálise (p < 0.001).
Por sua vez, não se verificou qualquer relação entre o nível de LS e a área de residência, tempo de tratamento e
sexo dos inquiridos.
No decorrer deste estudo foi notória a falta de publicações sobre as temáticas em estudo, sobretudo em
Portugal. Esta escassez limitou os momentos de discussão dos resultados obtidos. A extensão dos instrumentos
de recolha de dados também foi uma das maiores limitações, sendo que, por vezes os instrumentos eram
aplicados em dois momentos distintos para não sobrecarregar os doentes e aumentar a adesão ao estudo.
Bibliografia
Dodson, S., Osicka, T., Huang, L., McMahon, L. P., & Roberts, M. A. (2016). Multifaceted Assessment of Health
Literacy in People Receiving Dialysis: Associations with Psychological Stress and Quality of Life. Journal of
Health Communication, 21, 91–98.
Lee, H. Y., Lee, J., & Kim, N. K. (2015). Gender Differences in Health Literacy Among Korean Adults: Do Women
Have a Higher Level of Health Literacy Than Men? American Journal of Men’s Health, 9(5), 370–379.
Medeiros, R., Nunes, M., de Sousa, A., Martha, R., Nunes, V., Costa, T., Moraes, J., & Diniz, M. (2015). Qualidade
de vida relacionada à saúde de indivíduos em hemodiálise. Revista Enfermagem UFPE online, 9(9), 1018-
1027

125
Galvão, A., & Batista, G. (2022). Health and Self-Care Literacy. Revista Salus - Revista Científica Da Rede
Académica Das Ciências Da Saúde Da Lusofonia, 4 (1), 10-19. Pedro, A. R. (2018). Literacia em saúde: Da
gestão de informação à decisão inteligente [Tese de Doutoramento, Escola Nacional de saúde pública].
Pedro, A. R., Amaral, O., & Escoval, A. (2016). Literacia em saúde, dos dados à ação: tradução, validação e
aplicação do European Health Literacy Survey em Portugal. Revista Portuguesa de Saúde Publica, 34(3), 259–
275.
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aplicação do European Health Literacy Survey em Portugal. Revista Portuguesa de Saúde Publica, 34(3), 259–
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Sørensen, K., van den Broucke, S., Fullam, J., Doyle, G., Pelikan, J., Slonska, Z., & Brand, H. (2012). Health literacy
and public health: A systematic review and integration of definitions and models. In BMC Public Health. 12(1),
2-13.
Skoumalova, I., Madarasova Geckova, A., Rosenberger, J., Majernikova, M., Kolarcik, P., Klein, D., de Winter, A.
F., van Dijk, J. P., & Reijneveld, S. A. (2021). Health-Related Quality of Life Profiles in Dialyzed Patients With
Varying Health Literacy. A Cross-Sectional Study on Slovak Haemodialyzed Population. International Journal
of Public Health, 66, 1-8

126
 Guião de entrevista clínica para avaliação do coping espiritual/religioso

Odília D. Cavaco
Instituto Politécnico da Guarda

O homem não é destruído pelo sofrimento,

o homem é destruído pelo sofrimento sem sentido.
Victor Frankl
A maioria dos utilizadores dos Serviços de Saúde quer que lhe sejam feitas
perguntas
sobre as suas crenças espirituais/religiosas no contexto dos cuidados de
saúde.
Connelly & Light

Cure sometimes, relieve often, confort always.

Koenig

Saúde, qualidade de vida e espiritualidade/religiosidade em convergência

O tópico da espiritualidade/religiosidade e a sua relação com outras variáveis psicológicas e/ou orgânicas
não é de todo novo (James, 1902/1961; Allport, 1950; Allport & Ross, 1967; Selye, 1979). Actualmente, a
perspectiva do mundo ocidental sobre o que é ser-saudável e o que é estar-doente, trouxe à tona a dimensão
espiritual/religiosa tornando-a uma dimensão incontornável no contexto dos cuidados de saúde. Não é demais
lembrar que a Organização Mundial de Saúde (OMS) define saúde como o estado dinâmico de completo bem-
estar físico, mental, espiritual (o sublinhado é nosso) e social e não simplesmente a ausência de doença (OMS,
1998). Na mesma linha de pensamento, aparece a noção de Qualidade de Vida (QV). A QV de um indivíduo é
definida como a percepção que ele tem da sua posição pessoal na vida, no contexto da sua cultura e sistema de
valores, e em relação com os seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações (Orley & The WHOQOL
Group, 1994). De acordo com a OMS, a QV inclui seis domínios – físico; psicológico; independência; relações
sociais; ambiente; espiritualidade, religião e crenças pessoais (o sublinhado é nosso) (Fleck, Borges, Bolognesi
& Rocha, 2003; WHOQOL, 1994). Sendo a saúde o domínio que melhor explica a QV em geral (Ribeiro, 2007).
O Manual Diagnóstico e Estatístico das Doenças Mentais (DSM-V, 2014) contempla na categoria “Outras
Condições Que Podem Ser Um Foco de Atenção Clínica” (Eixo I, p. 857), o “Problema Religioso ou Espiritual” (p.
868), o que já acontecia no DSM-IV. Peterson e Seligman (2004), no seu Manual das Forças e Virtudes de Carácter
(manual construído por contraponto ao DSM), inclui a espiritualidade – considerada como uma das forças da
transcendência, a par da beleza, da gratidão, do optimismo e do humor. A espiritualidade contempla três
dimensões – religiosidade, fé e propósito (p. 599).
Neste contexto, torna-se imprescindível avaliar a espiritualidade/religiosidade para um melhor serviço aos
pacientes, em particular nas situações de doença grave e/ou crónica (Hufford, 2005; Koenig, 2000, 2001a, 2001c,
2001d; Koenig, McCullough & Larson, 2001; Miller, 2000; Valdés, 2004).

127
 Nas últimas décadas, a dimensão espiritual/religiosa tem sido alvo de muita investigação, a qual tem vindo
a confirmar o que experiencial e intuitivamente já se supunha há muito tempo, que ela pode constituir uma
grande fonte de coping em todos os aspectos da vida, incluindo as situações de doença grave e crónica como é
o caso do cancro (Culliford, 2002; Hills, Paice, Cameron & Shott, 2005; Koenig, Larson & Larson, 2001; Laubmeier,
Zakowski & Bair, 2004; Miller & Thoresen, 2003; Pargament, 1997; Pargament, Olsen, Reilly, Falgout, Ensing &
Haitsma, 1992; Pargament, Smith, Koenig & Perez, 1998; Powell, Shahabi & Thoresen, 2003; Richards & Bergin,
1999; Sloan & Bagiella, 2001.
A investigação aponta para que os doentes oncológicos que utilizam estratégias espirituais/religiosas de
coping positivas enfrentam melhor a doença, nomeadamente em termos de comportamentos de auto-cuidado
e de motivação para a recuperação, do que aqueles que utilizam estratégias negativas ou dos que não utilizam
coping espiritual/religioso (Cotton, Levine, Fitzpatrick, Dold & Targ, 1999; Durá & Ibañez, 2000; Gibson & Parker,
2003; González, 1993; González & García, 1997; McCoubrie, 2006; Panzini & Bandeira, 2007; Pestana, Estevens
& Conboy, 2008; Sephton, Koopman, Schaal, Thoresen & Spiegel, 2001; Tarakeshwar, Vanderwerker, Paulk,
Pearce, Kasl & Prigerson, 2006).

Ter um instrumento que dê conta das várias dimensões e expressões da espiritualidade/religiosidade é uma
grande vantagem. Atendendo a que os instrumentos para avaliar a espiritualidade/religiosidade são muito
variados e díspares entre si (Anandarajah & Hight, 2001; Brady, Peterman, Fitchett, Mo & Cella, 1999; Fetzer,
1999; Fleck, Borges, Bolognesi & Rocha, 2003; González, 2004; Hill & Pargament, 2003; Hoge, 1972; Katerndahl
& Oyiriaru, 2007; Koenig, 2001b, 2008; Maugans, 1996; Pargament, Koenig & Perez, 2000; Peterman, Fitchett,
Brady, Hernandez & Cella, 2002; Puchalski & Romer, 2000; Sherman, Plante, Simonton, Adams, Harbison &
Burris, 2000), decidimos criar um instrumento que abarcasse os vários aspectos da espiritualidade/religiosidade
considerados na literatura – as várias dimensões da espiritualidade/religiosidade e os diferentes estilos de
coping espiritual/religioso, incluindo o coping positivo e o coping negativo.
Construímos um protocolo de avaliação do coping espiritual/religioso que consiste numa entrevista
semiestruturada, com o objectivo de fornecer aos profissionais de saúde um instrumento de avaliação o mais
abrangente possível, a ser utilizado no contexto clínico e em investigação qualitativa. Antes da apresentação
desse protocolo que constitui na verdade um guião de entrevista para o técnico de saúde – seja ele psicólogo,
médico, enfermeiro ou outro – se orientar nas questões a pôr ao doente, vejamos sumariamente o que se
entende por coping espiritual/religioso e quais são os diferentes estilos de coping espiritual/religioso que as
pessoas utilizam.

O conceito e os estilos de coping espiritual/religioso

Adentro da área da espiritualidade/religiosidade, o coping espiritual/religioso constitui o tópico mais popular
na investigação (Koenig, 2008; Koenig et al., 2001). Ele tem em conta os aspectos positivos e negativos da
religiosidade e é o que melhor prediz os resultados de saúde. Em termos de saúde, está associado a 1) menor
número de condutas que afectam negativamente a saúde e as relações; 2) menos transtornos emocionais; 3)
maior suporte social; e 4) maior capacidade de enfrentamento das situações percepcionadas como stressantes
(Pargament et al.,1998).
O coping espiritual/religioso pode ser definido como o uso de crenças e condutas espirituais/religiosas para
facilitar a resolução de problemas e prevenir ou aliviar as consequências negativas de situações de vida
stressantes (Koenig et al., 2001).
Sempre que as pessoas se viram para a religião para lidar com o stresse, ocorre coping religioso. A
religiosidade pode ter um papel bidireccional no coping – como variável independente, contribuindo para o
enfrentamento/coping, ou como variável dependente, resultando do enfrentamento/coping (Pargament, 1997).
Tal como as estratégias de coping em geral podem ser classificadas em estratégias focadas nas emoções ou
estratégias focadas no problema (Folkman & Lazarus, 1986, in Pargament et al., 1998), consoante são dirigidas
para lidar com os aspectos mais internos da própria experiência ou para os aspectos mais externos e

128
pragmáticos, também as estratégias de coping espirituais/religiosas podem ser classificadas desse modo. De
igual modo, as estratégias espirituais/religiosas de coping também podem ser consideradas positivas ou
negativas consoante as suas consequências para a saúde o bem-estar do indivíduo (Pargament et al., 1998).
Exemplos de estratégias positivas são 1) Procurar o amor/protecção de Deus ou maior conexão com forças
transcendentais; 2) Procurar ajuda/conforto na literatura religiosa; 3) Tentar perdoar e/ou ser perdoado; 4) Orar
pelo bem dos outros; 5) Resolver problemas em colaboração com Deus; 6) Redefinir o factor de stresse como
benéfico. Estratégias consideradas negativas são 1) Questionar a existência, o amor e os actos de Deus; 2)
Delegar em Deus a resolução dos problemas; 3) Sentir-se insatisfeito com Deus ou membros da instituição
religiosa; 4) Redefinir o agente de stresse como punição divina ou força do mal (Panzini & Bandeira, 2007;
Pargament et al., 1998).

Os estilos de coping espiritual/religioso identificados na literatura são:

• Auto-direcção: o indivíduo é activo, e Deus passivo, na resolução dos problemas (+)

• Colaboração: o indivíduo e Deus são ambos activos na resolução problemas (+)
• Delegação: o indivíduo espera passivamente que Deus resolva os problemas (-)
• Súplica: o indivíduo tenta influenciar a vontade de Deus (-/+)
• (-) o indivíduo tenta mudar a vontade divina segundo a sua vontade
• (+) o indivíduo respeita a vontade de Deus
(Pargament et al., 1997; Panzini & Bandeira, 2007).
• Renúncia: o indivíduo renuncia à sua vontade em favor da vontade de Deus (+)
Wong-McDonald & Gorsuch, 2000, in Panzini & Bandeira, 2007).

Vejamos então de seguida o guião de entrevista clínica, por nós desenvolvido, e que teve por base as
principais áreas/temas da religiosidade/espiritualidade, os diferentes estilos de coping e o sentido positivo ou
negativo desse coping. Considerámos cinco partes ou temáticas, e para cada uma delas, identificamos os
objectivos e as questões respectivas a colocar ao doente, as quais visam responder aos objectivos. As questões
são, em grande medida abertas, para permitir que o doente se exprima livremente. Escusado será dizer que o
técnico de saúde deve avaliar a mundividência do paciente sem qualquer juízo de valor, comunicando de um
modo aberto, claro, empático e nunca perdendo de vista em nenhum momento que o objectivo é usar o
conhecimento sobre o doente (dia-gnóstico) em prol da (melhoria da) saúde e da autonomia desse doente.

Guião de entrevista de avaliação do coping espiritual/religioso

1ª Parte: Ajuda/stresse e posição face a Deus
2ª Parte: Importância da religião/espiritualidade – busca de ajuda /conhecimento/crescimento
espiritual
3ª Parte: Actividades religiosas - busca do outro institucional
4ª Parte: Crescimento espiritual - transformação de si e da vida
5ª Parte: Avaliação negativa da religiosidade/espiritualidade

1ª Parte: Ajuda/stresse e posição face a Deus

OBJECTIVO:

• Saber como é que o indivíduo usa a religião/espiritualidade para lidar com o stresse.
QUESTÕES:

129
 • Tenta lidar com o stresse sem pedir ajuda a Deus? (estilo directivo)
• Procura em Deus força, apoio e orientação, e age em colaboração com Ele? (estilo colaborativo)
• Sente que não dá conta da situação e espera que Deus assuma o controlo? (estilo
denúncia/delegativo)
• Súplica a Deus para fazer tudo dar certo? (estilo súplica)

2ª Parte: Importância da religião/espiritualidade – busca de ajuda

/conhecimento/crescimento espiritual
OBJECTIVO:

• Saber se o indivíduo considera a sua religião/espiritualidade importante na sua vida.

• Se dá importância à religião/espiritualidade para lidar com situações stressantes da sua vida actual.
QUESTÕES:

• Procura tratamentos espirituais (imposição de mãos, bênçãos, rezas, etc.)?

• Procura protecção de santos, espíritos ou de um guia pessoal (anjo da guarda, mentor, etc.)?
• Procura conselhos espirituais?
• Procura meditar, rezar, ou conversar com Deus ou um Ser Superior?
• Procura ler livros sagrados, revistas, filmes, programas de TV?

3ª Parte: Actividades religiosas - busca do outro institucional

OBJECTIVO:

• Saber se o indivíduo frequenta instituições ou participa em encontros de natureza religiosa.

• Se dedica tempo a actividades religiosas (quantas vezes? quanto tempo?).
• Se dá importância à prática religiosa (independentemente da sua frequência).
QUESTÕES:

• Pratica e participa em actividades ou festividades religiosas (jejum, sinal da cruz, confissão, rituais
de purificação, etc.)?
• Ouve e/ou canta músicas religiosas?
• Vai à Igreja/Templo ou tem um local de oração em casa?
• Procura o apoio de dirigentes espirituais?
• Procura juntar-se a pessoas com a mesma fé?

4ª Parte: Crescimento espiritual - transformação de si e da vida

OBJECTIVO:

• Saber se o indivíduo considera que a sua situação de doença o fez crescer espiritualmente.
• Se considera que a sua situação de doença o fez aproximar-se (mais) de Deus.
• Se considera que a sua situação de doença o aproximou mais da Igreja.

QUESTÕES:
• Procura dar um novo sentido ao seu sofrimento? (estilo directivo)
Ou, reza para descobrir um novo objectivo para o seu sofrimento? (estilo colaborativo)

130
 • Procura encontrar um novo propósito de vida. Por ex., ajuda ao outro através da oração, da caridade
e/ou de serviço social voluntário (estilo directivo)? Ou, ora para descobrir um novo objectivo para
a sua vida (estilo colaborativo)?
• Procura modificar os seus pensamentos, sentimentos e comportamentos de acordo com os
ensinamentos religiosos/espirituais (estilo directivo)? Ou, pede ajuda a Deus para o livrar de
pensamentos e sentimentos negativos, e para o ajudar a agir melhor (estilo colaborativo)?
• Pede perdão pelos seus erros e/ou procura a misericórdia de Deus (estilo delegativo positivo)?

5ª Parte: Avaliação negativa da religiosidade/espiritualidade

OBJECTIVO:

• Saber se o indivíduo usa a religião/Igreja/crenças religiosas de um modo que não o ajuda a lidar com
o stresse.

QUESTÕES:

• Sente-se insatisfeito com os representantes religiosos da sua Igreja e/ou com o seu grupo religioso
e/ou com as suas crenças religiosas?
• Pensa em questões espirituais para não pensar nos seus problemas de saúde?
• Pergunta-se ou considera que Deus o abandonou e questiona o amor Dele por si?
• Pergunta-se ou considera que Deus não existe e/ou que o Seu poder tem limites?
• Culpa Deus pela situação e sente-se revoltado com Ele?
• Acha que Deus o está a castigar e pergunta-se que mal Lhe fez?
• Acha que há forças do mal que o afastam de Deus?
(estilo delegativo negativo)

Koenig (2000) lembra-nos que, com doentes muito enfermos ou em estado terminal, basta usar quatro
simples questões:

1. A fé/espiritualidade/religiosidade é importante para si na sua doença?

2. A fé foi importante para si noutras situações de vida?
3. Tem alguém com quem possa falar das suas preocupações religiosas?
4. Gostaria de explorar os assuntos religiosos com alguém?

Em conclusão
As estratégias espirituais/religiosas de coping são utilizadas especialmente em situações de crise –
envelhecimento, doença (cancro), incapacidade, morte, perda de pessoas significativas e situações de guerra
(Koenig, 2001; Koenig et al., 2001; Pargament, 1997; Pargament et al., 1992).
As estratégias espirituais/religiosas de coping acrescentam variância única à predição dos resultados de
experiências de stresse, para além dos efeitos das estratégias de coping não religioso (Pargament, 1997;
Pargament et al., 1998), pelo que a investigação e a intervenção nesta área se fazem necessárias. Curiosamente
(ou não!), a maioria dos utilizadores dos serviços de saúde quer que lhe sejam feitas perguntas sobre as suas
crenças espirituais/religiosas no contexto dos cuidados de saúde (Connelly & Light, 2003).
Assim, é urgente que a formação dos profissionais de saúde (psicólogos, enfermeiros, médicos e outros)
inclua nos seus curricula esta dimensão da experiência humana (Puchalski, & Romer, 2000).

Então, do que estamos à espera?!

131
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134
 Considerações Finais

A literacia em oncologia e os autocuidados são áreas importantes de pesquisa em saúde, uma vez que os
doentes portadores de cancro enfrentam desafios significativos na compreensão da sua condição e nos cuidados
necessários para promover o seu bem-estar.
A Literacia em Saúde (LS) refere-se à capacidade de uma pessoa obter, processar e compreender informações
e serviços de saúde para tomar decisões saudáveis fundamentadas. Este é um tema de importância crescente
devido à complexidade do sistema de saúde, especialmente no contexto do cancro. Um certo nível de LS é
necessário para que os doentes compreendam claramente informações e serviços de saúde e possam tomar
decisões saudáveis em relação aos cuidados com sua saúde, incluindo decisões sobre triagem e tratamento. Um
nível de LS insuficiente acaba por ser um fator de risco. Ha, R., Nguyen, A., Illmann, C. F., & Isaac, K. V. (2021).
Doentes com cancro que têm níveis de LS insuficiente podem ter conceções erradas sobre a sua doença e uma
comunicação ineficaz com os profissionais de saúde, levando a intervenções desnecessárias, tratamentos
inadequados ou adesão insuficiente aos seus planos de tratamento. Baixos níveis de LS têm sido associados a
uma compreensão reduzida de doenças crónicas e dos tratamentos relevantes, incluindo o cancro. Além disso,
doentes portadores de cancro que têm uma compreensão limitada da sua doença podem experienciar elevados
níveis de ansiedade e insatisfação com os cuidados.
Estudos revelaram que pessoas com baixo nível de LS são significativamente menos propensas a participar
de programas de prevenção de doenças e de promoção da saúde. Koay, K., Schofield, P., & Jefford, M. (2012),
ou seja, a LS está também diretamente ligada ao envolvimento em comportamentos de prevenção do cancro,
afirmam os autores Ha, R., Nguyen, A., Illmann, C. F., & Isaac, K. V. (2021). Especificamente, baixos níveis de LS
estão relacionados ao uso do tabaco, inatividade física e baixo consumo de frutas e vegetais. Baixo nível de LS
também está relacionado a conceções erradas sobre o cancro, menor procura de informações e menor perceção
de controlo sobre os riscos de desenvolver cancro. Crenças fatalistas sobre a doença oncológica estão
relacionadas a um valor menor atribuído aos comportamentos de prevenção do cancro, redução da motivação
para se envolver nesses comportamentos e perceções de falta de controlo.
As evidências demonstram que doentes com maior nível de literacia em oncologia tendem a ter melhores
resultados na adesão ao tratamento e na promoção da qualidade de vida. Isso deve-se em parte ao fato de que
esses doentes são mais propensos a procurar informações precisas e atualizadas sobre a sua condição e a adotar
medidas ativas para gerir a sua saúde.
Além disso, a literacia em oncologia também está relacionada ao uso adequado e seguro de medicamentos,
incluindo quimioterapia e outros tratamentos, bem como a compreensão de informações sobre efeitos
colaterais e cuidados pós-tratamento.
Em relação aos autocuidados, as evidências têm mostrado que doentes portadores de cancro que adotam
medidas para cuidar de si mesmos, como praticar exercício físico, adotar uma alimentação saudável e gestão
adaptativa do stress, obtém melhores resultados no tratamento e na qualidade de vida.
Holden, C. E., Wheelwright, S., Harle, A., & Wagland, R. (2021) concluem que baixos níveis de LS pode levar
a piores resultados em doentes com cancro, incluindo menor adesão ao tratamento, maior risco de
hospitalização, pior compreensão da doença, níveis elevados de ansiedade e insatisfação com os cuidados. Os
resultados também destacam a importância de avaliar a LS dos doentes e implementar intervenções eficazes
para melhorar a compreensão e a tomada de decisões relacionadas à saúde. O estudo sugere que os
profissionais de saúde devem adotar uma abordagem mais centrada no doente e que os sistemas de saúde
devem fornecer recursos e serviços mais adaptados às necessidades dos doente com diferentes níveis de LS.
Davis, T. C., Williams, M. V., Marin, E., Parker, R. M., & Glass, J. (2002), afirmam que doentes com baixos
níveis de LS têm uma complexa gama de dificuldades com a comunicação escrita e oral, o que que pode limitar

135
a sua compreensão relativamente à doença e sintomas do cancro, afetando negativamente o seu estádio de
diagnóstico. Além disso, estas barreiras prejudicam a comunicação e a discussão sobre riscos e benefícios das
opções de tratamento e a compreensão do consentimento informado para procedimentos e ensaios clínicos.
Milbury, K., & Cohen, L. (2016) enfatizam que a LS é crucial no contexto da tomada de decisão do tratamento
do cancro, pois afeta a capacidade dos doentes compreenderem informações médicas complexas, avaliarem os
riscos e os benefícios de diferentes opções de tratamento e comunicarem efetivamente com os profissionais de
saúde. Ou seja, os autores concluem ainda que baixo nível de LS está associado a resultados frágeis na tomada
de decisão do tratamento do cancro, incluindo menor probabilidade de os doentes tomarem decisões
informadas, índices mais altos de arrependimento na decisão e menor satisfação com as suas escolhas de
tratamento. Os autores sugerem recomendações dirigidas aos profissionais da saúde para melhorar a LS no
cuidado do doente portador de cancro. Estas recomendações incluem o uso de linguagem simples e clara na
comunicação com os doentes, a disponibilização de materiais educativos em múltiplos formatos. É necessário
desenvolver e implementar estratégias para apoiar os doentes portadores de cancro e as suas famílias com
diferentes níveis de LS, melhorando assim as experiências e os resultados em saúde.

Em suma, as evidências destacam a importância da LS na promoção de comportamentos de autocuidado e

na tomada de decisões informadas em pessoas portadoras de cancro. Intervenções educacionais baseadas em
LS podem ajudar a melhorar o autocuidado e a gestão do cancro em doentes com diferentes tipos de cancro.
Dada a importância da literacia em oncologia e dos autocuidados. é fundamental que os profissionais de saúde
e as organizações de apoio ao doente forneçam informações claras e acessíveis sobre o cancro e os tratamentos,
bem como suporte emocional e prático para os ajudar a gerir a sua saúde e bem-estar geral.

Ana Galvão1, Bruno Magalhães2, Florêncio de Castro3

1
Instituto Politécnico de Bragança, Portugal
2
UTAD
3
INFAD

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136
137
138